ENDOMETRIOSI
In questo blog ho raccolto quasi 500 testimonianze di donne affette da endometriosi.
L'endometriosi è una malattia femminile che colpisce una donna su otto in età fertile, minando la sua fertilità e la sua salute.
In Italia soffrono di endometriosi 3 milioni di donne.
Nel mondo, 150 milioni, eppure, nonostante questi grandi numeri, è ancora una malattia poco conosciuta e non riconosciuta dallo Stato come malattia cronica invalidante.
Spero con questo blog, di dare voce ad una parte di queste donne che quotidianamente si ritrovano a dover vivere le proprie giornate in salita.
Per chi volesse inviarmi la propria storia contattatemi sul mio sito ufficiale www.donneaffettedaendometriosi.it o cercatemi su Facebook
Veronica Prampolini
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Manu di Padova
Post n°98 pubblicato il 27 Febbraio 2008 da librodade
Cara Veronica, ti racconto la mia storia: Sono Manuela vivo in un Paese nella provincia di Padova e ho compiuto 30 anni il 1 dicembre, ho sempre avuto mestruazioni dolorose ma ogni mese prendevo i miei antidolorifici e risolvevo il problema, nel senso che non sono mai rimasta a letto o perso un giorno di lavoro a causa del ciclo mestruale; avevo anche perdite di sangue a metà ciclo e qualche dolorino, ma mi sono sempre fatta, una volta all'anno, una visita ginecologica e la mia Dottoressa mi diceva che era normale e che se volevo potevo prendere la pillola per risolvere la cosa; infatti l'ho presa per circa un anno ma poi ho smesso perchè avevo paura che l'assunzione della pillola potesse un giorno causarmi dei problemi nell'avere un bambino(il mio sogno da sempre), smessa la pillola continuarono le perdite intermestruali ma tanto era "NORMALE". Col senno di poi, ritornando indietro con la memoria ricordo che erano diversi anni che mi sentivo la pancia gonfia, ho avuto anche un periodo di dissenteria prolungato ma dopo essere stata dal medico e fatto una ecografia con risultato negativo l'unico consiglio ricevuto è stato di mangiare poca verdura. (non ne ho mai mangiata tanta) Ho cominciato a pensare che era il mio metabolismo o l'alimentazione e così sono andata da un dietologo (peso 50 kg e sono piccola 1,54) non mi interessava dimagrire ma mandare via quel gonfiore, stavo in regola con la dieta alla perfezione ma non mi sgonfiavo, pensavo sarò fatta così e lasciai perdere! E di anni ne passarono! Ottobre 2005. Sentivo di non stare bene e feci una visita ginecologica ma cambiai Dott.ssa, la quale mi visitò e mi mandò d'urgenza in ospedale, seguì una eco, mi ordinarono la pillola, mi dissero che avevo una ciste all'ovaio di sx ma niente di chè. Erano gli ultimi giorni dell'anno 2005 e avvertivo dolori forti forti a livello della ovaia sx, pancia gonfia, senso di nausea, perdite di sangue, male la gamba sx, male il rene sx e mi mancavano le forze, ed è con questi sintomi che andai il 28 /12/2005 al pronto soccorso vicino al mio Paese, trovai una ginecologa che all'inizio mi disse:- Bè lei non ha niente, cosa vuole che le dica, la ricovero poi si vedrà. Allora io risposi:- Bè allora se non ho niente vado a casa, ma mi dica cosa posso prendere per far passare i dolori, LEI :Prenda dei fans quelli che vuole. IO: Ma uno in particolare magari più efficace quale può essere? LEI: le ho detto che è lo stesso. IO: Arrivederci. Sono uscita dalla porta e mi veniva da piangere (anche adesso che scrivo). Avevo male non riuscivo quasi a camminare e pensavo a come ero stata trattata, pensavo che erano giorni di festa e anche se mi ricoveravano non avrebbero fatto niente, pensavo che al lavoro non potevo mancare (impiegata in un ufficio di assicurazioni) erano i giorni che si lavora di più e non volevo passare l'ultimo dell'anno in ospedale. Andai a casa. I giorni successivi stavo male e così il mattino del primo gennaio 2006 ritornai al pronto soccorso e mi ricoverarono. Sono stata in