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Un blog creato da librodade il 26/01/2008

Canto XXXV - Inferno

Donne affette da Endometriosi

 
 
 
 
 
 

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Monica dalla Sardegna

Post n°504 pubblicato il 20 Marzo 2010 da librodade

Ciao Veronica, mi chiamo Monica, ho 32 anni e ti scrivo dalla Gallura (Sardegna).

Sai spesso ho pensato di scriverti ma per diversi motivi non sono mai riuscita a trovare il tempo di farlo. Prima di tutto ci tengo a farti i complimenti per i tui libri, li ho divorati in un paio d’ore.

Penso che la mia storia sarà piuttosto lunga quindi se vuoi, taglia pure, a tua discrezione!!!

All’età di otto anni ho cominciato a girare per gli ospedali per problemi di salute di mio padre, al quale dopo vari anni di controlli ed esami è stata diagnosticata la Sclerosi Multipla, una bruttissima bestia che ti annienta pian piano….. Ora ha 64 anni e da 15 è in sedie a rotelle, gli arti inferiori non rispondono più a nulla e quelli superiori, da un paio d’anni stanno cominciando ad abbandonarlo!!!

Mia madre all'età di 33 anni (era il 1989) ha avuto un anuerisma celebrale e due ictus contemporaneamente e dopo intervento di dieci ore di neurochirurgia e vari giorni di coma si è risvegliata (fortunatamente) … ma come??? La parte sinistra (arti inferiori e superiori) bloccata, non riusciva più a parlare, né a leggere né a scrivere, proprio lei che da anni dava lezioni ai bambini down o con problemi di natura varia; il materiale che lei utilizzava per loro l’ho dovuto prendere in mano io e a 12 anni provavo a insegnarle nuovamente a leggere e a scrivere… e tante altre cose che non sto’ ad elencarti!!!!!

Nel 1993 quando mia madre stava cominciando a riprendersi, altra bomba, due noduli al seno e le hanno asportato un quadrante da entrambe le parti a seguire chemioterapia. Nel 1998 ancora, recidiva, asportazione del seno sinistro e radioterapia; 2003 ancora altro nodulo asportazione dello stesso e chemioterapia per finire nel 2006 di nuovo una recidiva e vai con asportazione del nodulo e radioterapia.

Nel 1992 ho conosciuto un ragazzo stupendo (Vittorio) che a soli 16 anni non ha avuto paura di tutti i problemi che c’erano nella mia famiglia ed è diventato un secondo figlio per i miei genitori, (sono figlia unica, anche se ho una sola cugina che mi ha sempre fatto più che da sorella e a cui sarò grata per tutta la vita!!!!!) ti assicuro che non è stata un'adolescenza facile e quando tutti i nostri amici andavano a ballare o organizzavano viaggi o anche cose più banali noi stavamo a casa con i miei perché in qualunque momento c’era bisogno di noi e non volevamo lasciarli soli.

Vittorio è sempre stato il mio punto di riferimento e senza di lui sinceramente non so se avrei affrontato tutto allo stesso modo. Dopo il diploma ci siamo iscritti all’università e per contribuire a pagarci gli studi abbiamo iniziato a lavorare come camerieri in una pizzeria; finalmente nel 2004 (anno mitico) ci siamo laureati e sposati.

Ad ottobre 2004, due mesi prima del matrimonio, comincia la guerra con l’endometriosi.

Quando mi è arrivato il ciclo (premetto che ho sempre sofferto di emicrania prima, durante e dopo il ciclo, dall’età di nove anni con la prima mestruazione, passavo giornate intere a letto ed odori, rumori insomma tutto mi dava fastidio) ho cominciato ad avere dolori assurdi all’addome, chiamato il medico mi ha fatto una puntura di antidolorifico ma non ha funzionato granché. Da quel momento ogni mese per me è diventato un incubo. Negli anni passati ci sono state due occasioni a distanza di vari anni in cui sono stata molto male durante il ciclo, ma dalle ecografie e dalla visite tutto era nella norma. A Dicembre 2004 ci sposiamo e al rientro dal viaggio di nozze, proprio lo stesso giorno mi arriva il ciclo e sto sempre peggio, decido di cambiare ginecologo e per farla breve dopo averne consultato 5 (dei quali nessuno mi sapeva dire nulla a riguardo se non infine: “ ti posso dare la morfina per i dolori se vuoi”, ma io volevo conoscere la causa di tutto questo) quest’ultimo mi dice ci potrebbe essere un’endometriosi perché avevo varie cisti ovariche e il CA125 alterato a 96.

