Canto XXXV - Inferno

VANESSA di BERGAMO

Ciao a tutte, mi chiamo Vanessa da 4 anni soffro di endometriosi.

La mia battaglia ha inizio all’incirca 4anni fa, anche se solo ora riflettendo mi sto rendendo conto che la mia battaglia ha avuto inizio all’età di 9 anni e mezzo, alla mia prima mestruazione. Dolorosissima. Me li ricordo ancora perché da quel momento per me la parola mestruazione è diventata un incubo.

I miei giorni mestruali li ho trascorsi fin dall’ora con dolori indescrivibili, vomito, dismenorrea per più di 5 giorni.

Purtroppo si è sempre pensato fossero dolori normali, dovuti a una mestruazione troppo abbondante.

Quante volte sono svenuta a scuola perché la dismenorrea mi sfiniva,  giornate intere a letto senza riuscire a muovermi a volte dovevo tenere  controllato il respiro  per evitare forti dolori  all’addome.

In quei giorni ero sempre stanca, dolorante e pallida in viso; credevo fosse normale anche se ogni volta che ne parlavo con qualche mia amica per loro la mestruazione non era cosi dolorosa.

All’età di 17 anni mi viene prescritta la pillola, ma senza risultati, i dolori  erano sempre più forti e massacranti.

Avevo dei dolori che impazzivo fino a piangere, ma secondo i medici erano dolori normali.

Nel giugno dell’2005 mi rivolgo ad una ginecologa che mi cambia pillola perché secondo lei era quest’ultima a darmi  disturbi.

Non molto convinta l’ascoltai. Esattamente un mese dopo o meglio alla mestruazione successiva finisco in P.Soccorso d’urgenza per fortissimi dolori all’addome e alla gamba destra.

Non capendo cosa avessi mi fanno un a flebo e mi mandano a casa.

Da li è stato un continuo giro per gli ospedali e P,soccorsi, finche finalmente una mattina  due medici mi visitano e mi dicono perché sto cosi male  ogni volta che mestruo…”forse lei è affetta da una malattia che si chiama ENDOMETRIOSI”……

La prima cura fu non mestruare per mesi.

Mi rivolsi ad un ginecologo privato,  fu un disastro. Tutti i sintomi portavano per una quasi certa endometriosi, ma quest’ultimo non voleva farmi operare, il vero motivo non l’ho mai capito; mi faceva fare esami su esami, m’imbottiva di ormone e antidolorifici , ma di operarmi non se ne parlava.

Nel febbraio 2006 svengo, mentre sono in visita in un ospedale  da un parente.

Ebbi forti perdite di sangue nonostante fossi in terapia ormonale.

Nel  Marzo 2006 finisco di nuovo in ospedale d’urgenza e li decidono per una laparoscopia diagnosta.

Ricovero: sospetto di endomertriosi. Dimissioni: paziente affetta da endometriosi in 3 stadio avanzato.

Un volta dimessa mi diedero l’anatone  dalla durata di  3 mesi da fare alla prima mestruazione che mi arrivo dopo 3 giorni dall’intervento, ricordo ancora  che stetti male per giorni, sia per l’intervento sia per i dolori mestruali.

Da ciò  che mi  aveva detto la ginecologa che mi fece operare era tutto apposto, tutte le aderenze  erano state tolte……e invece i dolori persistettero.

 Mi rivolsi a Brescia presso un  ospedale consigliatomi dal mio medico di base.

 A  Ottobre  dello stesso anno  mi diagnosticarono un nodulo endometriosico  di notevole consistenza  nel parametrio destro, praticamente  nella zona pelvica.

Oltre tutto coinvolgeva anche le terminazioni nervose e si appoggiava sulla parete intestinale con rischi di dover fare un bel taglio e quindi una deviazione intestinale  per un bel po’ di mesi; quello era il meno. Mi sono sentita presa in giro.

La ginecologa che mi aveva fatto operare in precedenza non mi aveva messo al corrente di tutta la situazione, non mi aveva detto che  non dovevo più mestruare e che la malattia essendo cosi avanzata doveva essere tenuta sotto stretto controllo; e secondo i medici di Brescia e non solo purtroppo il nodulo c’era  già nel primo intervento, infatti i dolori non erano per niente diminuiti,  anzi erano  aumentati in modo impressionante. Ho perso il lavoro per questo motivo e tutt’ora sono  disoccupata.