Ospedale per 2 settimane, Buscopan 3 volte al giorno e interruzione della pillola che un mese prima proprio loro mi avevano ordinato. Ogni mattina una visita gine con un Dott. diverso, eco transvaginale, eco addome, visita dal Dott. di medicina e visita rettale dal Chirurgo, dimissione dopo 2 settimane con esito: COLICA. Io chiesi:- mi andrà giù questo gonfiore? Un Dott. che ora è Primario mi rispose: -Cosa si lamenta è comunque una bella pancia!Chiesi:- ma se vorrò un figlio avrò dei problemi? e una Dott.ssa mi rispose: -Ma che domande fà che non ci ha neanche mai provato ad avere una gravidanza e poi lei non ha niente. Andai a casa che stavo peggio di prima. Io sentivo di non stare bene mi appoggiai a un gine esterno all'ospedale (ormai quelli all'interno dell'Osp. li avevo conosciuti tutti e tutti li avevo eliminati), questo gine mi seguì per qualche mese. Arrivò il 14/02/2006 e il mio fidanzato mi regalò l'anello e mi fece la proposta di matrimonio ero felicissima aspettavo da tempo quel momento, fissammo la data di matrimonio per il 26/05/2007. Il giorno dopo 15/02/2006 portai l'esito del CA125 al gine lui disse:- 130 !!Signora, lei o ha un tumore o ha l'ENDOMETRIOSI. Andai a casa piangendo ma di nascosto per non fare preoccupare la mia famiglia, non sapevo cosa era l'endo ma di sicuro pensavo sarà meglio di un tumore. Il giorno prima ero stata così felice vedevo la realizzazione di un sogno e come era possibile sentirsi crollare tutto solo il giorno dopo???Non era giusto per il mio ragazzo, lui che ha perso entrambi i genitori da giovanissimo e che finalmente era riuscito a pensare di volere crearsi una famiglia con me, come facevo a dirgli... mi hanno detto che o si tratta di tumore o di endo...triosi non mi ricordavo neanche la parola. Mi sentivo male. Dopo qualche mese (intanto mi fece fare altri esami) il mio gine mi disse che era meglio fare una laparoscopia ma di andare a Bologna e mi indicò il posto. Presi appuntamento senza perdere tempo e la visita la feci a luglio 2006, appena quel medico mi vide senza toccarmi e guardando la mia pancia si fece serio e disse che sicuramente si trattava di endometriosi tra un III-IV stadio e mi spiegò bene cosa era (nel frattempo mi ero documentata).La laparoscopia me la fece il 19 /09/2006 ed il giorno dopo l'intervento mi disse(era presente anche Marco il mio allora fidanzato e attuale marito)- Ho aperto e richiuso non mi sono sentito di operare perchè è coinvolto l'intestino avevo paura di farle più male che bene, lei ha bisogno di una equipe più specializzata e le consiglio di andare a... e mi indicò il posto e il nome del medico. Ho trattenuto le lacrime ma nell'ascensore scoppiai a piangere tra le braccia di Marco ma in fretta perchè sapevo che aperte le porte c'era mio papà che mi aspettava. Presi appuntamento senza perdere tempo ancora con le ferite fresche della laparo, feci la visita e in quell'incontro mi ordinò urografia, clisma opaco e mi spiegò quanto complicata fosse la mia situazione (sicura resezione intestinale e probabile perdita dell'ovaio sx) e alla mia domanda di preoccupazione per una gravidanza mi rispose che sarebbe stato quasi impossibile ma di concentrarsi sull'intervento. Feci la strada di ritorno Bologna - Padova in lacrime ed è stata l'ultima volta che ho pianto, (non piangevo per me ma per il bambino che forse non riuscirò mai ad avere, per Marco perchè era già stato così sfigato e perchè io che lo amo così tanto dovevo farlo soffrire ancora, piangevo per la preoccupazione che stavo per dare alla mia famiglia). Dopo quel sfogo non ho più pianto (a parte adesso che scrivendo sto rivivendo tutto e non riesco a trattenere le lacrime) mi sono come si suol dire tirata su le maniche e fatto quello che andava fatto. Quegli esami tac con ricostruzioni tridimensionali ecc.. pensavo di morire anche perchè quelle purghe mi facevano anche vomitare, quasi