Creato da ass.mariaruggieri il 25/11/2009

Ass.Maria Ruggieri

Associazione Onlus Maria Ruggieri per la promozione della ricerca e cura dell'Angiosarcoma e Tumori rari

 

 

« INFORMATIVA PER I LETTOR......un piccolo dono.... »

.......in bocca al lupo!!!!

Post n°23 pubblicato il 21 Febbraio 2011 da ass.mariaruggieri
 

 

Oggi,21 Febbraio,il nostro caro amico Giorgio,affetto da Angiosarcoma alla mammella,parte per il Giappone, per affrontare a sue spese nell'indifferenza delle istituzioni italiane,una nuova cura.

In bocca al lupo,Giorgio!

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Commenti al Post:
Utente non iscritto alla Community di Libero
giorgio ferraiuolo il 04/03/11 alle 03:23 via WEB
grazie Vito
 
 
giorginodgl13
giorginodgl13 il 18/05/11 alle 12:29 via WEB
Ciao Giorgio, mi chiamo Giorgio Bellino. A mia moglie di anni 35 hanno hanno diagnosticato a Milano un agiosarcoma epitelioide al cervello (gia operata). Avrei bisogno di sapere qualche informazione circa le cure alternative che stai eseguendo in Giappone e se consiglieresti anche a noi di andare. grazie Giorgio Bellino
 
   
ass.mariaruggieri
ass.mariaruggieri il 19/05/11 alle 00:07 via WEB
ha fatto bene a rivolgersi al nostro amico Giorgio,perché al momento é l'unico affetto da angiosarcoma che sta sperimentando una nuova cura in Giappone.Comunque non appena le risponderà le spiegherà lui stesso di che si tratta.Per quanto riguarda noi ,abbiamo girato la sua mail all'Istituto Oncologico e al ricercatore a cui é stata affidata la nostra seconda borsa di studio.Non appena sapremo qualcosa le gireremo la risposta.Cordiali saluti,Roberta V.
 
     
giorginodgl13
giorginodgl13 il 24/05/11 alle 09:49 via WEB
Grazie Roberta, mia moglie al momento è seguita da due ospedali qui a Milano ("Besta" e "INT"): al "Besta" sta facendo la radioterapia alla testa e a breve, se confermata la diagnosi di angiosarcoma, (siamo al terzo parere e forse ne arriva un quarto visto che un patologo dice che trattasi, invece, di Glioblastoma) potrebbe iniziare la chemio presso l'INT, salvo decidiamo di valutare terapie alternative visto che, peraltro, al momento, non ci sono metastasi. I medici dicono che se trattasi di angiosarcoma vi è la possibilità, non remota, di microlesioni non visibili con tac, pet, risonanza etc. Sono a Vs disposizione per diffondere informazioni utili. Giorgio B.
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
ANNAMARIA il 06/03/11 alle 19:46 via WEB
stasera ho visitato il sito della l'associazione poiche ho contattato mio figlio Luca che si trova in Giappone e che ha conosciuto il signor Giorgio che si trova li per curarsi.Purtroppo questa e' la triste realta' italiana.Comunque sig Giorgio tutto andra'per il meglio auguri.
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
giorgio ferraiuolo il 11/03/11 alle 09:49 via WEB
vorrei ringraziare la signora Annamaria , mamma di Luca, un ragazzo conosciuto qui in giappone per caso .... lui e la sua ragazza Ilaria sono due giovani meravigliosi da cui prendere esempio ...complimenti Annamaria . Giorgio
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
annamaria il 12/03/11 alle 20:32 via WEB
Grazie per i complimenti Sig. Giorgio. I ragazzi mi hanno detto che vi siete incontrati e che siete andati a giocare a bowling. Saluti
 
ass.mariaruggieri
ass.mariaruggieri il 12/03/11 alle 22:06 via WEB
Tutto bene per tutti e tre in Giappone?
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
giorgio ferraiuolo il 27/03/11 alle 17:12 via WEB
Dopo quanto è successo in Giappone... Ilaria è ritornata in Italia, mentre io e Luca siamo rimasti. Io devo continuare a curarmi e Luca ha i suoi impegni lavorativi
 