Mi mette in lista per una laparoscopia e a gennaio 2006 mi opera. Era proprio Endometriosi ma io non sapevo neanche che cosa fosse questa COSA… durante l’intervento oltre le cisti ovariche era intervenuto nelle tube in un tratto di intestino. Enantone da 3,75 per sei mesi e poi se volete figli iniziate a cercare…. Con queste parole siamo tornati a casa.

Io e mio marito stravediamo per i bambini abbiamo 6 figliocci tra battesimi e cresime e il nostro più grande desiderio da sempre è stato quello di avere figli. Nel frattempo io perdo il lavoro, mio marito laureato con 110 e lode in Scienze Naturali ancora oggi è alla ricerca di una occupazione fissa. Abbiamo deciso di rimanere in Sardegna per la mia situazione familiare e oggi è difficile trovare impiego soprattutto qui. Ma questa è una decisione di cui mai ci pentiremo….

Quindi con mille sacrifici cerchiamo di arrivare a fine mese arrangiandoci come riusciamo…..

Tutto questo per dirti che comunque anche se a livello economico le condizioni non erano delle migliori dopo i sei mesi di terapia cominciamo a cercare questo angioletto!!!

Dopo solo un mese dalla ripresa del ciclo avevo di nuovo cisti ovariche….. che palle!!!!

Nel frattempo ci siamo documentati sulla malattia, sui vari centri e abbiamo deciso di prendere appuntamento con un medico di Avellino (Mario Malzoni), consigliato da un amico di famiglia. Faccio la prima visita a maggio 2007 (nel frattempo i dolori erano ritornati forti e intensi come prima dell’intervento, Vittorio mi faceva otto punture nell’arco di 48 ore nei primi giorni del ciclo) e il medico ci dice che sono da operare subito; nel giro di un mese mi chiamano per il ricovero, partiamo io e mio marito, arriviamo ad Avellino e il giorno dopo laparoscopia, l’intervento dura quattro ore, Endometriosi di IV stadio, cisti ovariche varie la più grande di 10 cm, intestino, tube, tratto retto-vaginale, diaframma e vescica, tutti organi con focolai di endometriosi. Per forza, dice il medico (persona speciale oltre che per la professionalità anche per l’umanità….. e vuol dire davvero tanto) avevi tutti quei dolori!!!!!

Dopo qualche giorno torno in Sardegna. Nel frattempo avevo cominciato tirocinio c/o un consulente del lavoro e qualche soldo (anche se non tantissimi) ogni mese comincia ad entrare!!! Una tragedia, come sapete benissimo al lavoro tutti i mesi perché in concomitanza con il ciclo sono costretta a mancare almeno due giorni al mese, anche se cerco di resistere quanto più posso. Cmq sono fortunata perché il mio datore di lavoro che intanto mi ha assunta part-time è comprensibilissimo e non mi fa alcun problema perché ha capito bene tutta la situazione!

Da settembre 2007 però ricominciano i dolori a ottobre ritardo di tre giorni e il Medico (Malzoni) mi aveva detto al primo ritardo di fare un eco di controllo perché c’era il rischio di una gravidanza extrauterina in quanto le tube erano messe abbastanza male anche se pervie, all’ospedale mi ricoverano per controlli vari e nel frattempo arriva il maledetto ciclo (CA125 sale a 220).

A Gennaio 2008 ritorno a controllo ad Avellino e Lui ci consiglia, visto che la malattia stava ormai riprendendo piede e di bimbi neanche l’ombra, di contattare qulache centro per la fecondazione assisitita. Un altro intervento sarebbe molto delicato perché le mie ovaie sono ormai al limite!!!!

