Canto XXXV - Inferno

Marylisa di Pavia

Molte donne stanno male per malattie diverse,  per motivi familiari diversi.  Molte donne nascondono bene il loro dolore, hanno una maschera che le rende forti, il sorriso, invece sono fragili più delle altre, soffrono in silenzio.

 Io sono una di queste donne: sempre allegra con il sorriso sulle labbra, con una gran voglia di ridere di parlare con chiunque,  alcuni amici  dicono che sono solare, altri che sono troppo disponibile con tutti…. Ma non sanno cosa significa star male e avere paura parlarne, tenerlo nascosto e avere paura che qualcuno si accorge della tua malattia come se fosse la peste e così cerchi sempre di nasconderla più del dovuto in qualsiasi modo perché sai che ci sarà sempre chi ti segnerà a dito come una persona malata e si allontanano da te.
E poi dolore di mamma, ho due gemelli un maschio e una femmina stupendi, sono sani intelligenti e vivaci come tutti i bambini. Però ho pianto, ho sofferto per la mia piccolina e lotto ancora . Niente di tremendo ma per una madre è sempre una pena vedere la propria figlia che si sente diversa  dagli altri e ti chiede “perché a me, mamma!”

Era il 2003 e mentre facevo gli esami per sapere se mia figlia era affetta della dermatite di During successe un’altra problema. Iniziai ad accusare dolori all’ombellico. Ho sempre avuto l’ombellico in fuori, una pallina rotonda e non il solito buco che hanno tutti. Intorno all’ombellico c’era tutto rosso, mi faceva male e col passare dei giorni mi faceva sempre più male mentre il rossore si attenuava. Quando dissi a mio marito che volevo andare dal dottore mi rispose “cosa vai a fare, ti ride a dietro, anche per un ombellico!” La mia amica  rideva  anche lei e diceva che facevo apposta, che solo a me vengono queste cose. Rimasi allora con il mio male fino a quando non andai a Rimini con i miei figli e lì mi accorsi che le cose erano cambiate, ora nell’ombellico si era formato un punto nero che durante le mesturazioni scoppiava e sanguinava e quando facevo l’amore cominciavo ad avere dolori.  Ero però troppo presa dai problemi di mia figlia, avevo aspettato fino a quel momento cosa poteva succedere anche se aspettavo ancora un po’? 

Una volta risolti i problemi di Elisabetta , capito che non  aveva la dermatite di During, decisi di andare a farmi vedere. Passò un anno e mezzo da quando accusai i primi dolori.

Andai dal medico, mi fece l’impegnativa per andare da un dermatologo. Ma non riuscì più ad aspettare così mi presentai al pronto soccorso. Vedendo l’ombellico nero (carico di sangue e pronto per aprirsi) mi mandarono subito in dermatologia, dove mi fecero la biopsia. Dopo una decina di giorni mi diedero l’esito: endometriosi. Anche stavolta non sapevo cos’era, non ne avevo mai sentito parlare. Sospesi la pillola che prendevo da quando avevo partorito, per non restare di nuovo incinta e per regolare le mesturazioni.  Da Rimini chiamai la mia ginecologa di Pavia. 
Sono sempre stata  in cura da lei, fin da quando avevo 20 anni, ho sempre avuto problemi con il ciclo, non riuscivo ad avere le mesturazioni anzi non le ho mai avute. La mie amiche a 13 - 14 anni si sono sviluppate io invece avevo il ciclo una volta ogni sei mesi e mi usciva sangue denso e scuro e sembrava una massa gelatinosa. Quando mi diedero una pillola  all’età di 15 anni mi venne un’emorragia, all’ospedale erano degli animali, non credevano che era dovuto alla pillola ma pesavano che stessi abortendo e volevano farmi un raschiamento. Anche se mia madre disse che non avevo ancora avuto rapporti ed era sicura di me, non volevano sentire ragioni così quando mi misi ad urlare, mia madre aprì la porta dell’ambulatorio, firmò per portarmi via.