 
ass.mariaruggieri
ass.mariaruggieri il 27/03/11 alle 17:44 via WEB
Ciao,Giorgio Come sta andando la tua cura?Qui tutti noi,compresi i miei familiari a Corato, pensiamo spesso a te.Facci sapere buone notizie della tua salute,che per tutto il resto lì intorno a te le apprendiamo dai telegiornali.Se ci pensi ma che combinazione!!la tua solita fortuna eh??un abbraccio Roberta.
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
giorgio ferraiuolo il 27/03/11 alle 18:10 via WEB
ciao Roberta, ciao Vito, ciao Vincenzo, ciao Mara, ciao Domenico, ciao Antonietta, ciao Luigi.
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
giorgio ferraiuolo il 27/03/11 alle 18:53 via WEB
‎... sono stato sempre sereno, tranne poco prima del sisma, quando l'interprete minacciò di rinunciare al suo ingaggio.Era il giorno del primo irraggiamento e la notizia non mi fece stare bene. Poi appena dopo pochi minuti ...nel mentre iniziavo la cura.... la notizia del terremoto alla tv nella sala d'attesa. Dopo ero solo preoccupato di non potermi più curare se le scosse si spostavano più a sud. Invece.... Grazie a Dio ho potuto
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
Rodolfo il 27/03/11 alle 19:23 via WEB
Spero tanto che la cura che fai in Giappone abbia effetti positivi e incoraggianti. Rodolfo
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
giorgio ferraiuolo il 29/03/11 alle 02:17 via WEB
dopo quelle poche notizie al tg ... era inevitabile non pensare ai risvolti di quella tragedia ed alla gente che soffriva ... poi, pensavo anche che avrei sospeso la cura già dal giorno dopo e non avrei avuto più la possibilità di curarmi .... Poi non sò,.... dal giorno dopo il fatto che il terremoto era abbastanza lontano da noi mi ha fatto stare molto meglio.... sì ora sono sereno , state tranquilli.
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
giorgio ferraiuolo il 29/03/11 alle 02:20 via WEB
‎.... la cosa principale che in quel momento non mi faceva stare bene era principalmente il fatto che mi sentivo di troppo..... in Giappone .... io , una sola persona lì nella sala ,mi si consentiva di guarire .... e poi a pochi chilometri da me una , nello stesso istante una immane tragedia, ....dove tanta gente perdeva la vita senza poter far nulla per evitarlo. ... mi sentivo uno schifo,... non sò volevo andare via il giorno dopo... voler fare qualcosa per quella gente .... ma come potevo?... poi sono crollato ed ho pianto.
 
insolente3
insolente3 il 03/04/11 alle 18:20 via WEB
Hanno diagnosticato a mia madre un angiosarcoma alla mammella, probabilmente provocato dalla radioterapia dopo 7 anni dalla mastectomia totale. A bari hanno impiegato un mese per capire cosa fosse!!!! Vorrei chiedervi se siete a conoscenza di qualche centro specializzato, di quali siano le ultime cure sperimentali e soprattutto fare un grosso in bocca al lupo a Giorgio!!!!
 
 
ass.mariaruggieri
ass.mariaruggieri il 11/04/11 alle 12:00 via WEB
Salve,insolente3 per similitudine di caso credo di aver risposto alle sue domande rispondendo a suo fratello (credo)su Facebook.Chieda a lui se poi c'é stata una confusione di casi allora mi può riscrivere.Ripeto il caso é identico,il paese pure quindi ho pensato fosse lo stesso caso.Saluti.
 
ale80mar
ale80mar il 20/05/11 alle 09:31 via WEB
Buonasera, mi unisco anche io agli in bocca al lupo per Giorgio. Mi ritrovo in una condizione di totale "indifferenza" anche io non sapendo che fare con mia mamma affetta da angiosarcoma. Martedì hanno bloccato le cure con ifisfamide perchè hanno visto il sarcoma continua a progredire. Qualcuno può indirizzarmi su eventuali sperimentazioni? Grazie di cuore! Alessandro Marchetti alemarchetti.80@libero.it 3394726343
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
giorgio ferraiuolo il 23/05/11 alle 17:15 via WEB
RISPOSTA AL SIG: GIORGIO BELLINO: lasci pure qui la sua e-mail le darò una risposta subito.
 