svenire, forse per il problema all'intestino e poi quegli esami.. sappiamo che sono torture. Inviai a Bologna tutti gli esiti e rimasi in attesa di una telefonata che mi indicasse la data dell'intervento. Arrivò novembre 2006 e io vi giuro non ce la facevo più, non riuscivo a mangiare, il cibo non mi andava giù, vomitavo di continuo, sforzi di continuo, al mattino appena sveglia avevo schiuma che mi usciva dalla bocca, la pancia uguale a una donna a cui manca 1 settimana al parto, facevo fatica a respirare a stare in piedi, il medico di base mi mise in malattia e io che tanto amavo il mio lavoro sebbene ero in malattia ci andavo qualche ora al pomeriggio per dare una mano non per soldi ma per puro senso del dovere(poi vedrete come ripagato).Telefonavo spesso all'ospedale per sollecitare l'intervento ma dovevano unire l'equipe del ginecologo con quella del chirurgo per l'intestino e non era semplice, verso il 10 dicembre andai là di persona perchè proprio mi sentivo sempre peggio, e dopo avermi visitato e capito che mi ero aggravata il 15/12/2006 ci fu l'intervento. Ero già nel lettino e prima che fosse spinto dentro la sala operatoria mi fermai, guardai il volto di Marco e di mio papà che erano con me in quel momento, cercai il loro sguardo e dissi loro : State tranquilli ci vediamo tra un pò. Una volta chiuse quelle porte avevo paura ma sentivo di non essere sola, sentivo la presenza di qualcuno attorno a me che mi dava forza(era da poco e nel giro di poco tempo che per malattia avevo perso degli zii e la mia cara nonna; mi piace pensare che erano loro stretti attorno a me).Prima di addormentarmi sentii il pianto di un bambino forse in una sala accanto una donna aveva compiuto la cosa più naturale del mondo ma che per me sarà un miracolo se accadrà e con quel pianto di vita mi sono addormentata, mi sono "quasi risvegliata" nella mia stanza dopo più di 5 ore tremando dal freddo con le labbra nere e bianca come chi è aggrappata alla vita per un filo(così mi hanno descritta), chiesi con un pò di voce a Marco se le mie ovaie fossero salve e lui mi rispose di sì e io mi sentii più tranquilla, ero felice di vederlo, poi vidi il viso di mio papà ,di mia mamma, di mia sorella e di mio cognato, dopo aver sorriso a tutti e avergli detto :-Visto che ce l'ho fatta!!... mi riaddormentai. Realizzai solo dopo che avevo il cattetare, 2 canne che uscivano dalla pancia e una nella schiena e che non bastò la laparoscopia ma avevano anche eseguito il cosiddetto taglio netto cioè laparotomia. Esito dell'intervento: adesiolisi, asportazione di nodulo di endometriosi della fossa paracolica sinistra, asportazione di nodulo di endometriosi periuretrale sinistro, asportazione di nodulo di endometriosi del setto retto-vaginale, asportazione di nodulo di cisti endometriosiche bilaterali, asportazione di focolaio di endometriosi della plica vescico-uterina e della fossetta ovarico destra. Conversione in laparotomia trasversale:resezione retto-sigma e anastomosi termino-terminale. Diagnosi intra-operatoria: Endometriosi IV STADIO: Nodulo del setto retto-vaginale, nodulo del retto-sigma, nodulo del sigma, nodulo della fossetta paraovarica sinistra, nodulo del tessuto periuretale sinistro, focolaio di endometriosi della fossetta ovarica destra, cisti ovariche bilaterali, focolaio della vescica plico-uterina. Aderenze enterogenitali. Pervietà tubarica bilaterale con alterazioni morfologiche discrete a carico di entrambe le tube. Il medico che mi ha operata mi disse:- Ancora 2 giorni e ci sarebbe stata una occlusione intestinale! Per sette giorni non ho ne mangiato ne bevuto, solo flebi, tolto il catetere non riuscivo a fare pipì da sola e quindi svuotamento continuo della vescica, e poi ritorno al catetere per altri 2 giorni, sono stati 7 giorni terribili, i primi 3 giorni dopo l'intervento non riuscivo ad alzare nemmeno la testa, ho avuto paura di non riuscire