Dopo molti esami per fare il punto della situazione a maggio dell’2007 fui operata.

Dovetti mettere le endoprotesi ureterali, un male……vomitai  ed ebbi la dissenteria per tutto il giorno.

L’intervento andò bene,non ci fu per fortuna bisogno di resezionare l’intestino , mi ripulirono e basta, l’intervento fu abbastanza lungo. La tuba destra risulto chiusa.

Furono giorni duri, sia per l’intervento sia perché  trovai dei medici che furono onesti nel dirmi che purtroppo la  malattia si sarebbe potuta riformare,  mi spiegarono il perché di tante cose ma soprattutto che la sterilità era una delle cose più fattibili.

Ho pianto tanto. Mi sono sentita prigioniera del mio stesso corpo, perchè il male e nel mio corpo e  non posso liberarmi del mio corpo……

A Giugno iniziai speranzosa una nuova cura ormonale. Andai via per tutto agosto  sperando di riuscire a riprendermi sia fisicamente che psicologicamente. Troppi furono gli esami e ai farmaci a cui mi ero sottoposta. Troppi gli stress familiari. Troppo tutto ultimamente e un’altro problema stava per insorgere piano piano……problemi intestinali accompagnati da vomito,  stipsi, svenimenti e perdite di sangue dal retto.

Avrete capito che il mese di agosto non è andato come speravo anzi….ei mesi successivi furono peggio!!

D’agosto in poi più di una volta al mese andavo fino a Brescia perché stavo male, avevo dolori alla pancia continui, vomito, passavo da stipsi a dissenteria improvvisa con spasmi e fitte che mi spaccavano l’addome a metà dal male!

Ho iniziato a perdere peso, sono dimagrita 6 chili.

Mi sottopongo a visite continue sia davanti che da dietro….a esami su esami ,  finche la risonanza riscontra  un modesto a specifico ispessimento delle pareti del retto.

Io per tutto questo tempo mi sono fatta seguire da una ginecologa che fin dall’inizio ha fatto molto per me e per questo le sarò sempre grata.

Solo che ultimamente aveva sottovalutato  un po’ la situazione(capirete a breve il perché) a partire dalla risonanza che secondo lei era ottima! Però mi manda dal gastrointerelogo, visto le ultime perdite dal retto oramai un po’ frequenti per una coloscopia.

Nel frattempo quest’ultimo quando vede la risonanza mi dice che è un disastro e che  per fare la coloscopia avrei prima dovuto fare una cura perché c’era una restrizione del retto dovuta ha un ispessimento probabilmente dovuto ad aderenze endometriosiche; mi ha inoltre fatto capire che la coloscopia sarebbe stata molto dolorosa e forse non fattibile per il restringimento e immaginava che ultimamente per me andare in bagno fosse un dramma!!!!

Pensai quel giorno  che finalmente qualcuno iniziasse a capirmi!!!!!

Mi raccomandò di seguire la cura per almeno 2 mesi e soprattutto di sentire un altro parere ginecologico perché la situazione era molto delicata. Mi consiglio anche una dieta! E via altri chili!!!

Nel frattempo il 2007 stava  per andarsene e io mi chiedevo se il nuovo anno avrebbe portato  un po’ di serenità e mentre speravo  in ciò il peggio stava per arrivare….

Il 30 novembre la mia ginecologa mi visita e per l’ennesima volta mi dice che a parte un po’ di liquido nel douglas và tutto bene(avevo mestruato per la 4 volta in 5 mesi e avevo passato 3 giorni a letto per i dolori e mi sono bombardata per 5 giorni d’iniezioni tutti i giorni , passavano al massimo 12 ore a volte nemmeno  e ci ero dentro un’altra volta per il dolore).

Gennaio 2008  la mia ginecologa mi visita dopo aver passato 2 giorni a sanguinare dal retto e mi dice con voce bassa e faccia incredula c’è un nodulo nel retto di un centimetro…..sono quasi svenuta.

