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PETIZIONE PER OTTENERE UN PROTOCOLLO RIABILITATIVO PER GLI STATI VEGETATIVI:
Sostieni l'Associazione UNITI PER I RISVEGLI ONLUS_la voce di chi non ha voce con il 5x1000
c.d. 93343780727
Questa scelta non comporterà alcun costo per te.
E' un modo che hai per contribuire a fare del bene, per far si che la solidarietà non tramonti e ci veda sempre uniti nell'aiuto!
È semplice, al momento della consegna della dichiarazione dei redditi (CUD, 730 e Modello Unico) dovrai:
- firmare il riquadro dedicato alle Organizzazioni non lucrative di utilità sociale
- indicare il nostro codice fiscale:
A che cosa servirà il tuo 5x1000?
Destinando il 5x1000 all’Associazione UNITI PER I RISVEGLI Onlus permetterai di sostenere:
-la nascita della Casa dei Risvegli in Puglia
- le iniziative di volontariato in favore delle famiglie colpite dal Coma e Stato Vegetativo
- le attività di sensibilizzazione e informazione per la sicurezza stradale
E' una opportunità importante per dichiarare la propria scelta di solidarietà a favore di coloro che sono meno fortunati
.....& Grazie di Cuore!
Last NEWS
UNITI PER I RISVEGLI
informa che il 1 marzo 2010 esce il bando per l'assegno di cura "NESSUNO ESCLUSO "erogato dalla REGIONE PUGLIA e fortemente voluto dalla nostra associazione!
Coordinate Bancarie
FAI UN GESTO D'AMORE! DONA ALLA NOSTRA ASSOCIAZIONE!! AIUTACI A SOSTENERE LE NOSTRE FAMIGLIE NELLA LORO LOTTA!!!
Associazione Uniti per i Risvegli
Via Jatta, 7 Bari
c/c n. 1151
ABI 1010 CAB 4003
CODICE IBAN:IT 53-K-010-1004-
0031-0000-0001-151
SAN PAOLO - BANCO DI NAPOLI
stato vegetativo
Uno stato vegetativo persistente, in inglese Persistent Vegetative State (PVS), noto anche come sindrome apallica oppure coma vigile, è una condizione dei pazienti con danno cerebrale severo nei quali il coma è progredito ad uno stato di veglia non corrispondente allo stato di consapevolezza. Esistono molte controversie sia da un punto di vista medico che legale sul fatto che questa condizione sia irreversible o meno.
Lo stato vegetativo persistente è anche noto come morte corticale, ma non è l'equivalente del coma o della morte cerebrale.
I pazienti in uno stato vegetativo persistente sono ritenuti in genere come in stato di incoscienza e non consapevoli. Non rispondono agli stimoli esterni, eccetto, eventualmente, agli stimoli dolorosi. A differenza del coma, dove si osserva che gli occhi del paziente rimangono chiusi, questi pazienti nello stato vegetativo spesso aprono gli occhi. Possono seguire cicli sonno-veglia, oppure restare in uno stato di veglia cronico. Possono mostrare alcuni comportamenti che possono essere il prodotto di un parziale stato di coscienza, come il digrignamento dei denti, ingoiare, singhiozzare, sorridere, lacrimare e piangere, fare moine, farfugliare, sbuffare, oppure urlare senza alcuno stimolo esterno apparente.
Molti pazienti emergono da uno stato vegetativo in poche settimane, ma per quelli che non si riprendono entro 30 giorni si parla di stato vegetativo persistente. Le possibilità di recupero totale dipendono dall'entità della lesione al cervello e dall'età del paziente, con le migliori possibilità di recupero per i giovani rispetto agli anziani. Generalmente gli adulti hanno il 50% ed i bambini il 60% di chance di recuperare la coscienza da uno stato PVS nei primi 6 mesi.
Dopo un anno, le possibilità che un paziente in stato vegetativo persistente riguadagni la coscienza sono molto basse e la maggior parte dei pazienti che recuperano la coscienza sperimentano disabilità significative. Mentre quanto più a lungo un paziente si trova nel PVS, tanto maggiori saranno le disabilità risultanti. La riabilitazione può contribuire al recupero, ma molti pazienti non progrediscono mai al punto di essere capaci di prendersi cura di se stessi. Si registrano pochi casi di persone che si sono riprese in modo totale da un lungo stato di coma vigile.






link
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Modificati emendamenti
L’associazione Uniti per i Risvegli ottiene modifica di emendamenti nel nuovo Piano Sanitario Regionale per la Puglia.
L’associazione Uniti per i Risvegli ha ottenuto la modifica di emendamenti nel nuovo piano sanitario regionale. "Abbiamo presentato delle proposte di modifica di alcuni emendamenti per ottenere dei miglioramenti dei trattamenti dei nostri pazienti post comatosi". Appena avremo le notizie dettagliate dalla Regione aggiorneremo questo box con maggiori informazioni!
dr. Maria Teresa Angelillo
Resp. Scient. e direttrice Centro Studi post Coma
Uniti per i Risvegli
oggi 3 aprile ho imparato:
stato vegetativo
Nonostante tutto, rimangono ancora dispute sull'affidabilità della diagnosi di stato vegetativo persistente, in particolare quando questa diagnosi viene emessa da un numero limitato di fisiologi (oppure medici senza esperienza nell'area del PVS). Uno studio su 40 pazienti nel Regno Unito riteneva che il 43% di quelle diagnosi di stato di PVS fossero errate ed un altro 33% di questi pazienti riuscì a riprendersi mentre lo studio era in corso.
Il soggetto è in stato vegetativo:
- quando gli occhi sono aperti, abitualmente presenta una mobilità oculare e delle palpebre ma non segue con lo sguardo uno stimolo visivo;
- non esegue ordini verbali, anche i più semplici;
- non emette parole o suoni;
- mostra schemi riflessi di movimento in risposta a stimoli dolorosi;
- compie movimenti spontanei stereotipati, non finalistici;
- non compie movimenti finalistici;
- presenta alcuni riflessi arcaici tra cui movimenti di masticazione, deglutizione, smorfie del viso, sbadiglio, grasp della mano;
- può riacquisire il respiro autonomo e la deglutizione.
Alcuni malati, dopo un periodo di coma e/o di stato vegetativo, recuperano una condizione di minima interazione con l’ambiente e vengono talvolta considerati nella categoria allargata dei soggetti vegetativi; si tratta invece di soggetti in stato di responsività minima o stato minimamente cosciente (minimally responsive o minimally conscious patients).
