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Punti di vista: noi siamo per la VITA!
La nostra Associazione , dopo 3 anni di duro impegno e lotta, ha ottenuto il primo regolamento regionale per gli SV e GCA! Abbiamo avuto la possibilità di collaborare direttamente alla stesura del regolamento potendo apportare suggerimenti e informazioni provenienti dalla nostra esperienza. In Puglia si è lavorato nel pieno rispetto del Titolo V della Costituzione Italiana, certamente una forma innovativa, e unica al momento , per il territorio. Le famiglie di Uniti per i Risvegli sono state ascoltate fino al punto di ricevere un regolamto che garantisca le cure per i propri cari!
qui di seguito il regolamento:
http://www.regione.puglia.it/web/files/sanita/centro_risvegli.pdf
Quando il bruco pensa sia arrivata la sua fine e tutto sia perso, il mondo assiste al nascere di una nuova farfalla...
Quando il mondo pensa di "staccare le spine" per delle vite considerate al capolinea...noi ci uniamo per i Risvegli e Lottiamo per la vita!
Firma la PETIZIONE!!!!
http://puglialive.net/dfiles/news/images/1bozza_rollup_risveg.jpg
Responsabile Scientifica:
dr. Maria Teresa Angelillo
PETIZIONE PER GLI SV
PETIZIONE PER OTTENERE UN PROTOCOLLO RIABILITATIVO PER GLI STATI VEGETATIVI:
http://www.firmiamo.it/riabilitazione-per-gli-stati-vegetativi?zfs
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- le iniziative di volontariato in favore delle famiglie colpite dal Coma e Stato Vegetativo
- le attività di sensibilizzazione e informazione per la sicurezza stradale
E' una opportunità importante per dichiarare la propria scelta di solidarietà a favore di coloro che sono meno fortunati
.....& Grazie di Cuore!
Coordinate Bancarie
FAI UN GESTO D'AMORE! DONA ALLA NOSTRA ASSOCIAZIONE!! AIUTACI A SOSTENERE LE NOSTRE FAMIGLIE NELLA LORO LOTTA!!!
Associazione Uniti per i Risvegli
Via Jatta, 7 Bari
c/c n. 1151
ABI 1010 CAB 4003
CODICE IBAN:IT 53-K-010-1004-
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SAN PAOLO - BANCO DI NAPOLI
stato vegetativo
Uno stato vegetativo persistente, in inglese Persistent Vegetative State (PVS), noto anche come sindrome apallica oppure coma vigile, è una condizione dei pazienti con danno cerebrale severo nei quali il coma è progredito ad uno stato di veglia non corrispondente allo stato di consapevolezza. Esistono molte controversie sia da un punto di vista medico che legale sul fatto che questa condizione sia irreversible o meno.
Lo stato vegetativo persistente è anche noto come morte corticale, ma non è l'equivalente del coma o della morte cerebrale.
I pazienti in uno stato vegetativo persistente sono ritenuti in genere come in stato di incoscienza e non consapevoli. Non rispondono agli stimoli esterni, eccetto, eventualmente, agli stimoli dolorosi. A differenza del coma, dove si osserva che gli occhi del paziente rimangono chiusi, questi pazienti nello stato vegetativo spesso aprono gli occhi. Possono seguire cicli sonno-veglia, oppure restare in uno stato di veglia cronico. Possono mostrare alcuni comportamenti che possono essere il prodotto di un parziale stato di coscienza, come il digrignamento dei denti, ingoiare, singhiozzare, sorridere, lacrimare e piangere, fare moine, farfugliare, sbuffare, oppure urlare senza alcuno stimolo esterno apparente.
Molti pazienti emergono da uno stato vegetativo in poche settimane, ma per quelli che non si riprendono entro 30 giorni si parla di stato vegetativo persistente. Le possibilità di recupero totale dipendono dall'entità della lesione al cervello e dall'età del paziente, con le migliori possibilità di recupero per i giovani rispetto agli anziani. Generalmente gli adulti hanno il 50% ed i bambini il 60% di chance di recuperare la coscienza da uno stato PVS nei primi 6 mesi.
Dopo un anno, le possibilità che un paziente in stato vegetativo persistente riguadagni la coscienza sono molto basse e la maggior parte dei pazienti che recuperano la coscienza sperimentano disabilità significative. Mentre quanto più a lungo un paziente si trova nel PVS, tanto maggiori saranno le disabilità risultanti. La riabilitazione può contribuire al recupero, ma molti pazienti non progrediscono mai al punto di essere capaci di prendersi cura di se stessi. Si registrano pochi casi di persone che si sono riprese in modo totale da un lungo stato di coma vigile.
link
Modificati emendamenti
L’associazione Uniti per i Risvegli ottiene modifica di emendamenti nel nuovo Piano Sanitario Regionale per la Puglia.
L’associazione Uniti per i Risvegli ha ottenuto la modifica di emendamenti nel nuovo piano sanitario regionale. "Abbiamo presentato delle proposte di modifica di alcuni emendamenti per ottenere dei miglioramenti dei trattamenti dei nostri pazienti post comatosi". Appena avremo le notizie dettagliate dalla Regione aggiorneremo questo box con maggiori informazioni!
dr. Maria Teresa Angelillo
Resp. Scient. e direttrice Centro Studi post Coma
Uniti per i Risvegli
oggi 3 aprile ho imparato:
stato vegetativo
Nonostante tutto, rimangono ancora dispute sull'affidabilità della diagnosi di stato vegetativo persistente, in particolare quando questa diagnosi viene emessa da un numero limitato di fisiologi (oppure medici senza esperienza nell'area del PVS). Uno studio su 40 pazienti nel Regno Unito riteneva che il 43% di quelle diagnosi di stato di PVS fossero errate ed un altro 33% di questi pazienti riuscì a riprendersi mentre lo studio era in corso.
