MOMENTI

CONVEGNO NAZIONALE ENDOMETRIOSI REGGIO EMILIA 13 MARZO 2010

2010-03-05T12:52:26+02:00

VI° SETTIMANA EUROPEA DELLA CONSAPEVOLEZZA DELL’ENDOMETRIOSI

“I CENTRI SPECIALIZZATI PER L'ENDOMETRIOSI: SITUAZIONE PRESENTE E PROSPETTIVE FUTURE. Gli specialisti a confronto”

E’ la settimana europea della consapevolezza dell’endometriosi a suggerire il Convegno che l’Associazione Progetto Endometriosi Onlus, in collaborazione con F.I.O.G. (Federazione Italiana Ostetrici e Ginecologi) e Primavera Donna, propone per il prossimo 13 marzo e che si svolgerà a Reggio Emilia (sede dell’A.P.E. onlus) presso l'Hotel Astoria-Mercure.

I relatori di questa giornata saranno i dirigenti medici dei piu’ grandi centri specializzati in endometriosi d’Italia. Ogni relatore potrà esporre ai colleghi e al pubblico presente (che sarà per lo più composto da donne affette da endometriosi) l’esperienza e le best practices adottate nella propria struttura e, soprattutto, per delineare il profilo futuro dell'ambulatorio a cui fa capo.

Il confronto servirà per comprendere se siamo “sulla strada giusta”, se è possibile individuare un unico protocollo per gli ambulatori dedicati all'endometriosi e se l'A.P.E. Onlus, in qualità di associazione di volontariato senza scopo di lucro attiva da 5 anni sul territorio nazionale, può dare supporto agli specialisti tanto quanto ne ha dato finora alle pazienti.

La giornata sarà aperta dalla Presidente dell’A.P.E. Onlus MARISA DI MIZIO, che spiegherà ai presenti il percorso che ha portato l’A.P. E Onlus a volere fortemente questo Convegno, questa possibilità di confronto tra le donne affette da endometriosi e i loro preziosi “alleati” che sono i medici specializzati su questa patologia.

Il moderatore del Convegno sarà il Prof. La Sala Giovanni Battista, Direttore Struttura complessa ostetricia e ginecologia Ospedale S. Maria Nuova di Reggio Emilia.

Gli specialisti chiamati a testimoniare la propria esperienza in qualità di referenti di centri pubblici dedicati al dolore pelvico ed endometriosi, saranno: Prof. Giorgino (FIOG) – Dr. Crovini (Fidenza) – Dr. Seracchioli (Bologna) – Dr. Ghirardini (Sassuolo) – Dr. Volpi / Dr Micalef (Torino) – Prof. Petraglia (Siena) – Prof.ssa Coccia (Firenze) – Prof. Moscarini / Prof.ssa Caserta (Roma) – Dr. Malzoni (Avellino) – Prof. Litta (Padova) – Dr. Minelli (Negrar –VR) – Dr. Maiorana (Palermo) – Prof. Melis (Cagliari) – Prof. Remorgida (Genova) – Dr. De Cicco (Roma) – Dr. Marziali (Roma) – Dr.ssa Ardenti (Reggio E.)

Il convegno si svolgerà il giorno sabato 13 marzo 2010 dalle ore 9.00 alle ore 17.00 presso l'Hotel Astoria di Reggio Emilia. http://www.mercurehotelastoria.com/ita/index.asp

L’iscrizione al convegno è OBBLIGATORIA ed è necessario inviare una mail ad apeonlus@email.it
oppure telefonare al numero 320.7874167 ENTRO E NON OLTRE IL 10 MARZO.

Cos’è l’endometriosi?

L'endometriosi è una malattia cronica e complessa, originata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell’utero, endometrio, in altri organi quali ovaie, tube, peritoneo, vagina, intestino, provocando sanguinamenti interni, infiammazioni croniche e tessuto cicatriziale, aderenze ed infertilità. Ogni mese, sotto gli effetti degli ormoni del ciclo mestruale, il tessuto endometriale impiantato in sede anomala va incontro a sanguinamento, nello stesso modo in cui si verifica a carico dell'endometrio normalmente presente in utero. Tale sanguinamento comporta un'irritazione dei tessuti circostanti, la quale dà luogo a formazione di tessuto cicatriziale e aderenze.

Una diagnosi tempestiva è fondamentale affinché l’endometriosi non possa provocare danni importanti a carico di organi vitali (ad esempio reni, intestino, vescica).

