SUPERFRANCESCO

Buona Pasqua amici del blog e super famiglia vi vogliamo bene!!!!! nadia e family!!!

Buona Pasqua a Franceschino e a chi gli vuol bene. A tutti, tutte le stelle dell'universo... http://vimeo.com/39692257

Buona Pasqua a te stellina e a tutti coloro che ti stanno intorno.

Buona Pasqua a te piccolino e a tutti coloro che passano da questo blog!

Buona Pasquetta

Buona Pasquetta a tutti e un bacio al piccolino! Roby.

Buona festa dell'Angelo. Che i vostri angeli custodi vi proteggano sempre! Per Franceschino l'evoluzione della Luna --> http://apod.nasa.gov/apod/ap120320.html

Ciao francy <3

un bacione al ns tesoro /giulia

Ciao campione!

Manuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu

Non ci sono novità?

non abbandoniamo questo blog

Aspetto con ansia notizie da Manu, passo sempre da qui, forza Franceschino, forza Manu!

CIAO. SIAMO IN GERMANIA. SOLITA ORA DI CODA AL SAN GOTTARDO MA SIAMO ARRIVATI E QUESTO è L'IMPORTANTE. FRANCESCO HA DORMITO QUASI TUTTO IL TEMPO E ADESSO, STANCHISSIMO, SI STA GODENDO LE COCCOLE IN BRACCIO AL PAPà. PER IL RESTO NIENTE DI NUOVO, SOLITE CRISI, SOLITA PAURA CHE SI AMMALI!!!! BUON FINE SETTIMANA. P.S. PER SALVATORE: NON HO DIMENTICATO DI RISPONDERTI, LO SAI CHE SONO COMODA!!!!!

Bravo cucciolo prenditele tutte le coccole di papi. V.V.B.

Anche se il tedesco non fa proprio per me volevo dirti..Cateto, mein Cateto, ich liebe dich <3 ciao blog! :)

Dopo la solita notte insonne per le tante crisi, il primo giorno di terapie è andato bene. È iniziato con ergoterapia (altalena, schiuma da barba nelle mani, piedi nei ceci, stimolazioni viso e bocca), seguita da massaggio con sonora protesta quando è terminato! Dopo un’ora di pausa la fisioterapista lo ha mobilizzato trovandolo molto morbido, allineato, con mani quasi sempre aperte e soprattutto sorridente e per niente infastidito dai movimenti e dai cambiamenti di postura. Infine è stato visitato per più di un’ora dalla fisiatra che ha iniziato un lungo discorso: Francesco non ha una lunga aspettativa di vita e ci sono tanti aspetti critici a cui bisogna dare una scala di priorità. Il punto più critico su cui bisogna assolutamente intervenire è l’epilessia e qua mamma si sarebbe tirata tutti i 4 capelli che ha in testa!!! Loro non hanno la competenza di intervenire sull’aspetto neurologico ma è stato sottolineato che dobbiamo insistere nella ricerca di una soluzione perché con il tempo le continue crisi rovinano quelle poche cellule neurologiche rimaste sane. Gli altri punti critici sono le anche, la scoliosi e le varie lussazioni agli arti superiori ed inferiori. Si deve trovare il modo di fermare o limitare il suo degrado osseo e con i mezzi messi a disposizione in Italia (bustino e statica da prono) questa cosa non succederà (sarebbero state da fotografare le facce della dottoressa e del tecnico ortopedico quando guardavano il bustino!). Per questo motivo mercoledì il tecnico ortopedico farà il calco al tato per creare un sistema di postura per quando è disteso, sia sul fianco che supino, visto che la maggior parte del tempo lo passa a letto. In base al preventivo (ci hanno anticipato che probabilmente la spesa sarà superiore ai 2300 euro ma non si sa di quanto) si deciderà se e come modificare il sistema di postura della carrozzina, considerando anche che a casa possiamo fruttare l’altro seggiolone ortopedico e che quindi in questo momento non è prioritario. L’idea iniziale era anche di procurarci il girello per farlo camminare ma mi sa che la spesa sarà comunque notevole e che quindi il deambulatore non verrà preso in esame. La fisiatra ha però dato parere favorevole per usarlo qui e quindi probabilmente già da domani la fisioterapista proverà a fare camminare il nostro campione. Siamo tornati in appartamento alle 13:15, Cateto si è addormentato subito e ancora adesso sta dormendo. La terapia intensiva è il miglior sonnifero del mondo!!!! Buona settimana!