Il soggetto è in stato vegetativo:
- quando gli occhi sono aperti, abitualmente presenta una mobilità oculare e delle palpebre ma non segue con lo sguardo uno stimolo visivo;
- non esegue ordini verbali, anche i più semplici;
- non emette parole o suoni;
- mostra schemi riflessi di movimento in risposta a stimoli dolorosi;
- compie movimenti spontanei stereotipati, non finalistici;
- non compie movimenti finalistici;
- presenta alcuni riflessi arcaici tra cui movimenti di masticazione, deglutizione, smorfie del viso, sbadiglio, grasp della mano;
- può riacquisire il respiro autonomo e la deglutizione.
Alcuni malati, dopo un periodo di coma e/o di stato vegetativo, recuperano una condizione di minima interazione con l’ambiente e vengono talvolta considerati nella categoria allargata dei soggetti vegetativi; si tratta invece di soggetti in stato di responsività minima o stato minimamente cosciente (minimally responsive o minimally conscious patients).
Studi pubblicati, ai quali ho partecipato, parlano di presenza di buoni PE cognitivi negli stati vegetativi! Allora, si può ancora parlare di incoscienza?!?
registro
Nessuno sa quante sono le persone in stato vegetativo permanente in Italia. Come si fa, allora, a progettare una rete di assistenza? Domande legittime, su cui la neurologa Matilde Leonardi, sta lavorando per cercare una risposta. E così è nato il progetto «Icf e stati vegetativi». L’obiettivo, spiega Leonardi «è mappare le strutture e i centri di assistenza e valutare l’impatto che queste situazioni determinano nelle famiglie, ad esempio considerando se l’assistenza a casa è determinata da una scelta o dall’assenza di strutture, oppure quali aiuti vengono offerti a chi assiste a casa questi pazienti».
L'ADVOCACY
Parola chiave: cambiamento, in termini di evoluzione
Fare advocacy significa "perorare una causa", ovvero usare informazione in modo strategico per persuadere i responsabili a cambiare le politiche che hanno conseguenze sulla vita delle persone svantaggiate.
Attraverso una campagna di advocacy ci proponiamo di potenziare le strutture e le opportunità attraverso cui le fasce più marginalizzate della popolazione possano partecipare alla formulazione delle politiche che controllano la loro vita.
DALL'AVVENIRE
LE TAPPE
Dall’appello alla nota del Centro di Bioetica, cronistoria di una vicenda che fa discutere
«L’assistenza ai disabili deve essere un punto prioritario del programma elettorale. Per garantirlo protesteremo ad oltranza». Con queste parole, nel loro primo appello, un gruppo di persone cerebrolese ha posto l’11 marzo scorso all’attenzione dell’opinione pubblica il problema della mancanza di assistenza per i disabili gravissimi. Poi un secondo intervento, sottoscritto da 18 famiglie che da anni convivono con la mancanza assoluta di servizi e attenzioni per figli o genitori condannati a vivere in stato vegetativo. La proposta provocatoria è quella di «uno sciopero della fame contro l’eutanasia passiva dello Stato italiano». Sul tema è intervenuto anche il Centro di Ateneo di Bioetica dell’Università Cattolica diretto da Adriano Pessina. Nel denunciare «con sconcerto il silenzio delle autorità e dei mass media di fronte alla clamorosa iniziativa», che «coinvolge passivamente anche persone in stato vegetativo permanente», il Centro di Bioetica «mentre si fa portavoce della effettiva gravità di queste situazioni, nondimeno sottolinea come all’ingiustizia e alla violenza attuata dal disinteresse dello Stato non possa aggiungersi la violenza attuata su persone che non possono dare un valido consenso: le persone in stato vegetativo che figurano tra i sottoscrittori non sono, infatti, in grado di aderire ad uno sciopero della fame che risulta quindi deciso ed imposto da altri per loro». Da qui la richiesta ai familiari, una volta riconosciuta «la denuncia di un forte stato di abbandono clinico, assistenziale e sociale», di «sospendere il loro sciopero».
L’obiettivo è inserire l’assistenza ai disabili come un punto prioritario del programma elettorale
Domani, giorno di Pasqua, saremo in prima pagina sul corriere della sera!
Oggi è andato in onda anche un servizio su skytg24
L’advocacy
L’advocacy va invocata come impegno di studio e di confronto per far si che il mondo del volontariato, anche per mantenere le funzioni solidaristiche attuali, non si faccia mettere ai margini della svolta politica europea dell’ e-governement, specie per attività socio-assistenziali e sanitarie.
Si tratta di semplificare l’amministrazione pubblica, anche se non per ridurre le garanzie sostanziali alle popolazioni, specie con l’indurre una comunicazione partecipata più consapevole da parte dei cittadini utenti. Il tutto con l’auspicata crescita di una capacità di comunicazione delle persone alle gestioni in rete internet dei propri diritti e doveri, migliorando l’impatto delle conoscenze diffuse sulla vita di tutti i giorni.
