Una Vita GlutenFree
Da un certo punto in avanti non c'è più modo di tornare indietro. E' quello il punto al quale si deve arrivare. (Franz Kafka)
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Buongiorno gente!!! Scusate, scusate, scusate. Un blog dovrebbe essere un 'ritratto' giornaliero, lo so. Ma a volte questa realtà è difficile da descrivere e io non ho passato un bel periodo. Non dico di esserne uscita...in fondo la vita è come la vogliamo vivere e penso di non aver ancora sfogato tutto ciò che ho accumulato negli ultimi sei mesi...Ma so che la colpa è mia. Se permetto che eventi di poca importanza influenzino il mio modo di vedere le cose...bhe...non sono così intelligente come credevo di essere
Ma veniamo al dunque: sapete meglio di me in quanti e quali modi la celiachia possa mostrare il suo viso al mondo. Ci sono gli inconsapevoli (piuttosto che ammettere di esser celiaci trovano mille altre strane allergie), gli asintomatici, i dolori casuali (coloro che sgarrano nella dieta ma hanno 'solo' qualche dolorino sopportabile...bha)chi, come me, ha dolori devastanti ma al tatto non patisce la farina e coloro che, purtroppo, il vedere una briciola di 'tipo 00' li fa star male. Quindi la scala di sopportazione-dolore-dieta è varia e molto soggettiva. Io, dopo aver percorso il tunnel iniziale di neo-diagnosticata in parallelo con quello dell'anoressia e che, ancora oggi, devo far mille attenzioni per non incappare nel glutine per sbaglio e poi rotolarmi fin in pronto soccorso per implorare del buscopan/plasil in vena (che fanno effetto velocemente o impazzisco) son stata tacciata di mentire. Cioè non proprio mentire. Ma di usare la 'mia' celiachia come scusa per non fare tutto ciò che fanno gli altri. Sapete che appartengo ad un gruppo di sbandieratori? No? Bhe allora vi spiego in pochissime parole come funziona: ci alleniamo tutto l'anno perchè, in occasione di feste, carnevali, inaugurazioni e mille altri eventi veniamo chiamati a far spettacolo. In Italia, Spagna, Francia...non importa dove nè per quanti giorni. Per 8 anni non ho praticamente perso un'uscita...poi...ho DOVUTO A MALINCUORE RIDIMENSIONARE TUTTO. Perchè come faccio a mangiare per 3/4 giorni o più in posti dove non posso scegliere? Solitamente chi ci ospita ci fornisce un catering o un ristorante (siamo un gruppo di 40-50 persone) ma il menù è già preventivamente concordato. Quindi, 4 anni fa, ho dato solo la disponibiltà alle uscite di un giorno, massimo 2 perchè in esse posso portarmi il MIO mangiare e star tranquilla. Ieri cosa mi viene detto? " Bha, hai tutte balle, fai solo ciò che vuoi. Dì che è più comodo così... fai ciò che vuoi e nessuno può dir nulla, altro che celiachia e celiachia. Sei solo furba!" Lo ammetto: mi vien voglia di uccidere in questi casi. O almeno prendere un bastone e sfracassarlo sulle ginocchia dell'ignorante di turno. Ma poi non lo faccio e mi faccio venire in compenso un bel mal di stomaco, tanto mi rode. Scema!!Ma quanto son scema?? Forse ciò è uno dei tanti passaggi di questo percorso che sto facendo all'interno della celiachia, forse ho beccato, con mia immensa fortuna, l'ennesimo cazzone (passatemi il termine) di turno (ah ERA un mio caro amico costui), ma forse, come mi è stato consigliato, è ora che il mal di pancia se lo becchino gli altri L'ignoranza è una brutta malattia da cui non si guarisce, al massimo la si può solo peggiorare esternadone i frutti (ovvero liberando i pensieri senza filtro che danno solo aria alla bocca). Ma tranquilli, son stata senza parole una volta...non capiterà la seconda. Anche perchè ognuno è libero di pensarla come vuole ma è fondamentale il rispetto per gli altri in qualsiasi forma. E sei ignorante...bhe capisco...ma almeno stai zittoooooooooooooooooooooooo!!!