Dolori durante il ciclo, dolore ai rapporti sessuali, dolori lombari cronici ed inspiegati, stitichezza alternata a diarrea, sciatalgia presente durante la fase mestruale, stanchezza cronica potrebbero essere tutti sintomi legati a questa patologia.

Chi siamo?

L’Associazione Progetto Endometriosi A.P.E. Onlus, nasce nell’ottobre del 2005 quando un gruppo di donne affette da endometriosi e con storie di volontariato attivo in altre realtà, hanno valutato che l’impegno sociale e la malattia che le vedeva “protagoniste”, dovevano sfociare in qualcosa che rappresentasse le tantissime altre donne nella stessa condizione. Perché le donne affette da endometriosi in Italia sono 3 milioni, 1 donna su 8 in età fertile! 14 milioni in Europa, 150 milioni di donne nel mondo!

Progetti e finalità della nostra associazione

In primo luogo diffondere informazioni e conoscenza sulla malattia, perché l’endometriosi è una patologia molto diffusa, ma poco conosciuta, anche tra gli stessi specialisti in ginecologia che sovente sottovalutano le sue implicazioni. Informare in questo caso è prevenire, perché per una malattia di cui al momento non si conoscono le cause e per la quale non c’è una cura risolutiva, l’unico modo di prevenire le possibili complicanze, è intervenire in tempo.

I gruppi di sostegno A.P.E. Onlus sono presenti a Reggio Emilia, Ferrara, Verona, Venezia, Pescara, Palermo ,Carrara ed a Lugano.

VERONICA SCRIVE....

2010-02-14T19:44:35+02:00

FACEBOOK

Ho sempre pensato che Facebook sia un mezzo di comunicazione e diffusione delle informazioni molto potente.

Ha il grande pregio di entrare nelle case della gente a costo zero, di mettere in contatto molto velocemente persone con interessi comuni, nel nostro caso con storie di vita simili e percorsi tortuosi.

Ma così come è uno strumento eccezionale in positivo, ho avuto modo di constatare che può esserlo anche in negativo.

Chiunque oggi può fare informazione utilizzando questo strumento e senza saperlo e senza volerlo può contribuire a fare cattiva informazione, seppur in buona fede.
Ogni giorno nascono nuovi gruppi sull’endometriosi, tutti rispettabili nelle finalità prefissate.
Ci sono gruppi che cercano di riunire donne della stessa città per condividere le paure e le informazioni su questa malattia, ci sono gruppi che cercano di smuovere lo Stato per il riconoscimento dell’invalidità, ci sono gruppi che parlano di ricerca e di raccolta fondi e firme, altri ancora che pubblicizzano centri privati a pagamento.

Da sempre scettica e titubante per quanto concerne la “concretezza” di questo Social Network che comunque permette ad un solo utente di creare più profili e non mi risulta che una qualche battaglia mediatica su Facebook sia mai stata ritenuta valida al fine di ottenere qualcosa giuridicamente, ho scelto di cancellarmi da tutti i gruppi che parlano di endometriosi e di non aderire in futuro a nessun altro gruppo che non sia quello ufficiale dell’APE, associazione di cui ne condivido la filosofia, che si prefigge di sostenere la donna con endometriosi e di informarla correttamente.

Ritengo questa mia scelta necessaria per non disperdere energie preziose, per non creare confusione aderendo ad un gruppo piuttosto che ad un altro e soprattutto per essere certa che venga fatta informazione corretta “in casa nostra”.

Chiedo scusa quindi alle mie amiche che hanno aperto diversi gruppi sull’endometriosi se mi cancellerò e se non aderirò a quelli futuri che nasceranno, spero non sia visto come un gesto di maleducazione nei vostri confronti. Non vuole di certo esserlo.
Veronica

Io condivido in pieno!!!

INCONTRO A.P.E. CARRARA

2010-01-02T15:36:02+02:00

Come al solito la cara Veronica pubblica sul suo blog gli appuntamenti ape, che io prontamente le scopiazzo!!!

Ragazze toscane all'appello!!!!

Ad aprire il 2010 un nuovo incontro su CARRARA.

Sabato 16 Gennaio 2010 ore 15.00 si terrà presso la sala riunioni del DISTRETTO SANITARIO (C.U.P.) di Piazza Sacco e Vanzetti n.5 a Carrara un incontro dal tema:

LE CONTRADDIZIONI DELL'ENDOMETRIOSI

Relatore: Dr. M. MARZIALI che ci parlerà delle contraddizioni dell'endometriosi riferite al dolore, alla chirurgia e all'infertilità.
Questo incontro vuole chiarire alcuni dubbi che spesso ci troviamo ad affrontare rendendo difficili le scelte da fare, utili alla nostra salute.