Insieme nella lotta per il ritorno alla vita!
Il Centro studi e Ricerche
Ha come scopi principali:
· promuovere ed organizzare la ricerca scientifica nel settore della disfunzione cerebrale profonda;
· svolgere attività di formazione, ricerca scientifica e tecnologica applicata e di sviluppo.
Consci che ogni singolo traumatizzato costituisca tragicamente un caso a sè stante, intendiamo fare collaborare in modo coerente e continuativo nel tempo gli specialisti del settore che, ad oggi, non hanno un punto di riferimento comune. Vorremmo occuparci prevalentemente di giovani vittime di trauma cranico che hanno superato un incidente e il coma, cercando di coordinare ruoli per guidarli a ricominciare daccapo in modo cosciente e ottimista una vita il più simile possibile a quella di prima.Vorremmo fornire la collaborazione tra familiari e specialisti del settore per creare tutti assieme una banca dati condivisa cui partecipare attivamente ed attingere liberamente. Per il bene di ognuno.
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Notte Bianca
per la Sicurezza Stradale
Gioia del Colle - 1 agosto /Monopoli 10 agosto2008
QUESTO ACCADE PERCHE' ERA PREVISTO UN CENTRO RISVEGLI CHE NON SI STA APRENDO PER PROBLEMI BUROCRATICI, OGGI NON CI SAREBBERO QUESTI PRIOBLEMI SE SI FOSSE APERTO IL CENTRO ALLE PORTE DI BARI! NOI CHIEDIAMO CHE IN ATTESA DEL BANDO SI AVVII IL CENTRO IN MODO SPERIMENTALE, COME ERA PREVISTO, ALTRIMENTI TROPPA GENTE PERDERA' LA VITA IN QUESTA PUGLIA CHE VANTA SISTEMI CHE IN REATA' AL MOMENTO NON VEDIAMO: http://www.striscialanotizia.mediaset.it/video/videoextra.shtml?15103
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IL NEURA CENTER è un Centro di Eccellenza unico nel suo genere. I robot permettono una riabilitazione all'avanguardia e molto più efficace. Per tutti i problemi neurologici questo centro è fondamentale. Queste macchine non sono perfette solo per le gra cerebrolesioni acquisite, ma anche per Sla, SM,paralisi cerebrali infantili etc. Nessun centro possiede gli stessi requisiti. Il vataggio di questo centro proviene dalla nostra lotta di genitori. Se volete guardare qualcosa in un video c'è il link di sotto.
SU YOU TUBE AL SEGUENTE INDIRIZZO:http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=sWHggNycDTc#!
TROVERE IL NOSTRO CENTRO DI ECCELLENZA, QUELLO PROGETTATO DA NOI ASSOCIAZIONE UNITI PER I RISVEGLI E DALA FONDAZIONE RISVEGLI! UN CENTRO UNICO NEL SUO GENERE!
PER PRENOTAZIONE CALL: ai numeri: 080/4552304
É prevista la possibilità di visite guidate al NEURA CENTER , previo appuntamento con l'assistente sociale che Vi accompagnerà illustrandoVi la struttura e i metodi del servizio.
É a disposizione degli interessati la modulistica in uso per la domanda di ospitalità.
L'ufficio è aperto tutti i giorni dal lunedì al sabato dalle 9.00 alle 14.20.
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Il grande lavoro che si sta facendo nella Giovanni Paolo II di Capurso per la riabilitazione della mano è molto innovativo. Trovare un centro in cui si sa lavorare sulla mano è sempre molto difficile e siamo sempre dovuti andare fuori Italia, oggi abbimo l'opportunità di lavorarci con mezzi nuovi, robotici e mai visti prima, neanche nei centri esteri. Il lavoro che si sta svolgendo è importante poichè spesso siamo costretti ad andare all'estero per gli interventi di recupero della mano e oggi, almeno, possiamo tornare qui per la terapia.
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DOPO CHE STRISCIA LA NOTIZIA HA PARLATO DI NOI E DEL CENTRO RISVEGLI CHE NON RISUCIAMO AD APRIRE , lo trovate a questo
http://www.striscialanotizia.mediaset.it/video/videoextra.shtml?15103
DOPO STRISCIA LA NOTIZIA NOI FAMIGLIE ABBIAMO DECISO DI AVVIARE UNA PETIZIONE POPOLARE PER L'APERTURA DEL CENTRO RISVEGLI DI CAPURSO BARI. POTETE SCARICARLA, FARLA COMPILARE ONLINE, L'IMPORTANTE E' COMUNICARCI LE FIRME. VI CHIEDIAMO QUESTO PER I NOSTRI FIGLI, MA PER TUTTE LE VITTIME DI INCIDENTI STRADALI O ANCHE DI ALTRE PATOLOGIE CHE PORTANO AL COMA E AL TRAVAGLIO DEL POST COMA.CONTIAMO SUL VOSTRO CUORE! GRAZIE AMICI!
http://www.firmiamo.it/petizione-per-l-apertura-del-centro-risvegli-a-capurso-bari
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Dopo STRISCIA LA NOTIZIA, l'italia intera si sta interessando a noi e ringraziamo. Ringraziamo anche la parte politica romana che si sta preparando a chiarire la vicenda! Alcuni parenti non pugliesi hanno anche avvisato le Iene. Vi terremo aggiornati!
le Famiglie di Uniti per i Risvegli
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Santeramo in Colle, 12 marzo 2012 - "Non Sapevamo cosa succede su strada ai nostri figli".
