"La mia vita di donna è finita a trent'anni, davanti a un ginecologo indaffarato che, leggendo le mie analisi, con indifferenza mi disse che ero in menopausa.
Pensai al mio matrimonio, al figlio che non avrei mai avuto e a come sarei diventata.
Non facevo altro che chiedermi: perchè?"
Testimonianza di una donna con la P.O.F.
| Chi può essere colpita d... » |
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Post n°1 pubblicato il 21 Marzo 2009 da Rosa_in_inverno
L'acronimo P.O.F. definisce una complessa patologia endocrina denominata "Premature Ovarian Failure", ossia "Fallimento Ovarico Prematuro". In parole povere, si tratta di una menopausa precoce, la quale nulla ha a che vedere con la menopausa fisiologica, che insorge nella donna intorno ai cinquant'anni, ma provoca la medesima sintomatologia acuta a breve termine e la stessa devastazione dell'organismo a lungo termine, sterilità compresa. Per essere definita precoce, una menopausa deve manifestarsi prima dei quarant'anni. Ci sono menopause che compaiono addirittura in ragazzine ancora adolescenti, pochi anni dopo il menarca. Una diagnosi di P.O.F. comporta sempre un impatto psicologico estremamente violento e si accompagna irrevocabilmente a sentimenti di lutto e di perdita. Oltre al corpo, infatti, vengono profondamente minati l'identità femminile e il senso d'autostima. Il quadro clinico risulta ulteriormente aggravato dalla presenza concomitante di altre gravi malattie sistemiche: la P.O.F. infatti, non viene mai sola. Allo stato attuale, la medicina tradizionale non dispone di una terapia in grado di ripristinare la normale funzionalità ovarica e non esistono in Italia centri preposti alla presa in cura delle giovani affette da P.O.F. Molte di loro, dopo la comunicazione della diagnosi, si sono ritrovate sole, in mezzo alla strada, con un referto in mano e nella testa la sensazione di aver ascoltato una sentenza di morte. Per altre, invece, la condanna a morte sarebbe stata una pena ben più lieve, rispetto alla certezza di essere condannate a vivere, a vivere in menopausa proprio quelli che sarebbero dovuti essere gli anni più fiorenti e fertili dell'esistenza e che invece fuggivano via, portandosi dietro la ragazza che si era stata e lasciando al suo posto una sconosciuta senza domani
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IL PROGETTO E LA FONDAZIONE.
Il mio intento ora è di formare una squadra composta dall'equipe del dr. Jonathan Tilly e da quella del prof. Massimo De Felici e creare una fondazione che promuova e sostenga il progetto di ricerca sulle cellule staminali ovariche, al fine di rigenerare l'ovaio. Il progetto è rivolto specificamente alle donne in P.O.F. ma potenzialmente estendibile anche a tutte le altre.
7/11/2011
La squadra è stata formata, ma sia il prof. Massimo De Felici che il dr. Jonathan Tilly faticano sempre più a reperire fondi per il progetto di ricerca e sperimentazione sulle staminali ovariche. Il freno viene tirato dalle case farmaceutiche, che non venderebbero più pilloline, cerotti gel e inalatori a base di estro-progestinici qualora l'ovaio potesse essere rigenerato con un semplice intervento in laparoscopia.
Questo è il mondo in cui viviamo. Questo è Il Vero Potere, che per mantenersi al potere non esita a sacrificare la salute e il benessere degli esseri umani.
Rifletteteci e ricordatelo.
8/02/2013
PERCHÈ QUESTO BLOG?
Ho creato questo blog per parlare al mondo di una patologia tanto invalidante quanto sconosciuta: la P.O.F. o menopausa precoce.
Le donne che ne soffrono sono moltissime, ma difficilmente ne parlano, se non tra loro, perchè si sentono menomate nella propria femminilità.
Questo silenzio rende la P.O.F. una malattia "orfana".
Io l'ho adottata, dopo che lei mi ha scelta, ed ho deciso di diventarne testimone.
Perseguo un programma civile e politico di cui i seguenti sono i punti salienti:
- far conoscere la P.O.F. o menopausa precoce al maggior numero di persone possibili;
- sensibilizzare lo Stato, le istituzioni pubbliche e private ed i media riguardo alla necessità:
1) di predisporre centri specializzati per accogliere ed assistere gratuitamente le donne con la P.O.F.;
2) di favorire, incoraggiare e sostenere la ricerca medico-scientifica, in particolare quella sulle cellule staminali, in Italia fortemente penalizzata dai veti imposti dalla legge 40 e dagli ingenti tagli finanziari.
Invito tutti i visitatori di questo blog a copiarne il link sul loro profilo.
Grazie.
http://blog.libero.it/Rosaininverno/
IL MIO SIMBOLO
Ho scelto come simbolo una rosa rossa. Una rosa rossa che ha mantenuta intatta la propria bellezza, anche nel gelo dell'inverno.
La rosa è, per eccellenza, l'emblema della donna e del suo organo sessuale: la vagina.
