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Canto XXXV - Inferno

Donne affette da Endometriosi

 
 
 
 
 
 

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STORIA DI ALICE

Post n°216 pubblicato il 03 Luglio 2008 da librodade

Ciao Veronica, mi chiamo Alice.

 

Chissà se ti ricordi di me…mi hai spedito il tuo splendido libro e non ti ringrazierò mai abbastanza per questo meraviglioso dono che mi ha aiutato a capire…

 

Vorrei tanto raccontare la mia storia, ma so che non troverò le parole adatte. Comunque ci provo..

 

Io sono soltanto all’inizio.

Ho avuto una colica addominale mostruosa con la rottura di un corpo luteo emorragico, sanguinamento nel peritoneo e liquido nel douglas, febbre per qualche giorno, che mi ha fatto finire in ospedale, poi tutto è rientrato. Questo ad Ottobre scorso.

 

Da quel momento ho avuto sempre ogni giorno dei doloretti più o meno forti sparsi all’interno della pancia, sotto il fegato, al rene, all’intestino, all’ovaia, tutto e comunque sempre nella parte destra, ma nessuno riusciva a formulare una diagnosi, poiché le eco non evidenziavano alcunché ai vari organi.

 

Questi dolori non mi hanno mai, mai, mai lasciata in questi mesi, neppure un giorno, neppure la notte. Ho sempre avuto mestruazioni dolorose, sì, ma dopo ottobre le cose sono notevolmente peggiorate, con vomito, svenimenti e dolori davvero da togliere il fiato, non scherzo, mia mamma ha dovuto parlare con i dottori al posto mio, io non tiravo il fiato….I rapporti erano quasi sempre macchiati di sangue, poco ma c’era, insieme al dolore e al disagio estremo in certi momenti.. Alle visite ginecologiche tutto ok, non si evidenziava niente di che.

 

Sono tornata in ospedale più volte, sospetta appendicite, flebo di lixidol e poi a casa. Risultato: avevo le braccia come un colabrodo e non ne levavo le gambe.

 

Fino al 15 di Maggio, quando finalmente si sono decisi a trattenermi per accertamenti, poiché dopo la 2 flebo il dolore non accennava minimamente a passare.

 

Sono stata ricoverata in chirurgia, i dolori non corrispondevano ad appendicite o ad altro in particolare, si procede con esami del sangue, marker tumorali, ecografia TSV ed antidolorifici vari, flebo.

 

Si evidenzia una ciste all’interno dell’ovaia destra, 3 cm circa. Vengo messa in lista per una laparoscopia diagnostica/operativa e vengo rispedita a casa con i soliti dolori di sempre.

 

Il mio ginecologo mi ha visitata subito, mi conosce ormai da 16 anni, e mi parla di diversi tipi di cisti, tra cui quella endometriosica, che non esclude, ma che non si sente di confermare finchè non la vedrà con i suoi occhi  con la laparoscopia (il CA125 è a 13.3 anche se questo non la esclude comunque). Intanto mi prescrive la pillola per 3 mesi, vuol vedere come si comporta nell’arco di questo tempo, dice, e mi spiega tutto quello che devo sapere in merito, anche se già mi ero informata..perché me lo sentivo..era come se lo sapessi.. .

 

Non mi fermo, nonostante abbia piena fiducia in lui, così dopo 2 giorni sento un altro parere e vado da un altro medico, il quale senza alcun dubbio parla di ENDOMETRIOSI. Mi mette in super allarme, anche se come ho detto,  lo ero già da tempo, e da tempo mi ero documentata su questa malattia subdola e bastarda. Mi dice che non devo aspettare, di operarmi prima di 6 mesi e che mi devo mettere nell’idea che sarà quasi impossibile poter avere bambini.

 

 Stop. Fine.