Il Dr. Marziali sarà anche a nostra disposizione per domande e chiarimenti.
L'incontro è gratuito, aperto a tutti e non è necessaria la prenotazione.

PER INFORMAZIONI TELEFONARE AD ELENA 338 7065998. Tenete d’occhio questa pagina del sito APE:

http://vb.apeonlus.info/showthread.php?p=52798#post52798

dove è stata aperta la discussione dell’incontro.
Vi aspettiamo!

UNA BUONA AZIONE PER NATALE ... NON SOLO PAROLE...

2009-12-08T22:46:26+02:00

Nota su Facebook di un'amica:

"Proprio oggi riflettevo sul significato di Normalità … mi chiedevo cosa fosse per me la normalità … la mia vita è normale, niente di che, lavoro e studio; colazioni, pranzi e cene; shopping low cost e risparmio ben bilanciati; notte e giorno ….. sì normale … direi … niente di che … come tutti .. ma in realtà c’è chi non studia o chi non lavora, chi non risparmia e chi non si può permettere neppure di comprare un paio di scarpe … anche quella è la normalità … la loro normalità … sembrerà un discorso alquanto scontato e stupido ma è così, per ognuno di noi esiste una normalità …
Ma allora quando subentra un cambiamento?? Qualcosa che veramente porta una nuova ventata nella propria vita, positiva o negativa ….
Un fidanzato, un cognato, l’arrivo di un animale, la fine di una relazione, la scomparsa di qualcuno …. Ci cambia, eccome …. Ma in fondo tutto questo fa parte della vita, è nella norma … è normale appunto …
Allora io volgo il mio sguardo a coloro che vivono una normalità pessima ..le donne del Congo … della Cecenia, i bambini del Brasile o dell’Africa , i lavoratori cinesi, i bambini minatori e quelli soldato…. (ma anche gli animali sgozzati per le pellicce …. etc)
Non sono luoghi comuni …. perché da tempo ho la fortuna di dare il mio contributo ad alcuni bambini delle favelas: che bello pensare che Gabriel è diventato un falegname, Rosa ha avuto finalmente un apparecchio acustico e Pedro la sua carrozzella … Grazie a figure come Don Renato Chiera, la cui normalità da molti anni a questa parte è abitare in Brasile ed aiutare con tutto il cuore chi ha molto meno di noi.
Tutto per cui è relativo …
Voi, vi starete chiedendo : E quindi?!
Quindi il Natale si sta avvicinando e la gente non ha voglia di sentire cose negative … il problema è che le persone in genere non hanno mai voglia di sentire cose negative, non hanno mai piacere a volgere lo sguardo a situazioni difficoltose … ma vedete, ci sono donne, uomini che ogni giorno affrontano le loro difficoltà con grande coraggio e, spesso, da sole …..
Quanto contano nella vita gli amici? Tanto!!
Sono loro che ti ascoltano, che sono sempre disponibili ad aprire le loro braccia e d accoglierti con grande amore ….
Ho conosciuto molte donne che si comportano così, proprio come il tuo migliore amico … ma non lo sono …
Perché in realtà ti conosce da appena mezz’ora …. Sono donne che ti ascoltano, si mettono nei tuoi panni, ti tengono per mano, ti asciugano le lacrime … ma sono ovviamente pronte anche nei momenti più belli ….
Come può scaturire un amore del genere tra persone che a malapena si conoscono? Dalla condivisione ….
Di che cosa? Di una malattia, che può essere qualsiasi, ma che in questo caso ha un nome preciso, difficile, che non interessa a molti, per la quale non esiste neppure un dignitoso campo di ricerca ….

