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Creato da imperfetta il 14/06/2008
I pensieri sono spiriti in movimento come le onde del mare...
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CONDIVIDENDO....
Dopo CANTO XXV INFERNO - DONNE AFFETTE DA ENDOMETRIOSI
lunedì 11 maggio è uscito CONDIVIDENDO. Lacrime e sorrisi nell’endometriosi
"Non voglio rinnegare gli effetti devastanti di questa malattia subiti dal corpo, ma credo si possa, insieme, riuscire ad alleviare almeno il dolore dell’anima e così, come avviene nella mia vita, vorrei che per ogni donna ci fossero spiragli di luce e di speranza, nel percorso verso l’accettazione, che andassero a fare media con i momenti dolorosi vissuti e riscattassero il loro diritto di poter vivere e non di sopravvivere. "
Veronica Prampolini
L’acquisto di CondividEndo sosterrà le iniziative dell’APE.
Per info sulle modalità di spedizione, costi e pagamento inviate una mail a: ordinelibro@apeonlus.info indicando il proprio nome, cognome e indirizzo.
VERONICA A FESTA ITALIANA!!!
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CONDIVID-ENDO
PALERMO
Sabato 10 ottobre ore 10.30 presso la sede di ARCIDONNA - via Alessio Di Giovanni 14, con la presenza delle Dott.ssa Granatelli - Dott.ssa Sgadari psicologhe del Centro Aspen di Palermo http://www.centroaspen.it/,
All'incontro, aperto a tutti e gratuito, possono partecipare tutti coloro che sono coinvolti direttamente o indirettamente con la malattia.
Nel nostro blog http://blog.libero.it/endopalermo/, trovate tutte le informazioni e i contatti.
E' gradita conferma.
Partecipate numerose!
Saluti
Le endocummari
NONNA RACHELE
ENDO-INTERVISTA
TG R Emilia Romagna
Intervista rilasciata da Veronica e Marisa il 2 aprile 2008
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I miei amici animali
Come al solito la cara Veronica pubblica sul suo blog gli appuntamenti ape, che io prontamente le scopiazzo!!! 
Ragazze toscane all'appello!!!!
Ad aprire il 2010 un nuovo incontro su CARRARA.
Sabato 16 Gennaio 2010 ore 15.00 si terrà presso la sala riunioni del DISTRETTO SANITARIO (C.U.P.) di Piazza Sacco e Vanzetti n.5 a Carrara un incontro dal tema:
LE CONTRADDIZIONI DELL'ENDOMETRIOSI
Relatore: Dr. M. MARZIALI che ci parlerà delle contraddizioni dell'endometriosi riferite al dolore, alla chirurgia e all'infertilità.
Questo incontro vuole chiarire alcuni dubbi che spesso ci troviamo ad affrontare rendendo difficili le scelte da fare, utili alla nostra salute.
Il Dr. Marziali sarà anche a nostra disposizione per domande e chiarimenti.
L'incontro è gratuito, aperto a tutti e non è necessaria la prenotazione.
PER INFORMAZIONI TELEFONARE AD ELENA 338 7065998. Tenete d’occhio questa pagina del sito APE:
http://vb.apeonlus.info/showthread.php?p=52798#post52798
dove è stata aperta la discussione dell’incontro.
Vi aspettiamo!
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Ma allora quando subentra un cambiamento?? Qualcosa che veramente porta una nuova ventata nella propria vita, positiva o negativa ….
Un fidanzato, un cognato, l’arrivo di un animale, la fine di una relazione, la scomparsa di qualcuno …. Ci cambia, eccome …. Ma in fondo tutto questo fa parte della vita, è nella norma … è normale appunto …
Allora io volgo il mio sguardo a coloro che vivono una normalità pessima ..le donne del Congo … della Cecenia, i bambini del Brasile o dell’Africa , i lavoratori cinesi, i bambini minatori e quelli soldato…. (ma anche gli animali sgozzati per le pellicce …. etc)
Non sono luoghi comuni …. perché da tempo ho la fortuna di dare il mio contributo ad alcuni bambini delle favelas: che bello pensare che Gabriel è diventato un falegname, Rosa ha avuto finalmente un apparecchio acustico e Pedro la sua carrozzella … Grazie a figure come Don Renato Chiera, la cui normalità da molti anni a questa parte è abitare in Brasile ed aiutare con tutto il cuore chi ha molto meno di noi.
Tutto per cui è relativo …
Voi, vi starete chiedendo : E quindi?!
Quindi il Natale si sta avvicinando e la gente non ha voglia di sentire cose negative … il problema è che le persone in genere non hanno mai voglia di sentire cose negative, non hanno mai piacere a volgere lo sguardo a situazioni difficoltose … ma vedete, ci sono donne, uomini che ogni giorno affrontano le loro difficoltà con grande coraggio e, spesso, da sole …..
