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LA DEA DELLA SPERANZA

Io ne sono consapevole. Lo so che l’orrore è parte della nostra vita.

Un’amica molto preziosa, appena qualche settimana fa, mi ha chiesto di buttare giù alcune righe per supportare una sua ricerca. Mi chiese di spiegare cosa fosse l'orrore nelle sue varie forme e a quali parole o morfemi potesse dare origine...

L’orrore possiede sinonimi, iponimi, iperonimi, antonimi e sembra anche mutare con il tempo, almeno nell'aspetto delle sue forme che via via, e di volta in volta, incarnano meglio i fantasmi collettivi, contestualizzandoli agli ambiti sociali come alle epoche storiche; ma forse c’è ben poco da capire e ben poco da definire in lui, in quanto probabilmente altro non è se non l’inesprimibile e il nulla.

Non è in qualcosa e in molte cose; ma è semplicemente nel niente che ci visita.

E sono consapevole che non si può eliminare l'orrore in senso universale, neppure come "concetto" perché, di per sé, detiene nella sua stessa identità la particolarità d'essere privo di una soluzione.

Molto probabilmente, quindi, la sola cosa che si può fare, per quanto esso sia uno scandalo per la logica e rimanga "indefinibile" oltre che non "concepibile", è quella di guardarlo e sostare un attimo per riuscire a puntare correttamente una luce che possa differenziarlo e delimitarlo, in modo da riuscire più velocemente a distanziarlo, una volta riconosciuto.

Da piccola, e forse non solo da bambina, se avessi potuto scegliere in dono una prerogativa divina, avrei voluto possedere (e poter trasmettere) la speranza. Forse per annullare l’incantesimo della paura prima ancora di vederla nascere.

Ma lo so che l’orrore esiste. Lo conosco e ne sono consapevole.

Però so anche, ed altrettanto bene, che per quanto le nostre esistenze siano visitate da ogni forma del terrifico, siamo tutti equipaggiati per rispondergli.

Così, ogni qualvolta un animale esercita il suo diritto

in libertà,

abbandonandosi nel fluire luminoso di specchi trasparenti 

sotto la scia schiumosa dei movimenti ondosi nell’oceano,

correndo su sterminati campi d'erba nata sopra il vento

o dispiegando ali sui fondali azzurri

per puntare oltre il celeste intorno a lui

e ancora,

ogniqualvolta vedo negli occhi ammansiti di un cane

lo sguardo infinito farsi umido

di gratitudini e alleanze,

o un nuovo nato s’abbandona nella ricerca di un contatto

con pugnetti schiusi di fiducia cieca 

ed infine,

ogni qualvolta un uomo alza il braccio e allarga il palmo,

piegando le dita in segno di vittoria

 in risposta a un altro in fratellanza complice, 

perché ha vinto la più grande gara con se stesso

e sta reggendo nel suo Olimpo

l'eterna fiaccola

con il sorriso del trionfo…

Ogni volta,

indistintamente,

in tutte quelle vite  

io vedo musica 

e potrei giurare sia la stessa

che è stata dipinta

sul volto di Dio.

INTOLLERANZA SISTEMICA...NON SOLO ALLO SFORZO

Esiste una condizione morbosa che non sottrae un solo giorno alla lunghezza della tua vita; ma li avvelena tutti...

Oggi ne voglio parlare anche qui perché, per quanto abbia dedicato uno spazio a parte dettagliatissimo e specifico per alcune patologie (per chi voglia, si veda qui), credo che ammettere le proprie debolezze rallentando un secondo per prendersi cura esclusiva di sé ed appendere identità sociali compassate e reticenti, a volte sia molto più che una necessità; ma quasi un obbligo.

Premetto che dopo aver superato l'esperienza di un tumore maligno ad entrambe le ovaie e di una trombosi profonda dell'arto inferiore sinistro in seguito alla doppia dose di una chemioterapia molto incazzata, somministrata in 6 cicli, a tutto il mio mondo conosciuto, all'inizio, è sembrato incomprensibile il fatto che io potessi stare tanto male per una semplice, benigna e apparentemente irrisoria patologia anche definita benevolmente come Systemic exertion intolerance disease (intolleranza sistemica allo sforzo ed alla fatica)...

