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Un blog creato da julianfoundation il 30/10/2008

julianfoundation

lotta contro le leucemie infantili

 
 

FLASH DI STATUTO

STATUTO

Art. 5

Scopi

L’impegno dell’Associazione e degli associati è indirizzato alla lotta contro le leucemie infantili.

L’Associazione ha per scopo:

 

  1. sostegno alla ricerca scientifica di particolare interesse sociale svolta direttamente da fondazioni ovvero da esse affidata ad università, enti di ricerca e altre fondazioni che la svolgono direttamente; in particolare, in conformità al DPR 20 marzo 2003 n. 135, nell'ambito della prevenzione, diagnosi e cura delle malattie ematologiche;

  2. sostenere la ricerca scientifica svolta nel campo dell'onco-ematologia pediatrica e prioritariamente sulla leucemia mieloide cronica giovanile (JMML) e sulle altre leucemie infantili rare, elettivamente finanziando borse di studio, contratti di ricerca e simili intitolati a Julian Caggiano;

  3. l’assistenza sociale e socio-sanitaria;

  4. la beneficenza;

 

  1. contribuire all'acquisto di apparecchiature mediche e di laboratorio utili alla ricerca e all'assistenza medica nel suddetto campo;

  2. sostenere economicamente o promuovere iniziative di beneficenza a sostegno dei familiari di bambini affetti da patologie onco-ematologiche che si trovino in situazione di disagio economico;

  3. fornire strumenti di informazione, per i non addetti ai lavori, sulle patologie pediatriche onco-ematologiche, elettivamente mediante la creazione e la gestione di un sito e di un blog sulla rete informatica "internet";

  4. organizzare convegni, seminari e incontri, sia di divulgazione che scientifici, sulle tematiche relative all'onco-ematologia pediatrica, con l'aiuto di consulenti scientifici competenti;

  5. sensibilizzare la pubblica opinione sui temi della donazione del midollo osseo e del cordone ombelicale;

  6. dare sostegno alle strutture sanitarie per le pratiche di conservazione di cordone ombelicale, e per il reperimento di nuovi donatori di cellule staminali emopoietiche;

  7. sostenere l'attività di equipe di cure palliative e di assistenza domiciliare in ambito pediatrico.

 

 

 

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Progetto "MAMMA E PAPą"

Post n°23 pubblicato il 16 Maggio 2009 da julianfoundation
 

Progetto  "Mamma e Papà"
Lo scopo del progetto è di dare un sostegno sia economico che psicologico
ai genitori dei bambini ricoverati al Pausillipon.
Tale iniziativa nasce per volontà di Claudio e Angela, genitori del piccolo
Julian, che dopo tanti ricoveri e Day Hospital al Pausillipon purtroppo non ce
l'ha fatta ed è volato in cielo.
Tanti sono stati i problemi che abbiamo incontrato trovandoci in una città
sconosciuta e tra gente mai vista prima di quei giorni.
Lo stato d'animo di una mamma ed un padre di un bambino con grossi problemi
di salute è indiscrivibile, si esce fuori dalla realtà e si entra in un tunnel
buio di paura e rabbia contro il destino.
Per questo vorremmo che voi negozianti, ristoratori ect.. del posto
conosciate le persone con tali problemi, e oltre ad offrirle un trattamento
particolare fatto di gentilezza e cortesia, gli riserviate uno sconto sugli
acquisti ammorbidendo anche se di poco i problemi economici che si presentano
avendo un bambino bisognoso di lunghe cure fuori casa.
Premetto che in questi 2 anni di via vai da Posillipo ,trattando con la gente
del posto, abbiamo trovato solo gentilezza e cortesia, qualità che di sicuro
distingue il popolo Napoletano.
Sicuri della vostra sensibilità alla problematica saremmo lieti di avere la
vostra più totale collaborazione al progetto, e sappiate che così facendo state
aiutando un bambino malato, anche se in modo indiretto.
Per maggiori informazioni potete chiedere di noi direttamente all'Ospedale
Pausillipon, facendo riferimento all'Associazione Carmine Gallo Onlus" che da
quasi vent'anni opera presso l'ospedale a sostegno dei bambini leucemici.


