Creato da giulia.zeroassoluto il 23/08/2010
riconosciamo la fm la cfs e l l mcs
 

Area personale

 

Tag

 

Archivio messaggi

 
 << Aprile 2024 >> 
 
LuMaMeGiVeSaDo
 
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30          
 
 

FACEBOOK

 
 

I miei Blog Amici

Ultime visite al Blog

marcofioranzatominieri.francescoprugno3MAN_FLYGiuseppeLivioL2pezzinipaolospaccafumoseaadiadrianmagherudoni.nasandokan2973rephasecinzia_08corryonemaria.fantiniclaudiap1960
 

Ultimi commenti

era ora finalmente!
Inviato da: giulia.zeroassoluto
il 15/12/2010 alle 17:58
 
proprio cosi'
Inviato da: giulia.zeroassoluto
il 29/09/2010 alle 19:04
 
Al momento non esistono rimedi. vergognati stato
Inviato da: giulia.zeroassoluto
il 29/09/2010 alle 18:42
 
perfetto!!!!
Inviato da: giulia.zeroassoluto
il 26/09/2010 alle 14:19
 
LA FIBROMIALGIA NON E' UNA MALATTIA...
Inviato da: giulia.zeroassoluto
il 23/08/2010 alle 12:19
 
 
 
 

 

La Crioterapia Sistemica

Post n°36 pubblicato il 03 Marzo 2011 da giulia.zeroassoluto

La Crioterapia Sistemica (Total Body Cryotherapy) è un trattamento basato sulla esposizione dell’organismo a temperature molto basse (da -100°C a -140°C), per una durata non superiore a 3 minuti, che sollecita l’organismo umano e ne provoca un riflesso difensivo attraverso reazioni come la stimolazione della circolazione sanguigna, del sistema endocrino, del sistema immunitario e del sistema nervoso centrale.

Ricerche scientifiche hanno dimostrato che durante il trattamento del freddo:
* il processo di invecchiamento è rallentato grazie al rallentamento dei processi di ossidazione
* fatica fisica e mentale sono diminuiti
* il cervello viene stimolato con conseguente maggiore capacità di concentrazione e soprattutto generazione di euforia e stato generale di rilassatezza
* il metabolismo viene regolato e di conseguenza il tessuto grasso viene bruciato più rapidamente, il che permette di combattere efficacemente il sovrappeso, l’obesità e la cellulite.

Ecco perché la crioterapia è raccomandata anche per persone in buon stato di salute, che vogliono migliorare il proprio umore, la propria condizione fisica ed il proprio aspetto.

Questa metodica terapeutica è indicata nello SPORT sia amatoriale che professionista:
* per i muscoli: lesioni muscolari, sindromi dolorose da affaticamento
* per i tendini: tendinopatie acute o da sovraccarico
* per le articolazioni
* favorisce ed incrementa la rigenerazione biologica
* favorisce l’allenamento di forza e di resistenza muscolari
* favorisce il recupero post-esercizio
* previene il sovraccarico dell’apparato locomotore
* combatte la infiammazione ai tessuti dovuta ad esercizio fisico strenuo
* favorisce il recupero dopo lesione dei tessuti molli (contusioni, distorsioni, strappi)

La crioterapia garantisce quindi agli sportivi alcuni vantaggi:
* migliore irrorazione sanguigna dei tessuti e quindi un più veloce recupero post-esercizio
* influenza positiva sul sistema nervoso
* miglioramento della qualità del sonno e dell’umore, rilassamento generale ed anche euforia
* accelerazione della rigenerazione dopo traumi muscolari
* spiccato effetto antiossidante: i radicali liberi hanno la loro influenza negativa in ogni infortunio o patologia cronica e rappresentano una fonte di invecchiamento dei tessuti

in MEDICINA Il trattamento col freddo è specificatamente indicato per:
* dolori articolari su base artrosico-degenerativa
* lombalgia comune tensiva, lombosciatalgia da disfunzione del disco intervertebrale, lombalgia artrosica
* cervicalgia tensiva o infiammatoria su base degenerativa
* patologie infiammatorie dell’apparato locomotore
* postumi dolorosi di traumi acuti e da sovraccarico ad articolazioni, tendini e muscoli
* artrite psoriasica
* miositi e fibromiositi
* poliartrite cronica
* patologie autoimmuni come lupus eritematoso sistemico, polimiosite
* osteoporosi primaria e secondaria (prevenzione)
* coadiuvante del trattamento fisioterapico in pazienti con sclerosi multipla
* paresi e contratture spastiche delle estremità
* sindrome fibromialgica
* cellulite
* dermatite atopica
* sindrome ansioso-depressiva

Infine, nella'ambito del BENESSERE & BELLEZZA, grazie alle sessioni di crioterapia e quindi all’incremento dell’apporto di ossigeno e di nutrienti, la pelle diventa compatta, meglio nutrita ed elastica: si assiste ad un miglioramento della condizione generale della pelle, con una efficace prevenzione delle rughe.
I capelli si rinforzano così come le unghie che diventano sane e robuste

 
 
 

21 febbraio 2011

Post n°35 pubblicato il 28 Febbraio 2011 da giulia.zeroassoluto

Carissimi associati,

vi comunico la tanto desiderata notizia: con l’incontro al Ministero del 12 gennaio c.a., si è dato il via al riconoscimento delle patologie, alla ricerca, all’ epidemiologia e a tutto ciò che da questo ne conseguirà.

