Marina Libri e Rime

la mia storia letta da MG Cucinotta

http://www.parkinson-italia.it/rubriche/storie-di-parkinson/-medicina-narrativa-la-malattia-raccontata-via-web-da-repubblica-it

Migliaia di esperienze, resoconti, confessioni compongono la fase iniziale della prima ricerca di medicina narrativa su internet, condotta attraverso Repubblica.it.

L'iniziativa "Viverla tutta" continua a ricevere questionari, avendone già accolti quasi duemila, ciascuno dei quali con tredici risposte. E in più oltre mille sono le brevi storie che malati e familiari hanno affidato alla Rete per raccontare e raccontarsi. In due casi su tre a scrivere sono donne, tre su quattro parlano di quella esperienza tutta particolare che è la malattia rara.

La malattia ci parla,
ecco la parola che cura. Un potente strumento per costruire, attraverso l'ascolto, buone storie di malattia e di cura. Permettere di trovare senso e sollievo alla sofferenza; creare un'alleanza medico-paziente; migliorare l'aderenza alla cura e i servizi sanitari.

Una delle storie scelte, raccontata nel Video recitato da Maria Grazia Cucinotta, è quella di Marina Duccillo, giovane parkinsoniana che, da noi intervistata, ci spiega perché ha voluto partecipare all’iniziativa.

"Alcuni mesi fa partecipai alla prima indagine nazionale di medicina narrativa sul web inviando per email a Repubblica.it una sintesi della mia storia. Ritenevo importante, per me e per gli altri, dare una testimonianza raccontando un'esperienza vera e unica, vissuta nel dolore ma a lieto fine. Tra più di un migliaio di storie raccolte nell'iniziativa "Viverla tutta" ne sono state scelte dieci per realizzare un video in occasione della Giornata delle Malattie Rare.

La storia mia e di mio marito è stata affidata alla voce di Maria Grazia Cucinotta che legge il testo proprio così come lo scrissi qualche mese fa.

Mi auguro, come tutti voi, che anche questa iniziativa contribuisca a dare voce e visibilità alle persone che difendono la propria salute nonostante tutto. Avrebbero diritto a una migliore qualità di vita con l'aiuto delle istituzioni e della società tutta, perché il peso non ricada sempre sui pazienti e le loro famiglie".

Marina Duccillo