Io spero di vero cuore che nella ricerca continua di una soluzione alle crisi qualcuno illuminato riesca a trovare i farmaci efficaci a ridurle. So che di cambi ne avete fatti moltissimi, spero arrivi un cambio che funzioni! Riguardo agli ausili, io sarei davvero contenta di poter dare un mio piccolo contributo insieme a chi eventualmente voglia e possa farlo. I costi sono proibitivi ma possono permettere a fra strumenti che rappresentano 'possibilità', a prescindere dal tempo di vita (il piccolo dopo la nascita secondo tanti non ce l'avrebbe fatta per molto e invece è qui :). Davvero, manu, dimmi anche tramite mail come posso fare. Spesso mi rileggo, parole, parole, parole che lasciano il tempo che trovano. Consideralo un regalo per il piccolino, un regalo di <3 per francy. Lui (voi) in questi anni a me e alla mia vita ne ha (avete) fatti tanti.

Francy è con noi nonostante il parere dei medici. è entrato a far parte della mia vita e la sua situazione mi ha profondamente commosso. entrare qui e leggere le notizie che Manu accuratamente ci da mi fa stare bene. zia ale è un angelo e mi associo per un eventuale contributo e far si che tatino possa stare un po' meglio. il modo ce lo dirà Manu. un caro saluto /giulia....p.s: per tutta la famiglia buona permanenza ^__^

Emanuela, come sempre ti chiedo scusa in anticipo se le mie parole fossero inopportune. Le penso però e mi permetto di scriverle. Francesco a dispetto di tutto e tutti è quel gigante (gigante in tutto e intendo non solo nel fisico) che gentilmente ci condividi in foto e video. Ed è qui. Punto. Il domani per nessuno è noto. Quello che invece mi pare lampante è che voi tre siate parte di un tuttuno che non verrà mai separato. Mi associo a Zia Ale per un aiuto economico e ti prego di valutare realmente la possibilità di una sottoscrizione. Mando un abbraccio a te e Michele e un super bacione al super gigante. Barbara

Uff, avevo scritto un papiro ma si è cancellato. Sintetizzo: siete carinissime ma la raccolta fondi ha portato buon frutto e da quel punto di vista siamo coperti. Solo che preferiamo affrontare spese assolutamente necessarie ed il girello può aspettare. Grazie del pensiero! Per le crisi ho sentito la neuropsichiatra questa mattina e dice che si potrebbe ricoverarlo e sottoporlo ad un ciclo di ACTH, un ormone cortisonico (spero di non aver scritto una castroneria). Da quel che ho letto in rete il ricovero richiede almeno 1 mese e non so se sarà fattibile, a maggio operano Michele e rimarrà in ospedale 3-4 settimane per poi tornare abile dopo un altro mese o due e non credo di essere in grado di affrontare da sola una degenza del tato lunga. Ci penserò!

Un abbraccio forte a Francy e un bacio a mamma e papà. Buona permanenza.... Roby.

Cosa significa che fra non avrà lunghe prospettive di vita? ma cavolo l'ho avete visto che progressi che fa?

Oggi la giornata è stata un po’ più difficoltosa di ieri perché il tato ha avuto tante crisi che hanno disturbato parecchio le terapie. Però è andata! Domani verrà il tecnico a prendere le misure per il sistema di postura e poi la fisioterapista dovrebbe metterlo in piedi. Buona serata.

uffa 'ste crisi. spero vada meglio domani.

Propongo di aprire un c\c x francesco....chi ci sta?

Se si può fare perchè no, se Manu non ha nulla in contrario. Forza Francesco!

INVECE LA MANU NON VUOLE ASSOLUTAMENTE PERCHè NON è NECESSARIO.