Da quel giorno però non volli più prendere la pillola fino all’età dei 20 anni quando capì che se non regolavo il ciclo non avrei mai potuto avere figli. Mi rivolsi a una ginecologa che dopo avermi fatto una ecografia mi disse che avevo molto sangue fermo, si erano formati dei grumi grossi come delle cisti e potevo scioglierli con la pillola. Presi la pillola fino a quando con mio marito non decidemmo di avere dei figli. Altro problema, non rimanevo incinta, e dopo 6 mesi tornai dalla ginecologa, mi disse che non avevo l’ovulazione e quindi dovevo prendere delle pastiglie per aiutare l’ovulazione e poter rimanere incinta. Così feci. Io presi due tipi diversi di pillole, mio marito fece delle punture e alla fine rimasi incinta. Ma fin dall’inizio della  gravidanza avevo problemi, perdevo sangue e dovevo stare a riposo.  Al terzo mese ho saputo che erano due, e continuavo a stare male. Avevo sempre dolori allo stomaco, ma non di vomito, avevo proprio dolori che continuavano ad aumentarmi con il passare dei mesi. Al 6 mese ero sul divano piegata in quattro, dolori atroci all’intestino. L’ostetrica che mi seguiva mi fece un cristero ed è stata la morte. Mi ha peggiorato la situazione, ho chiamato in clinica e dopo aver rintracciato la ginecologa sono andata subito lì. Mi ha ricoverato immediatamente, mi ha messo un flebo, è venuta vicino al mio letto e mi disse:

“Marylisa, non so se riusciremo a fermare le contrazioni. Se non riusciremo a fermarle i bambini nasceranno, sono  due, sono molto piccoli, non so se si salveranno e se così fosse, potrebbero essere ciechi.”

Ho avuto un tuffo al cuore, mi sentivo morire, piangevo, i miei bambini, li avevo sentiti muoversi dentro di me e ora, no dovevano vivere , mi dicevo “sono i miei bambini”.

Per fortuna andò tutto bene, le contrazioni si fermarono e dopo una settimana mi mandò a casa, a letto non potevo alzarmi fino al momento del parto e così feci. Ma questa è un’altra storia.

 Mi fidavo di lei e anche se ero lontana volevo il suo parere.  Quando le dissi che avevo fatto la biopsia e che l’ombellico mi sanguinava ancora, mi rispose di rivolgermi da un altro dermatologo più bravo per fare una bella pulizia, lei non poteva mica aprirmi la pancia per guardarmi dentro!

Rimasi delusa da questa risposta, mi aveva deluso, mi aveva abbandonato!

Alcune amiche mi consigliarono un bravo ginecologo oltretutto il suo nome è tra i medici esperti di endometriosi. Andai da lui, mi visitò, gli raccontai tutto dall’inizio,  iniziando da quando avevo 15 anni, e alla fine mi fissò la data del primo intervento. Lo feci dopo una 15 di giorni, laparoscopia e isteroscopia.

Per i miei figli fu una tragedia, non sono mai stata lontano da loro, Elisabetta  scoppiò subito a piangere mentre Luca  crollò quando venne all’ospedale a trovarmi, mi strinse forte, non voleva lasciarmi, piangeva , il mio cucciolo! Il giorno dopo  fui dimessa  e Luca venne a prendermi con mio marito, intanto che aspettavo che arrivasse il medico con il foglio delle dimissioni Luca si addormentò col la testa sul mio letto tenendomi la mano.

Rimasi a letto per una settimana, poi inizia ad alzarmi piano piano, camminavo ricurva, credevo che non passassero più quei dolori. Mi pulirono dei focolai che c’erano sparsi  dentro di me, ma dopo una ventina di giorni il mio ombellico ricominciò a sanguinare.  Ritornai subito dal ginecologo che mi aveva operato, rimase un po’ sorpreso e rimasi d’accordo che ci saremmo visti più avanti.  Io nel frattempo trovai su internet l’indirizzo di un medico di Roma che curava l’endometriosi, andai a fare la visita da lui. Con una semplice visita, solo visitandomi senza fare ecografie o esami, mi disse che l’endometriosi era arrivata sull’intestino ed era strano che facendomi una laparoscopia nessuno se ne fosse accorto. Tornata a Rimini mi rivolsi ad un chirurgo consigliato da una conoscente operata anche lei di endometriosi.

Intanto arrivò il giorno della mia visita dal chirurgo. Quel benedetto ombellico mi faceva sempre male e continuava a sanguinare.

Dopo aver visto tutti gli esami programmò l’intervento, a distanza di sei mesi dal primo. Stavolta oltre alla laporoscopia mi avrebbero tolto il mio ombellico e ricostruito  un altro.  Gli raccontai della visita fatta a Roma e che il ginecologo mi disse che l’endometriosi aveva intaccato anche l’intestino. Mi rispose che non era possibile saperlo senza  esami ben precisi.