 

L’impressione che ho avuto di questo medico non è stata buona, non mi fido, a pelle. Troppo drastico, troppo definitivo, di poche parole, non mi ha dato spiegazione alcuna, si è limitato a darmi la sentenza senza alcuna umanità..Certo sentirò altri medici, ma adesso non riesco…

 

Ho deciso così di iniziare intanto la cura con la pillola, che male non fa, e prendermi un pochino di tempo per me, per ricapitolare…per non impazzire.

 

Per non impazzire davvero.

 

Non riesco ad accettare tutto questo, il mio cervello è diviso in due tra la consapevolezza della malattia, e il non riuscire ad elaborare il tutto.

 

Consapevolezza perché io lo sento che è lei.

 

L’ho sentito subito appena ho letto di lei, dei sintomi, del decorso.

 

Ho capito quello che mi aspetta ma dico NO. Non lo accetto.

 

Mi sembra di impazzire, davvero.

 

E non riesco a piangere. Non riesco a buttar fuori il dolore. Ho tutto dentro di me.

 

Penso continuamente che invece di avere qualcosa di bello che mi cresce dentro ho una bestia che mi mangia ogni giorno, e morde, e fa male, e si prosciuga la mia forza e la mia speranza.

 

La mia vita adesso è buio. Mi sono allontanata da tutto e tutti. Il mio uomo cerca di starmi vicino ma io non voglio, lui può ancora realizzare i suoi sogni, io NO, i miei sono spezzati, sono in briciole. Lui può ancora scegliere. A me non è concesso.

 

I miei sogni sono sempre stati 2.. Al primo posso anche rinunciare, sposarsi forse non sarà la mia strada, ma al secondo…al secondo non posso proprio..non me lo posso permettere…

 

Alla mia bambina…eccolo il mio sogno più grande..la volevo chiamare Argentina, come mia nonna, la mia dolce Anima Gemella, il mio legame prediletto, la mia Stella Assoluta. La mia Gioia, la Mia dolce Nonnina..

 

Mia nonna che ancora è con me e non sa nulla…che mi guarda e capisce che non le dico la verità. Che mi conosce troppo bene.

A lei ho promesso un momento di gioia assoluta, a me stessa ho promesso di regalarLe finalmente qualcosa di bello anche io… E’ lei a cui voglio far stringere la mia bambina tra le braccia… A lei a cui non ho mai dato gioie grandi, a cui ho voluto e voglio più bene che a qualsiasi altro…Più di tutto… Lei che si merita tantissimo e di più…Lei che si merita di vedermi piangere di gioia, occhi negli occhi…Lei che potrebbe vedermi finalmente felice..

 

A lei che se sapesse di questa mia malattia morirebbe di dolore…

A lei mento ogni giorno. Per regalarle la serenità che mi è stata tolta inesorabilmente. Lei non deve soffrire per me..

Forse è per questo che non riesco a piangere, perché non le racconto...Io che le ho aperto ogni singolo angolino di me..perché ha letto la mia anima appena mi ha visto nascere…Quanto bene, quanto amore nei suoi occhi..

Tengo tutto chiuso in me come in un portagioie ben custodito, sapendo che il mio sogno davvero potrebbe con moltissima probabilità non realizzarsi mai.

 

E anche se non è colpa mia se mi è successo questo..io non mi so perdonare.. Non mi so dar pace…penso solo che non doveva toccare a me…

A me che la prima volta che aspettavo in sala d’attesa con mia mamma la mia prima visita ginecologica, le ho fatto promettere di accompagnarmi lì quando anche io, come quelle donne, avrei avuto un bambino in questa pancia…e ti giuro ogni visita che ho fatto, ogni volta che ho messo piede in quella sala d’attesa…ho sempre avuto lo stesso pensiero…

A me che non ho mai voluto toccare quelle pancette che crescevano alle mie amiche, a mia sorella, per paura di rovinare qualcosa…A me che tremavo e tremo ogni volta che vedo un bimbo piccolissimo in un passeggino, quelle manine…quegli occhi..