Il primo tavolo di lavoro è stato costituito nel 2009, su richiesta della nostra Presidente Rosita Romor, con la Commissione Tecnica Ministeriale e il Perito del Ministro Fazio, per gli accertamenti sull’ esistenza della CFS e la presa in carico della stessa.

Dopo un  proficuo lavoro della nostra Presidente, lavoro costantemente comunicato e riprodotto al Ministro Fazio, che le ha riconosciuto il merito, è stata invitata il 12 gennaio scorso a colloquio, per definire le questioni sulle patologie da noi trattate e iniziare assieme un percorso di lavoro, basandosi su tutto ciò che la Presidente ha fatto in questi tre anni sul territorio nazionale, dalla preparazione di un Comitato Scientifico, ben preparato sulla conoscenza delle malattie, ai progetti di ricerca, alla raccolta dati e monitoraggio dei malati, alla riproduzione delle ultime pubblicazioni scientifiche, ai contatti Regionali per la creazione dei Centri di riferimento, etc. Tutto questo ci porterà ad ottenere il riconoscimento delle stesse e tutto ciò che ne deriva.

La Presidente, comunica che; oltre all’ importante apertura dell’ ambulatorio di Valeggio sul Mincio di Verona, siamo riusciti ad ottenere da poco, un altro  importante e necessario ambulatorio, per la parte del dolore pelvico, con il nostro gruppo di medici di Pavia, al S. Matteo; grazie alla grande volontà della Dott.ssa Barbara Gardella, ginecologa, il Dott. Daniele Porru, urologo e il terapista del dolore, il Dott. Massimo Allegri, i quali, oltre ad occuparsi dei malati, faranno con l’Anfisc, studi e ricerche. Per completare l’ambulatorio, la nostra Presidente Rosita si è recata da poco, dal Prof. Montecucco reumatologo dell’ Ospedale S. Matteo di Pavia, per presentare gli obiettivi dell’ Associazione e quindi, l’importanza di avere la partecipazione di un reumatologo per l’ ambulatorio dedicato ai disturbi pelvici nella sindrome FM, CFS, MCS, quindi costituito al S. Matteo di Pavia. Il Prof. Montecucco, pur non avendo personale sufficiente da dedicare a tale scopo, ha compreso l ' importanza dei nostri progetti per il bene degli ammalati, quindi, ci darà il suo appoggio e collaborazione, affinché si possa avere un reumatologo a disposizione.

Per accedere all’ ambulatorio, che si svolge di lunedì, si prenota la visita tramite telefonata al n. 0382-503878-9 , ci si reca con l’ impegnativa per visita reumatologica.

Infine, vi annunciamo che a marzo partirà una ricerca sul dolore col prof. Claudio Reverberi di Modena, si prega gli associati abitanti nella zona o zone limitrofe, di tenersi pronti. Per questo studio, ci servono una quindicina di persone. Appena la Presidente riceverà le direttive, ai soci partecipanti, verrà spiegato tutto bene, in cosa consiste. Ricordo in oltre che quest’anno, partiranno altri due importanti progetti, a Verona e in Lombardia.

Possiamo concludere dicendo che : che quello che la nostra Presidente Rosita Romor ci aveva promesso tre anni fa, oggi è stato messo in pratica. Quindi, non dovremo mai dimenticare il suo grande e costante operato di generosità e amore per il bene di tutti noi.

 

                                                                       Lo staff ANFISC-ONLUS

 
 
 

Candela Per Yara

Post n°34 pubblicato il 28 Febbraio 2011 da giulia.zeroassoluto
Foto di giulia.zeroassoluto

 
 
 

Ciao Yara

Post n°33 pubblicato il 28 Febbraio 2011 da giulia.zeroassoluto
Foto di giulia.zeroassoluto

CIAO YARA...

 
 
 

La Fibromialgia

Post n°32 pubblicato il 14 Gennaio 2011 da giulia.zeroassoluto

La fibromialgia ti toglie le cose un poco alla volta, ti toglie la forza, ti fa sentire debole rinchiusa in un corpo che non riconosci più perché è solo fonte di dolore, fino a raggiungere l’anima e toglierti la gioia di vivere e la libertà di decidere.Non sei più tu a poter scegliere cosa fare è il dolore che sceglie per te.

 

 
 
 

