SUPERFRANCESCO

04/02/2010 

L'ultima settimana è trascorsa positivamente, Francesco è stato molto rilassato e tranquillo, oltre che sereno, reattivo e coccolone. Tutti i terapisti che vengono a casa lo trovano bene e notano quotidiani miglioramenti sia a livello fisico (maggior tonicità, miglior controllo della testa, muscoli morbidi) che cognitivo (si relaziona bene, è molto recettivo alla luce soprattutto se rossa, dice "foffo" per chiamare il suo papà). Inoltre ogni giorno vediamo maggiori tentativi da parte sua di girarsi da solo da pancia in su alla posizione sul fianco, cosa che a volte riesce e senza tanta fatica soprattutto grazie alla forza che ha sviluppato ultimamente a livello dei muscoli lombari. Allo stesso tempo sta facendo un bel caratterino, si impone con pianti e lamenti finché non ottiene quello che vuole e su questo ha le idee molto chiare. Verso le 21 per esempio vuole essere messo nel suo letto in camera sua e continua a brontolare finché non glielo portiamo; stessa cosa se lo mettiamo in una posizione che non gli piace… protesta fino a quando lo sistemiamo come vuole lui.

Mentre per quanto riguarda l'aspetto neurologico non ci sono cambiamenti (ha ancora le sue crisette giornaliere che al momento sono tenute sotto controllo) dal punto di vista alimentare non è costante: alcuni giorni mangerebbe per bocca una casa mentre altri riesce a malapena e con difficoltà a deglutire 60g. Siccome inoltre continua a non aumentare di peso, venerdì scorso sono andata a parlare con il pediatra e la nutrizionista della pediatria del policlinico di Verona per capire come poterlo aiutare e per il momento hanno prescritto un prodotto a base di polvere da aggiungere ai pasti il cui unico scopo è aumentare le calorie che assume. Proviamo quindi questa cosa confidando nel fatto che tra 3 mesi non sia più intollerante alle proteine del latte e permettere quindi l'integrazione dei pasti con la pappa supercalorica prodotta proprio per l'alimentazione enterale (per peg).

Le terapie procedono con un programma che prevede a settimana 1 ora di cranio sacrale (martedì ha lavorato in bocca e Monica è rimasta piacevolmente sorpresa perché lui ha accettato il tutto senza lamentarsi), 2 di fisioterapia e 1 di psicomotricità. Ieri ci hanno chiamato dal centro riabilitativo di Verona e teoricamente dovremmo iniziare la settimana prossima, ci chiamerà la fisioterapista per fissare la data della prima seduta. Il piano prevede fisioterapia, psicomotricità, fisioterapia occupazionale e logopedia (credo però finalizzata non all'alimentazione ma alla comunicazione) ma poi vedremo dal punto di vista pratico cosa faranno e in base a questo decideremo come impostare le terapie a casa, tenendo comunque come riferimento i cicli in Germania e l'idea di riprovare con l'asilo verso aprile (la foto piccola raffigura il manifesto che le maestre e i bambini gli hanno fatto).