Essere o voler esser

Iniezioni

Eeehhh pare facile.

Ora devo trovare chi fa le iniezioni.
In farmacia non le fanno perchè è abuso di non so cosa ma mi hanno dato tre numeri di cellulare di tre signore in zona e mi hanno detto che prendono dagli 8 ai 12 euro a iniezione e poi pare che ci siano delle suore, vicino a casa, che possono farle .. mi sa che dovrò imparare presto ad arrangiarmi da sola.

Reumatologo marzo

Vuoi lavorare ? Sei vecchia !!

Questo in effetti lo so da 8 anni cioè da quando sono rimasta a casa dall'ufficio però, sinceramente, pensavo che chi ha esperienza trovasse comunque un piccolo lavoro da fare part-time o magari da casa .. invece niente !

C'è crisi, lo so. C'è gente che ha più bisogno di me, lo so. C'è anche gente però che ha 2-3 lavoretti e quindi "porta via" quelle labili possibilità che potremmo avere noi "vecchi" o i ragazzini.

Oggi si preferisce assumere i ragazzini cosi si pagano poco .. ma chi ha detto che anche a me potrebbe andare bene quel poco ?
La mia età e la mia esperienza !

Un mese fa circa mi sono stati proposti (tramite conoscenza, altimenti oggi non vai da nessuna parte) ben 2 lavori : recupero crediti da fare da casa e un part-time presso uno studio legale in centro (quindi anche comodamente raggiungibile).
Ho detto di si a entrambi. Avrei potuto gestirli tranquillamente.
Messi insieme questi due lavori non mi avrebbero dato uno stipendio come per una intera giornata di lavoro, ma non importa, anche l'avere un impegno e sentirmi ancora utile andava bene.
Morti tutti !! Eppure a sentirli ero piaciuta.
Qual è il problema ? Sono vecchia !!

Se leggi gli annunci dei call center leggi che devi avere massimo 35 anni, che sono quelli che assumono i vecchi, e devi avere "bella presenza" (per rispondere al telefono ?????).
Se mandi CV il 95% non ti manda indietro nemmeno la conferma di lettura.
Ammesso che qualcuno "tasti terreno" ti senti rispondere "Beh .. sa .. magari provi a richiamare .. vedo cosa posso fare .. ma sa, noi cerchiamo qualcuno anche con meno esperienza (sei vecchia)"

Volere non è potere.
Sto meditando di mettere un annuncio per offrirmi gratis. Voglio vedere se cosi qualcuno mi risponde o se pensano per chissà quale porcherie mi offro.

2° visita reumatologo G.Pini

Moc fatta.
Niente osteoporosi nonostante 18 anni continui di cortisone : ))

Visita fatta.
Spondilite confermata ma con lenta progressione, fibromialgia in atto, provare a ridurre ancora il cortisone (assai difficile).
Fare Risonanza Magnetica per vedere a che livello è l'infiammazione della cartilagine.
La radiografia su cd non è molto chiara, oltre al fatto che il dottorino giovane ha dovuto prima capire come funzionasse il programma per vederla.
Gentilissimo il dottorino e anche il reumatologo.

Risonanza fatta al S.Rita (l'ospedale con attesa di 2-3 gg).
Sono un pò più organizzati del Pini :o)
Bardata tipo salamino e chiusa in quel tunnel non ho avuto alcuna difficoltà.
Durante quei 20 minuti nel tunnel ll ll ll ho potuto ascoltare la "Magnetic Hard Rock Band". Sembrava di essere a un concerto di rockettari smandrippati (quella musicaccia che di solito le mamme urlano ai figli di abbassare lo stereo eheh).
I risultati la prossima settimana.

Questo reumatologo mi piace. Pacato, attento e paziente.
Ho letto che parte della terapia per noi reumatici è anche ascoltare l'ammalato trasmettendogli l'interesse per i vari acciacchi senza buttarlo fuori in fretta e furia.
Lui ascolta : ))

Rx e visita

Recupero RX

Vorrei i miei RX.

Faccia domanda via fax o si presenti di persona.
Mando un fax. Mi chiamano per chiedere conferma dei miei dati.
Ci vorrano 2 giorni lavorativi per avere i RX su cd. Mi chiami giovedi 28 gen.