“Grazie!” è stata l’esclamazione dei 100 genitori presenti alla lezione mirata alla cultura per la sicurezza stradale svoltasi a Santeramo in Colle, presso della Scuola Media Statale "San Giovanni Bosco".
I genitori sono rimasti “sconvolti” dalla testimonianza di Piero Console. Genitori che hanno sentito dalla sua voce: "tutto questo me lo sono combinato io!" (riferendosi al suo stato fisico), è stato un pugno allo stomaco alle tante mamme presenti, Piero ha continuato implorando gli stessi genitori a dialogare con i propri figli, devono imparare a dire di “No!” e a dare punizioni!
Nel percorso illustrativo di filmati e fotografie di “Vivi la Strada .it”, condotto da Patrizio Pulvento e Tonio Coladonato c`è stato un silenzio irreale. Un filmato di giovani da anni in coma vegetativo ha introdotto l’intervento della Dott.ssa Maria Teresa Angelillo, dell`ass."Uniti per i Risvegli", che ha spiegato e mostrato le tante vicissitudini che hanno portato ad avere un polo assistenziale in Puglia, dove ogni anno aumentano di 25 unità le persone nella triste condizione del coma.
“Dobbiamo lottare!”, ha continuato la Dott.ssa Angelillo, per far si che si possa aiutare chi ne ha bisogno nella propria regione, senza sconfinare all’estero.
L`intervento di due infermieri della Centrale Operativa del 118 di Bari è stato fondamentale, i professionisti del soccorso hanno spiegato e fatto vedere, con l’ausilio di un filmato, come si lavora per 12 ore di fila in centrale, spiegando le tante difficoltà di comunicazione riscontrate da chi è dall`altro capo del telefono e invoca “Aiuto!”, tante le chiamate a volte inutili, di persone che sono sole e hanno bisogno di dialogare con qualcuno! Succede anche questo! Che ci si confronta con chi è depresso e vuole solo una parola di conforto.
Quindi l`appello ai genitori di controllare e "spiare" i figli, capire se bevono, se fanno uso di sostanze vietate… Insomma… stargli più vicino e seguirli di più.
I Vigili del Fuoco hanno spiegato il loro operato con un filmato di un soccorso e mentre scorrevano le immagini i presenti si aggrappavano alle poltroncine vedendo giovani nelle immagini che invocavano aiuto a questi "Angeli Custodi in Terra".
La presenza dell`Ass. Onlus Gioia Soccorso ha consentito una dimostrazione su di un minore per dimostrare come si interviene dopo il sinistro stradale in cui è coinvolto un centauro per togliere il casco, stabilizzare il paziente e ospedalizzarlo.
Parole di conforto sono arrivate dal Magg. Mario Santoro promotore di questa iniziativa e dal C.te L.Ten. Raffaele Falagario dell`Arma dei Carabinieri, insieme hanno rivolto l`appello ai genitori di comunicare loro il disagio dei figli, di comunicarlo se si nota qualcosa di anomalo, perché anche loro sono padri di famiglia e comprendono il disagio, non devono sentirsi abbandonati e se si bussa alle caserme si troverà sempre qualcuno pronto ad ascoltare e ad aiutare.
Il Presidente Piero Longano ha ringraziato la Preside della Scuola Media Statale "San Giovanni Bosco" per l`ospitalità, i collaboratori di “Vivi la Strada .it” Anna Totaro, Katia Ramirra, Alberto Sportelli, Tonio Coladonato e Piero Console, le due associazioni di Volontariato di Protezione civile di Santeramo in Colle, la Croce Rossa delegazione di Santeramo e Altamura per la disponibilità dimostrata in questa bella iniziativa organizzata dall`Agente di Polizia Municipale Giuseppe Leo.
http://www.vivilastrada.it/foto/speciali/20120312/index.html
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E' INIZIATO IL NOSTRO SCIOPERO DELLA FAME.
ABBIAMO UN CENTRO ALL'AVANGUARDIA CHE DOMANI , DURANTE L'OPEN DAY SARA' POSSIBILE VISITARE,
MA IL SINDACO FRANCESCO CRUDELE BLOCCA TUTTO E PRENDE TEMPO, LASCIANDO I NOSTRI FIGLI A SOFFRIRE!
MA DOVE VIVIAMO? QUESTA E' L'ITALIA?
L'IMPEDIMENTO E' UN LASCITO TESTAMENTARIO CHE VORREBBE DEDICARE 10 POSTI LETTO AGLI ANZIANI INDIGENTI, NOI NE ABBIAMO LASCIATI 30!
MA QUALI ALTRE SCUSE TROVERA'???? E PERCHE' HA TIRATO IL FRENO?
I NOSTRI FIGLI SONO DIVENTATI BUSINESS????