 

Ed invece…

 

Non voglio annoiarti più, intanto mi rimetterò un po’ in sesto e vedremo! Voglio combattere questo sì, e so di averne la forza necessaria, ma non riesco a trovare il mio punto di partenza.

 

Grazie di tutto e grazie davvero per tutto quello che fai per noi. J

 

Un abbraccio.

 

Alice.

Alice … ho chiesto aiuto ad una persona per risponderti … ho chiesto aiuto a Nonna Rachele … non so se la conosci … è ormai la nonna di tutte noi … ha il suo blog http://blog.libero.it/nonnarachele  e tante ragazze che frequentano questo blog vanno anche nel suo a trovarla per sorridere un po’ e per farsi coccolare un po’.

Spero che riesca in questi giorni a riuscire a dirti due parole. A volte la connessione del suo computer ora che è in campagna fa le bizze.

Inizialmente mentre leggevo la tua storia ho pensato che forse dovresti farle leggere il libro. Così. Semplicemente. Senza dire altro.
Ma poi ho pensato che sarebbe comunque un momento di forte complicità e di forti emozioni se tu trovassi il modo di parlarle.
Perché sono sicura che saprà per lo meno rincuorarti e farti capire che non la stai deludendo, che la tua vita non girava attorno a quello che saresti diventata un giorno, ma a quello che sei. Nel tuo modo di fare, nel tuo modo di amare la vita.
Non credo che mia nonna, mio marito e i miei genitori mi amino meno perché non sono riuscita a percorrere i binari che percorrono “tutte le altre”.

Certo … ne saranno addolorati … ma si può riuscire a dirottare i sogni della propria vita … e se tu sarai capace come credo, di farlo … saranno ancora più orgogliosi di te. E poi soprattutto e su questo ti prego di soffermarti a ragionare … non è escluso che tu un giorno possa avere un bimbo.

Tu hai messo uno STOP-FINE che nessuno ti ha inflitto. Neppure la tua endometriosi, che potrebbe benissimo essere “distratta” e concederti anche di vivere tante gioie.
Un passo alla volta Alice. Ora pensa a curarti. Rivolgiti assolutamente ad un centro specializzato in endometriosi, non andare in un ospedale a caso … rischieresti di essere da capo fra meno di un anno.
Per quanto riguarda l’accettazione … datti solo tempo … è questo che ti occorre.
Non generare rabbia, che non porta a niente di buono. Perché proprio a te? Perché proprio a me?

Non so rispondere a questa domanda che tutte ci siamo fatte.

Non ti sto neanche a dire … “forse era scritto questo” … che fa sono incazzare …

Non lo so perché. Ma non torturarti per saperlo. Non lo saprai mai.

Vivi la giornata di oggi. E domani quella di domani. Con la consapevolezza che sta facendo di tutto per curarti al meglio.
Già questo ti farà star meglio.

Non allontanare tuo marito … sforzati di non farlo … non è vero che lui può ancora scegliere.

Ha di sicuro scelto te. E se è la persona che ami e che ti ha sempre amato non credo che ora sarete divisi da questa tua pancia birichina.

Fai leggere il libro anche a lui … e sono certa … ti amerà ancora di più.
Resta con noi … ti mando il file dove potrai contattare qualche ragazza della tua città …
Veronica

Commenti al Post:
Utente non iscritto alla Community di Libero
Anonimo il 03/07/08 alle 17:19 via WEB
Grazie Vero, forse mi ci vuole solo un pò di tempo...Ma le tue parole sono state già per me molto preziose.Il dolore che ho dentro troverà la sua forma, e nel tempo saprò reagire, credo... Scusami se sono stata un pò lunga nel mio racconto, spero che riuscirò ad individuare un centro specializzato dalle mie parti. Grazie dal profondo del cuore...penserò a far leggere il libro al mio fidanzato...e forse anche a mia nonna...sono molto confusa in questo momento. Un abbraccio a te e a tutte.
 