Fibromialgia, l'assemblea dell'associazione

Post n°31 pubblicato il 13 Gennaio 2011 da giulia.zeroassoluto
 

BELLUNO. Sono circa 4000 i malati di fibromialgia in provincia di Belluno, circa il 2% della popolazione. A raccogliere alcuni di questi è l'Associazione italiana per la sindrome fibromialgica (Aisf) della sezione di Belluno che domani alle 14,30 nella sala polifunzionale del centro servizi della casa di riposo Gaggia Lante di Cavarzano ha indetto la consueta assemblea annuale.  L'associazione, attiva da quasi sette anni nel territorio bellunese, conta oltre un centinaio di iscritti. In questi anni l'associazione ha cercato di portare avanti iniziative a favore del malato, sia dal punto di vista dell'informazione sia della divulgazione, riguardo ad una patologia ancora poco conosciuta, ma tutt'altro che rara.  La fibromialgia, conosciuta anche come sindrome da stanchezza cronica, si presenta con dolori diffusi alla muscolatura, dolori che diventano a lungo andare invalidanti per le persone che ne soffrono. Difficile la diagnosi, impossibile la guarigione. L'unica possibilità per i malati è sottoporsi ad una terapia farmacologica per attenuare il dolore. Importante, rispetto alla cura della patologia, è anche parlarne, confrontarsi. Per questo esistono anche in provincia dei gruppi di mutuo-aiuto sempre organizzati dall'associazione.  L'assemblea di domani sarà l'occasione per dare notizie sull'attività ma è previsto anche un intervento della scrittrice Kira Stellato che parlerà del dolore e della forza della mente. Inoltre, verranno presentati dei corsi per la gestione dei dolore.  All'incontro saranno presenti le infermiere-educatrici Lucia Sperandio e Antonella Casagrande che parleranno del counseling e della malattia e infine chiuderà l'incontro il dottor Giannantonio Cassisi, referente locale dell'associazione che esporrà le possibili scelte terapeutiche con i farmaci.  Nei mesi successivi è stato divulgato anche il Manuale per il paziente affetto da sindrome fibromialgica, messo a disposizione degli associati e reso possibile grazie ad una faticosa ma fruttuosa opera di volontariato medico dei più grossi esperti nazionali in materia.

 
 
 

Buon Natale

Post n°30 pubblicato il 24 Dicembre 2010 da giulia.zeroassoluto

Buon Natale

 
 
 

Immagini

Post n°29 pubblicato il 15 Dicembre 2010 da giulia.zeroassoluto

 
 
 

Lo stato riconosca la Fibromialgia come malattia invalidante

Post n°28 pubblicato il 15 Dicembre 2010 da giulia.zeroassoluto

Il consigliere regionale del Partito Democratico Giuseppe Berlato Sella ha inviato oggi una lettera al presidente del Veneto, Luca Zaia, con la quale si chiede che la Regione solleciti il governo per riconoscere la fibromialgia come malattia invalidante”.
Dopo che in occasione dell’approvazione del Bilancio e della Finanziaria regionale 2010, il Consiglio regionale aveva approvato un ordine del giorno che andava proprio in questa direzione, ora dunque Berlato Sella si rivolge a Zaia per stringere i tempi.
La fibromialgia è una malattia molto diffusa: colpisce fra il 2 e il 4% della popolazione, ma aumenta progressivamente con l’età, soprattutto nel sesso femminile, fino a raggiungere l’8-9%. Sono due milioni i malati di fibromialgia in Italia. Il dolore è il sintomo predominante di questa sindrome: esso talora è localizzato, ma il più delle volte è diffuso e può essere talmente intenso da impedire ai soggetti lo svolgimento delle più comuni attività quotidiane. Al dolore si associa inoltre una pesante astenia: il 90% dei malati di fibromialgia soffre di stanchezza che spesso è associabile, per intensità, ad un’altra patologia correlata denominata ‘sindrome da affaticamento cronico’.
“L’Italia, purtroppo, continua ad ignorare questa malattia che invece è stata riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità. Ad oggi soltanto la Provincia di Bolzano l’ha riconosciuta come invalidante ed ha concesso l’esenzione per le prestazioni sanitarie. La Regione Veneto - conclude Berlato Sella - potrebbe dunque rendersi promotrice di un’iniziativa di fondamentale importanza per le decine di migliaia di persone affette da questa sindrome”.

 
 
 

Emoticons

Post n°27 pubblicato il 13 Dicembre 2010 da giulia.zeroassoluto

 
 
 

BUON NATALE E FELICE 2011 A TUTTI

Post n°26 pubblicato il 13 Dicembre 2010 da giulia.zeroassoluto

 
 
 
 
 

La Fibromialgia NON E ' UNA MALATTIA MENTALE!

Post n°21 pubblicato il 15 Ottobre 2010 da giulia.zeroassoluto

CHI LO PENSA E' PREGATO DI NON VISITARE QUESTO  BLOG E DI NON  LASCIARE COMMENTI

GRAZIE

 
 
 

anfisc fibromialgia

Post n°18 pubblicato il 13 Ottobre 2010 da giulia.zeroassoluto
 
Foto di giulia.zeroassoluto

La fibromialgiall termine fibromialgia (FM) deriva da "fibro" (tessuti fibrosi, come i tendini e  i legamenti) e "mialgia" che significa dolore muscolare.La fibromialgia è una sindrome caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico cronico, spesso invalidante, da rigidità mattutina, formicolii, disturbi del sonno, disturbi gastro-intestinali, difficoltà di concentrazione, perdita di memoria.Non è affatto rara: in Italia si stimano alcuni milioni di persone affette da tale patologia; è sorprendente, però, che non sia stata ancora riconosciuta dallo Stato.


Questo comporta numerosi disturbi:
  1. innanzitutto i muscoli tesi sono causa di dolore, che in alcuni casi è localizzato (le sedi più frequenti sono il collo, le spalle, la schiena, le gambe), ma talora è diffuso dappertutto

  2. i muscoli tesi provocano rigidità e possono limitare i movimenti o dare una sensazione di gonfiore a livello delle articolazioni

  3. a causa dei  muscoli tesi, chi è affetto da FM si sente sempre stanco e si affatica anche per minimi sforzi.