Tempo di effettuare i soliti esami di routine prima di un intervento, e poi il ricovero in ospedale.

Entrai in sala operatoria alle 9.00, tremavo dal freddo, poi più nulla fino a quando mi svegliarono: erano le 13.00. Avevo una gran voglia di fare pipì ma era solo una sensazione, mi dissero che avevo il catetere. Però nessuno mi avvisò che avrebbero dovuto mettermelo! Non so perché comincia a piangere, pensavo che avere il catetere significasse qualche cosa di grave. La pancia mi faceva male. Non riuscivo a muovermi e a differenza della prima volta  l’anestesia  mi fece vomitare.

La mattina seguente il medico entrò nella mia stanza a visitarmi e per dirmi come era andato l’intervento. Mi accorsi di un leggero imbarazzo nel dovermi dire “l’intervento e andato bene, abbiamo rimosso l’ombellico e ho cercato di farne uno il meglio possibile, ho tolto i focolai che c’erano e anche sulle pareti dell’intestino.”

Sull’intestino.

Allora il ginecologo di Roma aveva ragione.

Chiamai subito la mia amica e piangendo le dissi il tutto. Rimase anche lei senza parole.

E ora? L’endometriosi non è sparita, non è tolta, è sempre lì perché finche una donna  non va in menopausa, quella brutta bestia gira, gira dentro di noi.

Ho avuto il coraggio di chiedere al medico di farmi la totale, ma non se parla, sono troppo giovane per essere “castrata“. Questo è il termine che ha usato.

Non accusai più dolori alla pancia e neanche durante i rapporti sessuali.

Durante quest’anno scolastico io feci altri esami: il ginecologo mi fece fare una colonscopia, dove risultò una diverticolosi. Ottimo. Anche questa! Inizia a prendere antibiotici ogni mese per una settimana, tutt’ora le prendo. Mi sono ricominciati i dolori, a volte molto forti altre volte sopportabili. Ma la cosa bella è che se ho rapporti una settimana o dieci giorni prima dell’inizio del ciclo, comincio a sanguinare. A volte è solo un episodio  altre volte è proprio l’inizio del ciclo in anticipo. E si devo stare attenta anche a fare l’amore perché mi fa iniziare le mesturazioni prima del previsto. E comunque a me il ciclo dura solo 2 giorni. Non so da che ginecologo andare, non mi sembra nessuno preparato o forse sono io che vorrei trovare un medico che mi dica “signora, tutto a posto, lei non ha più niente.” Ma questo non accade e io continuo a cambiare medico, non sono mai soddisfatta.

So che dovrò fare un altro intervento, e credo che non manchi molto.

Non voglio andare in menopausa forzata, è come se mi togliessero tutto, non mi sentirei più una donna, non vorrei neanche che mio marito venga a saperlo. Voglio essere come le altre, anche se non vogliamo più figli (questa è la volontà di mio marito) voglio sapere che è tutto lì al suo posto e credere di poterli avere.

Intanto i mie figli hanno iniziato la prima media, dopo una lotta per riuscire a parlare con i professori del problema di Elisabetta - non erano stati avvisati, ancora una volta presa in giro - le cose sembra che vanno bene. Io scarico materiale da internet sulla dislessia e lo faccio pervenire ai professori, due di loro sono andati anche a parlare con la dottoressa del Mondino che ha spiegato loro come valutare mia figlia sia  nell’orale che nello scritto. O.k. Le cose vanno bene. Sarò anche una rompiscatole ma sono sempre presente per i miei figli e continuerò a lottare ogni volta che sarà necessario.

Ora però devo pensare a me, ho dei dolori atroci alle ovaie, sono due giorni che vado avanti così, ho deciso chiamo la mia vecchia ginecologa. (Vecchia si fa per dire, è giovane ha qualche anno in più di me).

Non l’avevo più chiamata perché ero rimasta male della risposta che mi aveva dato all’inizio, “cosa vuole che le apro la pancia?” Si se è il caso mi guardi anche l’anima.