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
Giorgio il 24/05/11 alle 06:55 via WEB
Ciao Giorgio grazie
 
   
Utente non iscritto alla Community di Libero
Giorgio Bellino il 24/05/11 alle 07:12 via WEB
Ecco la mia mail. giobellino68@gmail.com Tengo a precisare che la diagnosi di Angiosarcoma è molto difficile da provare tanto che a mia moglie taluni tra i migliori patologi al mondo hanno dato pareri discordanti: due pareri su tre richiesti concordano su angiosarcoma epitelioide mentre l‘altro glioblastoma. Concludo dicendo che al momento non é stata trovata alcuna metastasi. un abbraccio
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
giorgio ferraiuolo il 25/05/11 alle 01:54 via WEB
E' vero, il decorso della malattia dipende dall'organismo e da tanti altri fattori . La malattia inizialmente è circoscritta in un solo punto, ma quando si interviene con qualsiasi manovra chirurgica o miniinvasiva bisogna mettere in conto che esistono tumori come questo che diffondono via ematica e quindi bisogna andare cauti. Siamo tutti nelle mani di Dio, ma in quel momento sono i medici che determineranno maggiormente il nostro futuro. Nel caso di Maria Ruggieri il tumore era molto evidente esternamente . La sua mammella aveva anche tutte le caratteristiche tipiche di un angiosarcoma ( pelle colore violaceo con diramazioni a mò di nervature di una foglia ... molto simile ad una cellula nervosa per intenderci) . Il chirurgo aveva anche tanta esperienza , operava giornalmente su casi di carcinoma alla mammella. Si trovava davanti ad un caso certamente diverso e bisognava essere più cauti. Difatti era uno dei rari casi di angiosarcoma .... circa 20 casi ogni anno in Europa.
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
giorgio ferraiuolo il 27/05/11 alle 15:59 via WEB
..la cura va bene e funziona. Entro il 10 giugno farò l'ultimo controllo di verifica della cura , dopodichè prenoto il primo volo e rientro in Italia.
 
 
giorginodgl13
giorginodgl13 il 09/06/11 alle 14:18 via WEB
Ciao Giorgio, buon ritorno in Italia G Bellino
 
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
Francesca il 09/06/11 alle 21:08 via WEB
Ciao!!Mia madre ha un angiosarcoma alla vena cava superiore e non riescono a trovare una cura...sta facendo chemioterapie ma è sempre più magra e non sono sicuri che possa funzionare...Tu che cura hai fatto???Come stai??
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
giorgio ferraiuolo il 28/05/11 alle 00:23 via WEB
Alessandro M. mi ha comunicato che sua mamma non ce l'ha fatta. Da due giorni non è più
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
Francy89 il 10/06/11 alle 11:02 via WEB
Ciao!!Mia madre ha un angiosarcoma alla vena cava superiore e non riescono a trovare una cura...sta facendo chemioterapie ma è sempre più magra e non sono sicuri che possa funzionare...Giorgio tu che cura hai fatto???Come stai?? Vi prego rispondete!!
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
giorgio ferraiuolo il 11/06/11 alle 02:53 via WEB
X Franci .... ho bisogno della tua e-mail. Posso risponderti io
 
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
Francy89 il 11/06/11 alle 11:23 via WEB
Ciao Giorgio, ecco la mia mail: fem_4ever@hotmail.it Grazie
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
giorgio ferraiuolo il 12/06/11 alle 22:14 via WEB
Solo pochi giorni e rientro. A giorni mi rilasceranno le traduzioni di tutta la documentazione rilasciata dall'ospedale (fatture mediche , cartella clinica, certificati medici, referti tac- pet, contratto con l'ospedale , ecc... ) . E' scritto tutto in giapponese ed in italia non ha nessun valore se non traduco. A questo sono preposti il consolato italiano in Giappone ed anche alcuni traduttori autorizzati dallo stesso consolato. Soltanto la traduzione della cartella clinica è composta di trenta pagine e comporta una spesa di circa 800 euro. Il Consolato Italiano di Osaka mi traduce le fatture mediche gratuitamente, ma non vuole saperne degli altri documenti ... ha in organico una sola traduttrice. Essa è stata molto gentile, ma non ha tempo necessario per gli altri documenti utili.
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
giorgio ferraiuolo il 15/06/11 alle 18:28 via WEB
Dopo 120 giorni di assenza dall'Italia ... lunedì 20 il mio rientro. Sono curioso di sapere cosa sosterranno i Centri Sanitari Regionali Pubblici Italiani a riguardo delle cure che ho voluto, per certo conosco i risultati già ottenuti con l'adroterapia su di me in Giappone, dove già da un decennio alcuni tipi di tumore vengono curati con una recidiva inferiore al 3% dei casi. Probabilmente la poca o cattiva informazione rendono il concetto di adroterapia un pò oscuro e, forse, malvisto da qualcuno. Qui sono il primo cittadino europeo in assoluto ad essere curato con l'adroterapia ed anche il primo caso al mondo di trattamento su tre metastasi polmonari . Chissà se la mia storia importerà a qualcuno di essi.
 