BUONGIORNO. IERI è STATA UNA GIORNATA POCO BRILLANTE CON TANTISSIME CRISI. LA PRIMA ORA DOVEVA ESSERE DI ERGOTERAPIA ED è STATA SFRUTTATA PER PRENDERE LE MISURE PER IL SISTEMA DI POSTURE CHE ALLA FINE SARà UN VERO E PROPRIO MATERASSO CON IL CALCO DEL TATO NELLE POSIZIONI CORRETTE. MASSAGGIO TRANQUILLO, ONDE D'URTO AI PIEDI. LA FISIOTERAPIA è STATO UN DISASTRO, IL PICCOLO è STATO MESSO IN PIEDI SUL GIRELLO E MENTRE ALL'INZIO SEMBRAVA GRADIRE, DOPO 2-3 MINUTI HA INIZIATO A PIANGERE E SOSPETTIAMO AVESSE DOLORE DA QUALCHE PARTE (FORSE AD UNA SPALLA. ERA UNO STRAZIO VEDERLO COSì SOFFERENTE E ABBIAMO PREFERITO QUINDI DOPO POCHI PASSI NON INSISTERE. LA SEDUTA SI è POI CONCENTRATA SUL RILASSAMENTO MUSCOLARE. CI RIPROVEREMO DOMANI (OGGI NIENTE FISIOTERAPIA, LA TERAPISTA NON C'è). CON LA FISIATRA INVECE CATETINO ERA SORRIDENTE E TRANQUILLO. FINCHè LO MANIPOLAVA CI HA SPIEGATO CHE LA SCOLIOSI RISPETTO ALL'ANNO SCORSO è PEGGIORATA DI 1-2°C MA CHE NEL COMPLESSO SI PUò DEFINIRE STABILE VISTA LA GRAVITà DELLA SITUAZIONE E CHE POSSIAMO ESSERNE CONTENTI. SECONDO LEI IL SISTEMA DI POSTURA POTREBBE AIUTARCI MOLTO NEL EVITARE ULTERIORI PEGGIORAMENTI. BUONA GIORNATA, LA NOSTRA è INIZIATA ALLE 4 CON LE CRISI!

Manu, io non ne so molto, solo quello che mi dicono riguardo a lorenzo, ma a me non sembra una buona idea metterlo sul girello , poi non so... ma secondo te c'e' un beneficio? io opterei piuttosto con la statica, a lorenzo per esempio piace molto credo perche' e' in una posizione diversa dal solito. buona giornata p.s. ma che palle queste crisi!! povero franci...

Sulla statica carica molto di più che sul girello dove invece è seduto e le gambe non essendo del tutto verticali non danno un totale peso sulle anche. E poi sulla statica è fermo, non ha possibilità di muoversi mentre sul girello sì.

Sono giorni che scrivo e riscrivo ma qualunque cosa mi sembra inopportuna. Che dire, forza campione e forza mamma e papà.

speravo che con il girello andasse bene. sarà per un'altra volta. l'importante ora che il tatino risponda al resto delle terapie e non soffra. è in buone mani e questo mi consola. un bacione a questa meravigliosa famiglia /giulia

ho capito manu. invece io pensavo che fosse meglio la statica proprio per le anche!! :(. allora aspettiamo aggiornamenti. un bacione

Penso che non si possa fare un discorso generale ma adattare ogni ausilio al bimbo in base ai suoi problemi, l'importante è non fermarsi!!!!

ciao Manu, seguo in silenzio ma passo spesso a vedere se ci sono notizie.Mannaggia a ste crisi! Un bacino al super!

Ciao ometto.

buon week end nei cieli italiani e tedeschi :) un bacio grande al Super <3

Buongiorno a Franceschino a Manu e a tutti quelli che passano da qui ... Oggi ho potuto mantenere una promessa che avevo fatto a me stesso e a Manu. E così posso invitarvi a fare lo stesso, se potete... Ho fatto una piccola donazione all'Associazione Bambini Chirurgici del Burlo onlus. Così possiamo fare un po' di bene per Franceschino e gli altri bambini. Le modalità potete trovarle nel sito ma ve ne riporto un paio: bonifico per Banca di Cividale IBAN IT 51 D 05484 62190 068570399019 e versamento postale conto corrente postale 91873075 - IBAN IT 74F0760112000000091873075

Buon inizio settimana, Cateto <3 ciao a tutti!

