DOPO IL 13 GENNAIO

ultime notizie

E' tanto tempo che nessuno più aggiorna questo diario, ma mamma e papà ogni tanto si fanno prendere dallo sconforto......

Siamo appena tornati da una "vacanza" in Toscana. Tu per 15 giorni hai respirato ossigeno puro, infatti abbiamo iniziato l'ossigenoterapia. Ora abbiamo fatto il primo ciclo e fra tre settimane torneremo per il secondo ciclo.

Ora stai abbastanza bene, l'occhio non ha più dato problemi e ogni tanto ci fai sentire la tua voce facendo dei piccoli vocalizzi...magari stai cercando di dirci qualcosa.....ma noi purtroppo non riusciamo a capire il tuo linguaggio....ma tu continua, allenandoti magari tu riuscirai a essere più chiara e noi allennandoci ad ascoltarti cominceremo a capire un po' di più....Lo so che i compromessi non ti sono mai piaciuti, ma.....mi sa che stavolta dovrai accettarli......

ciao dolce Greta

Greta in questi giorni ha ricevuto una bellissima lettera scritta da un amico che ha conosciuto la sua storia attraverso un'amica comune. Lino ho deciso di scrivere la tua bellissima storia sul diaro di Greta perchè lei l'ha ascoltata con molta attenzione.

 Ciao dolce Greta,

ma tu pensa un po' i casi della vita, come sono strani talvolta! Anch'io ballavo, cantavo, suonavo, ridevo, scherzavo, giocavo e, proprio nel bel mezzo di un gioco, il gioco più banale e semplice, quello della vita, una grande nuvola è scesa su di me. Mi ha avviluppato, reso leggero come l'aria e mi ha trasportato con se, in alto, sempre più in alto, al punto che non riuscivo più a scorgere ne la mia casa, ne i miei adorati figli, ne mia moglie, ne la mia chitarra con la quale da moltissima anni accompagnavo le mie canzoni. Ero immerso in questa nuvola, dal colore indefinito e non sentivo più nulla, non percepivo che un leggerissimo, lontano, indecifrabile mormorio. Naturalmente per prima cosa mi sono chiesto come mai tutto questo fosse capitato a me. Con alcuni miliardi di uomini al mondo, doveva succedere proprio al sottoscritto? Però non sono riuscito a formulare alcuna risposta logica e dunque mi sono dato da fare per vedere in che cosa consistesse questa nuvola strana che si era impossessata di me. Ah, si, devo dire che io sono un tipo piuttosto testardo e curioso. Non mi faccio catturare da una nuvoletta qualunque senza reagire e tentare di sapere come e perché la nuvola mi avesse, per così dire catturato. Nulla mia cara, non sono riuscito a scoprire assolutamente nulla da solo, finché non ho capito che per avere delle risposte avrei dovuto chiedere aiuto a qualcuno. Già, a qualcuno: ma a chi? Ma certo, che sciocco, ai miei affetti più cari, a mia moglie, ai miei figli, a mio nipotino, agli amici che desiderano ardentemente che io ritorni da loro, ecco a chi mi sarei dovuto rivolgere. Allora mi sono messo a pensare con tanta intensità ai miei cari e al desiderio che avevo di rivederli tutti che ad un tratto la densità della nuvola si è fatta più lieve e cominciavo a scorgere qualcosa, e qualcuno, soprattutto. E d'un tratto ho capito. A farmelo capire con chiarezza e stato un vecchio che ho incontrato all'angolo di una nuvola un po' più scura che si formava proprio alla fine della mia che, invece, si era fatta un poco più chiara. Questi era sdraiato immobile e pareva non dare segni di vita ma essendomi io avvicinato abbastanza a lui, fui in grado di sentirne chiaramente le parole. "Eh, caro Lino, - mi disse - questa è la nuvola della Malattia, sulla quale veniamo trasportati noi, persone un po' più sfortunate degli altri. Essa non fa altro che scendere sulla terra incessantemente a prelevare ogni giorno dei nuovi ammalati, pero ogni qualvolta scende ne deposita a terra altrettanti di noi ormai guariti. Questo e l'aspetto più positivo della cosa." "si - feci io,- ma come si fa a guarire se qui non ci sono dottori?" "Ti sbagli, mio caro Lino, tu non li puoi vedere perché la nuvola te lo impedisce, ma nel frattempo che sei qui, anche ora, a parlare con me, un sacco di gente, medici compresi, si sta interessando del tuo caso e sta facendo il possibile per riportarti dai tuoi familiari, sano come un pesce e pronto a ricominciare a suonare, ballare, cantare, ridere e scherzare, come facevi sempre prima di essere coinvolto in questa storia." Ma va', - gli dissi - ma davvero?” “E come si fa a guarire ?" "Non è tanto semplice, - rispose il vecchietto,- ma due cose sono di fondamentale importanza: il desiderio fortissimo di non volersi arrendere e l'intensità dell'affetto delle persone che pensano a te e che fanno di tutto per riaverti accanto, guarito." "senti, tu che sembri sapere tutto, sai dirmi per caso se qui in questa nuvola c'è anche una bellissima ragazza di nome Greta ?" Si, si, - fece lui certo che e qui con noi. Ma ancora per poco tempo ! E' in quella nuvoletta rosa che puoi vedere anche tu, molto vicina a terra. E' in una nuvola blindata !" “che vuoi dire ? " - feci io-" semplice: le nuvole blindate sono quelle dei ragazzi che hanno un enorme voglia di vivere, che non si vogliono arrendere alla malattia e che in più hanno anche un sacco di persone intorno che stanno lavorando per loro. Quel tipo di nuvole sono destinate a sciogliersi presto e a depositare dolcemente i ragazzi a terra guariti." Al sentir questa cosa, io mi sono rasserenato molto, e ho deciso di farmi un sonnellino ristoratore, ma prima ti ho voluto scrivere, carissima Greta per comunicarti che stai per essere ricondotta a terra dai tuoi. Divertiti e, quando ne hai voglia, mandami un dolce pensiero.