Come dire: non siete delle ammalate interessanti … chi se ne frega se vivete una normalità diversa, dolorosa, invalidante … chi se ne frega se provate un dolore fisico talmente forte da non farvi alzare la mattina dal letto … (ma che dovete fare perché altrimenti con cosa mangiate?) …. Ma cosa importa se questa malattia vi fa subire nel migliore dei casi due interventi …. Ma cosa importa se questi interventi vi conducono alla resezione dell’intestino o alla lesione delle vostre ovaie … ma a chi importa se a voi non sarà data la possibilità di diventare madre ( mi basta pensare ai 4 no del referendum sulla fecondazione assistita) …. Ma a chi importa delle visite mensili, delle pasticche giornaliere e delle ingenti spese che dovete sostenere per potervi curare …. Bè … per ora non importa proprio a nessuno …. Perché lo Stato non si muove, perché la gente non si interessa e perché i medici generici non ascoltano gli studi degli specialisti …. Queste donne si trovano da sole a combattere con un nemico che tutti ignorano ma che procura loro un dolore incessante …. un dolore fisico ma soprattutto psicologico, perché si sentono isolate e completamente tagliate fuori dalla vita, dalle possibilità che tutti hanno …
Purtroppo all’ombra delle inutili discussioni tra Carfagna e Bianconi, queste donne vengono lasciate da sole.
Non voglio incedere su cosa sia questa malattia o cosa comporti perché non sarebbe il caso … perché basta aprire internet e trovare centinaia di testimonianze di donne che la subiscono ogni giorno ….
Vi chiedo un regalo di Natale per loro (… per me) … ve lo chiedo sapendo bene che esistono molti altri problemi e malattie …. Ma ritengo che qualcuno dovrà pensare a ben tre milioni di donne italiane … questa malattia infatti ha una così larga diffusione … ed è femminile ….sarà per questo che lo Stato non se ne occupa? (al contrario di quanto accade nel resto d’Europa)…
Bisogna lottare … ed è quello che queste donne stanno cercando di fare ….
Quindi se volete sostenere queste donne donate una vostra offerta, fosse anche solo di 5 euro all’Associazione Progetto Endometriosi onlus , composta da sole donne malate…
I versamenti si possono effettuare con tali coordinate:
Banca Popolare Emilia Romagna c/c numero 1664579 intestato a : Associazione Progetto Endometriosi onlus, IBAN IT88Q0538712802000001664579
Oppure è possibile donare online attraverso il link a Paypal presente sul sito www.apeonlus.info.

Elisabetta

PS: Il nome della malattia ? ENDOMETRIOSI .... "

25 novembre 2009 - Giornata contro la violenza sulle donne

2009-11-21T21:07:36+02:00

E anche quest'anno in occasione della giornata contro la violenza sulle donne, pubblico questo articolo scritto da Marisa, che tanto mi colpì due anni fa....