Giovedi 28 gen : la copia dei suoi RX non sono pronti: Mi chiami venerdi 29.

Venerdi 29 gen : la copia dei suoi RX non sono pronti. Forse li ha il mio collega, comunque mi chiami lunedi.

Grande e famoso ospedale, bisogna ammetterlo

Visita al G.Pini

Ieri pomeriggio sono andata dal nuovo reumatologo, un signore distinto e pacato, che apparentemente ascoltava quanto dicevo.

Dopo avergli spiegato la mia situazione, aver letto gli esami degli ultimi 15 anni e avermi visitata la conclusione è stata che sono troppo sciolta per avere una Spondilite e abbastanza dolorante per avere una eventuale Fibromialgia.

• bisogna vedere se è, e a che stato è, la Spondilite
- chiedere a Niguarda di avere le mie lastre fisicamente in mano (la legge non dice che gli ospedali possono tenersele per loro ma devono darle al paziente .. ma altrimenti come farebbero a farsele pagare per darmele ?) in modo che lui possa vedere quei dettagli che ogni specialista nota per quanto riguarda la sua materia e il radiologo no, anzichè leggere 3 pagine di sigle e punteggi, tipo battaglia navale, che ho ora in mano;

- fare una Moc per vedere se c'è già osteoporosi (si è meravigliato che nessuno me l'abbia fatta fare visto gli anni di cortisone ingurgitato);

- fare una Risonanza Magnetica per vedere com'è messo l'interno delle ossa (meravigliato che nessuno me l'abbia mai fatta fare in tutti questi anni anche se l'ho richiesta più volte, sentendomi rispondere "ma a Lei non serve farla").

• Se è Spondilite (infiammazione dei tendini e legamenti) : potrebbero prendere in considerazione i farmaci biologici;
• Se è Fibromialgia (ipersensibilità dei muscoli) : potrebbero prendere in considerazione vari, e nuovi, tipi di antinfiammatori .. ma cura non c'è ed è abbastanza dolorosa come malattia.

La Magneto terapia aiuta molte persone.
Le iniezioni di Placenta allevia molto i dolori e faccio bene a farle.
Le infiltrazioni di cartilagine (acido ialuronico) non serve a niente se non a gonfiare il portafoglio del "maghetto" (come sospettavo).
La mia anca, a detta di questo, è perfetta; ho casomai una forte infiammazione al tendine che mi crea dolore all'anca (ma i tendini passano dall'anca ?)

Mi piace sapere che dopo 15 anni che so di soffrire di una malattia, questa, ora, pare non essere quella giusta. Che l'altro reumatologo si sia lasciato trascinare dall'onda degli esami senza fare ulteriori ricerche ? Qui tutto può essere !

Mi ha anche tolto il Plaquenil che serve per l'artrite (che non ho) che prendevo da mesi .. per niente !!!
Devo cercare di diminuire il Cortisone ma posso aumentare (fino a 6 pastiglie/die) il CoEfferalgan.
Intanto recupero le radiografie e indaghiamo.
Appuntamento il 5 febbraio

Tracce genetiche della Spondilite Anchilosante

Identificati due geni strettamente coinvolti nello sviluppo della malattia. La scoperta apre la strada a nuove terapie e soprattutto a una diagnosi più precoceMILANO - Anche la spondilite anchilosante, la più comune tra le spondiloartriti e con il decorso più severo, sembrerebbe avere una base genetica. Lo rivela uno studio internazionale condotto da ricercatori dell’Università di Oxford (Gran Bretana), dell’Università del Queensland (Australia) e del Texas (Stati Uniti). Dalla ricerca è infatti emerso che due geni, denominati ERAP1 e IL23R, sono strettamente associati con questa malattia reumatica infiammatoria cronica che coinvolge prevalentemente il rachide e le articolazioni sacroiliache.