Quanto contano nella vita gli amici? Tanto!!
Sono loro che ti ascoltano, che sono sempre disponibili ad aprire le loro braccia e d accoglierti con grande amore ….
Ho conosciuto molte donne che si comportano così, proprio come il tuo migliore amico … ma non lo sono …
Perché in realtà ti conosce da appena mezz’ora …. Sono donne che ti ascoltano, si mettono nei tuoi panni, ti tengono per mano, ti asciugano le lacrime … ma sono ovviamente pronte anche nei momenti più belli ….
Come può scaturire un amore del genere tra persone che a malapena si conoscono? Dalla condivisione ….
Di che cosa? Di una malattia, che può essere qualsiasi, ma che in questo caso ha un nome preciso, difficile, che non interessa a molti, per la quale non esiste neppure un dignitoso campo di ricerca ….
Purtroppo all’ombra delle inutili discussioni tra Carfagna e Bianconi, queste donne vengono lasciate da sole.
Non voglio incedere su cosa sia questa malattia o cosa comporti perché non sarebbe il caso … perché basta aprire internet e trovare centinaia di testimonianze di donne che la subiscono ogni giorno ….
Vi chiedo un regalo di Natale per loro (… per me) … ve lo chiedo sapendo bene che esistono molti altri problemi e malattie …. Ma ritengo che qualcuno dovrà pensare a ben tre milioni di donne italiane … questa malattia infatti ha una così larga diffusione … ed è femminile ….sarà per questo che lo Stato non se ne occupa? (al contrario di quanto accade nel resto d’Europa)…
Bisogna lottare … ed è quello che queste donne stanno cercando di fare ….
Quindi se volete sostenere queste donne donate una vostra offerta, fosse anche solo di 5 euro all’Associazione Progetto Endometriosi onlus , composta da sole donne malate…
I versamenti si possono effettuare con tali coordinate:
Banca Popolare Emilia Romagna c/c numero 1664579 intestato a : Associazione Progetto Endometriosi onlus, IBAN IT88Q0538712802000001664579
Oppure è possibile donare online attraverso il link a Paypal presente sul sito www.apeonlus.info.
Elisabetta
PS: Il nome della malattia ? ENDOMETRIOSI .... 
"
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E se per avere una diagnosi precisa della malattia, dopo che ti hanno detto che sei stressata, stanca e che sei esagerata, si debbano attendere tra i 7 e 9 anni, possiamo definire anche questa una violenza? E se il tuo desiderio di diventare madre venga a trovarsi tragicamente, improvvisamente di fronte ad una malattia che invece ha lavorato in silenzio e ti ha occluso le tube, ha creato aderenze, sconvolto e distorto i tuoi organi riproduttivi e chi ti sta intorno ti consola con un “E’ la volontà di Dio”?
E se per avere un figlio devi spendere tra i 10.000 ed i 20.000 euro andando in terra straniera perchè a casa tua hai una legge che violenta quotidianamente le donne (dicasi legge 40/2004)?
E se in pochi anni subisci dai 2 ai 3 interventi in anestesia generale perchè la malattia si è riformata e magari il medico non ha operato in modo degno, si può definire violenza anche questa?
Questa violenza che colpisce circa 3 milioni di donne in età fertile in Italia ha un nome, ENDOMETRIOSI un nome che quando nella maggior parte dei casi lo pronunci ti dicono: Endo…che??
Ecco, questo sentirsi dire endo…che?, è la violenza più grande nonostante tu abbia già fatto decine di visite ginecologiche, decine di volte hai raccontato le tue sofferenze, decine di volte hai pianto e pregato che i dolori passassero, ma quell’endo che?, ti riporta sempre e soltanto a sentirti sola e con un grande senso di smarrimento.
La tua autostima, i tuoi rapporti sociali, la tua vita di coppia, il lavoro va a ramengo a causa sua, dell’endometriosi che si è intrufolata nella tua vita e si è fatta immediatamente viva con dolori al ciclo mestruale sempre più forti, dolori all’ovulazione che ti piegano in due, dolore ai rapporti sessuali che preghi solo che finisca in fretta e con un dolore lancinante nel cuore perchè ti hanno appena detto che a causa dell’ ENDOMETRIOSI, non potrai avere figli.
Però lei è violenta e tenera come nessun’altra malattia perchè con tutte noi si è comportata in modo diverso: c’è chi non ha quasi mai dolore, chi dopo un intervento di pulizia ottimale (quando trovi il chirurgo competente) è riuscita ad avere un bambino anche due e chi invece con terapia ormonale continua (estroprogestinici) riesce a condurre una buona qualità di vita.