Studi pubblicati, ai quali ho partecipato, parlano di presenza di buoni PE cognitivi negli stati vegetativi! Allora, si può ancora parlare di incoscienza?!?
registro
Nessuno sa quante sono le persone in stato vegetativo permanente in Italia. Come si fa, allora, a progettare una rete di assistenza? Domande legittime, su cui la neurologa Matilde Leonardi, sta lavorando per cercare una risposta. E così è nato il progetto «Icf e stati vegetativi». L’obiettivo, spiega Leonardi «è mappare le strutture e i centri di assistenza e valutare l’impatto che queste situazioni determinano nelle famiglie, ad esempio considerando se l’assistenza a casa è determinata da una scelta o dall’assenza di strutture, oppure quali aiuti vengono offerti a chi assiste a casa questi pazienti».
L'ADVOCACY
Parola chiave: cambiamento, in termini di evoluzione
Fare advocacy significa "perorare una causa", ovvero usare informazione in modo strategico per persuadere i responsabili a cambiare le politiche che hanno conseguenze sulla vita delle persone svantaggiate.
Attraverso una campagna di advocacy ci proponiamo di potenziare le strutture e le opportunità attraverso cui le fasce più marginalizzate della popolazione possano partecipare alla formulazione delle politiche che controllano la loro vita.
DALL'AVVENIRE
LE TAPPE
Dall’appello alla nota del Centro di Bioetica, cronistoria di una vicenda che fa discutere
«L’assistenza ai disabili deve essere un punto prioritario del programma elettorale. Per garantirlo protesteremo ad oltranza». Con queste parole, nel loro primo appello, un gruppo di persone cerebrolese ha posto l’11 marzo scorso all’attenzione dell’opinione pubblica il problema della mancanza di assistenza per i disabili gravissimi. Poi un secondo intervento, sottoscritto da 18 famiglie che da anni convivono con la mancanza assoluta di servizi e attenzioni per figli o genitori condannati a vivere in stato vegetativo. La proposta provocatoria è quella di «uno sciopero della fame contro l’eutanasia passiva dello Stato italiano». Sul tema è intervenuto anche il Centro di Ateneo di Bioetica dell’Università Cattolica diretto da Adriano Pessina. Nel denunciare «con sconcerto il silenzio delle autorità e dei mass media di fronte alla clamorosa iniziativa», che «coinvolge passivamente anche persone in stato vegetativo permanente», il Centro di Bioetica «mentre si fa portavoce della effettiva gravità di queste situazioni, nondimeno sottolinea come all’ingiustizia e alla violenza attuata dal disinteresse dello Stato non possa aggiungersi la violenza attuata su persone che non possono dare un valido consenso: le persone in stato vegetativo che figurano tra i sottoscrittori non sono, infatti, in grado di aderire ad uno sciopero della fame che risulta quindi deciso ed imposto da altri per loro». Da qui la richiesta ai familiari, una volta riconosciuta «la denuncia di un forte stato di abbandono clinico, assistenziale e sociale», di «sospendere il loro sciopero».
L’obiettivo è inserire l’assistenza ai disabili come un punto prioritario del programma elettorale
Domani, giorno di Pasqua, saremo in prima pagina sul corriere della sera!
Oggi è andato in onda anche un servizio su skytg24
L’advocacy
L’advocacy va invocata come impegno di studio e di confronto per far si che il mondo del volontariato, anche per mantenere le funzioni solidaristiche attuali, non si faccia mettere ai margini della svolta politica europea dell’ e-governement, specie per attività socio-assistenziali e sanitarie.
Si tratta di semplificare l’amministrazione pubblica, anche se non per ridurre le garanzie sostanziali alle popolazioni, specie con l’indurre una comunicazione partecipata più consapevole da parte dei cittadini utenti. Il tutto con l’auspicata crescita di una capacità di comunicazione delle persone alle gestioni in rete internet dei propri diritti e doveri, migliorando l’impatto delle conoscenze diffuse sulla vita di tutti i giorni.
Insieme nella lotta per il ritorno alla vita!
Il Centro studi e Ricerche
Ha come scopi principali:
· promuovere ed organizzare la ricerca scientifica nel settore della disfunzione cerebrale profonda;
· svolgere attività di formazione, ricerca scientifica e tecnologica applicata e di sviluppo.
Consci che ogni singolo traumatizzato costituisca tragicamente un caso a sè stante, intendiamo fare collaborare in modo coerente e continuativo nel tempo gli specialisti del settore che, ad oggi, non hanno un punto di riferimento comune. Vorremmo occuparci prevalentemente di giovani vittime di trauma cranico che hanno superato un incidente e il coma, cercando di coordinare ruoli per guidarli a ricominciare daccapo in modo cosciente e ottimista una vita il più simile possibile a quella di prima.Vorremmo fornire la collaborazione tra familiari e specialisti del settore per creare tutti assieme una banca dati condivisa cui partecipare attivamente ed attingere liberamente. Per il bene di ognuno.
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http://www.facebook.com/home.php?#!/topic.php?uid=35355351914&topic=11386
Il tutore non potrà ordinarne la sospensione: potrà, però, impedire ai sanitari di attivarla, vietando l’inserimento del sondino nasogastrico o della PEG.
7. Ciascuno può comprendere come questa regolamentazione altro non è che la legalizzazione dell’eutanasia.
In estrema, estrema, sintesi.
Per come è FATTA la legge, per ciò che prevede (che poi sono i commi dispositivi quelli che contano).
Il Tutore avrà potere di vita e di morte sul suo assistito.
La legge introduce l'eutanasia senza chiamarla così ovviamente, anzi, c'è pure un comma che la vieta espressamente.
Si ripete un po' lo schema della legge 194 sull'aborto, in cui si dice solennemente che l'aborto non può essere un metodo contraccettivo.
Ma nei fatti la donna può abortire quante volte vuole.
Ed ora, le statistiche del ministero della salute, ci dicono che ogni 4 bambini che nascono 1 viene uccido dall'aborto.
Così sarà con i nostri ammalati gravi, o persone anziane:
Se il tutore (ad esempio) vuole incassare l'eredità non ha che da vietare tutti i trattamenti sanitari, e NESSUNO potrà opporsi.
A norma di legge.
Che ne dite? Occorrerà fare qualcosa prima che diventi legge?
Perché dopo, (come è stato per la 194) nessun politico vorrà più modificarla per non riprendere l'argomento.
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Nasce il canale video web di UNITI PER I RISVEGLI!iSCRIVETEVI E PUBBLICATE I VOSTRI VIDEO SULLE MALATTIE RARE E EMARGINATE!
