Il blog di Un-Guru

Articolo pubblicato su Il Sole 24 Ore del 6 ottobre 2008

La sindrome di Down ha origine genetica ed è dovuta a un’anomalia, di cui non si conosce la causa, che determina la presenza di tre cromosomi, invece che due, nella coppia cromosomica 21. Ci sono tre tipi di sindrome di Down anche se nella maggior parte dei casi (95%) si presenta nella forma cosiddetta “trisomia 21 libera”. In Italia ne sono affette circa 40mila persone.

La sclerodermia, letteralmente “pelle dura”, è una malattia autoimmune, cronica ed evolutiva che colpisce nel nostro paese 30mila persone e che comporta un ispessimento della cute. Il problema può nel tempo estendersi all’apparato gastrointestinale, a polmoni, reni e cuore, con diversi livelli di gravità. La malattia, che non è contagiosa, colpisce soprattutto le donne. Non se ne conoscono le cause e la diagnosi è molto spesso difficile.

Agpd, Associazione genitori e persone con sindrome di down, e Gils, Gruppo italiano lotta alla sclerodermia, sono due associazioni che si occupano di assistenza, supporto a pazienti e famiglie, oltre che di svolgere attività di sensibilizzazione e di promozione della ricerca relativamente alle due patologie da cui prendono il nome.

Entrambe utilizzano il sito internet per fornire informazioni sulla malattia, su terapie e centri di cura, oltre che notizie sulla vita associativa, tra le quali figura il bilancio.

Nel 2007 Agdp raccoglie poco più di 280mila euro, mentre le uscite hanno superato i 312mila euro. Gils ha totalizzato oltre 330mila euro di entrate e le uscite sono di poco inferiori a 417mila euro. Agdp dedica all’attività di missione circa 180mila euro, il 57,4% delle uscite, mentre Gils investe nello scopo 320mila euro, il 77%, di cui oltre 164mila per un congresso che ha coinvolto 180 medici e che ha prodotto 83 abstract sulla malattia, oltre a consentire l’assegnazione di cinque borse di studio per la ricerca.

Per Agdp i costi di promozione e sensibilizzazione incidono per il 13,4% e quelli di gestione per il 28,5%, mentre per Gils sono pari, rispettivamente, al 9,1% e al 13 per cento.

Per quanto riguarda l’allocazione delle risorse occorre però considerare che entrambi i bilanci si chiudono in disavanzo, di circa 32mila euro Agdp e di 86mila euro Gils: in quest’ultimo caso la perdita rappresenta oltre il 20% degli impieghi.

Da sottolineare che entrambe le associazioni hanno evitato di inserire a bilancio i proventi derivanti dal cinque per mille, in attesa della loro effettiva liquidazione, che avrebbero inciso fortemente sul risultato finale, avendo raccolto preferenze per oltre 78mila euro (Agpd) e oltre 74 mila (Gils).

A differenza di quanto avviene per Gils, il cui bilancio 2006 non è disponibile online, per Agdp è consentito fare un confronto tra gli ultimi due documenti contabili e, di conseguenza, valutare il trend della gestione: diminuiscono, anche se di poco, le entrate (-4%), in calo i fondi raccolti presso i privati, che avevano registrato un picco nel 2006, e aumentano leggermente i costi (+2%). Inoltre è possibile desumere dal documento la tipologia dei donatori; cresce, a questo proposito, il contributo da parte di enti pubblici, che passa da 30mila a 50mila euro.

Nel 2007 Agdp ha supportato 272 persone per un totale di 1.977 interventi. L’associazione conta su 285 soci mentre, in base al bilancio, sono 1.250 quelli di Gils.

Lo scorso 28 settembre Gils ha organizzato, in 100 piazze d’Italia, la Giornata del Ciclamino allo scopo di raccogliere fondi per finanziare la ricerca.

Il prossimo 12 ottobre, invece, Agdp celebrerà la Giornata nazionale della persona con sindrome di Down: in oltre 200 punti d’incontro verrà offerta una tavoletta di cioccolato del commercio equo e solidale in cambio di un contributo, al fine di sostenere 85 progetti collegati al Coordinamento Down, che riunisce numerose associazioni.