"Non credo a tanta sofferenza, in fondo non hai neanche le rughe sulla fronte, segnale tipico di chi ha costantemente dolore"…
Avevo solo 21 anni ed è solo una delle frasi crudeli che ho dovuto inghiottire, ma abbastanza spietata da rendere esplicito l’approccio medico.
Erano già sei anni che vivevo accartocciata su me stessa con dei dolori lancinanti.
"Scarsa tolleranza al dolore mestruale, stress, stanchezza psicofisica", questa la diagnosi.
Innumerevoli accertamenti diagnostici, esami specialistici umilianti, dolorosi e costosissimi e più ne facevo, più me ne prescrivevano.
"Vedrai che se ti rivolgerai a questo Professore, riusciremo a fare un’anamnesi.
Quante volte ho ascoltato questa frase, quanto volte mi sono adoperata a trovare le risorse per affrontare questo fantasma.
Il primo intervento è stato in laparoscopia diagnostica e poi operativa, ma nessuna traccia di patologia. Il secondo in laparotomia, cinque ore per una banale cisti ovarica ed un varicocele pelvico. Nel terzo (due anni fa in laparotomia) si riscontra endometriosi nell’ovaio sinistro (ne viene asportata una parte), nella vescica, ma il maledetto nodulo che mi tormenta rimane lì, nel fornice posteriore sinistro (+ comunemente chiamato setto/retto vaginale).
Sono 16 anni (ne ho 31) che vengo lasciata a guaire come un animale, 16 anni di bombardamenti ormonali (nel dubbio, l’assunzione è stata una "scelta obbligata")di visite continue, operazioni, di soldi spesi, per trovarmi peggio di prima.
Il nodulo è cresciuto, nessun antidolorifico è efficace, il dolore aumenta ogni mese di + ed ogni volta mi trovo a raccontare la mia storia, nella speranza che forse questo sarà il medico giusto, che mi può seguire, (non far guarire!), l’unica costante è l’indifferenza, tanto atroce quanto la malattia che mi perseguita.
Per "vocazione" non amo cedere, l’arrendevolezza non mi appartiene, ma sono stanca, non mi fido + e lo sfinimento che provo non è causato dalla lotta, ma dall’impotenza.
Ho la fortuna di avere una famiglia ed un marito che mi hanno sempre sostenuta (su tutti i fronti!) e questo mi ha dato la forza di combattere, ma forse non basta +!
Questo mostro oltre a divorarmi, ha distrutto la mia adolescenza, la mia vita professionale, la mia realizzazione, i miei sogni, il desiderio di potermi un giorno sentir chiamare ‘mamma’.
Non posso progettare nulla, una vacanza, una cena, un percorso lavorativo o di studi, perché la mia esistenza è condizionata dal dolore.
L’endometriosi ha cancellato dal mio vocabolario la parola ‘speranza’ e mi arrabbio a sentir parlare di pensiero positivo.
Vivo il senso di colpa di far soffrire le persone che mi amano, i loro cuori sono pieni di speranza, dimostrano forza e coraggio per cercare di stimolarli in me, ma i loro occhi esprimono quel dolore grande, come se questa malattia fosse anche un po’ loro. Inoltre penso a mio marito, che mi ama e vuole rimanere con me.
Spesso mi chiedo se sia giusto fargli vivere quest’agonia e parlo anche relativamente alla rinuncia della paternità.
Non è un vigliacco, un egoista e non mi lascerebbe solo perché sono malata e sterile, ma la sua scelta, amandomi, non credo si possa definire tale.
Devo pagare il prezzo dell’endometriosi perché ne sono affetta, ma non riesco a digerire l’idea che le persone che amo, debbano fare lo stesso.
Ho una rabbia infinita, vorrei piantarmi sotto ‘Palazzo Chigi’, vomitarla e gridarla nelle orecchie sorde di chi occupa quelle poltrone solo per fini personali.
Vorrei che mi guardassero, mentre urlo dal dolore, invalidata e talmente sfinita da non trovare + neanche la forza di piangere.