A GRETA

E' SEMPRE PIU' DURA VIVERE SENZA DI TE, SENZA POTER ASCOLTARE LE TUE RISATE, LA TUA VOCE, MI MANCANO LE NOSTRE BISTICCIATE (L'AVRESTI MAI DETTO?)

PIU' PASSA IL TEMPO E TUTTO DIVENTA PIU' TREMENDO

GRETA MI MANCHI DA MORIRE

MAMMA

Piccole notizie

Buongiorno a tutti. E' da un po' che il blog non viene aggiornato, è vero, ma purtroppo non c'è molto da dire.

Greta sta benino, fa qualche piccolissimo progresso, ma in linea di massima la situazione non è cambiata.

Greta mi concede più sorrisi e questo devo dire che è già qualcosa, ma è sempre molto poco.

Noi siamo sempre in attesa che le "autorità" ci concedano un posto letto per l'intervento delle cellule staminali....speriamo.....e sopratutto speriamo che Greta non si stanchi mai di continuare a lottare.

Mamma Laura

Post N° 108

Passata è la tempesta

odo gli augelli far festa .. diceva un antico romantico

Non faremo festa

Dopo il clamore iniziale tutto orientato al raffronto con la triste storia di un'altro padre spero che i riflettori vengano orientati a fare luce su questo grande mare di dolore PURTROPPO BEN PRESENTE IN ITALIA .

Hanno detto che siamo eccezionali , che facciamo di tutto , che ci prodighiamo , tutto giusto meno che essere eccezionali a meno che lo siano anche quelle decine di migliaia di persone che come noi cercano di ripuntellare la loro vita e quella dei loro cari dopo il passaggio della tempesta

qualcuno ha scritto su un giornale “ mi domando chi ha autorizzato un simile intervento alla Frankesnstein ”

NOI lo abbiamo autorizzato, io e sua madre ,..non ridendo come probabilmente faceva l'ignorante che ha scritto questo, bensì soffrendo ,ma se hai un braccio impigliato in una tagliola e sai che morirai ti tagli il braccio per fuggire anche a rischio di morire dissanguato.