  4. i muscoli tesi non permettono di riposare in modo adeguato: chi è affetto da FM ha un sonno molto leggero, si sveglia più volte durante la notte e alla mattina, anche se gli sembra di avere dormito, si sente più stanco di quando si è coricato (si parla di "sonno non ristoratore").
 La tensione muscolare si riflette a livello dei tendini (che sono strutture fibrose tramite le quali i muscoli si attaccano alle ossa) che diventano dolenti, in particolare nei loro punti di inserzione: questi punti dolenti tendinei, insieme ad alcuni punti muscolari, evocabili durante la visita medica con la semplice palpazione, sono una caratteristica peculiare della FM e vengono definiti "tender points"
 


E' una malattia conosciuta da molto tempo?

La FM era già stata descritta nella prima metà del 1800. Agli inizi del 1900 venne considerata una malattia infiammatoria dei muscoli (fibrosite). Alla fine degli anni '40 venne esclusa la presenza di infiammazione per cui la FM venne considerata una malattia su base psicologica. Il moderno concetto di FM e di tender points risale al 1978. Nel 1990 sono stati messi a punto i criteri diagnostici e nel 1994 la diagnosi di FM è stata accettata a livello internazionale con la cosiddetta "Dichiarazione di Copenhagen". Si tratta quindi di una malattia conosciuta da molto tempo, ma che solo recentemente è stata meglio definita.

Le persone maggiormente colpite sono di sesso femminile - circa il 90% - e senza limite di etaà.
La diagnosi viene effettuata dal medico specialista valutando i cosiddetti “tender points” ed escludendo patologie infiammatorie acute o che causano dolore cronico.

 
 
 

L’ Organizzazione Mondiale della Sanità

Post n°17 pubblicato il 12 Ottobre 2010 da giulia.zeroassoluto

L’ Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga già da tempo:

• la CFS/ME con il codice ICD 10 G93.3 G93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis

• La MCS è inserita nell'aggiornamento tedesco dell'International Code of Disease (IDC l0-GM) , sotto il codice T 78.4.ed è classificata nell'elenco delle invalidità motorie del Ministro del Welfare Tedesco, mentre, dal 2005, grazie al lavoro dell'Agenzia per la Protezione Ambientale Europea, la Sensibilità Chimica è entrata a far parte delle patologie emergenti dovute appunto all'esposizione quotidiana ad agenti chimici.

• la Fibromialgia nell'International statistical classification of diseases and related health problems (ICD-10) alle voci M79, Other soft tissue disorders, not elsewhere classified, e M79.O, Rheymathism, Unspecified-Fibromyalgia-Fibrositis.

 
 
 

Aiutatci FARE RICONOSCERE E STUDIARE LA FIBROMIALGIA LA CFS E LA MCS

Post n°16 pubblicato il 11 Ottobre 2010 da giulia.zeroassoluto

 AIUTATECI A FARE RICONOSCERE E STUDIARE LA FIBROMIALGIA LA CFS O ENCEFALOMIELITE MIALGICA E LA MCS O SINDROME DA SENSIBILITA' CHIMICA MULTIPLA

per informazioni visitate i seguenti videi su you tube:

 

 
 
 

Manifestazione 1 Ottobre Malati Fibromialgia CFS e MCS

Post n°15 pubblicato il 11 Ottobre 2010 da giulia.zeroassoluto

Il 1°OTTOBRE PIAZZA CASTELLANI ( zona Trastevere) si svolgera' una MANIFESTAZIONE dalle ore 14,00 alle ore 20.00 di tutti i malati di me/cfs, fibromialgia e mcs, per protestare contro l' indifferenza dello stato e denunciare la situazione di totale abbandono in cui i suddetti malati si trovano da anni nonostante le numerose petizioni e proposte parlamentari.
La manifestazione a Roma sara' un sitt-in poiche' molti malati hanno d...ifficolta' a stare in piedi per un sintomo detto ipotensione ortostatica (in poche parole svenimento in stazione eretta) e per la stanchezza invalidante delle malattie. In questo sitt-in si riprodurra' "il funerale dei diritti" con tanto di bara e manifesto esplicativo " la bara dei diritti: qui giace l assistenza", i partecipanti seduti dovranno avere uno o piu' minimanifesti sulla maglietta e/o da tenere in mano quindi stampatene dalla area foto del gruppo.
Su di un filo verranno appesi dei calzini con su scritti i nomi dei malati che a causa della malattia non potranno venire fisicamente ma che potranno esserci simbolicamente.
Ricordatevi di non mettervi lacche, deodoranti profumi e stanze comunemente usate per evitare che i malati di mcs che partecipano si sentano male ulteroriormente.



1) Si prega tutti i malati di partecipare e di chiedere ai propri familiari e amici di farlo e di cliccare su "partecipero'" solo se effettivamente ci sarete.



5) Chi conoscesse giornalisti e' pregato di avvisarli della manifestazione

6) Mandare questo evento a tutti i gruppi di cfs(me fibromialgia e mcs che ci sono su facebook, a tutti i siti e a tutte le associazioni che si occupano delle suddette malattie.

7) Le associazioni che desiderano mandare materiale/volantini che verranno utilizzati per la manifestazione scrivere a v_vigano@hotmail.com per accordarsi.

RIMANIAMO TUTTI UNITI PER LOTTARE PER I NOSTRI DIRITTI!!

