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« AI MALATI DI FIBROMIALGIA

Congresso sulle malattie rare del 10 dicembra a Latina

Post n°66 pubblicato il 28 Febbraio 2012 da thecityhunter

Ciao papà, ti decico questo, spero tu sia orgoglioso di me....
"In data 10 dicembre 2011 si è svolto a Latina il Convegno Nazionale per un aggiornamento sulle Malattie Rare organizzato dal MID – MEDA (Movimento Italiano Disabili – Movimento Europeo Diversabili Associati) e dall'Università “La Sapienza” di Roma.
Vogliamo ringraziare pubblicamente il Dott. Alessandro Mahony, intervenuto appositamente da Brescia, uno dei massimi esperti in Europa per quanto riguarda la sindrome fibromialgica, nonché Capo Dipartimento Istruzione, Università e Ricerca di Rinnovamento Popolare Cristiano (RPC) e Responsabile Del Dipartimento per la Cooperazione Nazionale ed Internazionale per l'Università e la Ricerca della Federazione dei Cristiano Popolari – PDL.
Numerosi gli spunti promossi dal Convegno. In particolare modo due. Il primo è la mancanza di una ricerca seria e di bravi docenti e ricercatori che pur essendo presenti nel territorio italiano sono (e sono stati) spesso costretti ad emigrare se non addirittura a cambiare lavoro in quanto penalizzati da un sistema concorsuale che non ha quasi mai favorito la meritocrazia (con conseguenti enormi danni per la ricerca italiana e per i malati soprattutto. Il secondo riguarda i disagi e le ingiustizie a cui sono spesso, anzi quasi sempre sottoposti i malati invece di vedere riconoscere i propri diritti.
Il convegno organizzato a Latina dall'Associazione “MID-MEDA” aveva come scopo proprio quello di portare a conoscenza tutte le varie problematiche che un malato di malattie rare deve affrontare su varie realtà a livello sociale e combattere quotidianamente i vari disagi che tutto ciò comporta (sociale, familiare, burocratico, etc.). Gli interventi del dott. Mahony e del Prof. Marino Paroli, Reumatologo e Immunologo dell' ”Università La Sapienza” hanno ben evidenziato sia a livello medico-scientifico che psicologico come un malato nelle diverse fasi della malattia, dalla difficile diagnosi alle cure spesso sperimentali, debba subire travagli ed enormi stress e difficoltà soprattutto economiche, non venendo considerato come un paziente comune, “normale”, ma molto spesso considerato ipocondriaco.
Ben liete, la coordinatrice nazionale Malattie Rare “MID- MEDA”, Sig.ra Romina Perez e la coordinatrice nazionale pubbliche relazioni del “MID” sig.ra Francesca Novello per il successo e l'attenzione mostrata al convegno del pubblico partecipante, dagli organi di stampa e dell'ambiente politico locale, intervenuti al dibattito, tra questi l'assessore “servizi sociali della provincia di Latina” Fabio Bianchi, impegnandosi a voler invitarci a un tavolo tecnico nel consiglio provinciale di Latina per discutere e portare tutte le problematiche successivamente al Consiglio regionale.
Ci auguriamo che tutti i buoni propositi ottenuti da questo convegno scientifico aiutino a sensibilizzare e dare le giuste risposte nel concreto ai malati affetti da patologie rare affinché diventino pazienti non più di serie B, portando a conoscenza non solo a livello Regionale ma bensì Nazionale il riconoscimento delle “Malattie Rare”.ROMINA PEREZ COORDINATRICE NAZIONALE MID E MEDA X LE MALATTIE RARE".

Sai quanto è difficile fare emergere i valori veri in un mondo di squali....dove vanno avanti solo i furbi e non certo per meriti loro ma per spinte e simili...e io sono orgoglioso di me perche vado avanti senza spinte ma solo con le mie forze....Ma non mi arrendo mai, e che un giorno a mio figlio possano dire che suo padre non si arrendeva mai.

 
 
 
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Data di creazione: 26/09/2007
 

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