SUPERFRANCESCO

Finalmente sabato!

Le cose in casa Bissolo procedono a ritmo incessante.

Giovedì siamo andati nel vicentino per l'EEG ed è stato un pomeriggio difficile. Siamo partiti alle 15 e siamo arrivati in ospedale alle 16:30. Nel tragitto il piccolo si è lamentato tanto, forse per la fame, ma là nonostante la merenda è stato una disperazione, anche in braccio continuava a piangere e protestare, probabilmente voleva stendersi e dormire. Dopo un'ora di attesa finalmente siamo entrati per l'esame che è durato 10 minuti durante il quale Cateto è stato agitato, voleva dormire sul fianco ma gli elettrodi e il rotolino usato come cuscino non glielo permettevano. Poi abbiamo aspettato un'altra ora per avere l'esito e visto che ancora il piccolo era sofferente, Michele lo ha portato in furgone per coricarlo sul materassino, cosa che però non l'ha calmato. Nel frattempo il neuropsichiatra mi ha detto che è molto perplesso: l'EEG rispetto a 6 mesi fa è peggiorato e non riesce a spiegarsi perché dopo 4 anni la parte cerebrale più interessata non sia più la sinistra ma la destra e non più maggiormente davanti ma ora anche dietro. Il medico è rimasto maggiormente spiazzato leggendo il referto della risonanza magnetica fatta a Trieste a giugno secondo il quale la situazione si è aggravata, con una dilatazione dei ventricoli (e quindi un aumento del liquido che ha sostituito la materia del cervello) e un assottigliamento della corteccia cerebrale. Non avevo con me le lastre della RM fatte nel 2006 ma solo il cd di quella fatta al Burlo ma il neuropsichiatra ha detto che anche se li mettesse a confronto la valutazione sarebbe difficile perché non sono sullo stesso supporto (lastre contro immagini al pc). Il tutto è reso ancora più strano dal fatto che alle anomalie registrate durante il tracciato non corrisponde nessun riscontro visivo così come la macchina non ha registrato niente quando Francesco ha fatto due scattini. Il medico quindi preferisce per il momento basare il giudizio su quello che manifesta il bambino e su quello che vediamo noi (gli abbiamo fatto vedere i video dei respironi e una crisi di riso ma anche in questo caso dubita che siano episodi di carattere epilettogeno), ritenendo che l'aspetto strumentale differisce molto da quello che poi effettivamente è Francesco (secondo la risonanza magnetica dovrebbe essere in stato vegetativo). Gli ho raccontato del percorso che stiamo facendo, del comunicatore, della maggior percezione alla luce, del fatto che sembra manifestare in qualche modo la sua volontà ma lui non crede possibile che il piccolo possa arrivare a tanto. In conclusione ha deciso di mantenere la terapia com'è (e quindi proseguire con la somministrazione di circa metà dose dei farmaci che dovrebbe prendere) e di ripetere l'EEG tra 4-5 mesi. Se prima del nuovo esame vedessimo cose strane, come crisi nuove e maggiore irrequietezza, anticiperemo la visita. Durante il ritorno a casa è stato ancora agitato non riuscendo ad addormentarsi e quando alle 20 siamo arrivati a casa era spossato. È riuscito ad addormentarsi solo dopo cena in braccio al papà, ritrovando la tranquillità che aveva cercato durante tutto il pomeriggio.

Ieri pomeriggio ho discusso con la psicomotricista di tutto quello che è emerso con il neuropsichiatra e lei si è stupita perché come noi ritiene che Francesco manifesti una sua volontà, che sia in grado a modo suo di comunicare e che sia giusto trovare il sistema per facilitarglielo, soprattutto dopo la buonissima seduta trascorsa con lui. Quando è arrivata non eravamo troppo convinte della sua partecipazione, aveva appena finito di fare merenda mangiando per bocca avidamente 125g di budino alla vaniglia (alla soia!) e circa 60g di omogeneizzato alla frutta. Dopo quindi questa sfaticata sembrava spossato e si stava addormentando. Invece quando lo abbiamo portato nella postazione "lavorativa" si è ripreso e Marica mi ha raccontato che è stato bravissimo, molto reattivo e partecipe, oltre che sempre in movimento soprattutto con le gambe. Anche questa volta ha provato a stimolarlo con le luci colorati e lui sembrava molto attratto dal rosso perché quando lo vedeva faceva grandi sorrisi, così come in altri momenti di relazione con la terapista. Da questa seduta insomma verrebbe da dire tutto tranne che il bambino è passivo e assente e noi siamo molto contenti. Non sottovalutiamo la parte strumentale e cercheremo sempre di porre maggiore attenzione possibile sulle sue reazioni neurologiche ma non vogliamo farci influenzare da complicazioni che per noi non hanno riscontro effettivo.

Terminata la terapia è caduto in un sonno profondo, meritatissimo.

La settimana prossima prevede 1 ora di cranio sacrale, 2 di fisioterapia ed 1 di psicomotricità. Venerdì inoltre dovrei andare dalla terapista degli ausili per capire come poter ottenere dalla ASL i comunicatori, anche se da quello che mi ha detto per telefono al momento non sembra possibile (la prescrizione dovrebbe essere fatta in seguito alla valutazione della loro logopedista che però non è prevista nel piano terapeutico di Francesco, limitato per il momento alla fisioterapia attesa da 10 mesi).

Buon fine settimana a tutti!