C’è chi invece ha subito dei danni permanenti come una resezione intestinale, la perdita di un rene o lo strazio del vivere 6/8 mesi con un ano artificiale (il cosiddetto sacchetto); chi invece deve fare i conti con un danno chirurgico permanente come la vescica neurologica ovvero non sentire ed avere più la capacità di urinare spontaneamente e quindi doversi autocateterizzare. E questo senza che si possa rientrare in una categoria protetta per le esenzioni o per il lavoro…niente di niente!” L’ ENDOMETRIOSI di fatto non esiste e se ce l’hai ed in sala operatoria hanno sbagliato pazienza, ti tieni le infezioni batteriche e vai avanti e cerchi almeno di attivarti per aiutare altre donne.
Ora io mi rivolgo a tutti coloro che leggeranno questo post e mi rivolgo in particolare alle giornaliste: ritenete giusto che in Italia nel 2009, l’ENDOMETRIOSI (dopo quello che ho raccontato, che è solo una piccola parte) non sia ancora stata riconosciuta malattia cronica? E che nonostante gli sforzi di tre parlamentari donne (Bianconi, Bianchi, Zanotti) e l’impegno delle associazioni di pazienti, non sia ancora stata approvata la legge che riconosca alle donne affette da endometriosi la possibilità di ottenere l’esenzione del ticket per le ingenti spese farmaceutiche sostenute? Le donne con endometriosi sintomatica sono circa il 65% del totale delle pazienti e purtroppo per chi lavora nel privato, ma anche nel pubblico, l’assentarsi per malattia almeno 3 giorni al mese o diverse settimane a causa degli interventi chirurgici, il rischio licenziamento o mobbing è dietro l’angolo.
L’ignoranza ed il silenzio complice di una parte della classe medica, fa si che le donne con ENDOMETRIOSI si ritrovino a doversi battere con un mostro che le divora all’interno e con i mass media che snobbano o relegano in quart’ ultima pagina le notizie relative agli eventi organizzati dalle associazioni di pazienti. I mass media che dovrebbero fare su larga scala quanto noi stiamo cercando combattivamente di fare: INFORMARE PER PREVENIRE! PER UNA MALATTIA PER LA QUALE NON E’ POSSIBILE FARE PREVENZIONE, L’UNICO MODO DI ARGINARE I DANNI PROCURATI DALLA MALATTIA, E’ INFORMARE. Informare le ragazzine di 20 anni che non è NORMALE soffrire durante il ciclo, che non è normale fare l’amore ed avere dolore nel retto o sotto la pancia, che non è normale avere continuamente la cistite o il colon irritabile.
Una donna forte e coraggiosa ha voluto raccontare la sua vita con l’endometriosi, con le difficoltà legate alla fecondazione assistita ed il suo viaggio “della speranza” in Austria.
Una donna che sostiene ed è parte attiva dell’Associazione Progetto Endometriosi A.P.E. Onlus e che ha fatto della sua esperienza un libro dal titolo forte, ma significativo: “CANTO XXXV – INFERNO – DONNE AFFETTE DA ENDOMETRIOSI” edizioni Mammeonline.
Veronica Prampolini, l’autrice, è una giovane donna di Reggio Emilia che con rabbia e caparbietà vuole, attraverso il suo libro, far puntare i riflettori su una malattia che coinvolge 3 milioni di giovani donne in Italia. Giovani donne che non possono esprimere al meglio ed in pieno la propria capacità lavorativa e personale.
Veronica ha anche creato un sito internet: www.donneaffettedaendometriosi ed un blog http://blog.libero.it/librodade nel quale vengono raccolte numerose testimonianze e ringraziamenti per il suo impegno.
A fianco di Veronica c’è l’ A.P.E. Onlus associazione di pazienti a carattere nazionale con sede a Reggio Emilia che fa del fare informazione sulla malattia,la priorità assoluta.
Grazie!
Marisa di Mizio - Presidente Ape Onlus
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Che gran bella cosa … avere un indirizzo mail di un finanziere! Eh eh …
Ok … calmati, ti dico subito che non ho nessuna notizia su eventuali pannetti di ghiaccio …
Ale non mi ha prestato più niente, quindi tranquillo … non ho perso niente! J
Ora però volevo portarti alla riflessione …
Scusa eh Luca … ok volevi fare un regalo bellissimo, un regalo unico, un regalo che nessun uomo banale fa alla propria moglie … ma stiamo con i piedi per terra … parliamo di misure, di grandezze, di proporzioni!
Ale quanto è alta? Ale quanto pesa?