INFORMAZIONI PRATICHE

In previsione di un eventuale sciopero nazionale dei treni che si terra' dalle ore 21.00 del 30 settembre alle 21.00 del 1 ottobre:

1. Treni Italia garantisce il servizio freccia rossa qui per informarvi:
http://trenitalia.com/

2. Le informazioni per arrivare alla sede del ministro vicino a piazza Castellani
http://www.salute.gov.it/ministero/sezMini...=685&label=sedi

3. Qui il tutto citta'
http://www.tuttocitta.it/tcol/percorsi?cb=0&dv1=Roma (RM), Italia&cx=12.49363&cy=41.89484&z=4&zd=4.8&cx=12.47633&cy=41.89536&poi=0000&mtp=1&me=0&ae=0

4. Qui le informaizoni sull atac per i mezzi pubblici
http://www.atac.roma.it/

5. Per chi arriva in treno a Roma tiburtina o a fiumicino prendere la linea FR1 per arrivare a trastevere
http://www.trenitalia.com/cms/v/index.jsp?...0003f16f90aRCRD

6. Informazioni collegamento Roma Termini a Fiumicino Aeroporto
http://www.trenitalia.com/cms/v/index.jsp?...00080a3e90aRCRD

7. Qui le informazioni per chi dall aeroporto volesse prendere un taxi
http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F...qtpJXnoJcax_duQ

8.
QUESTO IL COMUNICATO STAMPA CHE VERRA' CONSEGNATO AI GIORNALISTI

– MANIFESTAZIONE 1°OTTOBRE 2010 PIAZZA CASTELLANI

Questa manifestazione è un’espressione del forte disagio e la disperazione di migliaia di malati di:
• ME /CFS - Encefalomielite mialgica/ sindrome da fatica cronica,
• MCS - sensibilità multipla chimica, e
• FM - Fibromialgia,

Questi pazienti sono completamente abbandonati dallo stato italiano!
La denuncia nei confronti dello stesso è di violazione dell’Art. 32 della Costituzione Italiana Art. 32: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.....”

Anche se da numerosi anni si susseguono proposte parlamentari e petizioni per chiedere i giusti diritti a questi malati, il Sistema Sanitario Nazionale ancora non prevede alcuna forma di riconoscimento e assistenza per queste patologie croniche e invalidanti e non esistono per esse adeguati protocolli clinico-assistenziali.

Considerando che :
1. L’ Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga già da tempo:

• la CFS/ME con il codice ICD 10 G93.3 G93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis

• La MCS è inserita nell'aggiornamento tedesco dell'International Code of Disease (IDC l0-GM) , sotto il codice T 78.4.ed è classificata nell'elenco delle invalidità motorie del Ministro del Welfare Tedesco, mentre, dal 2005, grazie al lavoro dell'Agenzia per la Protezione Ambientale Europea, la Sensibilità Chimica è entrata a far parte delle patologie emergenti dovute appunto all'esposizione quotidiana ad agenti chimici.

• la Fibromialgia nell'International statistical classification of diseases and related health problems (ICD-10) alle voci M79, Other soft tissue disorders, not elsewhere classified, e M79.O, Rheymathism, Unspecified-Fibromyalgia-F
ibrositis.

2. Ancora non sono stati istituiti piani di lavoro epidemiologici in Italia per valutare l’esatto numero dei malati mentre:

• In EUROPA, secondo la Dichiarazione del Parlamento europeo sulla Fibromialgia, approvata il 13 gennaio 2009, circa 14 milioni di persone nell'Unione europea e l'1-3% della popolazione mondiale soffrono di Fibromialgia.

• Gli studi hanno segnalato i numeri sulla prevalenza del CFS che variano ampiamente, da 7 a 3.000 casi di CFS per ogni 100.000 adulti, ma le organizzazioni nazionali di salute hanno valutato più di 1 milione di americani e circa un quarto di milione di persone nel Regno Unito hanno CFS.

• Lo scorso anno il Ministero della Salute della Danimarca ha aperto un osservatorio sulla MCS stimando in 50.000 il numero delle persone sensibili alle sostanze chimiche presenti in prodotti d’uso comune ovvero il 10% della popolazione è suscettibile a tali prodotti d'uso comune con una minima percentuale resa invalida da tale condizione. Le statistiche USA indicano che il 15% della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica e che l’1,5-3% abbia MCS grave In Italia non solo 4000 come riporta una dichiarazione del Centro per le Malattie Rare dell'ISS all'ANSA nel 2004.


3. La MCS è riconosciuta come malattia in Germania, Austria, Giappone, USA (parzialmente) e Danimarca. La CFS/ME in USA Australia, Gran Bretagna, e Canada.

4. I malati hanno un alto grado di disabilità, che non gli consente di essere indipendenti sotto tutti i punti di vista.

5. Mancano centri di ricerca, strutture ospedaliere, linee guida per la diagnosi, informazioni per operatori sanitari, un programma di sensibilizzazione su scala nazionale, l’ assistenza domiciliare e psicologica.


6. I malati hanno subito diagnosi scorrette e tardive, terapie psicofarmacologiche errate da parte della maggior parte del personale medico sanitario impreparato a causa di una assente informazione al livello nazionale che le associazioni e i malati richiedono da anni al Ministero della salute nonché umiliazioni, soprusi, violenze psicologiche e abbandoni da parte del ambiente sociale e familiare sempre a causa di una mancanza di informazione sul territorio richiesta sempre da anni con petizioni e proposte parlamentari.