Ma il punto è che non tutti sanno che questa intolleranza non è affatto sinonimo di una comune e popolare "stanchezza" che, usualmente, tutti descrivono con leggerezza colloquiale come "cronica" per sottolinearne l'intensità...

La questione, infatti, è giusto un tantino differente.

Intanto la condizione morbosa ha un nome, ed è classificata dall'Organizzazione Mondiale della Sanità come una malattia neurologica invalidante e multi-sistemica che implica una profonda disregolazione del sistema nervoso centrale oltre che del sistema immunitario, provocando una disfunzione del metabolismo energetico cellulare e del trasporto di ioni.

In sintesi, il tutto provoca conseguenze importanti non solo immunologiche e a carico del sistema nervoso centrale, ma anche cardiovascolari.

Questa patologia, abbreviata con la sigla ME, per esteso battezzata come Encefalomielite mialgica è molto vicina alla Fibromialgia (altra condizione piuttosto problematica, scarsamente riconosciuta e inadeguatamente trattata) tanto che addirittura, molto spesso è ritenuta sovrapponibile ad essa; ma sostanzialmente la Fibromialgia è una sindrome di matrice reumatologica, mentre l'Encefalomielite mialgica è di pertinenza neurologica.

Per quanto riguarda la fatica, poi, anche se legittimamente la ME potrebbe essere (e di fatto è) definita una malattia da intolleranza sistemica allo sforzo, essendo, infatti, inequivocabilmente caratterizzata da una stanchezza anomala e profonda, del tutto ingiustificata rispetto all’intensità delle attività svolte, non bisogna dimenticare che non è il solo sintomo presente. Questa patologia implica anche la presenza di ulteriori sintomi aggiuntivi al grave affaticamento e all'astenia, quali il dolore cronico, le manifestazioni autonomiche e disfunzioni neurologiche incrementate dal dispendio energetico.

La fatica è di certo un elemento decisivo e invalidante in questa condizione perché viene prodotta anche da uno sforzo fisico e/o mentale di minima entità e chiunque è affetto da questa patologia presenta necessariamente una ridotta (nei casi più gravi nulla) capacità di sopportare qualsiasi impegno, seppure esiguo, implicito allo svolgimento di una banale attività, quando e se questa viene protratta; ma in più è una condizione logorante e complessa perché comporta, oltre alla fatica schiacciante, anche una miriade di altri sintomi a catena che, non solo non vengono migliorati dal riposo, ma possono decisamente peggiorare dopo una qualsiasi attività fisica o sforzo mentale.

Pertanto, la ME non va liquidata come una Sindrome da Fatica Cronica che, seppur invalidante, caratterizza, però, solo un unico aspetto di tutto il quadro clinico dell'Encefalomielite mialgica.

La “fatica” manifestata in questa patologia, infatti, è rappresentativa di un collasso fisiopatologico e va ricordato che è soltanto uno dei molti sintomi che la definiscono.

Ma tutto questo non va solo ricordato...e nemmeno soltanto "riconosciuto".

Sinceramente, infatti, poco mi cambia se un rapporto dell’Institute of Medicine, pubblicato nel febbraio 2015, ha deciso di considerarla una «malattia sistemica, complessa, cronica e grave» o se si è individuato che all’origine della patologia possa esserci una risposta anomala del sistema immunitario ad una infezione o a un’intossicazione chimica piuttosto che alimentare perché, in concreto, sapere queste cose, per il momento almeno, continua a non modificare il fatto che la patologia non ha una terapia adeguata che possa alleviarne i sintomi e non è affatto una priorità del sistema sanitario nazionale quella di legittimarla al punto di conferirle l’attenzione che merita.

E’ il destino delle cosìdette “malattie rare” il non poter ricevere la giusta considerazione nell’impiego di risorse per una ricerca di cure adeguata.

Ma la cosa curiosa, però, è che né l’Encefalomielite mialgica, né la Fibromialgia possono essere, in realtà, considerate malattie rare.

Solo in Italia, infatti, si possono già stimare tra i 3 e i 4 milioni di individui verosimilmente affetti da Fibromialgia e l’Encefalomielite mialgica presenta un’incidenza che va a toccare senza eccezione, ogni gruppo etnico/razziale oltre che tutti gli strati sociali, ed anche se si mostra in prevalenza tra gli adulti, con incidenza maggiore nel genere femminile, la fascia di età di riferimento sembra essere quella che va dai 25 ai 40 anni, non tralascia neppure i bambini.

