ENDOMETRIOSI
In questo blog ho raccolto quasi 500 testimonianze di donne affette da endometriosi.
L'endometriosi è una malattia femminile che colpisce una donna su otto in età fertile, minando la sua fertilità e la sua salute.
In Italia soffrono di endometriosi 3 milioni di donne.
Nel mondo, 150 milioni, eppure, nonostante questi grandi numeri, è ancora una malattia poco conosciuta e non riconosciuta dallo Stato come malattia cronica invalidante.
Spero con questo blog, di dare voce ad una parte di queste donne che quotidianamente si ritrovano a dover vivere le proprie giornate in salita.
Per chi volesse inviarmi la propria storia contattatemi sul mio sito ufficiale www.donneaffettedaendometriosi.it o cercatemi su Facebook
Veronica Prampolini
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Post n°117 pubblicato il 14 Marzo 2008 da librodade
Cara Veronica, ho letto il tuo messaggio ieri sera, di ritorno da una giornata passata in ospedale per i preoperatori della laparoscopia che affrontero' il 25 marzo. Mi hanno fornito due pagine di informazioni su cosa sia l'endometriosi e le varie soluzioni che vengono adottate per curarla, con la percentuale di riuscita. Il ginecologo che mi ha spiegato il famoso consenso informato è stato molto chiaro riguardo a tutto cio' che potrebbero trovare una volta aperto. Mi ha chiesto se avevo letto le due paginette e se sapevo di cosa stessimo parlando, senno ne avremmo discusso dettagliatamente punto per punto. Ho sorriso e ti ho pensato. Ho pensato a tutte voi che ogni giorno raccontate le vs esperienze con la maledetta, voi che ci raccontate i vostri interventi, e gli ho detto che conoscevo la situazione. Io non ho cisti ma aderenze diffuse, e tutti quei focolai che la SOLA terapia farmacologica non ha rimosso. Il dolore ad urinare i giorni del ciclo e la stipsi associata a dissenteria non sono confortanti, e devo dire che ho molta piu paura oggi di due mesi fa, perchè sentire parlare di ano artificiale e di intervento lungo da chi lo effettuerà fra due settimane è devastante, nonostante tutte le mie belle letture su internet. Ho fatto finta di niente con i miei familiari e con mio marito, ma dall'ospedale a casa mia c'è un'ora di macchina, e me la sono fatta piangendo per metà....
C'è una cosa che quando ho raccontato la mia storia (messaggio n. 80) non ho detto.Il gg di dimissione dall'ospedale nel 91 mi fecero un'ecografia esterna, e mi dissero di ritirare l'esito qualche gg dopo. Cosi feci. IL carinissimo tecnico che mi consegno' l'esito con fare molto strafottente e quasi annoiato disse: "Ma tu conciata cosi' penserai mica di avere figli!?!". Mi crollò il mondo addosso. Corsi dal ginecologo che ancora una volta prese la cosa molto superficialmente: "C'è la possibilità che tu non possa avere figli, ma io me ne preoccuperei solo quando sarà il momento!"
E io che ho fatto? Ho rimosso questa informazione, io che adoravo i bambini piano piano mi sono autoconvinta di non avere istinto materno e di non volerne.
Quando ho comprato il pc era il 2001. La prima volta che su google ho scritto la parola ENDOMETRIOSI e cliccato CERCA era il 2003... Non è molto lontana dalla tua reazione davanti all'invito di partecipare ad un banchetto dell'APE.
Oggi non ho paura a dire ENDOMETRIOSI con chiunque, e questo lo devo solo a te e al tuo blog. Sono iscritta all'AIE da quel famoso 2003, e solo qualche gg fa ho scritto la mia storia. Il primo posto dove l'ho scritta è stata questo blog, e non è stato facile per me. Ricordo che prima di premere l'invio per spedirla ero tachicardica e tutta sudata, con le mani che tremavano.Poi l'ho scritta all'APE a cui ho aderito nel frattempo ed infine all'AIE. Questo è il primo sito che apro appena accendo il pc.
Per questo non devi smettere di pubblicare le storie terribili ma a lieto fine o le storie terribili che sembra non abbiano una fine che chi ha questa malattia racconta.Hai pienamente ragione, per noi è un aiuto sapere che c'è chi sta peggio di noi, ma anche ritrovarsi in certi racconti lo è. Credo di averlo già scritto: io da quando ho voi mi sento meno sola.
La mia operazione si svolgerà il giorno dopo Pasquetta. Io vivo in una casa immersa nel verde con un bel barbecue e tanto spazio per gli amici, e da tre anni questo giorno si festeggia qua. Quest'anno quel giorno dovro' mangiare pasta in bianco e prendere la purga. Il ginecologo mi ha consigliato di annullare la grigliata. NON CI PENSO MINIMAMENTE!!! Me ne frego se dovro' correre in bagno ogni tre minuti e se avro' dei crampi da svenire. Non rinuncero' a qualcosa ancora una volta per colpa sua.