Da quel momento  ho rifatto esami su esami che hanno confermato la  presenza di questo nodulo in una posizione peggiore di quello precedente.

Sono andata anche da un altro ginecologo. I pareri sono tanti. Ogni medico ha la sua teoria.

La mia ginecologa  mi ha dato una cura più forte a base di progestinico nella speranza che qualcosa migliori il punto e che la mia endometriosi è  sintomatica e ormai sta coinvolgendo vari organi. Sono in attesa dell’esito della risonanza.  

 La mia ginecologa eviterebbe l’intervento, il punto e che  quando vado in bagno  i dolori non li sente lei, ma io e con questo penso di dire tutto.

Il chirurgo che mi ha già operato mi ha detto che sarebbe meglio intervenire. Idem altri medici che mi hanno visitata.

Purtroppo è sintomatica e ora che la terapia magari riesca a ridurre il nodulo  ci vorrà molto tempo, le possibilità sono veramente poche e da ciò che mi hanno detto i medici  fin’ora un nodulo endometriosico con la cura ormonale  non è mai scomparso del tutto e vista la posizione dove è situato e il dolore ei problemi che mi dà, l’intervento sembra l’unica  alternativa e per questo a fine mese dovrei operarmi. Ho paura.

La mia ginecologa voleva evitare perché questa volta l’intervento è molto più delicato e potrei avere degli problemi  permanenti o nelle peggiori delle ipotesi per sempre, lei mi chiedeva di aspettare e vedere i risultati se il progestinico dava risultati…..

Io ringrazio la mia ginecologa per ciò che ha fatto per me,  però io non me la sento più di fidarmi non ci riesco.

Ogni volta che andavo da lei e le dicevo che stavo male che c’era un punto del retto che mi faceva male che poi fù lo  stesso punto dove la risonanza evidenziò quella restrizione ma nonostante ciò per lei andava tutto bene….

Questo suo atteggiamento mi è stato fatale è umano sbagliare, ma sbagliare cosi se permettete mi pesa davvero tanto.

Ho tralasciato molte cose vi dico solo che e’ stato un calvario e che tutt’ora lo è.

So che probabilmente dopo l’intervento sarò di nuovo pulita, ma per quanto tempo? Quanto tempo  avrò per godermi   

Di nuovo un  po’ di serenità? Meglio non pensarci.

Vorrei ringraziare Veronica per avermi permesso di raccontare la mia storia è stato anche un modo per sfogarmi un po’. Ultimamente mi sono chiusa un po’ nel mio dolore, nel mio sentirmi diversa.

Prima che questa malattia mi colpi e peggiorasse, ero una ragazza molto attiva, andavo in palestra a corsi  di ballo.

Uscivo tutte le sere, non sapevo cosa volesse dire sentirsi soli o malati.

In questa lunga battaglia da due anni a questa parte mi è vicino un ragazzo stupendo che si chiama Andrea e che vorrei ringraziare se non fosse stato per lui tanti momenti non li avrei superati.

Ciò che voglio è tornare a sorridere, costi quel che costi io c’è la farò!

Grazie di avermi ascoltata!

Vanessa

Un giorno o l'altro vi faccio uno scherzo ragazze. Tolgo tutte queste 100 e più storie ... e inserisco 100 barzellette.
Mi fate venire voglia di scappare dalla realtà.
Che posso dirti Vanessa? Che per fortuna anche tu hai ancora voglia di combattere e di stare bene.
A questo punto dei giochi ... qualche decisione devi prenderla.
Se però continui ad avere titubanze o dubbi, prendi su esami e referti e rivolgerti ad un altro centro. Specializzato in Endometriosi mi raccomando.
Non credo ti farebbero ripetere ogni esame, di sicuro non farti fare più colonscopie!
Forse basterebbe una visita per tirare le somme.
E' importante che tu sia convinta e sicura di quello che dovrai fare. E se deciderai di farti operare è importante che ci sia un equipe di medici (ginecologo, chirurgo, gastroenterologo, urologo) pronti ad intervenire.
Ognuno il suo lavoro! Non affidarti ad una persona sola.
Questo lo devi a te stessa.
In bocca al lupo, facci sapere.
Vero