Stasera tocca a me scrivere …
A volte durante la giornata mi vengono in mente cose che vorrei dirvi … e quando riesco, cerco di infilarle nelle risposte alle storie che mi mandate …
Spesso mi ripeto perché questo Blog è comodo per la possibilità di lasciare messaggi o interagire con voi, ma nello stesso tempo nasconde le storie precedenti, e ho sempre paura che vi sfuggano certe cose che vorrei che vi arrivassero.
So che ci sono donne che una volta approdate su questo Blog hanno deciso di non tornarci più per non spaventarsi, per non suggestionarsi, per non rinnovare ogni volta il proprio dolore.
Tanto che più di una volta in questi ultimi mesi, soprattutto dopo aver pubblicato storie molto pesanti, mi sono domandata se non fosse il caso di non pubblicare più le vostre esperienze, o di moderarle togliendo il peggio.
A qualcuna di voi ho espresso questa mia perplessità e devo dire che Silvia mi è venuta in aiuto dandomi una risposta molto equilibrata.
Mi ha detto che leggere quelle storie ci aiuta a ridimensionare la realtà.
A volte è facile concentrarsi su noi stesse, sul nostro dolore e ingigantirlo.
Sapere che noi che siamo preoccupate per la solita ciste, mentre magari c’è chi è preoccupato per il proprio rene, aiuta riequilibrare le nostre ansie.
E’ fastidioso quando si sta male e si pensa di aver toccato il fondo, sentirsi dire che “c’è chi sta peggio” … ma è così ragazze. Non fatevi rovinare il sorriso da questa malattia che già ci toglie tanto a livello fisico.
Inoltre leggere il Blog è di conforto perché si trovano donne che parlano la nostra stessa lingua, che non hanno bisogno di convincerti dei loro dolori e di non essere pazze.
Dalle loro esperienze, è brutto dirlo, si possono trarre insegnamenti per il nostro percorso medico.
Essere informate, su quello che questa malattia può fare è importantissimo per poterglielo impedire.
Leggere quelle storie però, può far anche sorridere, sperare, gioire.
E ti rendi conto che la vita è imprevedibile, burlona.
Ogni persona è un piccolo mondo, diceva un mio amico, e rispetto profondamente il vostro modo di approcciarvi alla malattia, che ovviamente non può essere uguale per tutte.
C’è chi per esorcizzarla ha sete di informazioni, di leggere esperienze vissute, di leggere pareri medici, chi non si perde un forum o un sito che parlino della malattia.
C’è chi invece preferisce tenere fuori dalla propria testa la malattia. Facendo finta che non esista, sperando che se ne vada così come è arrivata, occupandosene magari solo nei giorni in cui si manifesta.
Poi ovviamente ci sono tante varianti, chi si informa ogni tanto, chi si rivolge e si accontenta della risposta del primo ginecologo che capita, chi riceve diagnosi contrarie e sceglie come veritiera quella più bella, che non è detto sia quella giusta, chi pensa all’endo solamente come causa di infertilità, chi invece pensa a lei come causa della propria infelicità, o del fatto che il marito ha visto bene di cercarsi una donna sana. Chi ha perso il lavoro, chi ha perso una vita sociale e il gusto di gioire per le cose quotidiane.
E ancora, ci sono le donne che invece hanno trasformato la propria rabbia in un qualcosa di positivo e costruttivo e si sono messe al servizio delle altre donne, associandosi all’APE o ad altre associazioni, lasciando volantini che parlano della malattia nei posti frequentati da donne, per sensibilizzare, per informare. Donne che hanno acquistato più di una copia del libro per donarlo al proprio dottore, alla biblioteca, alle amiche. Donne che insieme hanno aperto gruppi di sostegno per sostenere altre donne.
Insomma come vedete l’approccio e le reazioni sono soggettive e diverse tra loro.
Spesso sono anche “mutanti” … non è detto che chi si vergogna oggi della propria condizione, non diventi domani una donna consapevole e desiderosa di uscire allo scoperto per portare la sua testimonianza.
Vi assicuro che io sono una di quelle.
Solo un anno fa, ho rifiutato di partecipare ad un banchetto informativo organizzato in un centro commerciale dall’APE. Non volevo che la gente mi identificasse come malata, e mi vedesse in faccia.
Ora c’è un libro con la mia storia dentro e la mia faccia in copertina che sta girando l’Italia.
Questo per dirvi come si cambia con il tempo.
Un tempo che può non essere uguale per ognuna di noi. Ognuna ha il suo.
Quindi continuerò ad aggiornare questo Blog, con il vostro aiuto, che è preziosissimo.
Senza di voi non avrebbe senso tutto questo.
Chiedo quindi alle donne che leggono ogni giorno questo Blog e non mi hanno ancora mandato la loro storia di farlo. Anche solo poche righe, non voglio scoperchiare il dolore di nessuno.
Ma se è vero che siamo in 3 milioni di donne in Italia ad essere affette da Endometriosi allora mancano all'appello 2.999.900 donne.
Come ho già detto molte volte il Blog è nato per DIMOSTRARE.
Voglio soprattutto dimostrare che ci siamo. Noi con le nostre storie maledettamente uguali.
Sono sicura che in questo modo aiuteremo per lo meno le donne di domani.
Approfitto di questo spazio anche per mandare un pensiero a 4 donne eccezionali: Cinzia, Monica, Deborah, Silvia.
Donne che stanno vivendo in questi giorni momenti intensi di dolore, di gioia, di speranza.
Siete nel mio cuore.
Veronica
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