RACCONTI & OPINIONI

Giornata Mondiale delle Malattie Rare il 29 febbraio. Centinaia di organizzazioni di pazienti da oltre quaranta Paesi

Rari, ma forti insieme

Nata nel 2008, anno bisestile, in un giorno "raro" per definizione come il 29 febbraio, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare - centrata quest'anno sul tema della solidarietà, Rari ma forti insieme - torna alla sua "data naturale" e anche in questa quinta edizione, a coordinare varie iniziative su tutto il territorio nazionale, vi sarà UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, membro di EURORDIS, alleanza non-governativa delle organizzazioni di pazienti che rappresentano centinaia di Malattie Rare, in decine di Paesi.
Mentre dunque tante attività di sensibilizzazione sono "in cantiere", in almeno quaranta diversi Stati di tutta Europa, fino alla Russia, ma anche in Cina, Giappone, Stati Uniti, Canada, Australia e Nuova Zelanda, cediamo la parola proprio a UNIAMO-FIMR, per spiegare approfonditamente i vari significati dell'evento.

La Giornata delle Malattie Rare è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore e si celebra l'ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno. Ma come è nata questa iniziativa? Per quali motivi e obiettivi? A chi si rivolge e chi la organizza? Chi può parteciparvi e come?

La nascita
Dal 1999 in Europa le Malattie Rare hanno cominciato ad accrescere la loro importanza nella normativa comunitaria e la visibilità presso le Istituzioni e l'opinione pubblica. La normativa ha spesso un peso di forte indirizzo per le scelte politiche dei Paesi dell'Unione Europea, come per l'Italia, ma questo primo risultato - seppure storico - non era considerato sufficiente da pazienti, familiari e organizzazioni di volontariato: c'era infatti il rischio che le Malattie Rare rimanessero un argomento troppo fragile e nascosto nelle pieghe degli articoli di legge; un tema di discussione politica riservato a una ristretta cerchia di decisori, che avrebbero potuto anche, e senza vincoli, cancellare tutto.
EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) - l'organizzazione europea di pazienti che ha avuto un ruolo di primo piano nella pressione verso i massimi organismi politici comunitari, al fine di inserire le Malattie Rare nelle normative europee - ha ascoltato a lungo i bisogni e le idee che dalla stessa base di pazienti singoli e associazioni disseminate in tutta Europa (e oltre) arrivavano fino alla sua sede a Parigi. «Si trattava - racconta Simona Bellagambi, referente di UNIAMO-FIMR nel Consiglio delle Alleanze di EURORDIS (l'organo dove si scelgono la strategie che la Federazione porta avanti insieme alle alleanze nazionali) - di "chiudere un cerchio", di trovare una giusta idea perché quella piccola speranza data dall'inserimento delle Malattie Rare nell'agenda politica europea non si esaurisse subito nel nulla e anzi fosse solo una faccia di una medaglia. Creare un movimento di pazienti, familiari, comuni cittadini, che puntasse a riunire tutti gli sforzi verso un obiettivo comune, e si riconoscesse in questo movimento anche fisicamente attraverso un logo identificativo comune, un motto, un'unica consapevolezza definitiva di cosa siano le Malattie Rare e cosa rappresentino per i pazienti, i familiari, ma anche per gli operatori e i decisori. Questo è il cuore del significato della Giornata delle Malattie Rare: dare vita a qualcosa di tangibile, di reale, di forte, che unisca tutti gli interessati verso un obiettivo comune, continuando a far considerare le Malattie Rare - dalla politica "importante" - come una priorità di sanità pubblica, fino a quando i bisogni e i problemi legati ad esse non saranno risolti».

Gli obiettivi
Raggiungere la piena consapevolezza tra pazienti, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali, ma anche comuni cittadini, di cosa siano le Malattie Rare e cosa comportino di conseguenza: questo è il primo obiettivo della Giornata.
La conoscenza e l'informazione sono la prima chiave per raggiungere tale consapevolezza comune e concentrare una giornata su questo argomento aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, ad approfondire, ad ascoltare tutti gli interessati e a capire meglio i bisogni, pensando alle soluzioni migliori e anche trovando nuovi fondi per la ricerca, di cui si ha sempre più bisogno.
E ancora: combattere le disuguaglianze dell'accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi, coordinare azioni politiche forti a beneficio dei Malati Rari, sia a livello internazionale che nazionale, riflettere e mantenere la forza del riconoscimento europeo delle Malattie Rare quale Priorità di sanità pubblica.

I destinatari
Prima di tutto i destinatari dell'evento sono proprio gli stessi pazienti e familiari. In secondo luogo, i politici parlamentari nazionali e internazionali, le autorità europee e nazionali della Sanità e del Welfare, i ricercatori, gli operatori sanitari, gli scienziati, gli operatori sociali, gli accademici, le industrie del farmaco, i centri di ricerca di base e applicata. Ultimi, ma non certo ultimi, gli organi d'informazione e i comuni cittadini.
In tal senso, la Giornata delle Malattie Rare è un evento davvero trasversale e per tutti, perché affrontare questo problema riguarda molte discipline e aspetti e i risultati possono essere molto utili per la soluzione di vari problemi sociali, sanitari, industriali, economici ed etici che vanno ben oltre i confini del settore delle Malattie Rare. Anche questo è un punto di forza del movimento dei pazienti della Giornata.

Gli organizzatori
L'organizzazione è regolata su due livelli ideali: internazionale e nazionale nei diversi Paesi.
Quella internazionale è di competenza di EURORDIS, che fissa il tema annuale, lo slogan, il poster, coordina la comunicazione comune dei vari Paesi e cura il sito web europeo della manifestazione (cliccare qui). Realizza inoltre ricerche di mercato, concorsi e altre iniziative satellite internazionali legate al tema annuale della Giornata. Infine, agisce direttamente con le massime autorità continentali e internazionali con una serie di eventi nelle sedi del Parlamento Europeo.
A livello nazionale, invece, la promozione e il coordinamento degli eventi organizzati nell'ambito della Giornata sono affidati alle alleanze federative nazionali. Per l'Italia UNIAMO-FIMR.
Va detto infine che, pur essendo fissata la Giornata delle Malattie Rare il 28 febbraio (o il 29 febbraio negli anni bisestili, come in questo 2012), è possibile organizzare delle iniziative anche in date ruotanti attorno a quella principale.

Chi può partecipare e come
Chiunque può partecipare all'evento come ritiene opportuno, ma la forza e l'efficacia del messaggio della Giornata delle Malattie Rare si può raggiungere solo se ci si riconosce, tramite le proprie attività e iniziative, nel movimento pan-europeo dei pazienti e nel logo comune della Giornata.
Ecco perché è fondamentale dare un'immagine anche visiva più forte a tutte le manifestazioni nazionali relative alla Giornata, che assieme al logo della propria associazione, o al proprio nome, sia ben associato il logo europeo e che siano sfruttati e adattati alle proprie esigenze gli strumenti di comunicazione comuni che EURORDIS e UNIAMO-FIMR mettono a disposizione di chiunque voglia partecipare con la propria voce.

UNIAMO-FIMR Federazione Italiana Malattie Rare.

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