a riprendermi mi vedevo messa troppo male, verso il 5 giorno sono riuscita a venire in piedi e con sacchetto del drenaggio, sacchetto del catetere, flebo sul braccio e un tubicino sulla schiena "epidurale"per i dolori ho fatto i primi passi, veramente pensavo di essere una bambina che faceva i suoi primi passi!E' stata dura!Ho trovato la forza, quella dell'anima, quella mentale non quella fisica, quella trasmessa dai miei familiari, quella del pensiero che il 26 maggio mi sarei sposata anche se in qualche momento ho davvero dubitato di farcela. Una volta tornata a casa ci son voluti mesi per rimettermi e verso marzo volevo riprendere il lavoro anche se le mie forze erano davvero poche e i problemi ancora tanti soprattutto con il bagno dovevo averlo sempre vicino qualsiasi cosa mettevo in bocca subito dovevo correre in bagno. Una minestra sono arrivata a riscaldarla ben 6 volte perchè ogni cucchiaio equivaleva a una seduta in bagno. I medici mi fecero una carta che potevo riprendere il lavoro ma solo a orario ridotto per almeno 2 mesi per riprendermi meglio ed in effetti non ce l'avrei mai fatta a stare 8 ore in ufficio. I miei titolari mi dissero NO non si poteva, dovevo tornare al lavoro con un certificato di totale guarigione ma come dicevo è impossibile IO ho una malattia cronica. Avrei potuto continuare ancora per mesi a stare in malattia ma non l'ho fatto. Io dovevo reagire e così ho spedito curriculum e fortunatamente una Cooperativa Sociale del mio Paese aveva bisogno di una impiegata part-time, la Presidente sapeva benissimo la mia situazione, sapeva che mi sarei sposata il 26 maggio eppure mi diede fiducia e mi accolse con se. Invece di presentare un altro certificato di malattia diedi le dimissioni e i miei titolari a quel punto mi dissero - non licenziarti se vuoi ti diamo un part-time anche definitivamente, io dissi loro che non mi interessava più.( erano quasi 9 anni e mezzo che lavoravo là mettendoci il cuore e tutta la mia passione, durante la malattia mai una telefonata, niente,ed è così che sono stata ripagata).Ora sono contenta del mio nuovo lavoro iniziato il 10/05/2007, ho ricominciato da capo in un momento ancora debole per me, ma spero di ripagare le persone che mi hanno dato fiducia, ce la metto tutta. Il 26 maggio 2007 mi sono sposata, le settimane precedenti il Parroco mi veniva a trovare e mi diceva di rimandare a quando sarei stata bene e io NO ce la faccio e così è stato anche se quel giorno naturalmente non ero proprio in forze ho avuto momenti di difficoltà ma li ho superati, è stata una bella festa mi sono divertita e le emozioni che ho provato non riesco a descriverle, forse con quello che avevo appena passato ho vissuto quel giorno in modo molto profondo, non mi interessava il trucco, il vestito ecc... ma MIO MARITO e tutto quello che in quel momento provavo e per la famiglia che siamo diventati, mi sento in colpa perchè se non riusciremo ad avere un figlio sò benissimo che la responsabilità è tutta mia, però ci amiamo tanto e stiamo bene insieme io spero che lui non mi abbandoni mai perchè rappresenta per me un punto fermo, lui è la mia forza, la mia gioia, il mio sorriso quotidiano, il mio futuro. Abbiamo anche una cagnolina che non posso trascurare di raccontare nella mia storia si chiama Mimosa e l'abbiamo vista nascere e ora ha quasi un anno ed è un pò la nostra bambina.... L'endometriosi mi ha cambiato io non sono più la stessa persona di prima, a volte penso di essermi persa da qualche parte, devo cercare di accettare e capire i limiti che mi ha provocato, ancora non ci sono riuscita e poi ho affrontato tutto con tanta forza ma ora un pò di crollo lo sento. Forse tante cose tutte assieme positive e negative :L'intevento, la convalescenza, il cambio lavoro, il matrimonio con casa nuova, nuove abitudini tutto nel giro di pochi mesi, e i limiti che l'endo comporta, un pò alla volta devo