7. Che la Giunta Provinciale di Trento con deliberazione n. 239 del 12/02/2010 ha recentemente approvato un provvedimento che riconosce e tabella la fibromialgia cosa che potrebbe avvenire in tutte le regioni italiane e per tutte e tre le patologie.

Si fa presente che i malati necessitano con urgenza di:

• Riconoscimento e classificazione delle malattie con inserimento nelle patologie croniche invalidanti con diritto ad una pensione data l'impossibilità di svolgere una normale attività lavorativa;
• un centro nazionale di ricerca e studio epidemiologico che sia gestito da medici PRIVI DI CONFLITTI DI INTERESSI cioe' medici chiamati ad aiutare i pazienti con MCS/FM/CFS-ME non abbiano legami con l' industria o le assicurazioni.
• una struttura clinica-assistenziale adeguata in ogni Regione con creazione di Unita’ ambientali controllate per i pazienti affetti da MCS. Esistono diverse ricerche mediche e cliniche specializzate all’estero che trattano con successo la ME/CFS , la FM e la MCS.
• l’istituzione di linee guida per strutture ospedaliere.
• Promozione di un piano per l ‘Informazione della Comunità medico-scientifica per evitare diagnosi tardive e scorrette con conseguente somministrazione di cure errate che comportano aggravamento della patologie e corsi di specializzazione per il personale sanitario con stages nei centri più qualificati al estero per il trattamento di tali patologie.
• Campagne di sensibilizzazione per evitare che la malattie vengano sottovalutate e non comprese dai familiari e amici che non capendo il reale stato di salute non supportano il malato e “torturandolo” psicologicamente scatenano litigi, incomprensioni che portano a rotture, separazioni familiari e abbandoni.
• Assistenza domiciliare (con personale opportunamente decontaminato per i malati di MCS ) in quanto i malati a causa dei numerosi sintomi invalidanti sono costretti a vivere nella propria casa.
• Assistenza psicologica e strategie per evitare l’ isolamento sociale in quanto a livello internazionale si registra un alto tasso di suicidi tra i malati di ME/CFS, FM e MCS a causa dell’isolamento sociale, alla frustrazione, alla mancanza di sostegno,ai sintomi invalidanti e alle difficoltà finanziarie .
• Soluzioni professionali “su misura” per i malati ancora in parte autosufficienti, anche da svolgere nella propria abitazione o in ambiente opportunamente bonificato per i malati di MCS .

SALVO ACCOGLIMENTO PARZIALE O TOTALE DELLE SUDDETTE PROPOSTE A VALLE DI QUEST’INIZIATIVA, IL PASSO SUCCESSIVO SARA’ UNA CAUSA COLLETTIVA PER IL GIUSTO RISARCIMENTO PER DANNI MORALI, FISICI, ED ESISTENZIALI CAUSATI DALL’INDIFFERENZA CONTINUA DELLO STATO.

LISTA DI SITI E CONTATTI PER EVENTUALI APPROFONDIMENTI:

Sito web dei malati : http://cfsfibromialgiamcs.sitiwebs.com/page8.php
Gruppi su facebook :
http://www.facebook.com/group.php?gid=361265148841&ref=ts

http://www.facebook.com/group.php?gid=361265148841&ref=ts#!/group.php?gid=108387685882565&ref=ts

Video sulla manifestazione: http://www.youtube.com/watch?v=QmfyFvYhMUA

  

 
 
 

Immaginate

Post n°14 pubblicato il 11 Ottobre 2010 da giulia.zeroassoluto
Foto di giulia.zeroassoluto

Immaginate di svegliarvi una mattina con dei dolori tremendi,di cominciare a girare per medici e di fare esami che risultano negativi e di continuare a girare per medici,di sentirvi dire che siete depressi quando voi sentite che avete qualcosa dentro di voi e di arrivare al medico giusto che vi crede e vi dice che avete la FIBROMIALGIA,una malattia da cui non si puo' guarire e per cui non ci sono cure..che cosa fareste?questa è la Fibromialgia.La Fibromialgia è una malattia fisica che colpisce i muscoli e causa dolore cronico.

commentate per favore

 
 
 

Fibromialgia

Post n°13 pubblicato il 10 Ottobre 2010 da giulia.zeroassoluto
Foto di giulia.zeroassoluto

La Fibromialgia o Sindrome Fibromialgica è un disturbo cronico invisibile: non è una disfunzione muscolo-scheletrica,ma un disordine delle sostanze informazionali come neurotrasmettitori,peptidi e altri messaggeri biochimici che regolano il funzionamento dei sistemi fisici e psichici.
La Fibromialgia genera ipersensibilità agli stimoli di qualunque tipo,quindi può amplificare il dolore;dolore diffuso in gran parte del corpo è sintomo della Fibromialgia,ma non tutti i tipi di dolore diffuso sono Fibromialgia.

Nella Fibromialgia il sonno è frammentato,problema che sembra essere connesso alla microstruttura del sonno,questo provoca al risveglio,la sensazione di non aver dormito affatto,perchè non vi è il sonno ristoratore necessario al fisico per il riposo e la regolazione biochimica.