Queste patologie d’incerta natura autoimmune, invisibili quasi come fantasmi e ad andamento cronico, caratterizzate da una iperalgesia diffusa con alternanza di episodi acuti e periodi di remissione clinica, sono state riconosciute, codificate e inserite nel tabellario dell’OMS quali malattie progressive e invalidanti, eppure restano ignorate.

Sulla carta esistono, qualche medico progressista prova anche a tamponarle; ma sempre e solo con farmaci nati per il trattamento di altre malattie, quali l'Epilessia, l'Artrite Reumatoide o il LES (Lupus eritematoso sistemico).

Si vedono, poi, anche spuntare sempre più centri e ambulatori apparentemente "specifici" per queste sindromi; ma nascosti dietro a qualificazioni specialistiche, di fatto, altro non sono se non volenterose, ma comunque mistificatorie maschere che coprono reparti d’altre competenze, purtroppo solamente affini a queste malattie.

Il punto è uno e nemmeno tanto difficile da immaginare: se queste patologie restano ancora invisibili è in conseguenza alla decisione presa dal Consiglio Superiore della Sanità che, pur considerandole invalidanti, riferisce che non vi sono le condizioni per un loro inserimento nell’elenco delle malattie croniche (condizione che le renderebbe visibili…) in quanto, pur essendo patologie croniche, invalidanti e permanenti, lo sono soltanto in alcuni casi. I dolori peculiari a queste sindromi, inoltre, non sono permanenti, sebbene siano persistenti, e possono comunque variare di intensità, durata e frequenza e soprattutto presentare manifestazioni differenti da individuo a individuo.

Questa risposta del Consiglio della Sanità Italiana potrebbe, onestamente, avere una sua logica ed essere anche sensata; ma permettetemi di aggiungere “sulla carta”.

Perché, caro Consiglio Superiore della Sanità, una vostra mancanza di criterio che sappia differenziare gli stadi delle malattie, non compensa in nessun modo tutti quei malati cronici che, pur presentando sintomi seriamente invalidanti e stadi di gravità tali da essere costretti a letto in modo permanente e/o alimentati tramite nutrizione artificiale, devono anche, ogni giorno, ragionevolmente accettare che non esisteranno né cure né terapie per loro in seguito alla decisione presa dal nostro sistema sanitario.

D’accordo, è tutto chiaro. Per i motivi così evidentemente espressi, non ci sono le condizioni per l’inserimento di queste malattie nel sistema sanitario (pur previsto dal decreto legge 329/99) perché prima è necessario che si applichi un approfondimento scientifico finalizzato a riconoscere e differenziare le forme più gravi da quelle più lievi.

Sta bene.

Ma, onestamente, egregio Consiglio Superiore della Sanità, lei, di grazia, chi si aspetta le possa trovare queste condizioni?

Probabilmente i malati ancora ai primi stadi...

Certo è che non potranno attivarsi quelli che nel frattempo, però, sono già allettati, perché ad aspettare ragionevolmente la soluzione, hanno già esaurito tutti i residui delle loro ultimissime forze...

SCANDALO AL SOLE (D’AGOSTO 2017)

A Summer Place (Scandalo al sole, per l’appunto)

è un film statunitense del 1959 di genere sentimentale che riferisce lo scandalo del titolo a questioni relazionali

e che nulla c’entra con ben altre di tipo automobilistico e meccanico;

tuttavia, almeno per due motivi, può tranquillamente accomunarsi all’inverosimile episodio da poco accaduto nella mia città, Torino, nella seconda settimana di agosto:

vale a dire per lo “scandalo” e per l’inequivocabile "atmosfera anni ’60" che ha avvolto il miserrimo accadimento…

Vediamo perché; ma prima facciamo una sintesi del contesto in cui viviamo.

Nell’anno del Signore 2017, più precisamente alle 3,58 dello scorso 2 agosto, il satellite Optsat 3000 veniva lanciato da un vettore europeo dalla base della Guyana Francese di Kouru per scopi civili in emergenza, ma grazie alla sua particolare orbita eliocentrica adatta a distinguere particolari inferiori alle dimensioni di un metro, questo satellite è considerato soprattutto idoneo per esigenze di difesa ed un fondamentale aiuto per i militari italiani distribuiti nelle missioni di pace in ogni parte del globo.

