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Canto XXXV - Inferno

Donne affette da Endometriosi

 
 
 
 
 
 

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« Storia di ManuelaStoria di Sara »

Aggiornamenti Chiara Livorno

Post n°224 pubblicato il 14 Luglio 2008 da librodade

Cara Veronica e care amiche,
grazie mille per l'interessamento! Se può esservi di aiuto per capire meglio la situazione, attraverso mail che ho mandato in giro,mi ha risposto un prof di Roma e pensa che il mio sia un danno tipico di chi fa la chemioterapia. Mi spiego, l'Enantone è praticamente un farmaco chemioterapico (ma nessuno me l'aveva detto), io ero con le difese immunitarie basse avendo subito da soli 18 giorni l'intervento ed è bastata una sola iniezione a portarmi in uno stato di immunodepressione simile a quello dei malati di aids in fase terminale con una facilità ad infezioni di ogni tipo (dalla candida all'herpes simplex, infezione vie respiratorie..) Il danno più grosso è stato fatto all'apparato gastrointestinale poichè ha causato una mucosite ovvero, un'infiammazione,bruciatura delle cellule epiteliali di bocca, lingua, faringe, esofago, stomaco ed intestino. Di conseguenza ho disfagia, odinofagia, disgiuria, xerostomia, difficoltà a nutrirmi, a parlare, respirare, calo ponderale e, conseguenza di tutto questo putiferio, depressione. I sintomi compaiono già dopo due giorni dalla prima dose ed infatti, io dopo due giorni dall'iniezione ho iniziato a stare proprio così! Solitamente chi ha questi problemi viene nutrito per via parenterale tanto è il dolore e, quando gli attacchi sono forti ed insopportabili, vengono loro somministrati degli oppioidi tipo morfina. Effettivamente in questi giorni sto avendo una forte ricaduta e, pur non sapendolo, dicevo che secondo me ci voleva la morfina perchè non resisto dal dolore!
Certo pensare che nessun dottore abbia fatto due più due connettendo l'iniezione con il presentarsi immediato del disturbo è scandaloso! Per prima cosa son andata proprio da un gastroenterologo per ben due volte, poi da tre stomatologi, tre otorini ( solo uno si mise la mani nei capelli esclamando: "Mamma mia povera Chiara ma te sei tutta ustionata!").
All' Ospedale di Cisanello ( Pisa), al reparto infettivi mi fecero le analisi per la candida nel sangue e il tampone linguale ma risultò negativo pur avendo la lingua bianca come la neve. Mi dettero comunque da provare una soluzione che danno a chi fa la chemioterapia per avere un pò di sollievo in bocca ( soluzione Miles).Era a base di antibiotici, cortisone e altre cose ma il sollievo durava solo 10 minuti e comunque, dovetti smetterla perchè non tolleravo nè cortisone nè antibiotici , soffocavo ancora di più
 
Ecco, questi sono gli ultimi aggiornamenti molto poco felici....
 
Grazie per il supporto che mi state dando! Spero davvero che si possa trovare una soluzione perchè non vivo per niente bene, anzi....
 
Un caro saluto a tutte,
 
Chiara
Chiara pubblico volentieri il tuo tremendo aggiornamento perchè se dovesse succedere  a qualche altra ragazza spero si possa arrivare prima ad una soluzione.
Tienici informate ... spero che questo dottore possa aiutarti ora a tornare in forma.
Vero

Commenti al Post:
Utente non iscritto alla Community di Libero
Anonimo il 15/07/08 alle 09:49 via WEB
Ciao Chiara! Io sono Laura e leggendo la tua storia veramente mi è preso male. Posso solo immaginare la tua sofferenza e immagino come il morale vada sotto terra arrivata ad un certo punto. Ma io mi chiedo, i tuoi amici dove diavolo erano? Perchè non ti è stato vicino nessuno?Essere soli in questi momenti è la cosa peggiore...ma vaglielo a spiegare alla gente che ci stà intorno solo quando siamo in grado di regalare sorrisi e belle parole, poi quando veramente si avrebbe bisogno di una parola di conforto, di un abbraccio, questa bella gente è la prima a sparire... Meglio lasciar perdere e pensare all'oggi!! Sì perchè da oggi ci siamo tutte noi, tutte noi che siamo qui per darci coraggio l'un l'altra, per far splendere un sorriso, per darci consigli e speranza, per ritrovare la forza di vivere, di non lasciarci sopraffare da questa bestiaccia. La vita è troppo importante per lasciarcela sfuggire così, anche se noi dobbiamo prenderla a morsi e metterci più grinta di altre. Quidi, cara Chiara, forza e coraggio, per qualsiasi cosa noi siamo qui. Un abbraccio forte forte Laura
 
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
Anonimo il 15/07/08 alle 12:59 via WEB
Grazie Laura per il tuo appoggio! Riguardo agli amici ti tranquillizzo, non mi hanno e non mi stanno lasciando sola,anzi!Mi scrivono mail bellissime, mi telefonano, mandano sms, mi vengono a trovare,si prodigano per far conoscere la mia storia e trovare un aiuto...sono fantastici e se non avessi avuto il loro sostegno, sarei già finita da un pezzo! Adesso oltre a loro ho voi, che posso volere di più dalla vita?Eh...la SALUTE a lettere cubitali!!! Un abbraccio forte anche a te e a tutte, Chiara
 
lussina01
lussina01 il 16/07/08 alle 00:01 via WEB
Chiara sono contenta che tu abbia trovato un medico che ti ha detto che l'Enantone è un farmaco chemioterapico (così come è scritto nel foglietto illustrativo), ma oltre a questo...che rimedi ti ha dato??! Cioè mi spiego, lui ha fatto il "brillante" dicendoti che le tue problematiche sono legate all'enantone e fin li c' eri arrivata anche tu purtroppo, ma in conclusione cosa ti ha detto che puoi fare per recuperare un pò di salute? Tu scrivi:"Il danno più grosso è stato fatto all'apparato gastrointestinale poichè ha causato una mucosite ovvero, un'infiammazione,bruciatura delle cellule epiteliali di bocca, lingua, faringe, esofago, stomaco ed intestino." Ecco, per tutto questo che tu purtroppo stai vivendo sulla tua pelle, non hai provato a chiedere: "La ringrazio, ma cosa devo fare??? Lo so che ho tutto bruciato, ustionato e quant'altro ma nn mi basta avere la conferma, io voglio, esigo un rimedio". Mi piacerebbe sapere cosa ti ha risposto o ti risponderà nel caso tu dovessi chiederglielo. Ti saluto caramente Marisa
 
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