julianfoundationlotta contro le leucemie infantili |
FLASH DI STATUTO
STATUTO
Art. 5
Scopi
L’impegno dell’Associazione e degli associati è indirizzato alla lotta contro le leucemie infantili.
L’Associazione ha per scopo:
sostegno alla ricerca scientifica di particolare interesse sociale svolta direttamente da fondazioni ovvero da esse affidata ad università, enti di ricerca e altre fondazioni che la svolgono direttamente; in particolare, in conformità al DPR 20 marzo 2003 n. 135, nell'ambito della prevenzione, diagnosi e cura delle malattie ematologiche;
sostenere la ricerca scientifica svolta nel campo dell'onco-ematologia pediatrica e prioritariamente sulla leucemia mieloide cronica giovanile (JMML) e sulle altre leucemie infantili rare, elettivamente finanziando borse di studio, contratti di ricerca e simili intitolati a Julian Caggiano;
l’assistenza sociale e socio-sanitaria;
la beneficenza;
contribuire all'acquisto di apparecchiature mediche e di laboratorio utili alla ricerca e all'assistenza medica nel suddetto campo;
sostenere economicamente o promuovere iniziative di beneficenza a sostegno dei familiari di bambini affetti da patologie onco-ematologiche che si trovino in situazione di disagio economico;
fornire strumenti di informazione, per i non addetti ai lavori, sulle patologie pediatriche onco-ematologiche, elettivamente mediante la creazione e la gestione di un sito e di un blog sulla rete informatica "internet";
organizzare convegni, seminari e incontri, sia di divulgazione che scientifici, sulle tematiche relative all'onco-ematologia pediatrica, con l'aiuto di consulenti scientifici competenti;
sensibilizzare la pubblica opinione sui temi della donazione del midollo osseo e del cordone ombelicale;
dare sostegno alle strutture sanitarie per le pratiche di conservazione di cordone ombelicale, e per il reperimento di nuovi donatori di cellule staminali emopoietiche;
sostenere l'attività di equipe di cure palliative e di assistenza domiciliare in ambito pediatrico.
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I MIEI BLOG AMICI
Post n°23 pubblicato il 16 Maggio 2009 da julianfoundation
Progetto "Mamma e Papà" |
Post n°22 pubblicato il 16 Maggio 2009 da julianfoundation
Ieri siamo stati al Pausillipon per donare le piastrine che tanto ne hanno bisogno i piccoli bambini ricoverati, e in più abbiamo parlato con i commercianti del posto per metterli a conoscenza del progetto "MAMMA E PAPà" e avere i loro consensi. Ma chi di voi è donatore di sangue?Chi di voi è di napoli e potrebbe donare le piastrine ai piccoli bambini del Pausillipon? Chi di voi abita vicino ad un ospedale con reparto di oncoematologia pediatrica? Che ne dite se facciamo qualcosa di concreto per questi poveri bimbi? Lo sapete che in alcune condizioni i bambini sotto chemioterapia senza una infusione di piastrine ruischiano una emorragia e quindi LA MORTE? Prossimamente vi spiegherò cosa vuol dire e come si donano le piastrine, ora devo scappare |
Post n°21 pubblicato il 14 Maggio 2009 da julianfoundation
Finalmente il sito www.julianfoundationonlus.it è on-line. è ancora in fase di costruzione, ma abbiamo deciso di metterlo già on-line per avere magari qualche consiglio. A breve pubblicheremo il video. Domani io e un mio andremo a donare le piastrine al pausillipon, ci sono tanti amici di Julian che ne hanno bisogno. Perchè pure tu non diventi donatore di sangue ed emoderivati. I bambini malati di leucemie hanno bisogno di continue trasfusioni per continuare a vivere, e senza donatori non c'è vita, ma non per modo di dire. Chi vuole sapere come si fà per diventare donatori di sangue mi contatti, siamo a disposizione per indicarvi pure il centro trasfusionale più vicino a casa vostra |
Post n°20 pubblicato il 22 Aprile 2009 da julianfoundation
Andiamo avanti. Dopo qualche problema si continua nella missione. Neanche regalare qualcosa è facile, stiamo lavorando per la donazione della ghiacciera al Pausillipon e siamo a buon punto. Finalmente sono pronte le tessere, chiunque adesso può essere socio della Julianfoundation, e fra poco sarà possibile tesserarsi anche via internet. Stiamo lavorando per la costruzione del sito, e vi assicuro per chi non è delmestiere non è facile, m,a ce la faremo. Venerdì avremo una nuova riunuone e si discuterà della possibilità di allestire uno stand per il mese di agosto in piazza, scopo: sensibilizzare la popolazione sulla donazione del cordone e iscizione alla banca dati dei donatori di midollo, raccogliere fondi per il progetto di ricerca sulle leucemie infaantili rare. Su questo ultimo punto siamo qusi a zero. Ma stiamo lavorando duro tutti, ce la faremo, per il bene che vogliamo a JULIAN |
Post n°19 pubblicato il 25 Marzo 2009 da julianfoundation
Ieri sera abbiamo avuto un piacevolissimo incontro a Napoli con la splendida Patrizia ( amica di Julian), e una dottoressa da poco in pensione del Pausillipon. siamo stati accolti a casa sua, con una ospitlità da veri napoletani. Abbiamo discusso dei vari progetti della Julianfoundation, e la dottoressa ha subito sposato le nostre idee. Ci ha spiegato un pò come funziona il mondo delle associazioni, sarà dura, ma la voglia di aiutare gli amici di Julian è più forte di tutto, e allor se ci sarà da combattere, combatteremo. Prossimamente ci recheremo a napoli per avere conattti con i negozianti del posto e stipuilare delle convenzioni che agevolino i genitori che devono frequentare la zona posillipo per i loro bambini. Un grazie di cuore a Patrizia e la dottoressa per la gentilezza e la disponibilità dimostrata. |
Inviato da: blaskina88
il 13/12/2019 alle 22:46
Inviato da: jeanpaul.russotto
il 09/03/2012 alle 15:38
Inviato da: chiaracarboni90
il 06/04/2011 alle 15:48
Inviato da: carlo_2008
il 07/04/2010 alle 11:39
Inviato da: Raf_ADMOpiemonte
il 08/02/2010 alle 13:03