Era ormai sera e mi fissarono subito l’appuntamento per il mattino dopo. Quando arrivai le feci vedere le cartelle degli interventi che avevo fatto, spiegai i dolori che avevo, dolori atroci alle ovaie, con quei dolori non riuscivo neanche a fare la pipì, le dissi anche che durante i rapporti vicino al giorno del ciclo perdevo sangue, urinavo rosso quando mi affatico molto con sforzi, e la sua risposta è stata: “ha la cistite. Le do un antibiotico intanto vada a fare l’esame delle urine per controllare la cistite e inizi a prendere l’antibiotico.” Rimase molto male quando si accorse che avevo fatto la colonscopia tramite un altro ginecologo, le sue risposte furono molto acide. Invece di chiedermi perché avevo cambiato visto che è una vita che mi ha in cura, ha seguito lei tutta la mia gravidanza, non ha fatto altro che trattarmi a pesci in faccia. Bene, ho ritirato l’esame per la cistite, esito negativo. Lo sapevo già sono i dolori dell’endometriosi, dovrei risponderle io nel modo giusto, ma non ne vale la pena, però si informi meglio sell’endometriosi o sui sintomi che provoca. Cerco in internet, scarico diverse cose e più leggo più arrivo alla conclusione che l’endometriosi l’ho sempre avuta fino dall’età dei 15 anni ma non l’ha capito nessuno. Forse è meglio così, sarebbe stata una vita infernale, almeno per 33 anni ho vissuto tranquilla.

Senza parlare dei dolori che mi vengono all’intestino ogni volta che inizia il ciclo mestruale. Devo prenotare una visita. Mi hanno dato il nominativo di una dottoressa che lavora in un ospedale di Milano ma riceve anche in provincia di Pavia. Intanto cerco sempre su internet non so che risposte.

L’endometriosi potrebbe essere anche ereditaria, vorrei - se fosse possibile - richiedere le cartelle di due zie che sono le uniche non hanno avuto figli e non si sa bene di cosa sia state operate. Problemi ginecologici ma quali? Una è ancora in vita e l’unica cosa che dice “sono stata operata di un fibroma”. Ma ha fatto anche la totale nel secondo intervento, perché?

Cara Marylisa, sono frastornata. Ho effettivamente tolto la parte dedicata alla tua bambina, anche se sarebbe stata utile da leggere e da far conoscere, ma ho paura di non riuscire a pubblicare questa storia perchè troppo lunga e soprattutto, non ho voluto esporre tua figlia e la sua storia qui sopra.

Tralascio quindi ogni commento sulla tua piccola, ma voglio dirti di non disperare per quest'ultimo problema di tua figlia. Conosco persone che sono state dislessiche alle elementari e che ora sono laureati con lode.
Per quanto riguarda la tua situazione, quando su Skype mi avevi detto di avere l'endometriosi ombelicale ne rimasi molto colpita perchè ricordo di aver visto durante una delle mie presentazioni del libro, una diapositiva illustrata da un dottore dove appunto si parlava dei rari casi di endometriosi. E il tuo è uno di quelli.
Non avevo capito però l'altro giorno che ora tu stessi ancora male.
Lascia stare la tua ginecologa. Non ostinarti ad andare da una persona che non è in grado di seguirti. Se vuoi dei nomi di bravi dottori, specializzati in endometriosi ti consiglio di dare un'occhiata al sito www.apeonlus.info e di andare nel Forum. Racconta brevemente la tua storia, o rimanda qui le persone per leggerla e vedrai che tante ragazze potranno consigliarti nel giusto modo. Hai assolutamente bisogno di prenderti cura di te stessa ora. E non pensare che saresti meno donna se dovessero mai toglierti tutto (questa è una tua paura, ma potrebbe essere infondata). Hai due figli meravigliosi, un marito che ti ama ... e se vuoi amarli e prenderti cura di loro devi cercare di star bene tu. Non potrai farlo dal tuo letto, non potrai farlo con dolori continui, facendo pipi rossa.
Lascia stare le cartelle cliniche delle tue zie ... non ti saranno d'aiuto. Al massimo potrai scoprire che anche loro avevano l'endometriosi ma questo non migliorerà la tua condizione. Lo so che si cercano sempre notizie su internet, quasi sapessimo che ce n'è una nascosta da qualche parte che non è stata ancora letta, e che forse racchiude la chiave di tutti i nostri dubbi.
Non spetta a noi scoprire le cause dell'endometriosi, non spetta a noi scoprirne la cura.
Ma di sicuro abbiamo l'obbligo verso noi stesse di restare informate, di sapere esattamente cosa succede nella nostra pancia, attraverso esami disparati, in modo da cercare nel miglior modo possibile e affidandoci al miglior centro possibile, di intevenire prima che sia troppo tardi.
Spero che tu possa ricevere presto un valido e sicuro aiuto da un dottore professionista. Per qualsiasi cosa siamo qui ... e siamo tante.
Un abbraccio forte

Veronica