SOS LINFEDEMA

Post N° 31

alleluia, habemus lea
quando l'amico antonio, papà di lolek ha fornito giorni fa la notizia che la turco aveva dato per scontato che prima dello sciogliete le righe dell'attuale governo avrebbe fatto firmare a prodi il provvedimento sui lea delle patologie rare e del linfedema, previa concertazione con il ministro padoa schioppa, mi sembrava la solita bufala dopo mille promesse e mille ritardi che per un intero anno ci avevano tenuto sul filo del rasoio....l'ultima telefonata del dr. antonio della scorsa sera che mi avvertiva della pubblicazione sul sito del ministero della salute dei lea compreso quello del linfedema, mi ha lasciato felicemente sbigottito e forse un tantino incredulo, per la tanta tensione accumulata. ho chiamato tempestivamente il prof. michelini che si trovava fuori sede e che lunedi' si accerterà della portata del provvedimento nei suoi particolari. certo ad una prima letura manca nel testo dei lea per il linfedema il secondario, molto diffuso ma penso proprio che non sarà cosi' arduo riuscire a richiedere e ottenere una modifica, cosi' come ancora non è chiaro il profilo di concessione di tutori elastici e bendaggi, cosi' come se e quando la patologia verrebbe inserita nel novero delle patologia riconosciute come croniche invalidanti e ingravescenti con il precedente dm del 2001. tutti interrogativi che cercheremo di chiarire a partire da lunedi' e di cui vi daremo contezza. nell'attesa mi preme ringraziare dal piu' profondo del cuore tutti i fraterni amici ed amiche a partire dall'eroico e infaticabile 45credocosi che con il suo insostituibile e poderoso contributoha reso possibile il raggiungimento di tale obiettivo.
e' ringrazio ancora gli amici ed amiche che ci hanno supportato in maniera encomiabile, nehe, thay, dotta, caparbia, rem, son. hilias, dima, doxa, rogcat, giornoenotte,, gabbiano, mamma51, julipette, e tantit e tanti altri/e che la mia fallace memoria al momento non ricorda...cmq. il vero lavoro comincia adesso...occorrerà vigilare che l'iter di trasmissione dei lea a regioni ed asl avvenga con celerità, che gli assessorati regionali si attrezzino presto a costituire nuclei operativi specializzatio d'assistenza, che vengano creati centri di riferimento per terapie cicliche almeno a livello regionale, che si creino le figure professionali necessarie per l'assistenza in tema di linfologi e fisioterapisti e soprattutto che si vigili affinchè il contesto linfedema non diventi il solito business a scapito della qualità dell'assistenza. i malati di linfedema sino ad oggi hanno dato con le proprie sofferenze e pagando di tasca propria.

franco forestiere