E se la violenza si presentasse sotto forma di malattia cronica, dolorosa, invalidante ed i medici ti trattassero da isterica ed esaurita oppure peggio ignorassero quello che gli racconti?
E se per avere una diagnosi precisa della malattia, dopo che ti hanno detto che sei stressata, stanca e che sei esagerata, si debbano attendere tra i 7 e 9 anni, possiamo definire anche questa una violenza? E se il tuo desiderio di diventare madre venga a trovarsi tragicamente, improvvisamente di fronte ad una malattia che invece ha lavorato in silenzio e ti ha occluso le tube, ha creato aderenze, sconvolto e distorto i tuoi organi riproduttivi e chi ti sta intorno ti consola con un “E’ la volontà di Dio”?
E se per avere un figlio devi spendere tra i 10.000 ed i 20.000 euro andando in terra straniera perchè a casa tua hai una legge che violenta quotidianamente le donne (dicasi legge 40/2004)?
E se in pochi anni subisci dai 2 ai 3 interventi in anestesia generale perchè la malattia si è riformata e magari il medico non ha operato in modo degno, si può definire violenza anche questa?
Questa violenza che colpisce circa 3 milioni di donne in età fertile in Italia ha un nome, ENDOMETRIOSI un nome che quando nella maggior parte dei casi lo pronunci ti dicono: Endo…che??
Ecco, questo sentirsi dire endo…che?, è la violenza più grande nonostante tu abbia già fatto decine di visite ginecologiche, decine di volte hai raccontato le tue sofferenze, decine di volte hai pianto e pregato che i dolori passassero, ma quell’endo che?, ti riporta sempre e soltanto a sentirti sola e con un grande senso di smarrimento.
La tua autostima, i tuoi rapporti sociali, la tua vita di coppia, il lavoro va a ramengo a causa sua, dell’endometriosi che si è intrufolata nella tua vita e si è fatta immediatamente viva con dolori al ciclo mestruale sempre più forti, dolori all’ovulazione che ti piegano in due, dolore ai rapporti sessuali che preghi solo che finisca in fretta e con un dolore lancinante nel cuore perchè ti hanno appena detto che a causa dell’ ENDOMETRIOSI, non potrai avere figli.
Però lei è violenta e tenera come nessun’altra malattia perchè con tutte noi si è comportata in modo diverso: c’è chi non ha quasi mai dolore, chi dopo un intervento di pulizia ottimale (quando trovi il chirurgo competente) è riuscita ad avere un bambino anche due e chi invece con terapia ormonale continua (estroprogestinici) riesce a condurre una buona qualità di vita.
C’è chi invece ha subito dei danni permanenti come una resezione intestinale, la perdita di un rene o lo strazio del vivere 6/8 mesi con un ano artificiale (il cosiddetto sacchetto); chi invece deve fare i conti con un danno chirurgico permanente come la vescica neurologica ovvero non sentire ed avere più la capacità di urinare spontaneamente e quindi doversi autocateterizzare. E questo senza che si possa rientrare in una categoria protetta per le esenzioni o per il lavoro…niente di niente!” L’ ENDOMETRIOSI di fatto non esiste e se ce l’hai ed in sala operatoria hanno sbagliato pazienza, ti tieni le infezioni batteriche e vai avanti e cerchi almeno di attivarti per aiutare altre donne.
Ora io mi rivolgo a tutti coloro che leggeranno questo post e mi rivolgo in particolare alle giornaliste: ritenete giusto che in Italia nel 2009, l’ENDOMETRIOSI (dopo quello che ho raccontato, che è solo una piccola parte) non sia ancora stata riconosciuta malattia cronica? E che nonostante gli sforzi di tre parlamentari donne (Bianconi, Bianchi, Zanotti) e l’impegno delle associazioni di pazienti, non sia ancora stata approvata la legge che riconosca alle donne affette da endometriosi la possibilità di ottenere l’esenzione del ticket per le ingenti spese farmaceutiche sostenute? Le donne con endometriosi sintomatica sono circa il 65% del totale delle pazienti e purtroppo per chi lavora nel privato, ma anche nel pubblico, l’assentarsi per malattia almeno 3 giorni al mese o diverse settimane a causa degli interventi chirurgici, il rischio licenziamento o mobbing è dietro l’angolo.
L’ignoranza ed il silenzio complice di una parte della classe medica, fa si che le donne con ENDOMETRIOSI si ritrovino a doversi battere con un mostro che le divora all’interno e con i mass media che snobbano o relegano in quart’ ultima pagina le notizie relative agli eventi organizzati dalle associazioni di pazienti. I mass media che dovrebbero fare su larga scala quanto noi stiamo cercando combattivamente di fare: INFORMARE PER PREVENIRE! PER UNA MALATTIA PER LA QUALE NON E’ POSSIBILE FARE PREVENZIONE, L’UNICO MODO DI ARGINARE I DANNI PROCURATI DALLA MALATTIA, E’ INFORMARE. Informare le ragazzine di 20 anni che non è NORMALE soffrire durante il ciclo, che non è normale fare l’amore ed avere dolore nel retto o sotto la pancia, che non è normale avere continuamente la cistite o il colon irritabile.
Una donna forte e coraggiosa ha voluto raccontare la sua vita con l’endometriosi, con le difficoltà legate alla fecondazione assistita ed il suo viaggio “della speranza” in Austria.
Una donna che sostiene ed è parte attiva dell’Associazione Progetto Endometriosi A.P.E. Onlus e che ha fatto della sua esperienza un libro dal titolo forte, ma significativo: “CANTO XXXV – INFERNO – DONNE AFFETTE DA ENDOMETRIOSI” edizioni Mammeonline.
Veronica Prampolini, l’autrice, è una giovane donna di Reggio Emilia che con rabbia e caparbietà vuole, attraverso il suo libro, far puntare i riflettori su una malattia che coinvolge 3 milioni di giovani donne in Italia. Giovani donne che non possono esprimere al meglio ed in pieno la propria capacità lavorativa e personale.
Veronica ha anche creato un sito internet: www.donneaffettedaendometriosi ed un blog http://blog.libero.it/librodade nel quale vengono raccolte numerose testimonianze e ringraziamenti per il suo impegno.
A fianco di Veronica c’è l’ A.P.E. Onlus associazione di pazienti a carattere nazionale con sede a Reggio Emilia che fa del fare informazione sulla malattia,la priorità assoluta.

Alle signore giornaliste chiedo semplicemente che venga fatta informazione corretta ed esauriente e che non si sottovaluti il problema per l’ennesima volta! Siamo stufe di sentirci classificate come malate di serie “C”, le malattie non hanno codici e 3 milioni di giovani donne in Italia hanno diritto a ricevere attenzione ed ascolto e spero di ricevere proprio da queste pagine un aiuto in merito.
Grazie!
Marisa di Mizio - Presidente Ape Onlus

FONTE DI RIFERIMENTO: http://www.apeonlus.info