Credo di essere saltata di palo in frasca in questo mio sfogo, ma credo che capirete che non è un bel momento, ma ci tenevo a dire la mia. (Ora che ho iniziato a parlare di endo e chi mi ferma piu!!!!! eheheheheh)
Alessandra
C'è una cosa che quando ho raccontato la mia storia (messaggio n. 80) non ho detto.Il gg di dimissione dall'ospedale nel 91 mi fecero un'ecografia esterna, e mi dissero di ritirare l'esito qualche gg dopo. Cosi feci. IL carinissimo tecnico che mi consegno' l'esito con fare molto strafottente e quasi annoiato disse: "Ma tu conciata cosi' penserai mica di avere figli!?!". Mi crollò il mondo addosso. Corsi dal ginecologo che ancora una volta prese la cosa molto superficialmente: "C'è la possibilità che tu non possa avere figli, ma io me ne preoccuperei solo quando sarà il momento!"
E io che ho fatto? Ho rimosso questa informazione, io che adoravo i bambini piano piano mi sono autoconvinta di non avere istinto materno e di non volerne.
Quando ho comprato il pc era il 2001. La prima volta che su google ho scritto la parola ENDOMETRIOSI e cliccato CERCA era il 2003... Non è molto lontana dalla tua reazione davanti all'invito di partecipare ad un banchetto dell'APE.
Oggi non ho paura a dire ENDOMETRIOSI con chiunque, e questo lo devo solo a te e al tuo blog. Sono iscritta all'AIE da quel famoso 2003, e solo qualche gg fa ho scritto la mia storia. Il primo posto dove l'ho scritta è stata questo blog, e non è stato facile per me. Ricordo che prima di premere l'invio per spedirla ero tachicardica e tutta sudata, con le mani che tremavano.Poi l'ho scritta all'APE a cui ho aderito nel frattempo ed infine all'AIE. Questo è il primo sito che apro appena accendo il pc.
Per questo non devi smettere di pubblicare le storie terribili ma a lieto fine o le storie terribili che sembra non abbiano una fine che chi ha questa malattia racconta.Hai pienamente ragione, per noi è un aiuto sapere che c'è chi sta peggio di noi, ma anche ritrovarsi in certi racconti lo è. Credo di averlo già scritto: io da quando ho voi mi sento meno sola.
La mia operazione si svolgerà il giorno dopo Pasquetta. Io vivo in una casa immersa nel verde con un bel barbecue e tanto spazio per gli amici, e da tre anni questo giorno si festeggia qua. Quest'anno quel giorno dovro' mangiare pasta in bianco e prendere la purga. Il ginecologo mi ha consigliato di annullare la grigliata. NON CI PENSO MINIMAMENTE!!! Me ne frego se dovro' correre in bagno ogni tre minuti e se avro' dei crampi da svenire. Non rinuncero' a qualcosa ancora una volta per colpa sua.
Credo di essere saltata di palo in frasca in questo mio sfogo, ma credo che capirete che non è un bel momento, ma ci tenevo a dire la mia. (Ora che ho iniziato a parlare di endo e chi mi ferma piu!!!!! eheheheheh)
Alessandra
Bellissima la tua mail! Grazie Ale.
Ho sorriso anche io immaginandomi te che sorridevi davanti alla domanda del dottore.
Anche io ieri mattina ho avuto una visita dal mio ginecologo che si affannava a spiegarmi ... e io che lo interrompevo e gli dicevo che sapevo tutto.
Lui mi faceva i disegnini dell'utero su un foglio e io che sorridevo e gli lasciavo fare il suo ruolo di dottore.
E' una bella sensazione in effetti quella di sentirsi "preparate" a capire.
E questa consapevolezza che è cresciuta con me in questi mesi grazie anche alle vostre storie, mi porta anche a capire quando il dottore è quello giusto.
A volte qualcuna di voi mi scrive e mi chiede consigli sui ginecologi.
Io credo che se frequentate questo blog, se conoscete il vostro corpo e sapete ascoltarlo, capite da sole alla prima visita se quello è il "vostro" ginecologo. Dalle risposte che dà, dalla sensibilità che dimostra, dal vostro sesto senso che in questi casi, non vi abbandona, credetemi!
Ale, in bocca al lupo per l'intervento, aspettiamo tue notizie.
E soprattutto buona grigliata
e buon compleanno! Continua a festeggiare quel giorno! Così deve essere.
Un bacione
Vero
Ho sorriso anche io immaginandomi te che sorridevi davanti alla domanda del dottore.
Anche io ieri mattina ho avuto una visita dal mio ginecologo che si affannava a spiegarmi ... e io che lo interrompevo e gli dicevo che sapevo tutto.
Lui mi faceva i disegnini dell'utero su un foglio e io che sorridevo e gli lasciavo fare il suo ruolo di dottore.
E' una bella sensazione in effetti quella di sentirsi "preparate" a capire.
E questa consapevolezza che è cresciuta con me in questi mesi grazie anche alle vostre storie, mi porta anche a capire quando il dottore è quello giusto.
A volte qualcuna di voi mi scrive e mi chiede consigli sui ginecologi.
Io credo che se frequentate questo blog, se conoscete il vostro corpo e sapete ascoltarlo, capite da sole alla prima visita se quello è il "vostro" ginecologo. Dalle risposte che dà, dalla sensibilità che dimostra, dal vostro sesto senso che in questi casi, non vi abbandona, credetemi!
Ale, in bocca al lupo per l'intervento, aspettiamo tue notizie.
E soprattutto buona grigliata
e buon compleanno! Continua a festeggiare quel giorno! Così deve essere.Un bacione
Vero
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