metabolizzare il tutto. Sono felice del mio matrimonio, della mia nuova casa insomma della mia nuova vita ma non avrei mai pensato che tutta questa gioia avrei dovuto condividerla con l'endometriosi, ecco forse è proprio questo che ancora fatico ad accettare. Dimenticavo di dire che la cura dopo l'intervento è stata l'assunzione della pillola in maniera continuativa anche se era un dosaggio troppo basso in quanto avevo sempre perdite di sangue,da giugno però ho interotto (sempre sotto controllo medico)per cercare una gravidanza e fin d'ora senza risultato. Mi hanno proposto la strada della fecondazione assistita e sicuramente ci proveremo, nella nostra testa stiamo anche coltivando l'idea dell'adozione (ci vogliono 3 anni di matrimonio prima di poter fare la domanda!), anche così possiamo essere dei genitori e trasmettere tutto il nostro amore e la nostra protezione a chi forse ci sta aspettando. Sono convinta che nella vita non tutto viene per caso! Penso spesso che se al primo ricovero in ospedale mi avessero capita e di conseguenza non fosse passato tanto tempo dalla diagnosi, forse non sarei arrivata ad un IV stadio (quante volte ho la tentazione di tornare e sbattergli davanti gli esiti dei miei interventi, forse un giorno lo farò!), o se tra le mani mi fosse pervenuto un deplian dell'associazione APE onlus magari avrei capito prima quale era il mio problema, per questo io cerco di distribuirli il più possibile e di raccontare a più persone (anche se a volte non sono capita dalla gente che mi ascolta, ma questo noi endo-girls lo sappiamo bene) la mia malattia perchè spero così che l'informazione arrivi anche casualmente a chi ha bisogno. Ho voluto nella mia storia raccontarti anche del lavoro non solo per uno mio sfogo ma per mettere in risalto quanto l'endometriosi influisca anche nel campo professionale, io mi ritengo comunque fortunata ma non tutte lo sono state, questo perchè non siamo per niente tutelate da chi di dovere. Ho letto il tuo libro e ti ho già lasciato il commento,(ultima frase del libro "và dove ti porta il cuore")Ricordi??? Cara Vero, cosa sarà non lo sò, non sò neanche se sono più forte oppure ho più paura di prima, quello di cui ho consapevolezza è che amo il sole d'estate che mi riscalda la pelle, amo il fiore che cresce in giardino, amo la vita perciò per quanto sconforto mi possa assalire, l'amore per tutto ciò che ho attorno a me vincerà di sicuro. Scusa per gli errori che posso aver fatto l'ho scritto d'un fiato, scusa se il racconto è lungo ma ti giuro che ho tagliato tanto. Spero essere riuscita a trasmettere il dolore ma anche l'amore che ho dentro me stessa che di sicuro mi aiuterà a convivere con l'endometriosi e questo è il mio messaggio, ....un messaggio d'amore per tutte voi!! Ti abbraccio e vi abbraccio tutte, Manu manuelapellizz on@alice.it Cara Manu ... madonna santa cosa posso dirti? Se avessi una Macchina del Tempo credo che andrei a cercare tutti i dottori che non sono stati capaci di aiutare tutte voi!!! Dico sempre che i dottori sono i nostri alleati, e non voglio con questo blog parlarne male, ma non posso sentire racconti come i tuoi, sono schiaffi in faccia. Come si fa davanti ad una ragazza sofferente che ha DOLORE, diarrea continua e chi più ne ha più ne metta, a dirle che è tutto NORMALE?? Le tue parole finali sono bellissime ... hai scritto con la tua storia un mini-libro ... che contiene tutto. Dolore, amore, speranza. Non vedo l'ora che scadano i tuoi 3 anni di convivenza .. e spero che il giorno stesso tu possa inoltrare le pratiche di adozione. Poi se nel frattempo la tua pancia crescerà non a causa dell'endo, tanto meglio. Meriti assolutamente un regalo per riscattare questa tua sofferenza. Grazie per averci scritto ... sono sicura che tutte termineranno di leggere la tua storia con un sorriso. Nonostante tutto. Vero |
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