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La delegazione medica finlandese con un rappresentante americano a Capurso, dove i familiari di UNITI PER I RISVEGLI hanno un Centro per i Risvegli pronto ad essere utilizzato già dal 2011! Ricordiamo che questa associazione ha presentato un primo progetto nel 2003 andato perso, poi ripresentato nel 2009 e in seguito ha lavorato come consulente per il reg. 24 del 02/11, pubblicato l'11.11.11. Questo regolamento è il recepimento delle linee guida nazionali e frutto dello splendido periodo di assessorato del Prof. Tommaso Fiore e della lotta instancabile delle famiglie dell'associazone Uniti per i Risvegli. TRE LUNGHI ANNI PER VEDERE RISPETTATI LORO FIGLI, TRE LUNGHI ANNI PER RADUNARE UN TEAM DI SCIENZIATI E RIABILITATORI ESPERTI FORMATI NELLE MIGLIORI CLINICHE EUROPEE. UN PROGETTO SENZA PECEDENTI, UN PROGETTO NATO DAL BISOGNO DI FAMIGLIE. IL CENTRO, ORMAI PRONTO E ULTRA ROBOTIZZATO E' FRUTTO DI UNA PROGETTAZIONE FATTA A TRE MANI CON EX COMATOSI, FAMIGLIE E ESPERTI. LE FAMIGLIE POSSONO FIDARSI SOLO DI UN CENTRO ORGANIZZATO DA LORO, QUI NON C'E' L'IMPRENDITORIA QUI C'E' LA NOSTRA ONLUS! ABBIAMO PREPARATO TUTTO GUIDATI DALLA REGIONE DAL 2009, DOPO AVER PRESENTATO UN PROGETTO PER AMMALATI CHE NESSUNO VOLEVA, OGGI QUALCUN ALTRO VORREBBE LAVORARE IN QUESTO SETTORE, SIAMO BEN LIETI CHE SI VOGLIA CURARE I NOSTRI FIGLI, PER NOI E' FONTE DI IMMENSA GIOIA, MA BISOGNA FORMARSI, QUESTA NON E' LA SOLITA RIABILITAZIONE! SAREMO SEMPRE VICINI A TUTTI COLORO CHE VORRANNO CURARE I FIGLI DI NOI FAMIGLIE PUGLIESI. A CHI CI HA CHIESTO SE SIAMO D'ACCORDO POSSANO INTERVENIRE ASSOCIAZIONI DAL NORD RISPONDIAMO CHE L'ASSOCIAZIONISMO NASCE DAL BISOGNO DEL TERRITORIO, NON DAL BUSINESS, I FIGLI SONO I NOSTRI FIGLI E SE UN'ASSOCIAIONE VOLESSE FAR QUESTO, OSSIA VENIRE QUI E SOSTITUIRCI NON POTREMO CHE PENSARE A INTERESSI DIVERSI DA QUELLI LEGATI AL DRAMMA, NON PARLEREMMO PIU' DI ONLUS E LA COSA GRIDEEBBE ALLO SCANDALO! IN QUEL CASO CREDO PRENDEREMO SERISSIMI PROVVEDIMENTI! I NOSTRI FIGLI NON SONO MERCE, SONO DA CURARE E BASTA, PERCHE' UN'ASSOCIAZIONE DEL NORD DOVREBBE AVER NECESSITA' DI VENIRE FINO QUI, CON QUALI SCOPI? SE PER AIUTARCI DOVREBBE CONTATTARE NOI, NON CERTO AFFILIARSI A CLINICHE! NON CREDETE? CHI VIENE QUI PER DARE AIUTO LO DA AI GENITORI NON AGLI IMPRENDITORI.GIUSTO?!?
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QUESTI SONO E' IL MODELLO TIPO DI CENTRO RISVEGLIO ELABORATO DALLA NOSTRA FONDAZIONE RISVEGLI. STUDIATO DA EQUIPE RIABILITATIVA INSIEME A PAZIENTI E PARENTI DEGLI STESSI, SI PROPONE COME UN CENTRO UNICO E ALL'AVANGUARDIA. UN GIOIELLO IN CONTINUA EVOLUZIONE, GRAZIE AI CONTATTI DECENNALI CHE I COORDINATORI DELLA RIABILITAZIONE HANNO CON L'ESTERO. UN GIOIELLO PER LA PUGLIA, MA ANCHE PER TUTTA L'ITALIA. RICORDIAMO CHE LA PUGLIA HA GIA' RECEPITO LE LINEE GUIDA PER LO STATO VEGETATIVO PORTANDOLE AL'INTERNO DI UN REGOLAMENTO, IL N° 24 DEL 02/11. QUESTO REGOLAMENTO E' STATO FORTEMENTO VOLUTO E SCRITTO INSIME ALLA ASSOCIAZIONE UNITI PER I RISVEGLI E ALLA FONDAZIONE RISVEGLI. NESSUNO PRIMA IN PUGLIA SI ERA MOSSO PER CAMBIARE LE SORTI DI CHI ESCE DAL COMA.