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Si tratta di un contributo economico onnicomprensivo destinato alla realizzazione dei cd. “Progetti per la vita indipendente” e che potrà essere erogato a integrazione del reddito del nucleo familiare che assicura assistenza continuativa a congiunti che si trovano in condizioni di non autosufficienza gravissima, avendo scelto di far proseguire la permanenza a domicilio in alternativa al ricovero in struttura residenziale.
L’Assistenza Indiretta Personalizzata, in forma di contributo mensile, è destinata al familiare care giver ovvero al care giver privato individuato dalla famiglia (figura di sostituzione o assistente familiare), che risulti quotidianamente impegnato nelle attività di aiuto e supporto alla persona in situazione di non autosufficienza gravissima.
Ove ne ricorrano i requisiti, il familiare o altro care giver privato stabilmente convivente con la persona non autosufficiente non provvede direttamente alla formulazione della domanda ma sottopone il caso al Servizio Sociale Professionale del Comune o dell’Ambito territoriale di riferimento in relazione alla residenza del beneficiario. Il Servizio Sociale Professionale competente curerà tutta la procedura di accesso al contributo.
La presentazione delle domande da parte dei nuclei familiari interessati, per il tramite dei Servizi Sociali Professionali dei Comuni e/o degli Ambiti territoriali, potrà essere effettuata a partire dalle ore 12.00 del 31° e sino alle ore 12.00 del 90°giorno dalla data di pubblicazione dell’Avviso sul Bollettino Ufficiale della Regione Puglia
Formulario
L'atto è pubblicato nel Bollettino Ufficiale della Regione Puglia n. 32 del 18 febbraio 2010.
http://www.regione.puglia.it/index.php?page=curp&id=4837&opz=display
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"Malati e abbandonati". E' il tema della puntata di mercoledì (ore 21.05, Telenorba 7). Si parlerà di coma e stati vegetativi, ad un anno dalla morte di Eluana.
Saremo presenti noi di UNITI PER I RISVEGLI
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UNITI PER I RISVEGLI
INSIEME A VIVI LA STRADA
A "MEZZOGIORNO SUL 7"

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Dalle ore 20,30 di Lunedì 10 Agosto a Monopoli Vivi la Strada fa la 1a Tappa con il Progetto: “Ama la strada come te stesso” con il patrocinio del Comune di Monopoli, del comando di Polizia Municipale Ministero delle infrastrutture e Trasporti/Direzione Generale sud e Sicilia, spot e statistiche oltre a tutto il lavoro di un anno dell’ associazione Vivi la Strada .it ha realizzato nelle varie piazze e istituti scolastici di Puglia e Basilicata Alle 22,30 ci sarà il collegamento telefonico con Waterloo e Bruxssell per l’apertura in Belgio di una sede distaccata di Vivi la strada .it Alle 22,45 le forze dell’ordine daranno una lezione pratico dimostrativa di soccorso in un sinistro stradale tutti i corpi presenti daranno prova di professionalità all’intervento simulato. Saranno allestiti stands di varie associazioni per divulgare la cultura del volontariato, distribuiranno materiale informativo , tutti i corpi di Polizia metteranno a disposizione mezzi e attrezzature specifiche che vengono utilizzate nei sinistri stradali, sarà anche presentato l’ultimo collare cervicale in dotazione sulle autolettighe del 118 dato a Vivi la Strada per dimostrazione dall’AVPA di Castellana Grotte, la Famiglia di Lino Lippolis donerà a Vivi la Strada .it un casco integrale nel ricordo di Lino scomparso il 7 Marzo 2009 in un incidente di Moto, la famiglia di Stefania e Mariano Belviso genitori di Roberto saranno presenti nel suo ricordo del piccolo 14enne che fu falciato e ucciso il 18 novembre 2008, Roberto è ancora vivo tra di noi perché Mariano e Stefania in quel triste giorno dettero l’autorizzazione all’espianto degli organi , Partner importante è l’Associazione “Uniti per i Risvegli “ che porterà testimonianze dal risveglio dal coma. In un angolo della piazza sarà esposto di un mezzo a quattro ruote per i ragazzi che non vogliono indossare il casco e per guidarlo non c’è bisogno della patente. Il 10 Agosto ebbene farsi un carico di Cultura di sicurezza stradale non mancate a questo appuntamento per i valori della vita. Info: Comando di Polizia Municipale di Monopoli Magg. Dott. Michele PALUMBO Tel. Uffici Comando Polizia Municipale Aldo Moro con il progetto: alle Politiche Sociali del Comune di Polignano a Mare e il Comando di Polizia Municipale la della strada” controllo alcolemico con L’ETILOMETRO in dotazione a Carabinieri e Polizia Stradale non mancheranno stands di associazioni di volontariato.
Comunicato Stampa
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Dott.ssa Paola Russo Direttore Tele Padre Pio
Dott. Francesco Mastrosimini del 118
Dott.ssa Maria Teresa Angelillo
Cosimo Sibilia Capo S. V.V.F. di Putignano
Tonio Coladonato - addetto stampa vivi la strada .iT



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UNITI









PER I RISVEGLI impegnata nella prevenzione grazie alla partecipazione nelle iniziative estive di VIVI LA STRADA
Il 9 e 10 luglio si è tenuta presso la sede dell’Unione Europea, a Bruxelles (Belgio), la seconda conferenza europea per la sicurezza stradale: European Youth Conference for Road Safety.
L’associazione “Vivi la Strada .it” ha rappresentato l’Italia, membro di altri 26 paesi dell’Unione Europea con due rappresentanti: la Neuropsicologa Dott.ssa Maria Teresa Angelillo e l’Infermiera del 118 della Asl/Ba Macha Ivone. La conferenza è iniziata con l’elargire tante idee per la prevenzione, la dott.ssa Angelillo ha proposto alcune idee interessanti: subito si è parlato del casco, elemento principale che può salvare una vita, si deve assolutamente eliminare il casco non omologato del tipo elmetto a “scodella” e puntare molto all’uso del casco integrale,continuando a fare stage e formazione negli istituti scolastici, facendo partecipi studenti e industriali per la produzione di esemplari interessanti, pensati e studiati dagli stessi utenti, con colori, disegni, forme e stili ricercati, oltre ad abbinare un abbigliamento moderno alla moda, organizzare un concorso per stimolare l’intesa utente-produttore lasciando i giovani liberi di esprimere il loro linguaggio.
Tra i ventisei paesi riuniti intorno al tavolo di lavoro i più “agguerriti” erano il Lussemburgo, che ha portato alla conferenza le statistiche della sua nazione, dimostrando che, facendo delle buone campagne di sensibilizzazione, senza traumatizzare e reprimere l’utente, si è notato un calo di incidenti, morti e feriti in un solo anno, è vero anche che il Lussemburgo non è grande come l’Italia, ma la statistica tiene opportunamente conto dell’intera popolazione statistica.