Tornati a casa prendiamo contatti con un centro a Sassari, dopo tutte le varie analisi di routine a maggio 2008 comincio la stimolazione per la Fivet, che purtroppo non è andata a buon fine, dopo un complicatissimo prelievo riescono a prelevare tre ovociti ma non è stato possibile fare il transfert perché questi erano immersi nel liquido endometriosico e non erano “BUONI” dicono loro.

Ad ottobre 2008 secondo tentativo, questa volta ICSI, ma di nuovo buco nell'acqua e anche se ogni volta mi riprometto di non farmi illusioni, psicologicamente è devastante.

Febbraio 2009, quando stavo per contattare di nuovo il centro per un altro tentativo di fecondazione arriva un'altra bella botta: mio padre passa tre mesi in rianimazione tra la vita e la morte per una broncopolmonite, subisce due interventi (tracheostomia e peg), poi un mese in pneumologia; riesce a vincere un'altra battaglia ed è ancora con noi, ma da un anno ormai non può più nè mangiare nè bere naturalmente, tutto attraverso quel sondino (benedetto perchè lo tiene in vita e maledetto perchè gli ha tolto le uniche cose che gli erano rimaste da fare autonomamente). Per me è sempre stato un esempio di vita, è  fantastico!!!

Ora stiamo pensando di contattare il centro di Cagliari per fare un nuovo tentativo.

Ti giuro ogni mese è un incubo non posso programmare nulla, i dolori sono sempre più forti e anche a livello psicologico mi sento più debole, non riesco più ad afforntare i problemi come prima.

E a volte penso gli altri non mi capiscano, anche se ho mio marito che è FANTASTICO e degli amici che sono ANGELI per me (per questo mi ritengo cmq fortunata).

Spero tanto che la cicogna arrivi anche da noi perché sarebbe davvero STUPENDO , spesso penso che Vittorio non si merita anche questo, dopo tutto quello che ha passato e continua a passare per causa mia……. Anche per i miei genitori avere un nipotino sarebbe una bellissima cosa. Spero davvero di riuscire a far scendere quell’angioletto che ci guarda da lassù.

 

Riprendo la storia dopo averla parcheggiata per un pò....

Sabato scorso ero a Reggio al Convegno e ti ho conosciuta di persona (tu non ricorderai ma ti ho fatto i complimenti per i libri durante il coffe break, eri al banco delle registrazioni). É stata una bellissima esperienza che ci ha illuminato su diverse cose! Infatti proprio ieri ho chiamato al Negrar per fissare un appuntamento con il Dott. Minelli e tutti gli esami per un controllo completo. Purtroppo da diversi mesi i dolori sono tornati e si fanno sempre più intensi ogni mese, quindi abbiamo deciso di fare un'altra visita per sentire un altro parere in un CENTRO SPECIALIZZATO.

Complimenti a tutta L'APE, è stata una giornata indimenticabile.

 

Scusa se sono stata lunga ma ho tralasciato una marea di cose altrimenti avrei continuato a scrivere per ore. Ti mando un grosso abbraccio e cerchiamo di non perdere mai la speranza!!!

Monica.

Monica cara ... in effetti non ti ricordo in modo figurativo ma ricordo che girava voce che ci fosse una ragazza dalla Sardegna. Quando si dice LA MOTIVAZIONE!!!! Sono davvero contenta di averti avuta tra noi e che questa giornata sia stata anche per te così speciale e unica.
A parole non credo si possa spiegare cosa si è respirato a quel Convegno.
Dalla tua storia, si percepisce che sei una ragazza in gamba e che anche se la tua strada è in salita da sempre, hai raggiunto un livello molto alto di  consapevolezza, per ciò che è la malattia ma soprattutto per ciò che è la vita.
Sono contenta di averti "sfiorata" seppur per poco tempo, se ricapiterà altra occasione di incontrarci ti prego di dirmi qualcosa e di aiutarmi a ricordarti.
Un bacio grande
Vero
 

 
 
 
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