LE FAMIGLIE DEL POST COMA
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Home/Notizie Testuali/Sociale/l’Associazione "Uniti per i risvegli" e la Fondazione Risvegli organizzano tavola rotonda sabato 18 febbraio
Autore: Cristian Tempesta - Visualizzazioni: 239
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ROMA. Sono oltre 3500 le persone in stato vegetativo, secondo le stime degli studi sul coma. ll ministero della Salute assicura: «Monitoraggio costante».LA RISPOSTA DI BALDUZZI – Nel prossimo aggiornamento di Lea, livelli essenziali di assistenza, le «disabilità gravi e le malattie rare dovranno essere in testa alle priorità». Lo ha detto il ministro della Salute Renato Balduzzi durante un convegno per la Giornata degli stati vegetativi. «Questi temi dovranno avere maggiore spazio – ha spiegato – è un mio impegno». Sugli stati vegetativi, ha aggiungo serve un «monitoraggio costante e un lavoro comune fra centri di ricerca, centri assistenziali, associazioni dei familiari, Regioni, con la regia del ministero» per «evidenziare le criticità, che ci sono, e tirar fuori problemi di carattere assistenziale, legale, giuridico relativi a questi pazienti, superare il libro bianco del 2010 e arrivare ad un libro verde».LIBRO VERDE – «Il libro verde sarà il risultato di un percorso che significherà mettere insieme tutti quelli che hanno qualcosa da dire su questa materia. Dobbiamo verificare l’attuazione delle linee guida e i problemi che ci sono. Anche grazie ai dati sulla presa in carico che saranno raccolti entro il 2013». E sul biotestamento ha sottolineato: «Ho sempre detto che per quanto riguarda la ripresa del disegno di legge sugli stati vegetativi la parola è alla commissione parlamentare. Se riterrà di proseguire l’iter della legge il governo sicuramente farà la sua parte, attento a fornire elementi unitivi e non di divisione. Su questi temi – ha aggiunto- bisogna realizzare la più grande concordia possibile. Non possono essere temi da guerre di religioni».
I NUMERI – Il 59% dei pazienti in stato vegetativo o in stato di minima coscienza sono uomini, hanno in media 55 anni, nel 54,8% dei casi sono sposati e vivono in questa condizione mediamente da cinque anni. E’ il profilo del paziente “tipo” tracciato dall’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano nell’ambito di un progetto di ricerca sugli stati vegetativi finanziato dal ministero della Salute. Per la prima volta il tema è finito sotto i riflettori dei ricercartori che hanno cercato di capire chi sono i pazienti cosiddetti DOCs, con disturbi della coscienza, e come vivono coloro, familiari e operatori, che se ne prendono cura. La ricerca, presentata al ministero della Salute nella Giornata degli stati vegetativi, ha coinvolto 78 centri di cura, 39 associazioni e! Tra le quali UNITI per i RiSVEGLI fe!derazioni familiari. In tutto sono stati coinvolti 602 pazienti (566 adulti e 36 bambini), 487 familiari e 1247 operatori.
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Stiamo assistendo a molti centri che presentano domanda per l'apertura di Centri Risveglio. Questa cosa ci rincuora e ci spaventa. Siamo contenti siano in tanti a prestare attenzione al REg. 24 creato grazie al nostro duro lavoro, ma temiamo anche si possano dare autorizzazioni a chi non possiede la preparazione necessaria. Parliamo di Stati Vegetativi, per cui dei nostri fragili figli e cari. Abbiamo lottato molto per una legge che potesse proteggerli e di certo non staremo zitti se qualcuno farà il tornare il sistema alla puglia prima della legge, ossia a centri che si sono letteralmente improvvisati e che hanno solo arrecato danni ai nostri cari. C'è chi viene dal centro nord perchè ha scambiato questa lotta per un suo fine personale lucrativo, ed ora viene a presentare un convegno senza ospiti, ora un libro, pensando che la puglia non abbia una sua associazione. Vorremmo che le associazioni italiane che vengono su questo territorio si confrontino con noi genitori. La carne dei figli macellata che tutti ora vorrebbero aiutare è la CARNE DEI NOSTRIO FIGLI e non abbiamo bisogno di chi pensa ai suoi scopi, altrimenti saremo veramente duri. Solo pochi centri han voluto avvicinarsi a noi famiglie, ci han chiamati e vogliono il nostro apporto di volontari. Questo ci fa immediatamente creare uno spartiacque tra chi vuole fare business approfittando del nostro dolore e magari distorcendo la legge che prevede il nostro apporto e collaborazione, ovvio sempre come volontari perchè il nostro guadagno è la salute dei nostri cari, noi non siamo imprenditori, e magari si inventerà o fonderà associazioni fantasma che sostengano i loro guadagni, e chi, invece, cerca noi famiglie e non pensa di avventurarsi se non per un cammino insieme, con amore, anteponendo il rispetto della vita al far pareggiare i guadagni di centri in fallimento. Staremo molto attenti, vigileremo e di certo pretendiamo formazione decennale da chi vorrà proporsi come riabilitatore per i nostri cari. Sappiamo già che chi non ci contatterà non ha le carte in regola,perchè deve far veramente paura sottoporsi al giudizio di genitori e parenti! Noi siamo la voce dei nostri figli e parenti e non abbiamo altro nella vita , se non averne cura. Pertanto mano a mano vi diremo dove ci si può curare e dove invece si può solo peggiorare. Pretendiamo formazione e umanità! Non accettiamo nessun compromesso!
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Qui in Puglia vogliono aprire un centro risvegli che ha la prima rianimazione a 48, 4 Km dalla prima rianimazione. Ma cosa pensano che sono i nostri figli? Se una cosa del genere si dovesse realizzare non staremo in silenzio e grideremo allo scandalo. La rianimazione non può essere più lontana di 8-10 km!!!Concordate?
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VIDEO CONFERENZA: http://www.regione.puglia.it/index.php?id=811&opz=display&page=webtvPress Regione
Direttore responsabile Susanna Napolitano - Iscritta al Registro della Stampa presso il Tribunale di Bari n. 26/2003)
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Risvegli
In questo modo potremo essere più facilmente contattati da cittadini impegnati nell'assistenza di persone che si trovano in stato post-comatoso, che avessero bisogno di un supporto o volessero condividere le loro esperienze, e che, non sapendo a chi rivolgersi, telefonassero al Call Center.