 
 
 

Donatori?

Post n°22 pubblicato il 16 Maggio 2009 da julianfoundation

Ieri siamo stati al Pausillipon per donare le piastrine che tanto ne hanno bisogno i piccoli bambini ricoverati, e in più abbiamo parlato con i commercianti del posto per  metterli a conoscenza del progetto "MAMMA E PAPà" e avere i loro consensi.

Ma chi di voi è donatore di sangue?Chi di voi è di napoli e potrebbe donare le piastrine ai piccoli bambini del Pausillipon? Chi di voi  abita vicino ad un ospedale con reparto di oncoematologia pediatrica?

Che ne dite se facciamo qualcosa di concreto per questi poveri bimbi?

Lo sapete che in alcune condizioni i bambini sotto chemioterapia senza una infusione di piastrine ruischiano una emorragia e quindi LA MORTE?

Prossimamente vi spiegherò cosa vuol dire e come si donano le piastrine, ora devo scappare

 
 
 

Il sito č on-line

Finalmente il sito www.julianfoundationonlus.it è on-line. è ancora in fase di costruzione, ma abbiamo deciso di metterlo già on-line  per avere magari qualche consiglio. A breve pubblicheremo il video. Domani io e un mio andremo  a donare le piastrine al pausillipon, ci sono tanti amici di Julian che ne hanno bisogno. Perchè pure tu non diventi donatore di sangue ed emoderivati. I bambini malati di leucemie hanno bisogno di continue trasfusioni per continuare a vivere, e senza donatori non c'è vita, ma non per modo di dire. Chi vuole sapere come si fà per diventare donatori di sangue mi contatti, siamo a disposizione per indicarvi pure il centro trasfusionale più vicino a casa vostra

 
 
 

NEWS

Andiamo avanti. Dopo qualche problema si continua nella missione. Neanche regalare qualcosa è facile, stiamo lavorando per la donazione della ghiacciera al Pausillipon e siamo a buon punto. Finalmente sono pronte le tessere, chiunque adesso può essere socio della Julianfoundation, e fra poco sarà possibile tesserarsi anche via internet. Stiamo lavorando per la costruzione del sito, e vi assicuro per chi non è delmestiere non è facile, m,a ce la faremo. Venerdì avremo una nuova riunuone e si discuterà della possibilità di allestire uno stand per il mese di agosto in piazza, scopo: sensibilizzare la popolazione sulla donazione del cordone e iscizione alla banca dati dei donatori di midollo, raccogliere fondi per il progetto di ricerca sulle leucemie infaantili rare. Su questo ultimo punto siamo qusi a zero. Ma stiamo lavorando duro tutti, ce la faremo, per il bene che vogliamo a JULIAN

 
 
 

incontro a Napoli

Post n°19 pubblicato il 25 Marzo 2009 da julianfoundation

Ieri sera abbiamo avuto un piacevolissimo incontro a Napoli con la splendida Patrizia ( amica di Julian), e una dottoressa da poco in pensione del Pausillipon. siamo stati accolti a casa sua, con una ospitlità da veri napoletani. Abbiamo discusso dei vari progetti della Julianfoundation, e la dottoressa ha subito sposato le nostre idee. Ci ha spiegato un pò come funziona il mondo delle associazioni, sarà dura, ma la voglia di aiutare gli amici di Julian è più forte di tutto, e allor se ci sarà da combattere, combatteremo. Prossimamente ci recheremo a napoli per avere conattti con i negozianti del posto e stipuilare delle convenzioni che agevolino i genitori che devono frequentare la zona posillipo per i loro bambini. Un grazie di cuore a Patrizia e la dottoressa per la gentilezza e la disponibilità dimostrata.

 
 
 
 

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