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PANETTONE (da 1 kg circa)
PANDORO
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Non ci crederete ma è la quarta volta che scrivo questo post (si cancella appena provo a inserirlo)...per concludere in bellezza questa settimana avvilente. Sentimento brutto la delusione sapete? Si attorciglia alla vitalità, spegne le idee, crea rabbia. Il motivo, molti di voi, lo conoscono già...quindi mi scuso per l'assenza... Ma veniamo al cuore del post di oggi. Domenica. Ricordate l'altro post legato all'eucarestia? Ebbene lo ammetto. Mi ero sbagliata. Anche se i più non hanno compreso la nostra...ehm...'diatriba' con il giovane prete qualcuno ci ha notati e ha tratto le giuste conclusioni. Oggi, entrati in chiesa, ci ha avvicinato un signore, sulla quarantina, evidentemente imbarazzato. Sul viso emozioni contrastanti (sapete...un pò come: 'Mi butto o non mi butto?') e poi ha deciso: ci ha chiesto se poteva seguirci nel prendere l'ostia. Celiaco, diagnosticato da poco, nessuna confidenza con il nuovo parroco (il nostro 'vecchio') e molta timidezza. Un mix di fattori che lo hanno spinto a non far più la comunione da almeno 6 mesi...e così oggi eravamo in 3. Senza nessun problema da parte del Don. Oserei dire: finalmente qualcosa si muove!!!! Ma non è finita perchè al termine della celebrazione una signora mi tocca il braccio e mi chiede se anche suo figlio può seguirci la prossima domenica. Sono stata interdetta: perchè mi viene a chiedere il permesso? E soprattutto, suo figlio non poteva già aggregarsi a noi oggi? E poi ho capito. Il ragazzo è Down. E celiaco. E la madre voleva solo esser sicura che, se lo accompagnava, nessuno avrebbe creato obiezioni. Ma siamo matti? Ci siamo presentati e abbiamo chiaccherato un pò...La celiachia per questo ragazzo è un problema ENORME perchè se io sono consapevole della contaminazione, ricordo il prontuario, mi informo...bhe ecco lui non è in grado. Sua mamma fa ciò che può ma non è più giovanissima e ha poche informazioni. Averci trovato le ha permesso di respirare un pò...e credo proprio che dalla prossima settimana saremo in 4, celiaci, a prendere l'ostia.
Volete vedere che a forza di spingere si sta aprendo una porta?
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Ciao ragazzi!!! Questa sera, per parlarvi, seguo il bellissimo filmato che ho postato, tratto dallo splendido film di Benigni...per riflettere. Io rabbrividisco a VEDERE il sentimento travolgente che è racchiuso in questo film e vorrei...bhe...capire. Da voi e in me. Come vivete la celiachia in coppia? So che può esser una domanda 'stupida' MA FIDATEVI...non lo è. Ho parlato con ragazzi e ragazze di diverse età e spesso, anche troppo direi, si sentono in imbarazzo all'interno della coppia. Imbarazzo comprensibile se pensiamo a tutto ciò che abbiamo detto sul fatto di 'scoprirsi' celiaci...meno comprensibile che il/la partner non lo capisca. O faccia finta di non capirlo. Troppo comodo dire: "Ma cosa vuoi che sia? Cambi solo un pò il tuo modo di mangiare e stop!". E fin lì hanno pure ragione ma poi bisogna andare in ferie, o anche solo uscire di casa per un weekend, magari organizzato dal solito gruppo di amici...a cui non si può proprio dir di no. E sorgono i problemi. Perchè un hotel 'informato' è difficile trovarlo se non lo si cerca e tu ti ritrovi a incrociare le dita, o meglio, a fare una valigia di cibi. Frustrante? Di più. Perchè magari il tuo fidanzato nemmeno si preoccupa di tutta la fatica 'psicologica' che c'è dietro a preparare tutto, ad esser pronti all'evenienza di incappare in qualcosa di contaminato e star male da cani. Se poi anche gli amici ti chiedono se ti sei portata dietro casa è la fine. O meglio, la crisi. A me è successo all'inizio...quando stavo...al fondo del tunnel. Non capivo come si potesse esser così ciechi da non intuire quanto potesse esser difficoltoso mangiar fuori una sera, un giorno, una vacanza o programmare una gita a Eurodisney. Il fatto di preferire la macchina anche per viaggi lunghi perchè ci si può metter dentro un sacco di cose (cibo innanzitutto) e di dover chiedere ed ancora chiedere al cameriere, al negoziante, a tutti, cosa c'è in ciò che mangi. Ma poi ho capito come fare in una sorta di psicologia inversa. Io non dicevo nulla ma lasciavo che i MIEI problemi li risolvessero gli altri, se davvero volevano che ci fossi. Altrimenti stavo a casa. E all'inizio a casa ci son stata per davvero. Non credetevi, sembrava solo il capriccio di una bambina viziata...ma non ho mollato...e il mio fidanzato ha iniziato a guardarsi intorno con molta più attenzione. E a vedere LA FATICA. Sentirsi dire NO. O scoprire il meraviglioso mondo del prontuario on-line. Gli amici? Sbigottiti. Giuro. A volte anche increduli nel vedere quanta fatica faccio per trovare un locale 'giusto'. Ma il mio fidanzato ha tenuto duro e mi ha aiutato, mi sta aiutando. Si ricorda di comprare le cose giuste al supermercato se non ci sono, conosce gli hotel, sa come trovare e capire gli ingredienti e, spesso, mi propone locali 'infomati' nuovi, da provare (anche se lontani). Si adatta ai miei cibi e soprattutto, INNANZITUTTO, mi ascolta. A inizio dicembre andiamo in 4 a Parigi, per ripetere l'esperienza disneyana. In macchina, con pentole e padelle, un frigo a corrente (e ad accendisigari) e una prenotazione nel parco in un hotel (non bellissimo eh) che conosce la celiachia. All'inizio credevo di esser un peso...poi ho pensato che a ragionare così sarei tornata indietro, nel vortice dei dubbi e mi son decisa. IO SONO COSI'. |
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