“Vivi la Strada .it” ha presentato il progetto: “Ama la strada come te stesso ” – “La Notte Bianca”. L’associazione già da due anni è attiva ed ha collaudato format per la formazione, comunicazione per la cultura sulla sicurezza stradale, dove Medici,Infermieri, soccorritori, Operatori di Polizia, Vigili del Fuoco, Volontari, Medici Neuropsicologi, Medici Legali partecipano a questo progetto che ha trovato, in un anno, il contatto con 25.000 giovani, tra studenti e frequentatori di locali notturni.
Si è anche fatto notare che “Vivi la Strada .it” non ha mai ricevuto somme da enti o ministeri, ed ha fatto tutto sulle spalle dei soci, volontari e famigliari delle vittime dellastrada.
Gli altri stati, con diversi progetti e molto vivi nelle discussioni sono stati il Belgio,Olanda, Finlandia, Francia, Regno Unito e Islanda.
Tra le altre proposte fatte dalla Dott.ssa Angelillo_di UNITI PER I RISVEGLI alla Commissione Europea, lì
presente, ci sono i safety incentivi. Incentivi che possono favorire le case
automobilistiche che si impegnano nella produzione di auto sempre più sicure, e di utenti che le acquistano, sulla stregua di quello che si è fatto per gli eco incentivi. Si è proposto anche la riduzione di potenza delle auto ascrivendo l’iniziativa all’interno dell’ecomobilità.Un altro progetto proposto è quello di far cultura di sicurezza ai bambini, sin dall’asilo, già dai quattro anni, abituandoli con giochi e simulazioni alla cultura della sicurezza stradale. Certi che i bambini possano avere, a loro volta,una grande influenza sui genitori stessi.
La Commissione insieme alla Francia ha proposto la possibilità di introdurre il “codice della via”, diverso da quello della strada, un nuovo codice che dia pari diritti a tutti gli utenti, dal pedone, al ciclista, all’automobilista, un codice per la pari-mobilità.
“Vivi la Strada .it” ha avuto anche la possibilità di proiettare gli spot sigla con il brano musicale di P. Giangreco e Nardelli “Vivi la Strada” e infine uno spot prodotto dai ragazzi di vari istituti scolastici che l’anno scorso erano presenti allo stesso tavolo con il progetto “Eduroad”. Alla fine della visione sono stati fatti i complimenti al produttore del sito vivilastrada.it, Piero Longano, attuale Presidente e un lunghissimo applauso per tutta l’organizzazione.
Tanti rappresentanti dei vari paesi nella pausa colazione canticchiavano il brano musicale: “vivi, vivi la strada, abbraccia, abbraccia la vitaaa”, apprezzatissimo il significato delle immagini e musica assemblate con professionalità dalla F.V.S. Per Macha Ivone, segretaria di “Vivi la Strada .it” è stata una esperienza da ripetere, perché carica di emozioni e scambi culturali, Macha ha mostrato e consegnato tutto il materiale informativo che “Vivi la Strada .it” ha prodotto, alla segreteria dell’ On.
Antonio Tajani, Vice Presidente dell’E.U., (assente per la concomitanza del G8). “Vivi la Strada .it” ha anche consegnato l’appello di tanti famigliari delle vittime della strada che chiedono, al Ministro, che la giustizia per i processi sia più celere, che ci siano in Italia più controlli e che le pene siano esemplari per chi uccide su strada innocenti.
Ai 26 rappresentanti riuniti alla conferenza, consegnata oltre alla rassegna stampa di un anno di “Vivi la Strada .it”, una raccolta di foto raffiguranti le notti bianche, di vari forum fatti in Puglia e Basilicata e l’immagine di Farinella, maschera ufficiale del Carnevale di Putignano, con cintura di sicurezza e casco.
Macha Ivone ha spiegato che anche nelle grandi manifestazioni come quella del Carnevale non ci si risparmia di diffondere alle migliaia di persone gli slogan per la sicurezza stradale.
Siamo sicuri che ci saranno degli scambi di contatti e progetti con gli altri componenti Europei, oltre all’invito, già fatto ai nostri rappresentanti, alla prossima manifestazione che si terrà al Gran Ducato di Lussemburgo, nota importante che ci riempie di orgoglio!
Altro progetto (embrionale) imminente è quello che ci vedrà, in Bruxelles, aprire una sede distaccata di Vivi la Strada (si chiamerà “Vivre Sur La Route”), la responsabile sarà Mademoiselle Severina Matarrese, 23enne appena laureata in segret medica, in questo modo i contatti con la Comunità Europea, saranno più rapidi, oltre ad avere altri sostenitori Belgi, a Severina Matarrese già gli auguri di un buon lavoro.
Un grande grazie va alla famiglia castellanese e molisana di Gina e Antonio Matarrese,nostri sostenitori, questo nucleo famigliare da subito ha aderito a questa giusta causa dando la sua disponibilità, qui a Bruxelles, mettendoci a disposizione i mezzi e i suoi uffici stampa, oltre a provvedere agli spostamenti interni dei nostri rappresentanti Angelillo e Ivone. Gina e Antonio Matarrese l’anno scorso hanno donato a Vivi la Strada 100 precursori mono uso per il controllo alcolemico che sono stati distribuiti ai
tanti ragazzi che parteciparono ai format negli istituti scolastici.
Visto la loro forte partecipazione alle attività, Tonio Coladonato ha chiesto a Mademoiselle Severina, figlia di Antonio, di essere nostra rappresentante qui in Belgio
che, come già detto, ha di buon grado accettato.
La delegazione presente a Bruxelles era composta dal Vice presidente di Vivi la Strada da Anna Totaro, la Dott.ssa Maria Teresa Angelillo Neuropsicologa, dalla segretariaMacha Ivone e Tonio Coladonato, adetto Stampa e alle pubbliche relazioni conMinisteri, Enti e Amministrazioni.
Testo e foto Uff. Stampa Vivi la Strada Italia e Vivre Sur La Route Belgio
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UNITI PER I RISVEGLI
SCENDE IN PIAZZA!
Il volontariato barese il 20 giugno 2009, percorrendo le strade della città, arriva al centro del corredo urbano di Bari in Piazza del Ferrarese, dalle ore 19:00 alle ore 23:00, per promuovere un’attenzione e un interesse maggiore ai temi della solidarietà e della gratuità.
Non mancheranno momenti di animazione culturale e musicale perché Volontariato in Piazza è un modo di pensare alle attività di volontariato come fondanti di una nuova idea di riqualificazione urbana e apportatrici di un alto valore sociale aggiunto.
