Autismo

Lettera di due genitori (1)

I percorsi di vita dei bambini affetti da autismo e dei loro genitori sono un po’ tutti uguali. 
Cominciano sempre con l’osservazione di comportamenti anomali. 
Complice l’assenza totale di informazione sull’autismo, i genitori che notano qualcosa che non va nei comportamenti del loro figlio non hanno nessuna consulenza. Infatti, nei primi luoghi di contatto, come ambulatori medici, guardia medica, scuole e consultori, non esiste alcuna informazione sull’autismo o su qualche associazione che possa dare un qualsiasi riferimento sull’autismo a genitori che si insospettiscono di certi comportamenti poco “tipici”. Di lì, la diagnosi arriva quasi sempre tardiva: nei primi punti di osservazione ci si sente dire: “Ma guardi che suo figlio non ha niente, vedrà che fra poco comincierà a parlare...”, oppure: “ Anche sua zia ha imparato a parlare a cinque anni ed ora è una grande oratrice!”. 
Poi si aggiungono amici e familiari che affermano:” Vedrai che se cominci a parlare meno o con tono di voce più basso il bimbo si farà coraggio ed inizierà a parlare.”, ed anche: “E’ solo viziato, lasciatelo che si arrangi... Voi coprite tutte le sue necessità impedendogli di acquisire le normali autonomie, ne pagherete tutti le conseguenze.”, o ancora:” Non invitate mai nessuno a casa vostra, ecco perché il bimbo non sa giocare con i suoi coetanei!”. 
Nel frattempo passano i mesi e in tutti quei luoghi che, con i bimbi di due anni si frequentano, come ambulatori di vaccinazioni o guardie mediche o pediatri non c’è nulla che possa mettere una pulce nell’orecchio ed indurre ad approfondire una condizione diffusa e che si manifesta proprio con questi sintomi. 
I primi colpi inferti ai soggetti ed al loro disturbo arrivano in questo modo: al ritardo dello sviluppo si aggiunge inesorabilmente il ritardo della diagnosi causato dalla superficialità del riconoscimento dei sintomi da parte dei genitori. 
L’incidenza della condizione autistica (1 su 100 nuovi nati) è tanto alta rispetto a patologie più conosciute, come ad esempio la sindrome di Down (che ne colpisce 1 su 1000), quanto sconosciuta ai più. La divulgazione resta inspiegabilmente scarsa se non addirittura assente, oppure viene sostituita dal racconto di un singolo caso che balza agli onori della stampa grazie alla “realizzazione” di un viaggio in motocicletta in modo da interessare i media ad occuparsi, naturalmente in modo romanzato dell’autismo. Meglio di niente. Ma l’informazione non va oltre e rifiuta la normalità delle storie comuni zeppe di pianti ingiustificati al supermercato o portiere d’auto che si aprono improvvisamente o attacchi di panico quando si sente una voce maschile provenire da un pupazzo animato. A chi interessa tutto ciò. Per far sparire l’autismo dunque non se ne parla assestando quindi un ulteriore colpo basso ad una condizione patologica che colpisce in modo quanto mai indifferenziato la società. Ci sono adulti autistici che parlano, soggetti anziani non verbali, autistici logorroici, autistici che tengono convegni sull’autismo, bambini autistici che sembrano “normo tipici” ad un occhio inesperto ma che invece lo sono. 
I soggetti autistici sono in mezzo a noi ma noi non li vediamo perché non conosciamo l’autismo complice anche il fatto che siamo sempre occupati da noi stessi. 
Nel caso in cui il bambino è vittima anche di altre patologie, fisiche o mentali, che influenzano negativamente la sua vita quotidiana, tutti, compresi i clinici, sono indotti a ritenere i genitori infondatamente preoccupati quando notano una comportamento anomalo che invece osservano proprio grazie al fatto che conoscono molto bene il loro figlio, ma non vengono creduti. Anzi, sono esortarli a guardare altrove per non essere accusati di “cercare la patologia anche dove non c’è”. In più, qualche clinico li esorta a rispettare il loro ruolo, senza debordare, attenendosi al ruolo di genitori. 
Ad un certo momento però, nonostante tutti gli inviti ad attendere, appare chiaro che non è più il caso di dar seguito ai “consigli” di aspettare tempi migliori e si decide di chiedere aiuto. Ma a chi e dove, se non si ha mai visto nessun manifesto o locandina da nessuna parte? Beh, naturalmente su internet. Prima a WIKIpedia e poi a qualche conoscente. Wikipedia naturalmente comincia spiegando la storia dell’autismo partendo da Leo Kanner, ma va oltre e poi dice tutto. Ma poi? Dopo aver ricevuto una ottima formazione storiografica aggiornata alle ultime implicazioni genetiche ed alle ultime terapie cognitivo comportamentali che si fa? Si legge qualche libro scritto da genitori che hanno qualche esperienza in più cercando di cogliere qualche similitudine fra suo figlio ed il proprio, ma anche quello serve a poco. 
Arriva la prima diagnosi. 
Ancora oggi la diagnosi di autismo passa per l’analisi dei genitori. Accade quindi che anziché essere diagnosticato il bimbo, vengono diagnosticati i genitori. Si, è proprio così, e paradossalmente questi luminari sconfessano i loro colleghi clinici che invitavano i genitori ad attendere, certi del fatto che tutto si sistemerà da solo, a dire:” Ma perché avete aspettato tanto!?! Cari genitori, perché non vi siete preoccupati quando avete visto che qualcosa non andava. Perché avete fatto finta di niente? Ora potrebbe essere troppo tardi.” 
Di fronte a queste parole si pensa alla schizofrenia della neuropsichiatria, e al baratro dove, di li a poco, ci si appresta a cadere. S’intuisce l’inizio della rincorsa ai soccorsi sempre insufficienti, alla solitudine che diverrà la grande compagna di viaggio. 
Mentre il bimbo viene messo a giocare con una ragazza che spesso non è laureata in psicologia, il neuropsichiatra intervista i genitori per individuare problemi di coppia o di relazione figliale. In questa fase, cioè nella fase in cui i genitori non sanno nulla di autismo, è automatico cadere in diagnosi redatte da operatori che, essendosi laureati su libri di testo scritti 30 anni or sono, o che hanno età anagrafica superiore ai 40 anni, indagano sulla vita di coppia e non somministrano tests ai bambini oggetto di diagnosi, finendo per esprimere un giudizio sui genitori anziché sul bimbo. 
Le domande che ci si sente rivolgere quindi sono classiche:”Il papà gioca con il figlio? La mamma fa le coccole? Lo volevate il figlio? Qual è il clima che questo bambino respira a casa? 
E' possibile che sia così nervoso perché respira un’atmosfera di tensione a casa?”. 
Questo è il tenore dell’indagine a conclusione della quale si sentenzia, per esempio, che “Il papà si dichiara ossessivo”, solo perché ha insegnato a suo figlio che il luogo deputato a consumare il cibo, è la cucina e non l’intero appartamento. Chi viene diagnosticato? I genitori o il bambino?