I fibromialgici a differenza delle persone sane,non riescono a riprendersi da stanchezza e stress:sono costantemente in uno stato di deprivazione di sonno;se restano immobili per un pò di tempo,i loro muscoli diventano rigidi e doloranti(è come se tu stessi indossando un'abito bagnato di alcune taglie più piccole,la tua possibilità di movimento è limitata e i tuoi muscoli indeboliti)

In presenza di queste condizioni la rigidità mattutina può essere notevole ed i sintomi variano di ora in ora e di giorno in giorno.Possono peggiorare con i cambiamenti climatici,con l'umidità,freddo e calore.

I sintomi possono essere così penosi da pregiudicare l'idoneità al lavoro e questo può portare alla perdita del posto di lavoro.Nonostante ciò i test ematici,le radiografie e gli altri comuni test diagnostici non consentono di diagnosticare la Fibromialgia,che può invece essere riconosciuta da un medico esperto di questa sindrome.

La Fibromialgia è una delle più comuni cause di dolore cronico ed è anche la patologia maggiormente non diagnosticata o diagnosticata male.

Gran parte dei pazienti ha un indebolimento della memoria e della capacità di apprendimento.I medici li inviano agli psicologi o agli psichiatri perchè come tuttora indicano gli studi psicologici,questi pazienti non hanno una struttura psichica diversa da quella dei pazienti artritici.

Le persone con Fibromialgia sono spesso fraintese e non credute,perchè non sembrano malati e i loro sintomi variano;spesso quindi non sono creduti e vengono messi in dubbio da medici,familiari ed amici:questo aggiunto al dolore cronico e agli altri sintomi,può causare in chiunque depressione e disorientamento.Uno studio del 1992 dell'American College of Rheumatology ha rilevato che l'impatto della fibromialgia sulla vita è negativo,tanto o più di quello generato dall'artrite reumatoide.

Al momento non esistono rimedi.Ci sono farmaci e terapie che aiutano alcuni sintomi della Fibromialgia,ma non la sindrome in se e per se.
Ciò comporta un impegno da parte del paziente e dei suoi compagni di vita(incluso il team medico)che esistono delle limitazioni per le persone con Fibromialgia:non è facile trovare il giusto equilibrio per migliorare la qualità della vita.

 
 
 

MCS

Post n°11 pubblicato il 08 Ottobre 2010 da giulia.zeroassoluto
Foto di giulia.zeroassoluto

La MCS - SENSIBILITA' CHIMICA MULTIPLA è una sindrome immuno-tossica infiammatoria simile, per certi versi, all'allergia e molto spesso scambiata con essa, poichè i sintomi appaiono e scompaiono con l'allontanamento dalla causa scatenante, ma le sue dinamiche e il suo decorso sono completamente diversi, ovvero si perde per sempre la capacità di tollerare gli agenti chimici (questo dal Iº stadio). E' una sindrome multisistemica di intolleranza ambientale totale alle sostanze chimiche, che può colpire vari apparati ed organi del corpo umano: "Le sostanze chimiche danneggiano il fegato e il sistema immunitario sopprimendo la mediazione cellulare che controlla il modo in cui il corpo si protegge dagli agenti estranei; i sintomi si verificano in risposta all'esposizione a molti composti chimicamente indipendenti e presenti nell'ambiente in dosi anche di molto inferiori da quelle tollerate dalla popolazione in generale".

 

Il corpo "cede" e non tollera più qualsiasi piccola traccia di sostanze di sintesi nell'ambiente, come insetticidi, pesticidi, disinfettanti, detersivi, profumi, deodoranti personali o per la casa, vernici, solventi, colle e prodotti catramosi, preservanti del legno (es.antitarlo), materiali dell'edilizia, carta stampata, inchiostri, scarichi delle auto, fumi di stufe, camini, barbecue, prodotti plastici, farmaci, anestetici, formaldeide nel mobilio, tessuti e stoffe soprattutto nuove, quindi tutto ciò che è di derivazione petrolchimica.

 

La MCS colpisce "tra 1,5 e il 3% della popolazione" (studio Heuser 1998 USA), ed è causa di moltissime patologie disabilitanti che interessano vari sistemi fisiologici: sistema renale; gli apparati respiratorio, cardiocircolatorio, digerente, tegumentario; sistema neurologico; sistema muscolo scheletrico ed endocrino-immunitario.

 

Nell'arco di pochi anni dalla manifestazione di MCS (stadio 1) i sintomi si cronicizzano e, senza un adeguato sostegno, la sindrome può avere conseguenze molto gravi sino a provocare emorragie, collassi, ictus o infarti. Ancora, l'infiammazione cronica, tipica dello stato di MCS, porta a sviluppare con alta incidenza forme tumorali e leucemiche. Questo evento clinico è frequente nella Sindrome del Golfo, ovvero dei Balcani (solo uno dei modelli di MCS). Si tratta di una sindrome che può colpire chiunque a qualsiasi età e classe sociale, ma soprattutto alcuni lavoratori particolarmente esposti a sostanze tossiche, in un rapporto uomini/donne di 1 a 3 .