..<3

Ciao piccolo

CIAO. QUI NON CI SONO GRANDI NOVITà NEL SENSO CHE LE CRISI CONTINUANO A RENDERE DIFFICOLTOSE LE TERAPIE. LA FISIATRA è COMUNQUE CONTENTA DELLA SUA MORBIDEZZA E DEL FATTO CHE è PIù SERENO DURANTE LE MANIPOLAZIONI. DISCORSO A PARTE è IL GIRELLO CHE CONTINUA A FARLO DISPERARE. LA FISIOTERAPISTA HA PROVATO A FARLO PEDALARE CON UN ATTREZZO CHE GLI PERMETTE DI FARE BICICLETTA DA CORICATO E QUESTA ATTIVITà è STATA MOLTO GRADITA MA CAMMINARE NON SE NE PARLA, NON GLI PIACE PROPRIO. DOMANI IL TECNICO ORTOPEDICO PORTERà UN POGGIATESTA NUOVO DA PROVARE PERCHè QUELLO DELLA CARROZZINA NON VA PIù BENE E NON SO SE CI PORTERà ANCHE IL SISTEMA DI POSTURA FINITO, CHE ABBIAMO CONSEGNATO IERI DOPO IL FINE SETTIMANA DI PROVA. A PARTE LA MATTINATA IN CLINICA, IL RESTO DELLA GIORNATA LA PASSIAMO A RIPOSARE PERCHè FA FREDDO E PIOVE QUASI SEMPRE, SPESSO CON VENTO FASTIDIOSO E QUINDI NON SI PUò USCIRE. QUESTA VOLTA NON SIAMO STATI FORTUNATI CON IL TEMPO MA NON MI SEMBRA CHE IN ITALIA VADA TANTO MEGLIO! BUON PROSEGUIMENTO.

Forza Cateto! <3

Avanti cucciolo siamo con te.

Sei un draghetto FRAAA se non vuoi camminare allora.......PEDALA che ti fa lo stesso bene....tvb baci a tutti

penso che al tatino spaventa il girello perchè non si sente sicuro. magari piano piano .... è già tanto bravo. un bacio e sempre un tvttb /giulia

CIAO. FRANCESCO HA LA FEBBRE A 38°C, INIZIATA POCO FA. DOMANI NIENTE TERAPIA, FORTUNATAMENTE PERDIAMO SOLO UN GIORNO. P.S. IERI è STATO DI NUOVO MESSO IN PIEDI SUL GIRELLO E NON HA PIANTO!

Bhè questa volta il ciclo lo ha fatto ma managgia febbre...bravissimo cateto buon w.e. a todos

Speriamo sia solo febbre di stanchezza dai, dopo tanto lavoro. Fa niente per un giorno perso, tutto sommato è andata bene. Sono contenta che sia andata meglio col girello, magari ha solo bisogno di abituarsi, come tutti poi. Beh ora riposati, cucciolo, e fai vedere chi sei a 'sta febbre, scacciala in fretta. E dille che sei un ometto tosto e vinci sempre tu! Su, ti rivoglio in forma in men che non si dica..credo poi che il vostro rientro sia imminente..e a casa meriti al triplo coccole, giochi e relax..sei una forza!..buon week end a tutta la nostra Supertruppa, ai lettori silenziosi e agli scrittori chiacchieroni..:)

Forza Francesco sei stato bravissimo, anche sul girello, ti aspettiamo in Italia senza febbre! Bacione.

CIAO. IERI SERA SIAMO ARRIVATI A CASA CON 1 GIORNO IN ANTICIPO DOPO UN LUNGO E FATICOSO VIAGGIO DURATO 8 ORE E MEZZO. QUESTA NOTTE LA FEBBRE è ARRIVATA A 40°C MENTRE QUESTA MATTINA FA SU E GIù. BUON FINE SETTIMANA.

Dai, fra, falla scendere giù. :)

Sù piccolo mandiamola via!

Spero vada meglio <3

Ciao piccolo fraaaaaaaaaaaaaa

CIAO. FRANCESCO HA A TRATTI ANCORA QUALCHE LINEA DI FEBBRE MA SEMPRE SOTTO I 38 E QUINDI SEMBRA STIA PASSANDO. PIANO PIANO! CIAO CIAO

Ciao Manu sono Antonella la tua vicina di casa, sono riuscita a raggiungerti da qua...ho visto che siete rientrati qualche gg fa, mi dispiace leggere che Franceschino è tornato con la febbre, speriamo che passi presto. Nei prossimi gg. vengo a trovarvi...nel frattempo auguro buona notte a tutti e tre!