Il Call Center Informativo Sanitario della Regione Puglia può essere contattato al numero verde 800.955.155 ed è attivo dal lunedì al venerdì dalle 8,00 alle 18,00, ed il sabato dalle 8,00 alle 13,00.
Oltre a fornire informazioni sull'accesso alle strutture sanitarie regionali (ad esempio dove sono erogate le prestazioni, come poter prenotare, qual è il costo del ticket, dove sono situate le guardie mediche, quali sono i centri per le malattie rare), o di carattere amministrativo (ad esempio sulle esenzioni, sulle protesi, sull'assistenza all'estero), il Call Center raccoglie anche suggerimenti, reclami ed elogi/ringraziamenti.
Il Call Center dispone anche di un portale internet, all'indirizzo www.sanita.puglia.it.
La nostra associazione nasce perchè alcune persone hanno vissuto sulla propria pelle l'inadeguatezza dell'assistenza post-ospedaliera per le vittime di trauma cranico. Ad un certo punto si deve tornare a casa, e sono le famiglie a prendersene carico, con la loro impreparazione, in ambienti inadeguati, senza possibilità di poter esprimere tutto il dolore e la disperazione: perché non c’è tempo. Il tempo a disposizione bisogna dedicarlo a far sopravvivere il proprio caro, ad organizzargli l’assistenza a domicilio, trasformandosi in esperti, armati solo di amore. Così inizia la lotta. La lotta contro tutti e tutto. Tutti avevamo scoperto la frammentarietà geografica dei servizi e la mancanza di continuità temporale e coerenza metodologica nella lunga e complicata fase riabilitativa.
la vita vale la pena!
UNA MAIL PERVENUTA DOPO LA GIORNATA AL TEATRO DI MATERA IN OCCASIONE DELL'ASSEMBLEA D'ISTITUTO DI 5 LICEI SCIENTIFICI INSIEME.ERAVAMO PRESENTI INSIEME A DUE RAGAZZI VENUTI FUORI DAL COMA!
Matera 31 Gennaio 2009
Le mie riflessioni dopo l’incontro con Vivi la Strada e Amici del Cuore
A volte noi giovani ci facciamo spingere dalle emozioni, dalla velocità, dall’entusiasmo per l’adrenalina, ci sentiamo invincibili,invulnerabili e importanti; crediamo di saper guidare la macchina potente che ci hanno prestato i nostri genitori, oppure la moto acquistata da mamma o papà per farsi perdonare di qualcosa, senza pensare che a noi manca il loro affetto e il dialogo perché presi dal lavoro sono lontani da noi dalle prime cotte d’amore,dello studio,dell’interrogazione e così pensiamo di sapercela cavare, invece siamo ingenui con noi stessi.
coma e altri stati di coscienza
La differenza fondamentale fra il coma e lo stato stuporoso (shock) è che un paziente in stato comatoso non è capace di rispondere né agli stimoli verbali né a quelli dolorosi, mentre un paziente in stato di shock riesce a dare una risposta a tali stimoli, almeno istintiva (gridare in risposta a un pizzicotto, per esempio).
Il coma è anche diverso dallo stato vegetativo che a volte può susseguire ad esso: un paziente in stato vegetativo ha perso le funzioni neurologiche cognitive e la consapevolezza dell'ambiente intorno a sé, ma mantiene quelle non-cognitive e il ciclo sonno/veglia; può avere movimenti spontanei e apre gli occhi se stimolato, ma non parla e non obbedisce ai comandi. I pazienti in stato vegetativo possono apparire in qualche modo normali: di tanto in tanto possono fare smorfie, ridere o piangere.
Il coma non è nemmeno indice di morte cerebrale, cioè di cessazione irreversibile di tutte le funzioni del cervello: può accadere che un paziente in coma sia in grado di respirare da solo, mentre uno decerebrato non può farlo mai.
È inoltre diverso anche dal sonno, perché il sonno è sempre interrompibile, mentre non è possibile "svegliare" a piacere una persona in stato di coma.
Sig.ra Luisa Colella Telegrafo
segretaria Uniti per i Risvegli
Tel. 080/9905715
Fax. 080/0999885
cell. 339/6198849
Monopoli: 10 Agosto 2008
Si alla cultura, alla legalità, No all’arroganza, No alla Prepotenza stradale.
Si è svolto a Monopoli il 3° incontro con la cultura della sicurezza stradale.
Domenica 10 Agosto nella centralissima piazza allestita per una mini notte Bianca della sicurezza stradale, patrocinata dalla Provincia di Bari, dall’assessorato alla protezione civile, dal Corpo di Polizia provinciale, dal comune di Monopoli, dal comando di Polizia Municipale con la collaborazione della TeamLab e vivi la Strada.
Presentazione sul palco delle autorità Il sindaco della città di Monopoli l'Ing. Emilio Romano ha dato il benvenuto a tutti i corpi di Polizia e rappresentanti degli enti, un plauso a Vivi la Strada e TeamLab.
Si è subito iniziato con proiezioni di spot, immagini forti e corti girati da studenti degli istituti scolastici del progetto EDUROAD.
