Ass.Maria Ruggieri

La guerra del 5 x 1000 e la sfida dell’Associazione Maria Ruggieri

In queste settimane si comincia a pensare alla dichiarazione dei redditi e si comincia anche a pensare al 5 per mille che è quella quota dell'lrpef che il contribuente italiano può destinare dal 2006 ad enti, ammessi al finanziamento dall'Agenzia delle Entrate, impegnati in attività di rilievo sociale inquadrate all'interno di specifiche categorie: volontariato e altre organizzazioni di utilità sociale senza fini di lucro, ricerca scientifica e dell'università, ricerca sanitaria, attività sociali svolte dal Comune in cui si risiede , associazioni sportive dilettantistiche riconosciute dal Coni e attività di tutela, promozione e valorizzazione dei beni culturali e paesaggistici.
Più si avvicina la scadenza per la dichiarazione più diventano pressanti gli inviti, le domande di aiuto, i messaggi pubblicitari veicolati attraverso i canali più disparati: tv, radio, web, sms dai gestori telefonici. A fare appello sono i quasi sessantamila enti e onlus accreditati, il cui elenco va dalle grandi associazioni "storiche" come Emergency o AIRC (associazione italiana per la ricerca sul cancro) a realtà "oscure"-come recentemente sottolineato dalla Corte dei Conti- come i circoli del golf, di cui si fa fatica a credere all'assenza dei fini di lucro. Un appello accolto abitualmente da circa 16 milioni di contribuenti che con la legge di stabilità 2015, destineranno un finanziamento che ammonterà a 500 milioni di euro. Non è ancora stata resa nota la ripartizione del denaro raccolto negli anni 2013 e 2014 ma dei 254 ,7 milioni raccolti nel biennio 2011-2012 sappiamo che, tra gli enti impegnati nel volontariato, in testa alle preferenze dei contribuenti vi era Emergency e Medici senza frontiere a cui sono stati destinati circa 18 milioni di euro. Tra gli enti impegnati nella ricerca scientifica, l'AIRC ha raccolto il maggiore contributo che, sommato a quello raccolto come ente impegnato anche nel volontariato e nella ricerca sanitaria, è ammontato a 57,1 milioni di euro. Interessante il fatto che tra i 102 enti accreditati come impegnati nella ricerca sanitaria, i maggiori finanziamenti sono stati destinati a enti del Nord Italia, come l'Istituto europeo di oncologia e il Giannina Gaslini di Genova. L'unico del Sud, al nono posto tra i beneficiari in questo ambito, è la Fondazione Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo.
Il 5 x 1000 rappresenta oggi un baluardo della sussidiarietà grazie al quale sono garantiti servizi ed attività il cui beneficio si riflette su tutti. E' tuttavia doveroso comprendere come viene devoluta l'intera somma raccolta, se essa è esclusivamente destinata ad attività socialmente utili. Senza dover citare i bilanci più o meno pubblici dei principali enti beneficiati e senza finire per agire come "i capponi di Renzo", ci chiediamo come questo sistema, che premia la visibilità ed il battage pubblicitario imperniato su immagini e messaggi emotivamente forti, possa garantire finanziamenti ad enti impegnati in "battaglie" a favore di cause meno appariscenti ma non per questo meno importanti. L'Associazione Maria Ruggieri si batte quotidianamente perché emerga il problema socio-sanitario dei tumori rari e perché ad esso possa trovarsi una soluzione.
I tumori rari ed i sarcomi, in particolare, sono numerosi. Ognuna di queste neoplasie ha specifiche peculiarità, ma anche elementi che li accumunano come l'origine (dal tessuto connettivo) l'epidemiologia (elevata incidenza nei soggetti giovani) e tutte insieme formano un gruppo che rappresenta il 20% di tutti i tumori. I tumori rari sono vittima di molteplici ed inveterati errori ed equivoci. Sono vittima di una discriminazione culturale (poco conosciuti e "curati" nella preparazione medica generale) e per questo spesso tardivamente diagnosticati. Il loro trattamento è ostacolato dalla carenza di strutture di riferimento (colpevolmente dimenticati nelle strategie politiche sanitarie) e per questo spesso curati in maniera inadeguata. La ricerca scientifica su questi tumori non è supportata dalle case farmaceutiche che, rispondendo alle leggi di mercato, riservano i loro investimenti economici alle neoplasie frequenti come ad esempio il tumore al seno, ai polmoni o al colon.
L'associazione Maria Ruggieri lotta perché vi sia una sensibilizzazione culturale su queste neoplasie organizzando da sette anni incontri scientifici per tenere alta l'attenzione su queste neoplasie e favorire la prevenzione secondaria attraverso una diagnosi precoce.
L'associazione Maria Ruggieri ha promosso l'apertura da quattro anni di un ambulatorio, presso l'Istituto dei Tumori di Bari, specificamente dedicato ai tumori rari che, nato con l'obiettivo di migliorare l'assistenza di questi pazienti e suggerire percorsi diagnostico-terapeutici innovativi e condivisi con i principali centri di riferimento italiani, è diventato un luogo di accoglienza per pazienti e parenti, configurandosi come punto di riferimento per tutta la regione Puglia. L'associazione è stata inoltre protagonista di appelli alle istituzioni e l'interlocutore in incontri con l'assessorato alla sanità della Regione Puglia per promuovere e contribuire all'individuazione di misure atte a garantire una migliore condizione di giustizia e di riconoscimento del diritto alla tutela della Salute dei pazienti con tumore raro.
L'associazione Maria Ruggieri ha contribuito economicamente a tre contratti per giovani specialisti radioterapisti e oncologi impegnati in una attività di ricerca specificamente dedicata all'angiosarcoma e ai tumori rari. Una attività che sta determinando una produzione scientifica di rilievo con pubblicazioni di studi clinici e pre-clinici su riviste internazionali.
Tutto questo con l'impegno del Presidente dell'associazione, Vito Ruggieri, e dei pochi che combattono assieme a lui per dare voce e dignità ai pazienti con tumore raro e ai loro familiari.
Il contributo del 5 per mille per l'associazione onlus Maria Ruggieri significa dunque assumere un impegno etico verso gli "ultimi" tra i pazienti oncologici, promuovere una politica sanitaria più giusta nella nostra Regione e contribuire ad una ricerca scientifica tesa al progresso terapeutico....
al di là della pubblicità patinata e degli ammiccanti inviti dei personaggi alla moda sempre al servizio di cause vincenti.
Dona il 5xmille all'Associazione scrivendo il codice fiscale 93367280729, unitamente alla tua firma nell'apposito riquadro dei modelli per la dichiarazione dei redditi 730, Cud ed Unico, destinato alle associazioni che operano secondo l'art.10 del D.Lgs. 450/97.
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