imperfetta
imperfetta il 03/07/08 alle 18:39 via WEB
Alice hanno fatto a te quello che fecero me nel lontano 1992.... Allora mi fu detto (ti premetto che avevo 19 anni) che non avrei potuto avere figli col casino che avevo in pancia... Poi mi fu detto che la maledetta che nonostante le cure stava abbarbicata a me, me la dovevo tenere tutta la vita... Ci ho creduto per 16 anni Alice, ci ho creduto talmente tanto che il mio istinto materno si è congelato, che lo star male 5 giorni al mese da non potermi alzare dal letto, lo consideravo parte di me...Sono arrivata a 35 anni per rendermi conto che non ne potevo piu'.... Comunque Alice, ho trovato un ginecologo dopo 18 anni di dolori (la mia storia è la num. 80), che mi ha ridato speranza. Innanzitutto mi ha rioperata e pulita per bene, e poi mi ha detto che le condizioni fisiche per avere un figlio ci sono....Magari ci mettero' piu delle altre, ma non è detto che non ci riesca...E lo stesso dico a te: una ciste all'ovaio non giustifica una diagnosi di sterilità. Hai parlato con un imbecille, che senza farti nessun esame ha deciso che non puoi avere figli... Stai lontano da certa gente. Rivolgiti ad un centro specializzato in endo, o ad un ginecologo specializzato in endo (io non sono andata in un centro), ma non ti abbattere, combatti fino ad avere un responso chiaro... E non lasciare fuori tuo marito: credimi loro ne soffrono quanto noi, perchè si sentono impotenti, e non sanno nè che dire, nè che fare..... Non sparire e tienici informate.... Ale Ps: scusate la foga, ma certe cose le ho vissute sulla pelle e mi fanno ancora incazzare come una biscia...
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
Anonimo il 03/07/08 alle 20:30 via WEB
Cara Alice, ci sono tante cose che vorrei dirti per farti stare meglio. Adesso ti dirò solo che io dopo il quarto intervento ho avuto un'esaurimento perchè la pensavo esattamente come te, io non ho lasciato solo il mio fidanzato ma addirittura sono andata in un'altra regione, per ritrovare me stessa. Ma sono tornata e ho combattuto, ho avuto un bambino con tanti sacrifici e ho vinto! Adesso a 30 anni ho fatto l'isterectomia ma non fa niente! Combatti anche tu, dai la possibilità a chi ti ama di aiutarti, non chiudere le porte ma apri il tuo cuore al tuo ragazzo perchè l'endometriosi vi avvicinerà! Dico sempre che siamo donne speciali, lo dico anche a te. SEI SPECIALE e il tuo ragazzo lo sa. Ti abbraccio Elisabetta
 
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
Anonimo il 04/07/08 alle 10:13 via WEB
Grazie a tutte Voi, è chiaro che verrò spesso a trovarvi qui, io già lo facevo da tempo ma mi mancava la forza di scrivere.. Devo far posto nella mia mente adesso per elaborare il dolore, credo. Non voglio rinunciare alla mia vita, ma non so da dove iniziare. Mi sono sempre sentita una persona speciale, me lo hanno detto in tante persone, non voglio sembrare fanatica o altro, ma ho sempre saputo che le cose dolorose capitano solo alle persone speciali, proprio perchè lo sono, e le possono sopportare. Io non sono sposata e chissà se mai mi sposerò, il mio Amore con la A maiuscola è disorientato, sperso, glielo si legge negli occhi..purtroppo gli sto dando solo preoccupazioni ed io non sono così, le ho sempre tolte le preoccupazioni agli altri, davvero, per quello che potevo..e adesso? Un bacio a tutte.. Alice
 