La manifestazione, per il terzo anno, ha l’intento di coniugare una finalità di sensibilizzazione e d’informazione con una modalità educativa e di animazione.
Alle ore 21:00 si esibirà in concerto la “Compagnia Arakne Mediterranea”.
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SOSTIENI UNITI PER I RISVEGLI! E' UNA SCELTA D'AMORE!
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Comunicato stampa
Istituto Professionale Agherbino Putignano 8 Maggio 2009
Mattinata dedicata alla Comunicazione,cultura e alla sicurezza stradale
180 studenti di 1^-2^ e 3^ hanno assistito a una lezione mirata al rispetto delle regole della vita e del codice della strada grazie all'interessamento della Prof.ssa Fiore con il consenso del Dirigente luigi Albanese si è parlato di vita di come e facile perderla sulla strada.
Tonio Coladonato ha introdotto l'argomento presentando la sua schiera di Collaboratori professionisti e operatori delle forze dell'Ordine. Si è iniziati con un minuti nel ricordo delle vittime delle strada e alla presentazione dell'organizzazione di vivi la strada, Piero Console dopo essere stato coinvolto in un grave incidente stradale e rimasto in coma ha spiegato quello che non riesce a fare più ma che ogni giorno col la madre fa grossi sacrifici per poter migliorare la sua forma è stato piero a rompere il ghiacchio commovendo tutti i giovani studenti raccomandadogli di ascoltare i consigli dei genitori,dei professori e delle persone adulte di esperienza,Piero ha invitato gli studenti a non bere a non ascoltare gli amici nella tentazione di rispettare soprattutto la propria vita e amare quella degli altri.
Il sostituto Commissario Gianni Recchia ha mostrato proiettando le sanzioni che si incorre se si viene fermati con un tasso alcoolemico non consentito le ammende da pagare e a preannunciato che a breve ci sarà l'introduzione di nuove norme per i principianti Tollerranza zero,cioè, per i primi tre anni chi sarà fermato di stato di ebbrezza sarà arrestato e gli sarà sequestarta la patente, l' agente Rotolo a fatto provare ad uno studente il soffio all'apparecchio per il controllo dell'alcool nel sangue, l'etilometro a ben spiegato come soffiare e come un operatore di polizia deve effettuare il controllo prima di sanzionare.
Si è parlato del Coma e del Coma Vegetativo a chiarire e sfatare alcuni "tabù di spine da staccare" la dott.ssa Maria Teresa Angelillo Neuropsicologa ha relazionato benissimo l'argomento del dopo incidente stradale IL COMA ha fatto degli esempi importanti con l'ausilio di diapositive illustrative L'Angelillo ha anche detto che quando un paziente è in coma vegetativo ha tutte le funzioni vitali per vivere solo che non riesce a comunicare a muoversi e farsi capire, la presenza di Domenica Colella mamma di Leo un giovare ragazzo svegliatosi dal coma a ripreso pian piano tutte le funzioni di comunicazione specie col la sua mamma, Chella a cui vuole un bene matto, Domenica Colella e anche presidente dell'Associazione "Uniti per i Risvegli di Puglia" per questo combatte ogni giorno per i diritti dei pazienti allettati e quelli in fase di miglioramento spostandosi da un ufficio all'altro senaza mai abbandonare il suo Leo.
Gli Operatori del 118 arrivari dall'associazione A.V.P.A: di Castllana Grotte e Turi Soccorso hanno fatto vedere il soccorso simulato in sala a un centauro, Tonio Coladonato ha spiegato l'importanza dle cascoquale tipo bisogna usare e a quele velocità il casco può salvarti la vita, l'importanza e di indossare sempre casci omologati e integrali anche se si ha un piccolo 50ntino meglio prevenire che curare.
La dedicaca dello spot di treminuti dedicato a ROBERTO BELVISO a stroncato ogni obra di dubbio del dolore di una famiglia, la mamma di Roberto,Stefania ha parlato difronte ai ragazzi in lacrime dicendo loro che la perdita del suo FIORELLINO ROBERTO ha appassito il suo cuore, sentimenti forti e carichi di emozioni che hanno impietrito tutti l'amore dei genitori di Roberto nei confronti della vita è stato quello di donare gli organi a si persone diverse che oggi grazie alla generosità di questa famiglia possono condurre una vita più tranquilla, Tonio Coladonato a chiesto chi conosceva Roberto e subito con forte emosione una cinquantina di mani si sono sollevate come a salutare ROBERTO.
Il L.Ten. Mllo Bartolomeo Nucci rappresentante dell'arma dei Carabinieri ha ringraziato Tonio Coladonato e tutti i suoi collaborato che da anni volontariamente e con abnegazione si dedicano alla prevenzione della sicurezza stradale, nucci si è soffermato dicendo: che la Vita è un dono importante che dio ci ha dato è non è giusto che per delle distattenzioni noi la buttiamo via recando una grosso trauma ai nostri cari, rispettate le regole amate il prossimo e condividete i consigli che i vostri genitori e persone più adulti vi danno.
Ha concluso gli interventi il Vigile del Fuoco Giuseppe Laera che conosce bene la storia di Piero Console, il pompiere ha detto: che piero è una esperinza di vita di sofferenza e di speranza, il nostro servizio ha continuato Il vigile laera è quello di salvare nel più breve tempo possibie dal momento della chiamata VITE UMANE, però ha continuato non fateci intervenire è meglio fare altre attività Tonio Coladonato nel ringraziare Tutti ha concluso dicendo: che mai in questo istituto possa avere le bandiere a mezz asta per il lutto da incidente stradale. Viva la Vita , Viva la Strada.
Tanti sono stati i filmati e spot stranieri che gli studenti hanno visto e si sono resi conto che all'estero la sicurezza stradale è cosa seria non come in Italia che usano trasmettere spot cammomilla.
Grazie la Tecnico Lino Marinelli
Al Reggente di Vivi la Strada Piero Longano e a tutti coloro che hanno voluto fortemente questa lezione .
Vivi la Strada
Foto Vivi la Strada









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LANCIAMO UN APPELLO A TUTTI COLORO CHE CONOSCONO FAMIGLIE COINVOLTE DAL TERREMOTO CHE SONO IN DIFFICOLTA' AVENDO CON SE' PARENTI POST COMA E IN STATO VEGETATIVO.
CHI HA BISOGNO DI NOI CI CONTATTI E CERCHEREMO DI AIUTARE TUTTI.
FORZA E CORAGGIO, NON SIETE SOLI. E SE QUALCUNO CONOSCE QUESTE FAMIGLIE IN DIFFICOLTA' PUO' AIUTARCI AD AIUTARE, CONTATTANDOCI!