Ma questo uomo ignorante sa cosa hanno passato i nostri figli ? e cosa passiamo noi nel corso della vita residua ? sa che tutti questi disgraziati hanno subito da uno a tutti gli interventi sotto elencati

interventi che nei Pronto soccorso fanno per salvargli la vita 

• Distacco del cuoio capelluto “ scalpata”

• apertura della teca cranica con frese circolari che tagliano una porzione di cranio grande come un piatto da dolce

• taglio dell'addome per inserire e custodire la teca cranica in attesa di reimpianto

• taglio della gola per inserimento tracheotomia

• foro in pancia per inserimento tubo di alimentazione forzata

• diversi fori in testa fatti con trapani per inserimento monitoraggi

• foro nel cranio per inserimento valvola di drenaggio

• tubi di drenaggio canalizzati sottopelle

• ripetizione dei primi tre punti per rimettere la fetta di teca cranica quando il povero si è stabilizzato

l'elenco che segue viene invece nel corso della loro vita vegetativa o min.cosciente

• inserimento all'interno dell'addome di dispenser per rilascio graduale di medicinali antispasticità

• canalizzazione dal dispenser al midollo spinale

• taglio dei tendini di achille per recuperare le torsioni dei piedi

• taglio dei tendini delle braccia per salvare dalla cancrena o necrotizzazione i tessuti delle braccia compressi dalla spasticità

• cucitura delle palpebre di un occhio per cecità e mancata lubrificazione dello stesso

• decubiti feroci per anni a letto

E LI CHIEDIAMO NOI QUESTI INTERVENTI SUI NOSTRI FIGLI

e l'ignorante dice che le placche di stimolazione sono l'intervento Frankesnstein !!

Noi genitori quando ci riprendiamo dalla sbornia di lacrime realizziamo che non lo/a vedremo più COME PRIMA nostro/a figlio/a ..se andrà benissimo sarà diverso e da lì giù verso il fondo del burrone .

Mi rivolgo alle istituzioni anche del Piemonte che adesso sono in polemica con il dr. Canavero e la d.sa Massa Micon a causa della valanga di richieste giunte da tutta Italia

• Sapete di quanti Italiani vanno in Ucraina ,in Cina, e in altri paesi per fare interventi di staminali, e quanti alla fine vorrebbero ma non vanno o per i soldi o per la paura di complicazioni maggiori

• Sapete che è pieno di Italiani che vanno in Austria a fare cose che si possono fare qui?

• Sapete che le ASL PAGANO QUESTI VIAGGI DELLA SPERANZA

• Sapete che avete un centro di eccellenza per Tetraplegici al C.T.O sottoutilizzato a causa di lotte tra lobby

• Sapete di avere un intero ospedale di 100 posti di riabilitazione che finito da tre anni forse apre a gennaio 2009 e potrebbe essere prezioso per questi pazienti.

• Sapete di quanti Italiani vanno in Florida a fare camera iperbarica a spese folli ,le ASL rimborsano e qui da noi le camere iperbariche ci sono e non si usano

Voglio dire che c'è già tutto ,volontà a parte , per mettere insieme ricerca ,sperimentazione,fisioterapia intensiva ,camera iperbarica in pochi km. , che terapisti e medici motivati ce ne sono , che i pazienti purtroppo ci sono , che genitori collaboranti ci sono

• Sapete che ci sono tanti genitori che soffrendo rischiano perché NON POSSONO FARE DIVERSAMENTE .

Perché gli ospedali salvano i nostri figli e poi ci dicono che dobbiamo metterli in un cronicario in quanto destinati a un futuro in stato vegetativo ?

Ma voi ce la fareste ad andare al cinema la sera con VOSTRO figlio/a al CRONICARIO ?