numottola
numottola il 04/07/08 alle 10:14 via WEB
Ciao Alice leggendo la tua storia mi sembrava di averla scritta io. Ti capisco e credimi: so perfettamente cosa provi quando vai dal ginecologo e mentre aspetti sogni il giorno che andrai lì con il pancione, so perfettamente cosa provi quando pensi che vorresti dare un nipotino alla tua famiglia. Ma ora l'importante, l'unica cosa che realmente conta per te e per la tua famiglia è che tu stia meglio. e come dice Veronica loro ti amano perchè sei Alice. E ti prego non allontanare il tuo compagno. Io l'ho fatto, ho mandato via Silvio perchè pensavo di essere a metà, perchè credo di essere "difettosa" (mannaggia...i miei pezzi di ricambio sono introvabili!!)perchè non volevo che soffrisse con me, perchè volevo che avesse la possibilità di scegliere di avere o non avere figli. E ho fatto l'errore + grosso perchè così facendo ho scelto per lui. Vai in un centro specializzato, curati e soprattutto parla di quello che provi e pensi..non tenerti tutto dentro. Ti prego questo non farlo. ti abbraccio forte Vane ps: Emma..questo è il nome che avrà la mia piccola..e lei ora è lassù..e sta solo aspettando la sua mamma...magari non in questa vita..ma nella prossima sicuramente si: è una promessa! e sono sicura che lei mi aspetterà.
 
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
Anonimo il 04/07/08 alle 10:32 via WEB
Emma ed Argentina...magari si tengono per mano mentre noi le pensiamo così forte e sorridono, e pensano che siamo bischere perchè prima o poi ci stringeranno forte al cuore!Se nella prossima vita, cosa importa? Lo so lo so...ma mia nonna potrebbe non vederla mai... Quando parli di come hai allontanato Silvio...io penso esattamente quello che hai scritto, io voglio che lui possa scegliere!Io sono a metà!Mi manca la cosa più importante... Perchè ragazze dobbiamo soffrire così tanto? Piano piano riprenderò il mio equilibrio, perchè io sono una persona equilibrata, davvero, è solo un momento questo, me ne devo convincere, io mi conosco bene.
 