GRAZIE.
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Un abbraccio a chi vogliamo bene e una preghiera a chi no c´e´ piu´
noci 4 aprile 2009
Nll´istituto Agherbino di Noci, l´organizzazione Vivi la Strada ha tenuto una lezione di comunicazione pratico - teorica di cultura della sicurezza stradale.
Tutto è iniziato con molto ottimismo, i ragazzi convinti di assistere a una solita "palla", un pò rumoreggianti all´inizio, si sono predisposti con la massima attenzione agli spot trasmessi dall`associazione.
Realtà vissuta e commentata da spot struggenti, veri e carichi di adrenalina, tutti inchiodati alle poltrocine, attenti e sconvolti dalla realtà.
Nella prima mezz`ora lacrime e singhiozzi che venivano su dal cuore di adolescenti increduli di tanta disperazione altrui, veri e propri appelli ad amare le vita facendo vedere la morte, che silenzio!
La vice presidente della associazione "uniti per i risvegli" di Puglia, dott.ssa Maria Teresa Angelillo ha parlato del coma. Chi mai poteva immaginare quante persone, di buona volontà, ci fossero dietro un diversabile uscito dal coma e quanti professionisti hanno lottato con la morte per far risvegliare un traumatizzato dal coma.
La dott.ssa. Angelillo ha spiegato agli studenti che nel coma, come nel coma vegetativo, non ci sono "spine attaccate" ma viè solo uno stato di incoscienza del paziente che in tanti casi ascolta, ha tutte le funzioni vitali attive, ma non reagisce agli stimoli e nella comunicazione è però vivo. Tanto basta per indurre i medici, infermieri, famigliari e volontari ad aiutare il paziente al risveglio.
In questa prima mezz`ora oltre alla spiegazione medico scientifica si è assistito alla proiezione di filmati prodotti dal "graffio" di telenorba, dalla storia di Carmela, in coma vegetativo da 16 anni e l´amore grade di sua madre che l´accudisce.
Presente anche la presidente di "uniti per i risvegli" della basilicata Valeria Iacovone, anche lei ha dato, e sta dando, il suo contributo nella regione basilicata.
Vivi la strada, con Tonio Coladonato, è da tempo a fianco di questa grande famiglia di volontari dei risvegli e insieme alla presidente della Puglia si sta lavorando in forte sinergia per poter smuovere pregiudizi e istituzioni ad avere più attenzione per questi pazienti sempre più abbandonati a se stessi e alle loro famiglie.
Piero Console è stato presentato da Tonio Coladonato come un educatore alla giusta vita.
Piero ha subito un grave incidente stradale nove anni fa´ ed ha spiegato che quella sera sua madre Carmela gli aveva vietato di prendere la macchina perchè aveva bevuto, la testardaggine di Piero alla sicurezza di poter guidare ha fatto si che si realizzasse la tragedia dell´incidente stradale, dove solo lui finisce in coma, poi in coma vegetativo, e infine su una sedia a rotelle.
Oggi Piero ha dato uno scossone ai presenti dicendo che bisogna ripettare le regole, amare i consigli dei genitori, dei professori, di chi ha esperienza di vita, oltre al fatto che: non e´ riuscito ancora a dire a sua madre "avevi ragione" frase fortissima e lampeggiante che e´ apparsa nel videoracconto. Grande l´affetto dimostrato da tutti i presenti per Piero Console che con la sua storia ed il suo coraggio ha dimostrato che tutti possiamo sbagliare, pero´, è meglio riflettere prima di "tuffarsi" dove non si appieda.
Tra le persone invitate è intervenuta la mamma giovanissima di Roberto Belviso, che ha visto, insieme agli studenti, il pensiero dedica di Tonio Coladonato, solo tre minuti che hanno mandato in lacrime l´intera sala. La mamma Stefania provata del ricordo di Roberto ha chiesto di dichiararsi più tardi.
E` quuindi subito intervenuto il sindaco della città di Noci dr. Piero Liuzzi che ha per prima cosa abbracciato la mamma di Roberto e dedicato anche a Piero una riflessione di vita di comportamento e di consigli da accettare da chi ha sofferto e continua tutti i giorni ad avere una vita vessata piena di disperazione, solitudine e tristezza. Tonio Coladonato ha chiesto al primo cittadino di ricordarsi delle vittime della strada e se fosse possibile dedicare una piazza, una strad, alle vittime della strada, oltre a ricordare e divulgare slogan sulla sicurezza stradale negli appuntamenti di piazza, nei concerti e la dove la presenza di giovani è numerosa.
A seguire la diplomazia amministrativa è venuta al fianco di Tonio e Anita (presentatrice della lezione) Stefania Bruno, la mamma del "belviso", Stefania ha chiesto ai presenti quanti di loro conoscessero Roberto; tante le mani che si sono alzate, un vuoto e uno strazio di pianto e singhiozzi collettivo, c´erano tanti amici di Roberto, forse Stefania sapeva che il suo "cucciolo" aveva amici dappertutto. Che bello è stato questo gesto d´affetto dimostrato da questi giovanissimi studenti, Stefania ha esortato a volersi bene, amare i propri genitori, confidarsi con loro, discutere e rispettare i professori, rispettare le regole e amare la vita come l´amava Roberto, che ha invogliato Stefania e Mariano, il papà, ad un ultimo gesto d´amore, quello di donare i suoi organi a sei persone che lottavano con delle malattie irreversibili, un lungo e affettuosissimo applauso ha dato coraggio a Stefania per poter proseguire le campagne di sensibilizzazione contro le stragi stradali affianco all´organizzazione di Vivi la Strada.
Giuseppe Brunaccino, amico di Tonio Coladonato, già consulente assicuratore per i sinistri stradali, è rimasto entusiasto della giornata, dicendo, nel suo breve intervento, che bisogna fare ancora di più: che i docenti devo chiedere agli enti preposti interventi mirati alla cultura della sicurezza stradale oltre alle associazione di intervenire quando se ne ritiene l´intervento educativo.
Il medico legale Angelo Pizzolato per la sua mirata relazione di dieci minuti ha spiazzato tutti, ha chiamato a caso due studenti per una "interrogazione" su alcool e droga, così ha fatto vedere, con delle slide proiettate, quali sono i rischi di chi si mette alla guida dopo aver bevuto o aver fatto uso di sostanze stupefacenti e quali sono le sanzioni a cui si va incontro, oltre alla sua esperienza di perito medico legale quando effettua le autopsie sui corpi straziati dalle lamiere dei mezzi.