Nel mese di luglio, invece, e stiamo parlando sempre di questo corrente e glorioso anno, si leggeva la notizia del primo chatbot della storia pronto a fornire gratuitamente una consulenza legale. Nasceva, quindi, in estate, il primo avvocato robot del mondo specializzato nell’ottenere un risarcimento per le multe ingiuste.

Ed ancora quest’anno, mentre il 93% degli italiani chiudeva tutto il proprio mondo in un smartphone videochiamando gratuitamente da ogni parte del mondo e fotografandosi sott’acqua le dita tatuate dei piedi, facendo diventare il telefono anche uno strumento finanziario in grado di sostituirsi ai servizi bancari tradizionali e, naturalmente (sia mai...!) continuando, a condividere ogni pasto in rete, sentendosi decisamente “molto social”  tra amici, coniugi e frigoriferi virtuali; nella città di Ginevra, grazie all’esperimento Lhcb, veniva scoperta una nuova particella elementare che ci potrà far comprendere che cosa tiene insieme la materia…

Bene.

Tutto questo l’ho riportato solo per ricordarci in che anno viviamo: Il 2017.

Vale a dire, un anno in cui il tutto non è più solo intorno a te, ma a portata delle tue app; dove, quindi, puoi fare shopping e anche prenotarti un volo mentre ti stai facendo la doccia e nel frattempo anche chiedere alla tua automobile prima di trovarti velocemente un parcheggio e poi di parcheggiarsi gentilmente da sola.

Tutto questo è credibile perché siamo nel 2017, e come direbbe mia nonna, ci sentiamo tutti "molto moderni".

Però attenzione, perché, esattamente come nella favola di Cenerentola, è sì tutto possibile, ma soltanto fino a quando non scatta la mezzanotte…

Vale a dire quando, con l’arrivo del mese d' agosto, gran parte di quegli italiani “molto social e molto digitali” tornano, magicamente, a trasformarsi, forse non in zucche, ma sicuramente in vacanzieri degli anni cinquanta e sessanta. 

Domanda: Cosa accade, infatti, se la centralina di un’automobile Fiat ti abbandona nel mese di agosto a Torino?

Risposta: Resti a piedi fino all’arrivo del più clemente mese di settembre, of course!

Eh si, funziona così...

Perchè per quanto sia fastidioso a credersi e per quanto si desideri dubitare con lieve ed ilare miscredenza di una piuttosto inverosimile realtà, nell’anno 2017, dove tutto sulla carta è servito con uno o due click 24 h su 24 e persino i centri diagnostici sono aperti dopocena alla vigilia di Natale per soddisfare improvvise richieste di check up al volo pre- esorbitanze festive; ma, soprattutto, dove ogni cosa sotto il sole e la pioggia è assolutamente on demand, durante la settimana di ferragosto (si, si proprio "ferragosto" signori miei, qualcuno ancora, in questo secolo, tamarramente lo festeggia, ed incredibilmente con somma gioia!) Madama Fiat chiude tutto il chiudibile e con l'ombrellone a righe sottobraccio si fa prendere dalle goldoniane smanie di villeggiatura.

E non c’è nulla da fare…perché per un grave disturbo delirante, non si rende davvero conto di ritrovarsi nel presente.

Non so se soffra di una forma anomala di paramnesia reduplicativa, e di conseguenza creda fermamente che spazio e tempo siano stati spostati…ma certo è che dopo aver interpellato senza esito diversi meccanici per poter ottenere, nel mese di agosto, in questa mia moderna ed efficiente Torino, una qualche forma d'assistenza in seguito al guasto di quel piccolo e bastardissimo dispositivo dal quale dipende la vitalità del motore di una macchina, superando ogni surreale aspettativa, il servizio clienti (per definizione preposto a fornire informazioni) estrae un paio di bianconigli dal suo cilindro e sfodera il numero di una concessionaria, prima, e di un’officina, subito dopo, che certamente avrebbero contribuito a risolvere il problema.