Ok … e ora dimmi.
Il pc che le hai regalato quanto è alto? Quanto pesa?
No dico io … questa povera crista … dovrà continuare ancora per molto a farsi viaggi in treno, per raggiungere la sua amata, trascinando un “portatile” del genere?
Io direi di stupirla con effetti speciali … e farle davvero un regalo GRADITO e che la farà sentire speciale in mezzo a mille.
E soprattutto speciale perché la sua cara amica, ha anche lei lo stesso speciale regalo (che probabilmente dovrà comprarsi da sola di nascosto dal marito hi hi).
Trattasi di:
Ben 10 Pollici … Luca questo si tiene in una mano!!!!!! Dai dai dai … Natale è vicino … che ne dici??? Glielo compri?????? Dobbiamo fare le fighe in giro con i nostri due portatilini!!! Dai dai dai!!! Rendila felice!!!!!!!! J
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Ci lasciamo alle spalle questa lunga estate calda e ronzando più che mai ci apprestiamo ad aprire la nuova stagione APE con un primo incontro di auto-aiuto organizzato dal neo-nato Gruppo di Verona.
Vi aspettiamo il giorno sabato 19 settembre 2009 ore 16.00 presso LA CASA DI RAMIA (Associazione di donne per le donne) Via Cantarane, 48/50 VERONA (di fronte alla Caserma della Guardia di Finanza - zona Università).
Questo primo incontro di sostegno, al quale diamo il titolo: “Endometriosi. Conoscerla meglio attraverso la condivisione“, è aperto a tutte le donne affette da endometriosi e sarà un’occasione per conoscerci e confrontarci.
Prenderemo spunto da frasi del libro Condivid-Endo di Veronica Prampolini, per approfondire insieme ogni aspetto della malattia.
Per eventuali informazioni contattare Erica al 349-8671642 erica.cremonesi@alice.it
Spero di vedervi numerose! Ciao
*** La partecipazione, libera e gratuita, è riservata alle donne affette da endometriosi. ***
A breve sarà pronta la locandina in formato PDF scaricabile direttamente dal forum dell’APE http://vb.apeonlus.info/
Vi saremo grate se vorrete aiutarci a diffondere la notizia dell’incontro presso ospedali e luoghi pubblici.
Ps. : siccome sono pigrissima, ho copiato questo messaggio PARO PARO dal blog di Vero. Spero non avesse messo il copyright, senno' so ca....volicchi miei!!! 
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INFORM-ENDO
Ci sono domande che spesso ci poniamo, alle quali non sappiamo dare risposta. Una fra tante è questa:
A volte alcuni dottori escludono la laparoscopia proponendo una laparotomia per avere la situazione sotto controllo. La laparoscopia ha davvero dei limiti tecnici o può essere sostituita alla laparotomia?
Risponde il dott. Stefano Landi:
"Dagli anni 90 è ormai accertato che l'intervento per endometriosi sia meglio effettuarlo in laproscopia. I primi studi della fine degli anni 80 e primi anni 90 non avevano evidenziato nessun beneficio in termini di fertilità o controllo del dolore e l'unico argomento a favore della laparoscopia era il miglior risultato estetico e la più rapida ripresa. Argomenti questi, comunque non trascurabili dato che solitamente una donna con endometriosi andrà incontro a più di un intervento nel corso della sua vita.
Con il migliorameno della tecnica, negli anni seguenti è apparsa chiara la netta superiorità della laparoscopia, tanto che è considerata tecnica di prima scelta nelle linee guida. I vantaggi sono dovuti al fatto che poichè l'immagine è ingrandita e gli strumenti sono di diemensioni inferiori a quelli usati nella laparotomia, l'escissione compelta di tutta l'endometriosi (che è lo scopo della nostra chirurgia) riesce ad essere fatta con più
precisione e completezza. Il problema della laparoscopia, non sta nel fatto, come qualcuno dice che è impossibile operare l'intestino o la vescica (assolutamente non vero)
quanto nel fatto che richiede un chirurgo altamente specializzato. Le persone infatti che hanno avuto un training sufficiente per operare l'endometriosi sono infatti poche. Ricordo fra l'altro che gli interventi per endometriosi sono forse i più complessi che può affrontare un ginecologo o un chirurgo".
Altre info sul sito del Dott. Landi www.stefanolandi.it
PRIMO PREMIO
Inviato da: librodade
il 24/10/2009 alle 22:36
Inviato da: Lussina01
il 01/10/2009 alle 23:40
Inviato da: imperfetta
il 15/09/2009 alle 10:04
Inviato da: verosassi
il 14/09/2009 alle 20:31
Inviato da: partiamodaqui
il 13/09/2009 alle 22:10