Il rosso è il colore del sangue: anche di quello che si perde con il ciclo mestruale che, nella donna in menopausa precoce, scompare.
Il ciclo mestruale, dunque, è una perdita di sangue, ma è la somparsa di quel ciclo a diventare la vera perdita.
E' allora che una donna cerca nuove risorse da esprimere, nuove prospettive da cui guardare e guardarsi, nuove strade da percorrere.
Ma, qualunque sia il percorso che intraprende, ella rimane comunque una rosa rossa. Una Donna sempre.
Lettera aperta all'onorevole Maria Antonietta Farina Coscioni
Cara Maria Antonietta, sono una delle tante giovani donne che, ancora ragazza, ha ricevuto una diagnosi di P.O.F. (Premature Ovarian Failure), ossia di menopausa precoce.
A trent'anni sono stata espropriata della mia identità di donna, della possibilità di procreare e della mia salute.
La P.O.F. è una grave malattia endocrina, che si accompagna sempre ad altre patologie sistemiche, genetiche o di natura autoimmunitaria, provocando un rapido ed inesorbile deterioramento degli organi, dunque un invecchiamento prematuro. Oggi io sono anagraficamente una quarantenne nel corpo di una sessantenne.
La Medicina non dispone di terapie in grado di ripristinare la funzionalità ovarica e in Italia non esistono centri preposti alla presa in carica delle giovani affette da P.O.F. Non solo: questa malattia a tutti gli effetti cronica, non prevede neppure l'esenzione sanitaria.
Superato il primo periodo di disperazione, ho cominciato a studiare Medicina ed ho scoperto le cellule staminali che, secondo alcuni esperimenti condotti da ricercatori statunitensi, potrebbero trovarsi anche nell'ovaio della donna e consentirne la rigenerazione. Un'altro gruppo di ricercatori suggerisce addirittura che la fonte della fertilità femminile si troverebbe nel midollo osseo, ove verrebbero prodotte cellule staminali progenitrice della linea germinale, che rifornirebbero di ovociti l'ovaio stesso. Se anche una sola di queste teorie si rivelasse fondata, sarebbe possibile eliminare la menopausa, sia precoce che fisiologica.
In Italia nessuno persegue queste ricerche ed io personalmente, insieme ad altre compagne di viaggio, vorrei farmi promotrice di un progetto specifico, politico e civile, che garantisse alle "poffate" (come ironicamente tra noi ci chiamiamo) attenzione ed interesse da parte delle istituzioni .
Confidando in un Suo gentile riscontro, La saluto cordialmente, esprimendoLe tutta la mia stima per l'esemplare impegno profuso a tutela dei diritti dei malati e della libertà di ricerca scientifica.
5/02/2010
Nel dicembre del 2008, l'A.M.P. (Associazione Menopausa Precoce) ha inoltrato al Ministero della Sanità la richiesta d'inserimento della P.O.F. tra le malattie croniche e invalidanti, che hanno diritto all'esenzione sanitaria. Le donne con la P.O.F, infatti, devono assumere giornalmente terapie ormonali sostitutive, sottoporsi continuamente a costosi esami ed essere seguite da diversi specialisti durante il corso della loro vita.
Gli esimi ministri dell'attuale governo hanno freddamente rigettato la nostra richiesta, asserendo che NON SIAMO ABBASTANZA MALATE e al contempo troppo numerose per rientrare tra le patologie rare.
Ai gentili "signori" (gentili effettivamente si mostrano), assicuro che cercheremo tutte di stare sempre peggio e al contempo ci adopereremo per crescere ulteriormente di numero, onde poter gravare sempre più cannibalmente sulla comunità e creare problemi devastanti.
POVERA ITALIA!
Spero che saranno ancora tanti e che servano a Rosa in Inverno per raccogliere tante adesioni a qualsiasi progetto le verrà in mente per aiutare se stessa, ma anche tutte le donne.
Ho letto da qualche parte, infatti, che esistono delle ricerche volte sì ad aiutare chi è in menopausa precoce, ma anche e soprattutto a ritardare o eliminare addirittura la menopausa naturale. Perché il meccanismo è, sembra, lo stesso.
Ma il punto è che c'è poca informazione, pochi conoscono questo terribile problema, e quindi ancor meno vi fanno ricerca intorno. Rosa potrebbe, sicuramente lo sta già pensando, cercare di sensibilizzare l'opinione pubblica, i media... tutto fa spettacolo di questi tempi e quando è per una causa importante... va sfruttato!
A presto!
Buon fine settimana ricco di amore e di sorrisi... un pensierino per te clikka
Cari ragazzi, ce l'ho fatta! Potete trovare la lista riunificata dei principali problemi nei nuovi post:
"Evidenziare i principali problemi sociali attuali. 2. La lista completa" Parti 1, 2, 3 e 4. A partire dal post n. 5.
Dateci una occhiata, e datemi un parere a caldo, che poi si comincia sul serio... ;-)
Buona lettura! ;-)
Silvio Perroni