Creato da ass.mariaruggieri il 25/11/2009

Ass.Maria Ruggieri

Associazione Onlus Maria Ruggieri per la promozione della ricerca e cura dell'Angiosarcoma e Tumori rari

 

 

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Come puņ cambiare la ricerca (quando i pazienti ne diventano protagonisti)

Post n°39 pubblicato il 30 Dicembre 2014 da ass.mariaruggieri
 

È la fine dell'anno ed è forte la tentazione di tracciare bilanci e prospettare nuovi scenari per l'anno che verrà. È forte l'intento della nostra Associazione di consolidare e accrescere la missione di sensibilizzare ed informare sui tumori rari e sull'angiosarcoma. Ed è altrettanto forte il bisogno di coinvolgere nella nostra attività tutti coloro interessati dalle neoplasie rare: i pazienti e le loro famiglie, le istituzioni sanitarie e politiche, i medici, i ricercatori, le industrie farmaceutiche e i media. Un coinvolgimento che si concretizzi anche in un semplice suggerimento su come migliorare, in termini di iniziative da adottare, temi su cui riflettere e sensibilizzare, strumenti da utilizzare. La nostra convinzione è che si debba cambiare, che si possa migliorare. Da sempre abbiamo sostenuto la necessità che un cambiamento avvenga nella ricerca sull'angiosarcoma e sui tumori rari in genere, perché la ricerca possa superare i limiti imposti dalle leggi di mercato che orientano le industrie farmaceutiche a non investire in questo ambito visto il basso numero dei pazienti a cui destinare il "prodotto".

Ed è per questo che siamo pronti a sottolineare e divulgare ogni nuova realtà che possa innovare questo scenario, come ad esempio quella raccontata il 5 Dicembre in un articolo nella edizione online della rivista statunitense Time (http://time.com/3615161/sharing-health-data/), il cui titolo emblematico citava "Come potrebbe cambiare la ricerca medica attraverso la condivisione dei propri dati sanitari". L'articolo racconta come si sta diffondendo, sia nell'ambito della comunità scientifica che dei pazienti, la convinzione della necessità di mettere a disposizione la propria storia clinica per poter aumentare la conoscenza e i dati su ogni patologia e in particolare sulle malattie oncologiche.

Nel campo della ricerca medica, da lungo tempo, i dati sono gelosamente custoditi e considerati come una proprietà privata di chi conduce e finanzia uno studio, anche qualora hanno il potenziale di determinare importanti implicazioni cliniche. La realtà raccontata nell'articolo è, invece, quella di nuove companies e organizzazioni che promettono di abbattere le barriere nella raccolta dei dati e di incoraggiare i pazienti a condividere i loro dati. Oltre a promuovere diversi progetti di ricerca, la donazione dati aiuta i pazienti a conoscere se stessi e migliorare il proprio trattamento. L'esempio riportato e quello di siti come PatientsLikeMe e 23andMe in cui, in cambio della donazione dei propri dati clinici, i pazienti ricevono informazioni utili sui trattamenti o su alterazioni genetiche ereditarie correlate alla patologia in causa. Le società che raccolgono i dati donati possono quindi trasferirli all'interno di progetti di ricerca che ritengono opportuni. Tuttavia a differenza dei modelli di ricerca classici in cui un unico insieme di dati viene in genere utilizzato per un singolo studio, i dati possono essere utilizzati per molti progetti con molti obiettivi differenti. Nella maggior parte dei casi, i partecipanti vengono anche informati dei risultati degli studi in cui sono stati utilizzati i loro dati. Inoltre all'interno di queste organizzazioni prevale una politica di "mutual license"  sulla proprietà e sui diritti sui dati da parte dei pazienti e delle società intermediarie che raccolgono le donazioni dati. Nell'articolo viene dato spazio all'opinione in merito, sia di ricercatori come il Prof. Harlan Krumholz dell'Università di Yale che di pazienti. Tutti sottolineano le implicazioni etiche di questi gesti e il risvolto psicologico del coinvolgimento dei pazienti non più relegati a oggetti passivi, ma che conquistano un ruolo attivo nella ricerca.

Tale cambiamento sta mettendo radici nella comunità medica e può solo cambiare in meglio la ricerca se, si riusciranno a superare gli ostacoli dettati dalla privacy e a meglio regolamentare la proprietà dei dati.

La condivisione dei dati è tanto più urgente per i tumori rari per cui molto si potrebbe fare se si organizzassero anche a livello internazionale gruppi di ricerca in una azione coordinata e comune.

Ed è questo dunque il nostro auspicio insieme alla disponibilità e all'invito a lavorare insieme a chiunque, con buona volontà, voglia e possa contribuire alla nostra attività.

 

 
 
 
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CIAO,MARIA

 

         Maria Ruggieri   

 

 

...Gocce di memoria.... 

 

CHI SIAMO

"Associazione Onlus Maria Ruggieri per la Promozione della Ricerca e Cura dell'Angiosarcoma e Tumori Rari ".

Costituita il 09 febbraio 2009 é un'organizzazione non lucrativa di utilità sociale Onlus (come da Statuto).Presidente dell'Associazione é il dott. Ruggieri Vito Michele,Segretario il sig.r Ruggieri Vincenzo,facenti parte dei soci fondatori.

 

DOVE SIAMO

La sede legale dell'Associazione é in Terlizzi,alla prov.le Terlizzi-Giovinazzo n°10.

La sede operativa é in fase di apertura.

Potete contattarci all'indirizzo mail

ass.mariaruggieri@libero.it

 

ATTIVITA'

  • Promozione della Ricerca e Cura dell'Angiosarcoma (in special modo alla mammella)
  • Tumori rari

 

 

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