 

La MCS è irreversibile, progressiva e non esiste, al momento, una cura per il ritorno allo stato originario di tolleranza. Peggiorando nel tempo, in proporzione all'entità delle esposizioni chimiche e alla loro frequenza, si diventa inoltre "allergici" a molte sostanze naturali (es. legni resinosi, fiori) e intolleranti alla quasi totalità degli alimenti. "La Sensibilità Chimica Multipla è una delle malattie più gravi conosciute al mondo perchè implica una invalidità totale che porta all'isolamento fisico e impedisce qualsiasi forma di vita sociale".

 

I malati non possono neanche recarsi in ospedale qualora una reazione a determinate sostanze si presenti particolarmente forte o a rischio di vita. Gli ospedali infatti sono intrisi di sostanze chimiche quali medicinali, detergenti per la disinfezione degli ambienti e degli oggetti etc etc. Questo comporta che oltre a non poter avere un pronto intervento al malato non sia neanche consentito poter fare delle visite di controllo per altre patologie che può via via sviluppare. Purtroppo in Italia non ci sono centri dove i malati si possano recare, costruiti e pensati per le loro esigenze.

 

Questa malattia rende altamente invalidi in quanto per evitare tutte le sostanze chimiche il malato deve isolarsi ritirandosi a vita privata, evitare il contatto con gli altri che possono essere "contaminati" da sostanze chimiche ed evitare anche tutti i luoghi di vita sociale compresi scuole, palazzi istituzionali, lavoro, cinema, ristoranti etc etc. In molti malati si sviluppa anche forme di elettrosensibilità e questo comporta non poter usare o stare vicino a telefoni e telefoni, computer, tv, congegni cordless e wireless. La vita subisce uno sconvolgimento e isolamento pressochè totale e i familiari per poter vivere con il malato devono adeguarsi drasticamente al loro stile di vita.

 

La malattia è per ora priva di cura e degenerativa. La ricerca su una cura per la malattia è pressochè inesistente e non si hanno molti risultati. Sicuramente un modo per non peggiorare è l'evitamento di tutte quelle sostanze che possono creare problemi.

 

In America, Canada, Germania e altri Paesi la malattia è riconosciuta e i malati sebbene non possano essere guariti vengono assistiti e tutelati. In Italia ancora ci si domanda se questa patologia esiste o meno.

 


SINTOMI DI MCS:
* mal di testa
* sintomi simili all'influenza
* asma o altri problemi di respirazione
* vertigini
* aumento della sensibilità agli odori
* confusione mentale
* meteorismo o altri problemi intestinali
* fatica e depressione
* perdita della memoria a breve e lungo termine
* esaurimento cronico

 

Le persone con MCS riportano molte condizioni di malattia come:
* irritazioni cutanee e lacerazioni della pelle persistenti
* infiammazione
* debolezza dei muscoli e dolori alle giunture
* allergie alimentari
* stordimento e formicolii
* perturbazione visiva
* problemi all'orecchio, al naso e la gola
* disturbi autoimmuni
* disturbi cardiovascolari
* irritabilità
* problemi genitourinari
* infezioni persistenti, specialmente dei lieviti
* l'apprendimento nei bambini

 

ALCUNE ESPOSIZIONI CHE SONO COLLEGATE ALLA MCS:
* esalazioni di nuovi tappeti o moquette
* fumi delle stufe a gas
* approvvigionamenti di prodotti per le pulizie
* vernici per la casa
* insetticidi e conservanti del legno
* fumi degli scarichi delle automobili
* nuovi materiali dell'edificio e gli arredi
* le sostanze chimiche tossiche che sono utilizzate nell'arte, nella fotografia, nella stampa, ecc.
* formaldeide nei nuovi abiti, nei libri e altri prodotti
* carta copiativa senza carbonio e inchiostri, macchina per fotocopie e stampanti laser e toner
* fumo passivo del tabacco
* profumi e fragranze
* solventi per la pulizia a secco
* detersivi e altri prodotti per le pulizie
* anestesia
* medicazioni prescritte
* colori artificiali, aromi e conservanti nei cibi, nelle bibite e farmaci

 
 
 
Successivi »
 

Cerca in questo Blog

  Trova
 

Ultime visite al Blog

marcofioranzatominieri.francescoprugno3MAN_FLYGiuseppeLivioL2pezzinipaolospaccafumoseaadiadrianmagherudoni.nasandokan2973rephasecinzia_08corryonemaria.fantiniclaudiap1960
 

Ultimi commenti

era ora finalmente!
Inviato da: giulia.zeroassoluto
il 15/12/2010 alle 17:58
 
proprio cosi'
Inviato da: giulia.zeroassoluto
il 29/09/2010 alle 19:04
 
Al momento non esistono rimedi. vergognati stato
Inviato da: giulia.zeroassoluto
il 29/09/2010 alle 18:42
 
perfetto!!!!
Inviato da: giulia.zeroassoluto
il 26/09/2010 alle 14:19
 
LA FIBROMIALGIA NON E' UNA MALATTIA...
Inviato da: giulia.zeroassoluto
il 23/08/2010 alle 12:19
 
 

Chi può scrivere sul blog

Solo i membri di questo Blog possono pubblicare messaggi e tutti possono pubblicare commenti.
I messaggi e i commenti sono moderati dall'autore del blog, verranno verificati e pubblicati a sua discrezione.
 
RSS (Really simple syndication) Feed Atom
 
 
 
 

© Italiaonline S.p.A. 2024Direzione e coordinamento di Libero Acquisition S.á r.l.P. IVA 03970540963