Ciao Anto! Che forte che sei! Noi siamo qui, però se puoi avvisami prima che siamo ammalati anche io e Michele e ti posso dire come siamo messi!!!! Baci

Come vanno le cose nel lazzaretto Bissolo? Su su, rimettetevi :)

BUONGIORNO. FRANCESCO NON HA PIù FEBBRE MA MAMMA E PAPà GLI HANNO ATTACCATO IL RAFFREDDORE ED è INTASATO, QUINDI VIA DI AEROSOL E ASPIRAZIONI. CIAO CIAO

ah siam messi bene! tatino non ha mai un attimo di tranquillità ^___^ l'importante sia passata la febbre. un pensiero anche per questi cari genitori sempre molto attivi e pieni di attenzione per il loro piccolo. un augurio di pronta guarigione /buon fine settimana a tutti/giulia

Un bacio a Franceschino.

Allora..in ripresa? dai! <3

CIAO. QUI NIENTE DI NUOVO. CONTINUANO GLI AEROSOL E LE ASPIRAZIONI, FORTUNATAMENTE IL CATARRO NON è DURO E SI RIESCE AD ELIMINARLO BENE. L'ALTRO GIORNO è VENUTA LA PEDIATRA E HA CONFERMATO CHE è SOLO RAFFREDDORE, BRONCHI, GOLA E ORECCHIE A POSTO. BUON FINE SETTIMANA.

<3 dai fraaa buon weekend

Cateto vs raffreddore..the winner is..:) Fofino!

è TORNATA LA FEBBRE, ADESSO A 38°C.

Forza Franceschino, caccia via anche questa!

Uff!

LA FEBBRE CONTINUA. DI NOTTE RESPIRA COME SE AFFOGASSE, MOLTO LIQUIDO, MENTRE DI GIORNO LE CRISI SONO CONTINUE, UN MACELLO INSOMMA.

Uffà ma perchè un bambino così piccolo deve soffrire così tanto? Prima o poi Qualcuno dovrà spiegarmelo. Intanto cara Manu, mia mamma è tornata in ospedale per un altro motivo, non credo al mal comune mezzo gaudio... Credo però nella solidarietà fra le persone, per questo motivo ti sono vicino e spero che il piccolo si riprenda presto, così come si sta riprendendo mia mamma...

zio salvatore..è quello che mi chiedo sempre anch'io. non sopporto la sofferenza delle persone immagina quanto mi addolora quella dei bambini e sentirsi impotenti è ancor peggio. forza Francy che qui gli zii desiderano solo il tuo bene. ti sono vicino cucciolo con tutto il mio amore/ giulia

No, ma perchè! Dai cucciolo siamo con te.

:( :( :(

Metticela tutta piccolo, come sai fare tu!!! Le nostre preghiere sicuramente non mancano. Un abbraccio. Roby.

Forza piccolo miooo

Francy tesoro come stai? /giulia

CIAO. FRANCESCO NON STA ANCORA BENE, HA A TRATTI ANCORA QUALCHE LINEA DI FEBBRE, RESPIRO LIQUIDO E LE CRISI NON LO ABBANDONANO MAI. OGGI è IL 15° GIORNO CHE STA MALE E NE ABBIAMO I COCOMERI PIENI! BUONA GIORNATA.

Ma che p...e

Come va?..<3

Anch'io aspetto notizie positive da Manu. Fra l'altro io stesso ho qui ansia per problemi familiari ma voglio distrarmi un po' e dedicare a Franceschino un bel filmino sulle stelle --> http://apod.nasa.gov/apod/ap120508.html

