ENDOMETRIOSI
In questo blog ho raccolto quasi 500 testimonianze di donne affette da endometriosi.
L'endometriosi è una malattia femminile che colpisce una donna su otto in età fertile, minando la sua fertilità e la sua salute.
In Italia soffrono di endometriosi 3 milioni di donne.
Nel mondo, 150 milioni, eppure, nonostante questi grandi numeri, è ancora una malattia poco conosciuta e non riconosciuta dallo Stato come malattia cronica invalidante.
Spero con questo blog, di dare voce ad una parte di queste donne che quotidianamente si ritrovano a dover vivere le proprie giornate in salita.
Per chi volesse inviarmi la propria storia contattatemi sul mio sito ufficiale www.donneaffettedaendometriosi.it o cercatemi su Facebook
Veronica Prampolini
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Post n°220 pubblicato il 12 Luglio 2008 da librodade
Ciao Veronica, sono Chiara e ti scrivo da Livorno. Volevo raccontarti la mia storia anzi, il mio calvario in quanto sono più di 15 mesi che soffro ma ancora non è stato trovato un rimedio. Cercherò di essere il più sintetica possibile anche se la storia clinica è molto lunga. Il 28 febbraio 2007 sono stata operata per endometriosi e mi sono state tolte tre cisti all'ovaio destro e un linfonodo al legamento rotondo dell'utero. Dopo solo 20 giorni dall'intervento, il 19 marzo 2007, mi è stata date un'iniezione di Enantone 3,75/2ml che avrei dovuto fare per sei mesi per tenere a riposo le ovaie. Premetto che nessun medico mi aveva informato nei dettagli cosa era questa iniezione e mi dicevano che l'unico effetto collaterale che potevo avere, sarebbere state un pò di vampate. Prendere quella puntura e non essere più io è stato un attimo! La sera stessa dell'iniezione parlavo strascicato e nel giro di due giorni mi sono trovata senza saliva, con la lingua bianchisssima, villosa, asciutta e con le papille ipertrofiche e brucianti, stomatite, afte, gengivite, gola secca con faringe arrossata e nella notte ho sentito partire dai bronchi fin sù al cervello come un incendio che mi bruciava e mi risucchiava tutti i liquidi del corpo.Ho perso un'infinità di capelli, i denti mi sono prima diventati verdognoli poi gialli e la pelle del viso e del corpo è diventata secca e dell'aspetto di una vecchiettina. Da allora non ho più potuto nutrirmi come si deve poichè tutto mi brucia e mi si appiccica sulla lingua, ho difficoltà a deglutire, mi sono comparse intolleranze ed allergie alimentari e respiratorie, ogni odore chimico, polvere, pollini, peli mi soffoca perchè sento come se si fermasse nelle vie respiratorie proscigandole ulteriolmente e togliendo quel poco di saliva che è rimasta. Ho perso 10 kg ( al momento sono 42), il lavoro (educatrice ed animatrice per bambini), gli interessi extra lavoro ( attrice teatrale), la vita sociale e pure il fidanzato!Sono distrutta nel corpo e nello spirito! Non mi riconosco più nè fisicamente nè mentalmente, sono andata in forte depressione e sono seguita da uno psicologo. Non ti sto ad elencare tutte le visite che ho fatto ma sono stata ricoverata a maggio dello scorso anno venti giorni in medicina generale che qui da noi è geriatria e, non capendoci niente, mi hanno dimesso dicendo che il problema era nella mia testa, che mi stavo inventando tutto ed avevo solo bisogno di cure psichiatriche. Mi hanno ricoverato per due settimane a luglio in una clinica psichiatrica proprio il giorno prima del mio trentesimo compleanno e mi hanno rintontito di psicofarmaci tanto che i primi giorni non riuscivo ad alzarmi dal letto ed avevo la vista offuscata. Ho rischiato l'occlusione intestinale perchè i farmaci mi prosciugavano ed io ero già disidratata. Quando sono uscita, ho passato altre due settimane in preda a forti dolori ai muscoli tanto che non potevo stare nè seduta nè sdraiata nè in piedi ed allora, mi hanno dato altri psicofarmaci e sono andata avanti così fino a gennaio quando in preda ad allucinazioni e pensieri suicidi, ho deciso di mia volontà di sospenderli perchè stavo impazzendo sul serio! Nessun dottore, compreso il medico di famiglia che non ha mosso un dito, ha mai creduto che fosse stata l'iniezione a fare tutto questo,mi hanno sempre bollato come fissata mentalmente. Chiesi subito un lavaggio del sangue ma non l'hanno ritenuto opportuno perchè dicevano che tanto la sostanza sta in circolo un mese nel sangue ma in quel mese ha rovinato la mia vita! La denuncia alla casa farmaceutica il mio dottore l'ha fatta solo un anno dopo e su pressione mia e dei miei genitori perchè non la riteneva opportuna ed ha scritto solo "fenomeni avversi"non specificando quali. Ho saputo che ci sono state altre tre denunce ma non so quali sintomi abbiano avuto queste persone. Una ragazza della mia stessa città, ha avuto una forte disidratazioen alla sesta iniezione ma le fecero subito delle flebo e, nel giro di tre mesi, si è ripresa anche se per la forte depressione le è occorso più tempo. Un altro caso, l'ho visto in tv: alla seconda iniezione, una ragaza della mia età si è sentita soffocare e le sono scoppiati tutti i capillari ma con il cortisone se l'è cavata. L'ho provato anche io ma soffocavo di più. Sono andata da un professore ginecologo endocrinologo a San Rossore (Pisa) ad aprile di quest'anno.Mi ha ordinato una serie di prelievi da fare ogni tre giorni per