SUPERFRANCESCO

Siamo gią a febbraio

04/02/2010 

L'ultima settimana è trascorsa positivamente, Francesco è stato molto rilassato e tranquillo, oltre che sereno, reattivo e coccolone. Tutti i terapisti che vengono a casa lo trovano bene e notano quotidiani miglioramenti sia a livello fisico (maggior tonicità, miglior controllo della testa, muscoli morbidi) che cognitivo (si relaziona bene, è molto recettivo alla luce soprattutto se rossa, dice "foffo" per chiamare il suo papà). Inoltre ogni giorno vediamo maggiori tentativi da parte sua di girarsi da solo da pancia in su alla posizione sul fianco, cosa che a volte riesce e senza tanta fatica soprattutto grazie alla forza che ha sviluppato ultimamente a livello dei muscoli lombari. Allo stesso tempo sta facendo un bel caratterino, si impone con pianti e lamenti finché non ottiene quello che vuole e su questo ha le idee molto chiare. Verso le 21 per esempio vuole essere messo nel suo letto in camera sua e continua a brontolare finché non glielo portiamo; stessa cosa se lo mettiamo in una posizione che non gli piace… protesta fino a quando lo sistemiamo come vuole lui.

Mentre per quanto riguarda l'aspetto neurologico non ci sono cambiamenti (ha ancora le sue crisette giornaliere che al momento sono tenute sotto controllo) dal punto di vista alimentare non è costante: alcuni giorni mangerebbe per bocca una casa mentre altri riesce a malapena e con difficoltà a deglutire 60g. Siccome inoltre continua a non aumentare di peso, venerdì scorso sono andata a parlare con il pediatra e la nutrizionista della pediatria del policlinico di Verona per capire come poterlo aiutare e per il momento hanno prescritto un prodotto a base di polvere da aggiungere ai pasti il cui unico scopo è aumentare le calorie che assume. Proviamo quindi questa cosa confidando nel fatto che tra 3 mesi non sia più intollerante alle proteine del latte e permettere quindi l'integrazione dei pasti con la pappa supercalorica prodotta proprio per l'alimentazione enterale (per peg).

Le terapie procedono con un programma che prevede a settimana 1 ora di cranio sacrale (martedì ha lavorato in bocca e Monica è rimasta piacevolmente sorpresa perché lui ha accettato il tutto senza lamentarsi), 2 di fisioterapia e 1 di psicomotricità. Ieri ci hanno chiamato dal centro riabilitativo di Verona e teoricamente dovremmo iniziare la settimana prossima, ci chiamerà la fisioterapista per fissare la data della prima seduta. Il piano prevede fisioterapia, psicomotricità, fisioterapia occupazionale e logopedia (credo però finalizzata non all'alimentazione ma alla comunicazione) ma poi vedremo dal punto di vista pratico cosa faranno e in base a questo decideremo come impostare le terapie a casa, tenendo comunque come riferimento i cicli in Germania e l'idea di riprovare con l'asilo verso aprile (la foto piccola raffigura il manifesto che le maestre e i bambini gli hanno fatto).

Finalmente sabato!

Le cose in casa Bissolo procedono a ritmo incessante.