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
rita il 30/06/11 alle 00:08 via WEB
Per prima cosa, ben tornato a casa! Vorrei sapere se puoi indicarmi strutture specializzate nella cura dei sarcomi. Al mio compagno è stato diagnosticato un angiosarcoma epitelioide, e facendo rivalutare i vetrini emangioendotelioma epitelioide. Due cicli di chemio(adriamicina e ifosfamide) non hanno sortito grossi risultati. Ora sta facendo radio su lesione ossea a rischio frattura e poi ricomincerà chemio di seconda linea. Vorrei potermi rivolgere ad un centro specialistico anche all'estero. Grazie
 
   
myriammyriam7
myriammyriam7 il 01/03/14 alle 19:43 via WEB
Ciao Rita, mi sono iscritta a questo blog proprio per contattarti. Mi chiamo mariarosaria ed ho mia nipote affetta da emangioendotelioma epitelioide al momento al peritoneo e questo le provoca dolori importanti.Poiché è questa una malattia rara e si trovano poche notizie mi piacerebbe confrontarmi con te se non ti dispiace. Ti do la mia email così se vorrai potrai contattarmi grazie. myriam.7@hotmail.it
 
kevinkigan1
kevinkigan1 il 04/06/12 alle 15:40 via WEB
mia sorella daniela di anni 28 le era stato diagnosticato un angiosarcoma al cuore.ha lottato con tutte le sue forze ma purtroppo non ce l'ha fatta...tutto era iniziato l'estate 2011 da un semplice dolore alla spalla, i primi svenimenti...medici che non sapevano che diagnosi dare... ciao irene
 
Mariantonietta68
Mariantonietta68 il 21/12/12 alle 16:15 via WEB
Buonasera! Mi sono appena iscritta al blog al quale sono giunta perché cercavo informazioni sulla cura dell'angiosarcoma. Si tratta di mia cognata che ha 42 anni. Nel 2004 le diagnosticarono un carcinoma alla mammella sinistra. Intervento (quadrante), chemioterapia e purtroppo anche la radioterapia. Nel 2010 si presenta l'angiosarcoma, in seguito al quale subisce la masteoctomia totale con ricostruzione. Nel 2011 nuovo intervento per la rimozione della protesi e del muscolo più chemioterapia. Lo scorso settembre nuova formazione nello sterno, non operabile in quanto vicino all'aorta. Fa la chemioterapia ma l'angiosarcoma diventa diventa più grande e ha versamento di liquido nei polmoni. Ora è ricoverata per il drenaggio dei liquidi. Ho bisogno di sapere se ci sono delle cure alternative o nuove cure. Auguri a tutti coloro che quotidianamente lottano contro questa malattia! Grazie!
 
Gli Ospiti sono gli utenti non iscritti alla Community di Libero.
 

CIAO,MARIA

 

         Maria Ruggieri   

 

 

...Gocce di memoria.... 

 

CHI SIAMO

"Associazione Onlus Maria Ruggieri per la Promozione della Ricerca e Cura dell'Angiosarcoma e Tumori Rari ".

Costituita il 09 febbraio 2009 é un'organizzazione non lucrativa di utilità sociale Onlus (come da Statuto).Presidente dell'Associazione é il dott. Ruggieri Vito Michele,Segretario il sig.r Ruggieri Vincenzo,facenti parte dei soci fondatori.

 

DOVE SIAMO

La sede legale dell'Associazione é in Terlizzi,alla prov.le Terlizzi-Giovinazzo n°10.

La sede operativa é in fase di apertura.

Potete contattarci all'indirizzo mail

ass.mariaruggieri@libero.it

 

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  • Promozione della Ricerca e Cura dell'Angiosarcoma (in special modo alla mammella)
  • Tumori rari

 

 

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