CIAO. DAI CHE FORSE CI SIAMO! IERI E QUESTA NOTTE NIENTE FEBBRE, IL TATO è STANCO MA GRADISCE STARE SEDUTO IN CARROZZINA ANCHE 3 ORE E QUINDI SIAMO IN RIPRESA, ALMENO SPERO! NATURALMENTE DA QUANDO SIAMO TORNATI DALLA GERMANIA LE TERAPIE SONO STATE TUTTE SOSPESE, SE TUTTO VA BENE RIPRENDIAMO MARTEDì MA SOLO CON IL MASSAGGIO CRANIO SACRALE PERCHè VOGLIAMO CHE RIPRENDA LE FORZE E NON HA SENSO STANCARLO INUTILMENTE CON IL RISCHIO DI RICADUTE. GIOVEDì PAPà MICHELE SARà RICOVERATO IN OSPEDALE E OPERATO (PROTESI AD UN'ANCA), PER POI, SEMPRE IN REGIME DI RICOVERO, FARE RIABILITAZIONE PER 3-4 SETTIMANE. SPERO IL PICCOLO NON RISENTA TROPPO DELLA MANCANZA DEL PAPà MA LA VEDO DURA!!! BUON FINE SETTIMANA. P.S. GRAZIE SALVATORE PER IL VIDEO!

Oh va un po' meglio dai, son contenta :) Piano piano si riprende, a piccole dosi..un in bocca al lupo al Superpapy per l'intervento e la riabilitazione..spero anche che per zio Salvatore i problemi di salute in famiglia si risolvano nel migliore dei modi..la salute è davvero l'essenziale, il resto anche se a fatica lo si può conquistare..tanti baci al mio piccolo..sperando che nel tuo cielo le nuvole restino a debita distanza..un saluto a FedericaB che legge sempre e passa silenziosa :).. buon week end a tutti..e ultima ma non per importanza :) un abbraccio a te, manu! e grazie di passare a scriverci sempre di voi <3

Ciao Ale.

per cateto <3 e tutti coloro che passando di qui http://www.youtube.com/watch?v=Oo4OnQpwjkc

*passano

In bocca al lupo al papà per l'intervento e un abbracio a Francy. Forza Manu!! Roby.

Buona domenica a tutti! :)

Grazie zia ale, buona domenica a te. Grazie anche per il pensiero: mia mamma, non è ancora a posto ma voglio credere che vada a migliorare anche se i problemi sono diversi. Un bacione a Franceschino, che vadano sempre migliorando anche le sue condizioni e un augurio a Michele. Un abbraccio a Manu.

Happy Mothers Day Bella Manu...Sono passati gia 3 anni al tuo ritorno in Italia e non puoi sapere quanto ci mancate... Love Always I nonni americani incluso Max. Ps Auguri a tutte le Mamme di questo blog..

continuo a seguire Manu! un abbraccio ai nonni americani e anche a Max!

In bocca al lupo michele! Baci a fra e manu tvb

leggo che tatino sta bene e questo mi fa davvero felice. vorrei fare un augurio a papà Michele che tutto vada bene e che presto si riabiliti. a Manu forza e coraggio. un bacio a tutti Voi /giulia

..<3

Forza Michele! Forza Franceschino! Forza Manu!

news?

Aspettiamo notizie di Cateto e del Superpapy..buona serata, blog..

un abbraccio era tanto che non scrivevo.. vi leggo sempre...maghy11 e family

CIAO. L'INTERVENTO DI MICHELE è ANDATO BENE, DOPO ANDIAMO A TROVARLO, IL SUO MEDICO CI HA DATO IL PERMESSO DI PORTARGLI FRANCESCO VISTO CHE OGGI è IL SUO COMPLEANNO. SE RIESCO NEL POMERIGGIO-SERA AGGIORNERò IL BLOG CON PIù DETTAGLI ANCHE SUL PICCOLO, PORTATE PAZIENZA, SONO UN PO' PRESA! BUON FINE SETTIMANA. P.S. PER SALVATORE: COME STA TUA MAMMA?

Ciao cara Manu. Auguri doppi per il superpapà! Un abbraccio a tutta la famiglia in attesa di altre buone notizie. Mamy sta benino, grazie.

Per Michele. http://www.youtube.com/watch?v=F1UMi0btBsc

Un pensiero al superpapy...buon compleanno...fraa regalargli un pò di sorrisi

Tanti auguri al Superpapy (doppi!)..ottima idea quella di andare a trovarlo :) cateto è la migliore medicina..manu, aspettiamo e non abbiamo fretta :)