Giovedì siamo andati nel vicentino per l'EEG ed è stato un pomeriggio difficile. Siamo partiti alle 15 e siamo arrivati in ospedale alle 16:30. Nel tragitto il piccolo si è lamentato tanto, forse per la fame, ma là nonostante la merenda è stato una disperazione, anche in braccio continuava a piangere e protestare, probabilmente voleva stendersi e dormire. Dopo un'ora di attesa finalmente siamo entrati per l'esame che è durato 10 minuti durante il quale Cateto è stato agitato, voleva dormire sul fianco ma gli elettrodi e il rotolino usato come cuscino non glielo permettevano. Poi abbiamo aspettato un'altra ora per avere l'esito e visto che ancora il piccolo era sofferente, Michele lo ha portato in furgone per coricarlo sul materassino, cosa che però non l'ha calmato. Nel frattempo il neuropsichiatra mi ha detto che è molto perplesso: l'EEG rispetto a 6 mesi fa è peggiorato e non riesce a spiegarsi perché dopo 4 anni la parte cerebrale più interessata non sia più la sinistra ma la destra e non più maggiormente davanti ma ora anche dietro. Il medico è rimasto maggiormente spiazzato leggendo il referto della risonanza magnetica fatta a Trieste a giugno secondo il quale la situazione si è aggravata, con una dilatazione dei ventricoli (e quindi un aumento del liquido che ha sostituito la materia del cervello) e un assottigliamento della corteccia cerebrale. Non avevo con me le lastre della RM fatte nel 2006 ma solo il cd di quella fatta al Burlo ma il neuropsichiatra ha detto che anche se li mettesse a confronto la valutazione sarebbe difficile perché non sono sullo stesso supporto (lastre contro immagini al pc). Il tutto è reso ancora più strano dal fatto che alle anomalie registrate durante il tracciato non corrisponde nessun riscontro visivo così come la macchina non ha registrato niente quando Francesco ha fatto due scattini. Il medico quindi preferisce per il momento basare il giudizio su quello che manifesta il bambino e su quello che vediamo noi (gli abbiamo fatto vedere i video dei respironi e una crisi di riso ma anche in questo caso dubita che siano episodi di carattere epilettogeno), ritenendo che l'aspetto strumentale differisce molto da quello che poi effettivamente è Francesco (secondo la risonanza magnetica dovrebbe essere in stato vegetativo). Gli ho raccontato del percorso che stiamo facendo, del comunicatore, della maggior percezione alla luce, del fatto che sembra manifestare in qualche modo la sua volontà ma lui non crede possibile che il piccolo possa arrivare a tanto. In conclusione ha deciso di mantenere la terapia com'è (e quindi proseguire con la somministrazione di circa metà dose dei farmaci che dovrebbe prendere) e di ripetere l'EEG tra 4-5 mesi. Se prima del nuovo esame vedessimo cose strane, come crisi nuove e maggiore irrequietezza, anticiperemo la visita. Durante il ritorno a casa è stato ancora agitato non riuscendo ad addormentarsi e quando alle 20 siamo arrivati a casa era spossato. È riuscito ad addormentarsi solo dopo cena in braccio al papà, ritrovando la tranquillità che aveva cercato durante tutto il pomeriggio.

Ieri pomeriggio ho discusso con la psicomotricista di tutto quello che è emerso con il neuropsichiatra e lei si è stupita perché come noi ritiene che Francesco manifesti una sua volontà, che sia in grado a modo suo di comunicare e che sia giusto trovare il sistema per facilitarglielo, soprattutto dopo la buonissima seduta trascorsa con lui. Quando è arrivata non eravamo troppo convinte della sua partecipazione, aveva appena finito di fare merenda mangiando per bocca avidamente 125g di budino alla vaniglia (alla soia!) e circa 60g di omogeneizzato alla frutta. Dopo quindi questa sfaticata sembrava spossato e si stava addormentando. Invece quando lo abbiamo portato nella postazione "lavorativa" si è ripreso e Marica mi ha raccontato che è stato bravissimo, molto reattivo e partecipe, oltre che sempre in movimento soprattutto con le gambe. Anche questa volta ha provato a stimolarlo con le luci colorati e lui sembrava molto attratto dal rosso perché quando lo vedeva faceva grandi sorrisi, così come in altri momenti di relazione con la terapista. Da questa seduta insomma verrebbe da dire tutto tranne che il bambino è passivo e assente e noi siamo molto contenti. Non sottovalutiamo la parte strumentale e cercheremo sempre di porre maggiore attenzione possibile sulle sue reazioni neurologiche ma non vogliamo farci influenzare da complicazioni che per noi non hanno riscontro effettivo.

Terminata la terapia è caduto in un sonno profondo, meritatissimo.

La settimana prossima prevede 1 ora di cranio sacrale, 2 di fisioterapia ed 1 di psicomotricità. Venerdì inoltre dovrei andare dalla terapista degli ausili per capire come poter ottenere dalla ASL i comunicatori, anche se da quello che mi ha detto per telefono al momento non sembra possibile (la prescrizione dovrebbe essere fatta in seguito alla valutazione della loro logopedista che però non è prevista nel piano terapeutico di Francesco, limitato per il momento alla fisioterapia attesa da 10 mesi).