La croce rossa ha iniziato subito con la prima lezione pratico teorica dando professionalità all’impegno di togliere il casco e mettere in sicurezza il paziente, nelle spiegazioni sono state menzionate con fermezza le operazioni assolutamente vietate da fare nel soccorrere di un motociclista.
Oltre 3000 le persone hanno ascoltato i consigli, commenti e le domande che ANITA GENTILE faceva agli operatori della sicurezza sanitaria.
Dopo e venuto il momento importante di intervistare ANTONIO un giovane che si è risvegliato dal coma dopo un tremendo incidente stradale, Antonio ha raccontato di aver perso la fidanzata e gli amici subito dopo aver subito i traumi dell’incidente la vice Presidente Dott.ssa Angelillo della associazione"UNITI per i RISVEGLII" ha spiegato che non bisogna staccare la cosiddetta volgare “SPINA” ma bisogna avere la speranza e la fede oltre alla pazienza che il paziente si risvegli, ha inoltre lamentato che lo stato è assente per quanto l’assistenza domiciliare e che pochi che possono permetterselo fanno lunghi viaggi della speranza nei paesi esteri arrivando fino a Cuba dove ci sono delle cliniche specializzate per il risveglio dal Coma.
continua su: http://www.vivilastrada.it/foto/speciali/20080810/index7.html
Emanuele
ASSOCIAZIONE VIVI LA STRADA
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MA ATTENZIONE, SE SEI SENSIBILE , LASCIA STARE!
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stato vegetativo
Uno stato vegetativo persistente, in inglese Persistent Vegetative State (PVS), noto anche come sindrome apallica oppure coma vigile, è una condizione dei pazienti con danno cerebrale severo nei quali il coma è progredito ad uno stato di veglia non corrispondente allo stato di consapevolezza. Esistono molte controversie sia da un punto di vista medico che legale sul fatto che questa condizione sia irreversible o meno.
Lo stato vegetativo persistente è anche noto come morte corticale, ma non è l'equivalente del coma o della morte cerebrale.
I pazienti in uno stato vegetativo persistente sono ritenuti in genere come in stato di incoscienza e non consapevoli. Non rispondono agli stimoli esterni, eccetto, eventualmente, agli stimoli dolorosi. A differenza del coma, dove si osserva che gli occhi del paziente rimangono chiusi, questi pazienti nello stato vegetativo spesso aprono gli occhi. Possono seguire cicli sonno-veglia, oppure restare in uno stato di veglia cronico. Possono mostrare alcuni comportamenti che possono essere il prodotto di un parziale stato di coscienza, come il digrignamento dei denti, ingoiare, singhiozzare, sorridere, lacrimare e piangere, fare moine, farfugliare, sbuffare, oppure urlare senza alcuno stimolo esterno apparente.
Molti pazienti emergono da uno stato vegetativo in poche settimane, ma per quelli che non si riprendono entro 30 giorni si parla di stato vegetativo persistente. Le possibilità di recupero totale dipendono dall'entità della lesione al cervello e dall'età del paziente, con le migliori possibilità di recupero per i giovani rispetto agli anziani. Generalmente gli adulti hanno il 50% ed i bambini il 60% di chance di recuperare la coscienza da uno stato PVS nei primi 6 mesi.
Dopo un anno, le possibilità che un paziente in stato vegetativo persistente riguadagni la coscienza sono molto basse e la maggior parte dei pazienti che recuperano la coscienza sperimentano disabilità significative. Mentre quanto più a lungo un paziente si trova nel PVS, tanto maggiori saranno le disabilità risultanti. La riabilitazione può contribuire al recupero, ma molti pazienti non progrediscono mai al punto di essere capaci di prendersi cura di se stessi. Si registrano pochi casi di persone che si sono riprese in modo totale da un lungo stato di coma vigile.
stato vegetativo
Nonostante tutto, rimangono ancora dispute sull'affidabilità della diagnosi di stato vegetativo persistente, in particolare quando questa diagnosi viene emessa da un numero limitato di fisiologi (oppure medici senza esperienza nell'area del PVS). Uno studio su 40 pazienti nel Regno Unito riteneva che il 43% di quelle diagnosi di stato di PVS fossero errate ed un altro 33% di questi pazienti riuscì a riprendersi mentre lo studio era in corso.
Il soggetto è in stato vegetativo:
- quando gli occhi sono aperti, abitualmente presenta una mobilità oculare e delle palpebre ma non segue con lo sguardo uno stimolo visivo;
- non esegue ordini verbali, anche i più semplici;
- non emette parole o suoni;
- mostra schemi riflessi di movimento in risposta a stimoli dolorosi;
- compie movimenti spontanei stereotipati, non finalistici;
- non compie movimenti finalistici;
- presenta alcuni riflessi arcaici tra cui movimenti di masticazione, deglutizione, smorfie del viso, sbadiglio, grasp della mano;
- può riacquisire il respiro autonomo e la deglutizione.
Alcuni malati, dopo un periodo di coma e/o di stato vegetativo, recuperano una condizione di minima interazione con l’ambiente e vengono talvolta considerati nella categoria allargata dei soggetti vegetativi; si tratta invece di soggetti in stato di responsività minima o stato minimamente cosciente (minimally responsive o minimally conscious patients).
Studi pubblicati, ai quali ho partecipato, parlano di presenza di buoni PE cognitivi negli stati vegetativi! Allora, si può ancora parlare di incoscienza?!?
vivere