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Un blog creato da Linfedema il 11/05/2007

SOS LINFEDEMA

storia di sanità negata

 
 

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Ci auguriamo che la speranza di Franco
si realizzi in una rapida soluzione dei problemi
connessi al suo stato, ricordando a tutti
che questa speranza non può appartenere ad un
solo uomo, ma a tutti noi
almeno per un solo motivo, quello del
rispetto della vita umana.

 

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INSIEME SIAMO MENO RARI

Cimmagineiao Franco, non ci siamo conosciuti di persona all' 11 maggio a Roma ma visto che anche la nostra associazione "c'era" (Naevus Italia) sulla patologia rara del Nevo Melanocitico Congenito Gigante, volevo significare a te e alla tua associazione tutta la nostra solidarietà in termini di associazionismo perchè solo così.....tanti riusciremo a non rimanere....RARI!!! Grazie. Il nostro sito è  www.nevogigante.it
Tedoldi Stefania
 

 

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LINEE GUIDA PER IL LINFEDEMA:DOVE SONO FINITE?

Post n°9 pubblicato il 16 Maggio 2007 da Linfedema

Lo scorso anno, la Ministra Turco ha rinnovato la commissione di studio
per il linfedema, già istituita nella precedente legislatura
dall'allora Ministro Storace su iniziativa del prof. Saraceni, allora
capo di gabinetto del Ministro e sulla base delle pressanti richieste
all'uopo formulate dal prof. Sandro Michelini, chiamando a farne parte
medici specialisti in materia come il prof. Michelini, il prof.
Gasbarro, il prof. Campisi ecc, oltre a nominare alcuni componenti
nelle persone di tre alti dirigenti del ministero,il Dr. Failla
Giacomobono, il dr. Palombi, presidente della commissione e il tecnico
ministeriale dr. Gherardini. Detto tavolo tecnico, dopo aver
alacremente e incisivamente affrontato le problematiche correlate alla
patologia, ha chiuso i suoi lavori nel novembre del 2006, eleborando
quelle linee guida per il linfedema che dovevano essere fatte proprie
dal Ministero , tradotte in normative che doveva emanare e dare le
opportune direttive alle regioni e alle AA.SS.LL.


Sono ormai trascorsi sei mesi dalla chiusura dei lavori della
Commissione e il provvedimento sulle linee guida pe il linfedema tarda
ad essere emanato, probabilmemte per fattori oggettivi di complessità
della materia oggetto di trattazione e perchè a quanto ci è dato sapere
l'incredibile mole di lavoro e di problematiche che gravano sul
Ministero della Salute , renderebbero, di fatto, insufficienti le
risorse tecniche ed umane in atto disponibili.


Per converso, i molteplici disagi patologici dei pazienti di linfedema,
associati alle difficoltà logistiche, derivanti dalla mancanza di
strutture di riferimento per diagnosi e cura limitati a pochissimi
presidi nell'area del centro-nord Italia, rendono la situazione sempre
piu' drammatica e diventa sempre piu' frequente il dover registrare
appelli di vera e propria disperazione, da parte di chi non sa più a
che santo votarsi, nel trovare risposte idonee ed efficaci per la cura
del proprio stato patologico.


A mio modestissimo avviso, nella consapevolezza che da parte dei medici
specialisti in materia e da parte dei funzionari del Ministero,
deputati all'eleborazione ed emanazione delle normative per le linee
guida del linfedema, è stato operato ed attivato tutto quanto era
umanamente possibile fare, non ci resta che appellarci alla sensibilità
della Sig.ra Ministra Turco affinché predisponga i provvedimenti che il
caso richiede, per una sollecita emanazione di queste benedette linee
guida, mai così tanto agognate.

 
 
 
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