L´interrogazione ai due studenti, che volontariamente di sono presentati, verteva sulla loro conoscenza sugli effetti dell´alcool alla guida e della sostanze stupefacenti, i due studenti spesso hanno saputo rispondere perche´ hanno acquisito da internet notizie e perche´ a scuola se ne è parlato.
La proiezione di spot e filmati hanno caricato i giovani di esperienza, nella palestra attrezzata per l´occasione vi era una tensione liniare che ha stupito anche il dirigente che sostituiva il preside e la docente referente di questo progetto sulla sicurezza stradale.
La presenza del dirigente della sala operativa del 118, dott. Dipietro ha portato un insegnamento di comunicazione e cultura di come chiamare il soccorso. Alcuni infermieri professionisti del pronto soccorso di Putignano e dell´associazione a.v.p.a. di Castellana Grotte, hanno fatto vedere come si estrae il casco a chi ha subito un sinistro in moto ed hanno indicato tutte le manovre corrette da fare ammonendo chi si vuole immedesimare soccorritore in quei delicati momenti.
E` quindi intervenuto il comandante della stazione del carabinieri di Noci, l.ten. Zaccaria, cha ha parlato ai ragazzi come padre e amico esortando che ogni qualvolta succede un incidente stradale gli corre un "brivido sulla schiena" specie quando deve recarsi a casa dei genitori per annunciare la scomparsa del loro figlio, e´ una dura realta´ ha aggiuto il maresciallo che mi rattrista tanttissimo e tanto vogliamo fare per aiutarvi a vivere in una societa´ migliore e priva di pericoli, ma: ci dovete anche aiutare ad aiutarvi.
Ad accompagnare l`arma dei carabinieri c`è stato anche il coordinatore del distaccamento dei vigili del fuoco di Putignano, Cosimo Sibilia, accompagnato dal c.s. Antonio Lovece. Tonio Coladonato ha elogiato il loro prezioso lavoro che in sinergia con il 118 ha fatto sì di salvare tante vite umane, ma il caposquadra Sibilia ha sinceramente detto agli studenti che è meglio intervenire per salvare cani e gatti che intervenire sugli incidenti stradali dove l´angoscia nasce già da quando arriva la telefonata di richiesta d´aiuto, Sibilia ha esortato di essere prudenti, di non eccedere nei vizi, di rispettare la legge, la propria vita e quella degli altri ricondanto anche che a casa ci sono i genitori fratelli e sorelle che vi aspettano fino a tarda ora con l´ansia che incombe ogni sera.
Assenti giustificati per motivi istituzionali il Giudice di pace Dott.ssa Tiziana Gigantesco, il Comandante Cap. Dr. Pietro Petronio dell'arma dei Carabinieri, il Comandante colonello Rufini Mastropasqua della Polstrada di Bari e il Medico Legale della Asl Ba Dott. Antonio Miani.
Vivi la Strada
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Risvegli
In questo modo potremo essere più facilmente contattati da cittadini impegnati nell'assistenza di persone che si trovano in stato post-comatoso, che avessero bisogno di un supporto o volessero condividere le loro esperienze, e che, non sapendo a chi rivolgersi, telefonassero al Call Center.
Il Call Center Informativo Sanitario della Regione Puglia può essere contattato al numero verde 800.955.155 ed è attivo dal lunedì al venerdì dalle 8,00 alle 18,00, ed il sabato dalle 8,00 alle 13,00.
Oltre a fornire informazioni sull'accesso alle strutture sanitarie regionali (ad esempio dove sono erogate le prestazioni, come poter prenotare, qual è il costo del ticket, dove sono situate le guardie mediche, quali sono i centri per le malattie rare), o di carattere amministrativo (ad esempio sulle esenzioni, sulle protesi, sull'assistenza all'estero), il Call Center raccoglie anche suggerimenti, reclami ed elogi/ringraziamenti.
Il Call Center dispone anche di un portale internet, all'indirizzo www.sanita.puglia.it.
La nostra associazione nasce perchè alcune persone hanno vissuto sulla propria pelle l'inadeguatezza dell'assistenza post-ospedaliera per le vittime di trauma cranico. Ad un certo punto si deve tornare a casa, e sono le famiglie a prendersene carico, con la loro impreparazione, in ambienti inadeguati, senza possibilità di poter esprimere tutto il dolore e la disperazione: perché non c’è tempo. Il tempo a disposizione bisogna dedicarlo a far sopravvivere il proprio caro, ad organizzargli l’assistenza a domicilio, trasformandosi in esperti, armati solo di amore. Così inizia la lotta. La lotta contro tutti e tutto. Tutti avevamo scoperto la frammentarietà geografica dei servizi e la mancanza di continuità temporale e coerenza metodologica nella lunga e complicata fase riabilitativa.
la vita vale la pena!
UNA MAIL PERVENUTA DOPO LA GIORNATA AL TEATRO DI MATERA IN OCCASIONE DELL'ASSEMBLEA D'ISTITUTO DI 5 LICEI SCIENTIFICI INSIEME.ERAVAMO PRESENTI INSIEME A DUE RAGAZZI VENUTI FUORI DAL COMA!
Matera 31 Gennaio 2009
Le mie riflessioni dopo l’incontro con Vivi la Strada e Amici del Cuore
A volte noi giovani ci facciamo spingere dalle emozioni, dalla velocità, dall’entusiasmo per l’adrenalina, ci sentiamo invincibili,invulnerabili e importanti; crediamo di saper guidare la macchina potente che ci hanno prestato i nostri genitori, oppure la moto acquistata da mamma o papà per farsi perdonare di qualcosa, senza pensare che a noi manca il loro affetto e il dialogo perché presi dal lavoro sono lontani da noi dalle prime cotte d’amore,dello studio,dell’interrogazione e così pensiamo di sapercela cavare, invece siamo ingenui con noi stessi.
coma e altri stati di coscienza
La differenza fondamentale fra il coma e lo stato stuporoso (shock) è che un paziente in stato comatoso non è capace di rispondere né agli stimoli verbali né a quelli dolorosi, mentre un paziente in stato di shock riesce a dare una risposta a tali stimoli, almeno istintiva (gridare in risposta a un pizzicotto, per esempio).
Il coma è anche diverso dallo stato vegetativo che a volte può susseguire ad esso: un paziente in stato vegetativo ha perso le funzioni neurologiche cognitive e la consapevolezza dell'ambiente intorno a sé, ma mantiene quelle non-cognitive e il ciclo sonno/veglia; può avere movimenti spontanei e apre gli occhi se stimolato, ma non parla e non obbedisce ai comandi. I pazienti in stato vegetativo possono apparire in qualche modo normali: di tanto in tanto possono fare smorfie, ridere o piangere.