Peccato, però, non fosse stato informato che la prima, già in smanie da villeggiatura (e pronta alla partenza con chiusura in toto), avrebbe graziosamente offerto la sua assistenza solo con l’arrivo delle piogge, e l’altra fosse già stata chiusa da tempo, con il rialzo della temperatura percepita e non...

Evidentemente la Fiat, fedele ai “meravigliosi anni ’60”, prevede che il mese d’agosto sia intoccabile e che la gestione di turni nelle ferie estive con la reperibilità per tutto l’anno siano una prerogativa contemplata solamente per i servizi di vendita delle automobili.

Naturalmente, in quel caso, sembra essere ben predisposta all’infedeltà e prontamente, parafrasando vecchi proverbi, chiederà scusa al suo amato ferragosto con un'unica discolpa: “amore mio, se è per vendere una macchina, allora sì, ti disconosco!”

Cerchiamo di non essere ridicoli ed estremamente meschini arrampicandoci sui vetri (o sulle vetrine) e consideriamo le circostanze:

Si sta parlando di una desolata Torino del 2017, non di un piccolo comune di provincia negli anni del dopoguerra, quando l’unico riscatto sociale di artigiani, operai e piccolo borghesi era la grigliata in spiaggia in memoria Feriae Augusti della Roma imperiale...

Si saranno mai chiesti i molto moderni, social e digitali "signore e signori Fiat" che cosa dovrebbe fare, ad esempio, uno sventurato turista che rispondendo di si all’ipotetica (e, vista la situazione, sempre più remota) proposta di avventurarsi nella nostra città nell’ottavo mese del calendario, si ritrovasse con un guasto imprevisto al motore?

Dovrebbe, forse, richiedere la cittadinanza mentre aspetta che le smanie da ferragostini rientrino con l’autunno?

Ma questa è una domanda troppo “moderna, social e digitale”, troppo avveniristica per sperare di ottenere risposta.

Proviamo con un'altra...

Che cosa dovrebbe fare, invece, un disabile quando, magari dipendendo dall'automobile di chi l'accompagna, improvvisamente si ritrovasse senza la possibilità di spostarsi per circa una trentina di giorni a causa di un'assenza globale per ferie estive? Oppure un paziente oncologico che, guarda caso, anche in tempi vacanzieri, nonostante il caldo ed anche a detrimento del vostro beneamato ferragosto, continua a sottoporsi alla chemioterapia?

No no, queste, addirittura, sono domande che suonano balordamente melense perché richiamano una coscienza sanitaria troppo “politicamente corretta” o, in alternativa, presuppongono una consapevolezza che verosimilmente non ci si può aspettare che tutti abbiano, senza incorrere in un’eccessiva sopravvalutazione delle altrui capacità.

Quindi, chiudiamo tutto qui. Però facciamolo nello stesso modo in cui lo abbiamo iniziato.

Con un altro omaggio cinematografico...

The Minority Report è stato scritto da Dick proprio alla fine degli anni cinquanta, ma divenne decisamente famoso grazie al film di Spielberg del 2002. La storia narrava di un periodo in cui sarebbe stato possibile anticipare il futuro con l'utilizzo di mutanti collegati a macchinari preposti alla previsione e, proprio quest’anno, quello stesso incredibile 2017 in cui la Fiat nel mese di agosto si comportava da "vacanziera del dopoguerra", ha visto la luce un barlume di futuro molto simile a quello ipotizzato da Dick, grazie ad un incredibile algoritmo...

Una nuova forma di intelligenza artificiale, infatti, è stata in grado di scavare fra l’oceano di dati presenti all'interno dei network, delle cliniche e degli ospedali andando ad individuare quali soggetti presenti negli archivi potessero essere considerabili a rischio suicidio.

Che dire…Davvero io non credo che la Fiat potrà guarire dalla sua sindrome di paramnesia reduplicativa; d’altro canto, però, ho fiducia che qualche algoritmo prossimo venturo possa trovare una soluzione per improvvisi guasti e decessi di centraline durante il mese di agosto, evitando anche che alcuni soggetti a rischio possano reagire in modi imprevedibili al disagio…(è un'iperbole, nel caso ve lo stiate chiedendo, nè?)

E magari…sarebbe anche molto carino se questo nuovo algoritmo potesse essere inventato da qualcuno il giorno di ferragosto. Qualcuno che, guarda caso, per festeggiare il 15, non chiude tutto il mese...