Vorrei poter sorridere di +, pensare alle mie passioni:l’arte, la poesia…
Vorrei poter parlare al coraggio di mia madre, che è diventato un po’ anche il mio e dirgli di rilassarsi, agli occhi preoccupati di mio padre e rivederli illuminati come quando da piccola giocavamo insieme divertiti, all’infinito.
Parlare al cuore generoso di Andrea (mio marito) e dirgli che grazie al suo battito, anche il mio, ora, si può udire più forte.
Vorrei potermi alzare una mattina e pensare, non a quella fitta che puntuale arriverà e che mi piegherà a terra, ma alla bellezza di poter trascorrere una giornata "normale" senza dolore e paura.
Vorrei avere in casa i miei bambini, dargli tutto l’amore che ho ricevuto dai miei, crescerli con Andrea, che non si è mai astenuto dalle nostre battaglie.
Vorrei poter non vedere più un camice bianco per il resto della mia vita, ma questa malattia non lo consente, si accanisce ed elimina i vorrei.
FACCIAMOCI SENTIRE VERONICA, NON SOLO ALLE RETI LOCALI, NON SOLO SU INTERNET, NON SOLO AL NOSTRO "MICROCOSMO".
SI NECESSITA DI QUALCHE AZIONE PIU’ INCISIVA, UNA RISONANZA PIU’ GRANDE E SE NON SERVIRA’ X NOI, E’ DOVEROSO PER LE BAMBINE CHE DOMANI SARANNO DONNE.
L’endometriosi ha devastato gran parte della mia esistenza, ma ho conservato il mio "spirito rivoluzionario", troppo forte per essere sconfitto, più forte anche della bastarda.
AIUTIAMOCI fino a quando c’è forza…ce lo dobbiamo!!!
Grazie e a presto
Sara
Cara Sara, ho capito subito che la tua sarebbe stata una mail che avrebbe parlato al mio cuore. Mi hai emozionata.
Ormai siamo così abituate a conviverci che neanche la rabbia genuina riusciamo a provare. E invece tu ne hai tanta e grintosa. Bisogna però canalizzarla in progetti positivi e non tenerla dentro e dare modo anche a lei di divorarci.
Hai descritto brevemente i tuoi interventi ... non so di che città tu sia, non so il Professore che citi chi sia, non so quanti soldi ti abbiano spillato ... mi sembra di capire che sei andata a pagamento. Ma mi sembra di capire anche se forse non ti sei rivolta subito ad un centro specializzato. Mi lasciano perplesse le due laparotomie ... Se vuoi darci maggiori dettagli, li leggeremo volentieri.
Per quanto riguarda il farsi sentire ti assicuro che per quello che mi riguarda non sto mai ferma. Tv nazionali, radio, riviste da spiaggia, riviste mediche, riviste femminili. La malattia è complessa ... ai media piacciono i messaggi chiari, brevi e diretti. E soprattutto i lieti fini ... ma andare in tv ad urlare vittoria perchè "abbiamo sconfitto l'endometriosi con una gravidanza" non è il messaggio che secondo me deve passare.
Ok, l'ottimismo, ci mancherebbe, sono la prima a dire di non perdere le speranze, ma se vogliamo che venga colta la gravità che può avere questa malattia dobbiamo avere l'occasione di spiegare anche i danni che può provocare se trascurata.
E questa occasione non è facile ottenerla. Hai un muro davanti quando si tratta di fare informazione.
Mandiamo i libri ai dottori ... io più di così non so cosa fare ... ma tutte voi, nel vostro piccolo potete fare qualcosa. Prestate il libro e fatelo leggere a persone sane, a donne.
Distribuire volantini nelle farmacie, nella sala d'aspetto del vostro ginecologo. Incontrarvi, conoscervi, formare gruppi di auto-aiuto APE, organizzare incontri nelle scuole femminili. Scrivere voi stesse ai giornali, imbrattare la fontana di Trevi con la scritta ENDOMETRIOSI (scherzo ... ma ci penso sempre, in un attimo tutti parlerebbero di noi).
E' ovvio che tutto questo sarà per le donne di domani ... ormai noi ci siamo dentro con il nostro passato travagliato.
Ciao Sara ... ti aspettiamo qui ... in bocca al lupo per tutto.
Vero
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