Il coma non è nemmeno indice di morte cerebrale, cioè di cessazione irreversibile di tutte le funzioni del cervello: può accadere che un paziente in coma sia in grado di respirare da solo, mentre uno decerebrato non può farlo mai.
È inoltre diverso anche dal sonno, perché il sonno è sempre interrompibile, mentre non è possibile "svegliare" a piacere una persona in stato di coma.

Sig.ra Luisa Colella Telegrafo
segretaria Uniti per i Risvegli
Tel. 080/9905715
Fax. 080/0999885
cell. 339/6198849
Si alla cultura, alla legalità, No all’arroganza, No alla Prepotenza stradale.
Si è svolto a Monopoli il 3° incontro con la cultura della sicurezza stradale.
Domenica 10 Agosto nella centralissima piazza allestita per una mini notte Bianca della sicurezza stradale, patrocinata dalla Provincia di Bari, dall’assessorato alla protezione civile, dal Corpo di Polizia provinciale, dal comune di Monopoli, dal comando di Polizia Municipale con la collaborazione della TeamLab e vivi la Strada.
Presentazione sul palco delle autorità Il sindaco della città di Monopoli l'Ing. Emilio Romano ha dato il benvenuto a tutti i corpi di Polizia e rappresentanti degli enti, un plauso a Vivi la Strada e TeamLab.
Si è subito iniziato con proiezioni di spot, immagini forti e corti girati da studenti degli istituti scolastici del progetto EDUROAD.
La croce rossa ha iniziato subito con la prima lezione pratico teorica dando professionalità all’impegno di togliere il casco e mettere in sicurezza il paziente, nelle spiegazioni sono state menzionate con fermezza le operazioni assolutamente vietate da fare nel soccorrere di un motociclista.
Oltre 3000 le persone hanno ascoltato i consigli, commenti e le domande che ANITA GENTILE faceva agli operatori della sicurezza sanitaria.
Dopo e venuto il momento importante di intervistare ANTONIO un giovane che si è risvegliato dal coma dopo un tremendo incidente stradale, Antonio ha raccontato di aver perso la fidanzata e gli amici subito dopo aver subito i traumi dell’incidente la vice Presidente Dott.ssa Angelillo della associazione"UNITI per i RISVEGLII" ha spiegato che non bisogna staccare la cosiddetta volgare “SPINA” ma bisogna avere la speranza e la fede oltre alla pazienza che il paziente si risvegli, ha inoltre lamentato che lo stato è assente per quanto l’assistenza domiciliare e che pochi che possono permetterselo fanno lunghi viaggi della speranza nei paesi esteri arrivando fino a Cuba dove ci sono delle cliniche specializzate per il risveglio dal Coma.
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stato vegetativo
Uno stato vegetativo persistente, in inglese Persistent Vegetative State (PVS), noto anche come sindrome apallica oppure coma vigile, è una condizione dei pazienti con danno cerebrale severo nei quali il coma è progredito ad uno stato di veglia non corrispondente allo stato di consapevolezza. Esistono molte controversie sia da un punto di vista medico che legale sul fatto che questa condizione sia irreversible o meno.
Lo stato vegetativo persistente è anche noto come morte corticale, ma non è l'equivalente del coma o della morte cerebrale.
I pazienti in uno stato vegetativo persistente sono ritenuti in genere come in stato di incoscienza e non consapevoli. Non rispondono agli stimoli esterni, eccetto, eventualmente, agli stimoli dolorosi. A differenza del coma, dove si osserva che gli occhi del paziente rimangono chiusi, questi pazienti nello stato vegetativo spesso aprono gli occhi. Possono seguire cicli sonno-veglia, oppure restare in uno stato di veglia cronico. Possono mostrare alcuni comportamenti che possono essere il prodotto di un parziale stato di coscienza, come il digrignamento dei denti, ingoiare, singhiozzare, sorridere, lacrimare e piangere, fare moine, farfugliare, sbuffare, oppure urlare senza alcuno stimolo esterno apparente.
Molti pazienti emergono da uno stato vegetativo in poche settimane, ma per quelli che non si riprendono entro 30 giorni si parla di stato vegetativo persistente. Le possibilità di recupero totale dipendono dall'entità della lesione al cervello e dall'età del paziente, con le migliori possibilità di recupero per i giovani rispetto agli anziani. Generalmente gli adulti hanno il 50% ed i bambini il 60% di chance di recuperare la coscienza da uno stato PVS nei primi 6 mesi.
Dopo un anno, le possibilità che un paziente in stato vegetativo persistente riguadagni la coscienza sono molto basse e la maggior parte dei pazienti che recuperano la coscienza sperimentano disabilità significative. Mentre quanto più a lungo un paziente si trova nel PVS, tanto maggiori saranno le disabilità risultanti. La riabilitazione può contribuire al recupero, ma molti pazienti non progrediscono mai al punto di essere capaci di prendersi cura di se stessi. Si registrano pochi casi di persone che si sono riprese in modo totale da un lungo stato di coma vigile.
stato vegetativo
Nonostante tutto, rimangono ancora dispute sull'affidabilità della diagnosi di stato vegetativo persistente, in particolare quando questa diagnosi viene emessa da un numero limitato di fisiologi (oppure medici senza esperienza nell'area del PVS). Uno studio su 40 pazienti nel Regno Unito riteneva che il 43% di quelle diagnosi di stato di PVS fossero errate ed un altro 33% di questi pazienti riuscì a riprendersi mentre lo studio era in corso.
Il soggetto è in stato vegetativo:
- quando gli occhi sono aperti, abitualmente presenta una mobilità oculare e delle palpebre ma non segue con lo sguardo uno stimolo visivo;
- non esegue ordini verbali, anche i più semplici;
- non emette parole o suoni;
- mostra schemi riflessi di movimento in risposta a stimoli dolorosi;
- compie movimenti spontanei stereotipati, non finalistici;
- non compie movimenti finalistici;
- presenta alcuni riflessi arcaici tra cui movimenti di masticazione, deglutizione, smorfie del viso, sbadiglio, grasp della mano;
- può riacquisire il respiro autonomo e la deglutizione.
Alcuni malati, dopo un periodo di coma e/o di stato vegetativo, recuperano una condizione di minima interazione con l’ambiente e vengono talvolta considerati nella categoria allargata dei soggetti vegetativi; si tratta invece di soggetti in stato di responsività minima o stato minimamente cosciente (minimally responsive o minimally conscious patients).
Studi pubblicati, ai quali ho partecipato, parlano di presenza di buoni PE cognitivi negli stati vegetativi! Allora, si può ancora parlare di incoscienza?!?
vivere