   
numottola
numottola il 04/07/08 alle 11:20 via WEB
Ciao Alice a te non manca la parte + importante: la parte + importante sei tu Alice. Sei tu con i tuoi pregi (tantissimi) e i tuoi difetti, con le tue paure e le tue sicurezza, con i tuoi sogni e le tue speranza e le persone che ti amano lo fanno a prescindere da tutto. Devi credere in questo Alice perchè è così. E sono sicura che anche la tua nonna la pensa esattamente come me. io sono qui Alice, come tutte le ragazze che scrivono in questo blog. Siamo in tante, e in questo blog riusciamo a parlare senza pudore, senza paura di essere giudicate o non capite. a volte si ride, a volte si piange..ma insieme siamo una forza!
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
Anonimo il 04/07/08 alle 12:11 via WEB
Sai Alice.....penso a mia nonna, la mia cara nonnina che e le parole che hai scritto mi risuonano nelle orecchie. Anch'io avrei voluto che diventasse bisnonna, ma ad oggi questo sogno mi sembra tanto, troppo lontano. La battaglia è difficile ma la guerra è lunga e la speranza non va mai persa. Fatti forza Alice e non smettere di combattere. Permettetemi una piccola frase.................W I NONNI E LE NONNE!!!!!!!!! Impossibile immaginare un mondo senza di loro vero Veronica? Saluti a nonna Rachele!!!!
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
Anonimo il 04/07/08 alle 15:28 via WEB
Carissima Alice.....mi sembra di conoscerti. Le tue parole sono anche le mie parole, i tuoi pensieri i miei, i tuoi dolori i miei dolori....la tua profonda tristezza la mia stessa tristezza.....per questo, cara Alice, vorrei anche che la mia speranza e la mia fiducia diventino anche tue. Sono stata anche io operata per l'asportazione di una cisti. Ho affrontato l'intervento con tanta paura ma anche con la gioia che presto tutti i miei problemi sarebbero spariti....il dolore lancinante, gli svenimente e il vomito.....tutto sarebbe andato nel dimenticatoio. E invece ecco l'incubo, ecco l'endometriosi, ecco la menopausa artificiale. E' inutile dirti come la mia vita è cambiata da quel giorno......esattamente come la tua. Ma la mia salvezza è mio marito.....la mia forza è lui.....la mia speranza di poter avere forse un bimbo tutto nostro non esisterebbe senza il suo amore. Perchè è per lui che io tenterò ancora una gravidanza, per l'amore che mi ha dato in questi anni. Solo per me non troverei mai il coraggio di riprovarci....non dopo l'ultimo aborto.....preferirei rinunciare piuttosto. Quindi Alice, non allontanere le persone che ti amano.....da sola è troppo difficile affrontare certe situazioni. Non so se tu hai un contatto messanger.....io ti lascio il mio....può contattarmi chiunque ne senta il desiserio. Potremmo parlare un po, sfogarci, arrabbiarci.......ma anche ridere e scherzare, in fondo la vita può riservarci sempre tante sorprese e io credo che i miracoli esistano......avrei davvero tanta voglia di un po di solidarietà tra donne forti come noi.....un bacio....Elvi....contatto elviraaiello@tiscali.it
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
Anonimo il 07/07/08 alle 23:12 via WEB
Ciao Alice, leggere le tue parole mi ha fatto stare davvero male, sono gli stessi pensieri che faccio anche io, sto soffrendo da morire per le stesse tue sensazioni,mio marito mi adora e mi sta vicino, io lo amo da morire e lo ringrazio, ma tante volte sembra quasi che voglio trovare un modo per litigare a tutti i costi quasi come se volessi allontanarlo perche anche io penso che lui possa scegliere, ma non è cosi, nei momenti di lucidita lo capisco, loro ci amano, amano noi e tutto di noi,e quasta bastarda non li fermerà, vedrai! mi farebbe piacere se visitassi anche il mio blog e se mi dessi il permesso di aggiungere la tua storia anche nel mio blog! http://endometriosi.blogattivo.com, devo aggiornare le ultime novita, ma ti dico in anticipo che 3 giorni fa ho avuto un altro intervento in anestesia totale, per la vescica, mi ha operato un urologo stavolta perche a complicazione del primo intervento mi si era chiusa l'uretra. ciao un bacione e mi raccomando, vieni a farmi visita, mi farebbe tanto piacere. un bacione patty.
 
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
Anonimo il 08/07/08 alle 10:22 via WEB
Ciao a tutte...sono Alice. Ieri sera finalmente, dopo ormai più di un mese dalla "sentenza", dopo quasi 2 mesi dall'ospedale...SONO RIUSCITA A PIANGERE! Direte voi "che traguardo!!" ed invece è così. Ho iniziato a buttare fuori tutto il mio dolore.Ho pianto tanto, tanto, con il cuore in mille briciole... Con me c'era lui..il mio fidanzato...che inizialmente non ha detto niente, lasciava scorrere il dolore fuori... Poi mi ha abbracciata e mi ha tenuta stretta per un pò. Mi sono sentita così fiera di noi..di lui che vive tutto come me e non se ne viole andare via..di lui che capisce qualcosa che non sentirà mai ma che soffre come se quel qualcosa gli appartenesse.. Purtroppo ultimamente e per un altro bel pò di tempo lui non può e non potrà essere la mio fianco nella maniera in cui io avrei bisogno adesso e questo senso di solitudine lo sento più grande, perchè adesso io accetto il mio star male.Ma non posso perdere questa persona, non voglio...Perchè quando è al mio fianco, anche se per poco, lui mi rende la speranza.E mi fa sentire lo stesso importante, anche se non potrò forse dargli niente...Adesso so che non so dargli niente.. Volevo dirvi che si sbaglia..che l'amore può essere grande..immenso..e che forse piano piano sto provando a reagire. Grazie a tutte Voi :) Un abbraccio Aly
 
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