ASSOCIAZIONI – Le osservazioni fatte dai ricercatori, pubblicate sulla rivista Nature Genetics, si basano sullo studio del genoma di più di 2000 persone affette da spondilite anchilosante e di altri 5000 individui che hanno costituito il gruppo di controllo. Questa ampia analisi ha portato a individuare ben sei regioni nel genoma associate alla malattia, due delle quali risultate particolarmente rilevanti, ovvero quelle dei geni ERAP1 and IL23R. Il primo gene sembrerebbe avere un ruolo importante nel controllo dell’infiammazione. Su questo fronte agirebbe anche il secondo gene, per il quale è stato evidenziato in passato un coinvolgimento in altre condizioni come la psoriasi e le malattie infiammatorie intestinali. «Sospettavamo da tempo la presenza di una forte componente genetica nello sviluppo di questa malattia e ora abbiamo la prova di cui avevamo bisogno per procedere con ulteriori studi per delinearne al meglio le cause genetiche - commenta il professor Paul Wordsworth, coordinatore della ricerca -. In questo ambito c’è un forte bisogno di cure più economiche o alternative alle attuali». Per ora non esiste infatti una cura definitiva per questa malattia disabilitante. Per controllarne i sintomi e migliorare la qualità della vita ci si affida prevalentemente alla fisioterapia e all’uso di antidolorifici e antinfiammatori per ridurre il dolore e la rigidità. In pazienti selezionati che non rispondono a questo tipo di approccio si utilizzano anche i più recenti farmaci biologici con una conseguente lievitazione dei costi.

POSSIBILI RICADUTE – «Sono diverse le teorie su quali possano essere i fattori scatenanti di questa malattia, ma capire con esattezza quali geni sono coinvolti rappresenta un grosso passo in avanti che potrebbe portare sia allo sviluppo di nuovi farmaci sia a una diagnosi più precoce, cosa di cui si ha urgentemente bisogno – osserva il professor Alan Silman, direttore medico dell’Arthritis Research Campaign, che ha in parte sovvenzionato la ricerca -. Alcuni pazienti arrivano ad aspettare fino a 10 anni per ricevere una diagnosi corretta». La spondilite anchilosante esordisce in genere in soggetti giovani con un’età compresa tra i 20 e i 40 anni. Proprio a causa dell’età in cui si manifesta, l’esordio e la diagnosi rappresentano una sfida difficile. I principali fattori responsabili di una diagnosi tardiva sono rappresentati soprattutto dalla scarsa intensità del dolore, dai frequenti periodi di spontaneo miglioramento che sono possibili all’esordio e dalla sottovalutazione del sintomo per la sua grande prevalenza nella popolazione generale.

Antonella Sparvoli
12 gennaio 2010

http://www.corriere.it/salute/reumatologia/

Mia suocera

E il maghetto disse...

Sono andata dal "maghetto" (il medico della magneto terapia) venerdi pomeriggio. Ho deciso di parlare meno e di lasciargli dire le solite cose che, bene o male, so già.
Mi ha visitata, ha detto che le spalle vanno meglio (il che è vero) e ha ribadito che il mio problema non è tanto la Spondilartrosi ma l'anca o meglio la testa del femore. La schiena è un'altra cosa.
Che si siano coalizzate per non sentirsi sole ? :o)

Lui continua a consigliarmi le infiltrazioni di cartilagine all'anca ma io continuo a fidarmi poco visto che la farebbe senza ecografia.
Mi dice di stare molto attenta a non sforzare sta benedetta anca perchè sono troppo giovane per affrontare una eventuale operazione per un'anca artificiale (vuole solo i soldi o c'è del vero ?).
Mi consiglia una Moc per vedere bene se la testa del femore sx è usurato o ancora intatto, visto che il cortisone tende a "limare" le ossa.

Intanto mi ha fatto 4 infiltrazioni di placenta (collo, schiena, lombo sacrale e anca).
Le più dolorose sono state quelle al collo, dove ho un piccolo bozzo viola e ancora un pò dolorante) e al "codino".
Nuovo ciclo di magneto terapia dopo metà maggio e poi a ottobre.
A parte il weekend ora, sinceramente, va un pò meglio. Sono più sciolta, ho meno dolori e sono in grado anche di ricaricarmi se mi riposo.

Mercoledi 20 ho appuntamento dal nuovo reumatologo (dr. Marchesoni) e sentiamo cosa mi dice.
Gli chiederò senz'altro della Moc.

Ah .. il "mio" reumatologo mi ha ringraziata via email (il 9 gennaio), per gli auguri di natale inviati il 23 dicembre .. stop .. forse non si ricorda che sono una sua paziente ..