Buon fine settimana a tutti!

16/01/2010

Francesco sta bene, sempre tranquillo e sereno con rari momenti di disagio.

Giovedì mattina è venuta la logopedista ma non ha fatto terapia, ci ha comunicato che non verrà più perchè secondo lei siamo ad un punto fermo e siccome non ci sono eclatanti cambiamenti in Francesco per quanto concerne l'alimentazione ritiene sia inutile continuare con le sue prestazioni che potrei fare anch'io. Noi speriamo che questa carenza sia presto colmata dal centro di riabilitazione a Verona, che non ci ha ancora chiamati, ma non ci credo molto perchè se le liste di attesa per la fisioterapia sono lunghissime (per adesso stiamo aspettando da 9 mesi), quelle per la logopedia sono infinite.

Alla sera è venuta la parrucchiera che gli ha tagliato la cresta e lui è stato superbravo. Non gli abbiamo fatti cortissimi (motivo per cui non glieli ho tagliati io con la macchinetta) perchè la temperatura esterna non è il massimo.

Ieri è venuta la psicomotricista che si è procurata 3 gelatine, i fogli colorati che si usano a teatro per cambiare la cromaticità delle luci, e con l'aiuto di una pila ha provato a far vedere questi nuovi stimoli al piccolo che sembra abbia reagito con sorpresa.

La settimana prossima il programma prevede 1 ora di massaggio cranio sacrale, 1 di fisioterapia, 1 di psicomotricità e giovedì l'EEG con relativa visita neuropsichiatrica.

Una cosa che ci sembra modificarsi ultimamente è la tonicità della schiena. Un giorno è riuscito a stare seduto senza appoggi, anche se con la testa tutta indietro, come si vede dalle foto qui sotto. Nell'album del profilo ho aggiunto anche le foto fatte quando Nadia è venuta a trovarci insieme ad altre due dove si vede Francesco con i capelli lunghi e dopo il taglio di capelli. Buon fine settimana.

ANNO NUOVO... VITA NUOVA?????

Ciao. Francesco sta bene, anche se preferisce star quasi tutto il giorno coricato o in braccio, l'importante è fargli coccole e mangiare! A tratti senza motivo apparente manifesta disagio irrigidendosi quindi tutto è come sempre! Alle 15 verrà la psicomotricista che vuole provare a fargli terapia seduto sul seggiolone ma credo che lui non gradirà molto, restiste 10 minuti al giorno e solo perchè nel frattempo gli dò la merenda. La settimna prossima riprenderemo anche con gli altri trattamenti mantenendo però 1 ora di terapia per tipo a settimana perchè negli ultimi mesi lo abbiamo visto troppo stanco. Poi decideremo come sempre giorno per giorno come procedere, in attesa di un nuovo ciclo in Germania ad aprile.

Per il sito... ultimamente il blog è un po' vuoto, non c'è più, com'è giusto che sia, l'affiattamento del primo anno. Anch'io quindi sono demotivata ad andare avanti, oltre che sentire la necessità di riprendere una vita "normale" con la nostra riservatezza. Mi rendo conto però che non posso farlo, che ancora tante persone cercano il sorriso del nostro bambino. Per questo ci saranno sempre notizie su di lui, anche se non nel sito e non tutti giorni. Ci saranno qui, alla fine non cambierà molto, ma avrò una cosa in meno da gestire. E' giusto quello ch dice Stefania: anche se non subito rispondo sempre alle e-mail che mi arrivano e se decidessi di chiudere tutto (che non l'ho mai pensato) il tempo a mia disposizione sarebbe comunque ridotto per rispondere a tutti quelli che mi chiederanno privatamente notizie. Quindi continueremo il nostro viaggio qui. Buona giornata a tutti, grazie a Nadia, Luca, Andrea ed Ilenia (stupenda!) per la bellissima sorpresa di ieri e agli altri che hanno manifestato il loro affetto per il nostro tato, anche se con un po' di tensione!!!!!!

BUON 2010!

Ho aggiornato il sito. Manca poco ormai al 2010 quindi...