monitorare il ciclo. Ha richiesto FSH,LH,PRL,ESTRADILO,PROGESTERONE,CORTISOLO PLASMATICO,DHEA-S,ANDROSTENEDIONE,CA125,CA19,9,FT3,FT4,TSH,AB anti TPO,VES con formula leucocitaria,misurazone delle urine nell'arco della giornata in 6°, 12°,24° e 3° giorno del ciclo. Mi hanno tolto in totale 40 fiale di sangue, ne occorrono così tante mi domando? Nel frattempo ho dovuto fare anche dele flebo di esafosfina per tirarmi sù.Alla fine non mi trovavano più le vene perchè si erano sclerotizzate. Nel frattempo, da quando mi sono tolta gli psicofarmaci, l'umore è migliorato ed è risbucata un pò di saliva ed anche la voglia di vivere e, grazie anche a cure più naturali per disintossicarmi, stavo rinascendo e mi sentivo più me stessa, più presente mentalmente e quindi, più forte e combattiva.Avevo anche ripreso a mangiare un pò di più sempre tra le poche cose che posso mangiare. Sembrava essere stata imboccata la strada giusta fino a lunedì scorso, 30 giugno quando sono andata al controllo dal professore. Si sono riformate due cisti sempre all'ovaio destro ma non è questo che mi ha choccato.Dopo aver controllato le analisi ed essersi sorpreso di tutti quei prelievi,mi ha detto che voleva ritogliermi il ciclo per sei mesi usando un anello vaginale (pur avendogli detto che non ho mai tollerato nessuna pillola anche leggerissima perchè subito gonfiavo nel viso e mi si chiudeva la gola) poi, ha detto una frase molto poco felice che mi ha lasciato senza fiato e senza speranza. Quando stava per concludersi la visita, mi ha detto molto freddamente: " Vede signorina praticamente dalle analisi, il suo organismo è quello di una settantenne!" Puoi immaginarti come mi sono sentita, proprio ora che stavo risalendola china! Non ho resistito e mi sono scese le lacrime ma lui non ha mosso ciglio ed ha proseguito dicendo che ho il dhea basso,che dovrei prenderlo per via orale per 6 mesi sperando di poter rifiorire un pochino e mi ha salutato. Mi è ricrollato il mondo addosso!Allora tutti i disturbi che ho è perchè sono vecchia? E' stata danneggiata l'ipofisi e la corteccia surrenale per sempre? La grave disidratazione è perchè non trattengo sodio quindi acqua ed ecco la pelle che brucia come una nevrite,è secca ed ipersensibile al contatto con ogni cosa? Mi è venuto il Morbo di Addison? Dallo choc nel giro di tre giorni ho perso un altro chilo,sono tornata indietro di mesi,ho riperso la forza e le speranze che avevo guadagnato con tanta fatica. Le persone che mi hanno visto solo una settimana fa, non credevano ai loro occhi perchè mi ero veramente ripresa ed ora sono nuovamente l'ombra di me stessa. Ti chiedo se quel professore dice il vero, se deontologicamente si è comportato bene, ti chiedo aiuto perchè non so più dove battere la testa! Possibile che appena sto un pò meglio, succede qualcosa che mi taglia nuovamente le gambe? Sono rovinata per sempre? Il valore del dhea-s più basso l'ho avuto al 9° giorno del ciclo con 29.7 e androstenedione a 2,97 .Il valore più alto al 15° giorno con 41,7 e androstenedione a 0,55. L'ultimo prelievo al 27° giorno rilevava dhea-s 37,5 e androstenedione a 0,37. Mi è comparsa febbre che va da un picco di 38 a 35, brividi di caldo e freddo, pressione molto bassa 78-50 (la mia media è comunque bassa ma sui 90-60),nausea,perdita di appetito, stanchezza indicibile,insonnia (che è iniziata da quando ho preso l'iniezione), confusione mentale.Le mani bruciano, tirano, formicolano, sono appicicose ed ipersensibili a tutto.Devo stare con solo indosso canotta e slip perchè vado a fuoco ed anche il contatto con le lenzuola mi procura dolore. Non sono stata molto sintetica ma ho cercato di spiegarti al meglio la situazione in cui mi trovo. Ti sarei infinitamente grata se mi potessi dare una risposta, qualche indicazione, un aiuto per cercare di venire a capo di tutta questa sofferenza perchè non vivo più! Sono sempre stata una ragazza solare, piena di energia, di vita, di voglia di fare e di dare, lo spirito del gruppo degli amici ed ora mi sembra di essere un vegetale! IO VOGLIO VIVERE!!! Ringraziandoti anticipatamente, ti saluto con affetto. Chiara Chiara, tesoro ... in teoria non ci conosciamo, ma ho parlato di te l'altro giorno a mio marito ... Perchè senza dubbio sei tu ... sei la figlia di quella signora che a Livorno durante la presentazione del libro, prese la parola per avere un parere dal dott. Monti. Io non ho mai sentito prima d'ora degli effetti collaterali così devastanti, a nessuna ragazza che ho conosciuto è successa una cosa del genere. Non so se consigliarti di continuare a mandare avanti la tua battaglia per chiedere i danni alla Casa farmaceutica o al dottore che te l'ha prescritta, o se addirittura non sia il caso di lasciar stare per cercare di recuperare un minimo di serenità e benessere fisico. Da quello che racconti i 6 mesi di Enantone sono passati già da tempo ... in teoria il tuo fisico dovrebbe cominciare a star meglio ... ma la tua situazione è così complessa e a me estranea che non so davvero cosa consigliarti. Spero che qualche ragazza possa esserti di aiuto. E soprattutto spero di cuore di ricevere presto tue notizie in cui rassicuri tutte noi sulla tua salute. Un abbraccio Vero |
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Chiara di Livorno
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