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Autismo, “dopo di noi” e la nostalgia del futuro

Post n°407 pubblicato il 14 Settembre 2014 da brottof

Loris (Lorenzo Gassi), Un importante articolo di Gianfranco Vitale apparso su Superando.it offre abbondante materia di riflessione.

Può succedere, a volte, che i mass-media propongano l’uso esasperato di neologismi o di termini fino a poco tempo prima usati – come dire? – “normalmente”, che entrano a far parte, tout court, del nostro bagaglio comunicativo. È capitato ieri, ad esempio, con “nella misura in cui…” o “un attimino”, succede oggi con il “detto questo…”, con lo “stacchiamo la spina”, con “l’infantilismo intra-uterino”, e anche con l’abuso (avete notato?) dell’aggettivo “ottimo” e via dicendo.
In questo clima inflazionato, capita magari – persino a una modesta persona come il sottoscritto – di veder giudicato svariate volte, con la patente di “ottimo”, un normale intervento sul tema del cosiddetto “dopo di noi” [“‘Dopo di noi’: costruire il futuro, conoscendo il presente”,pubblicato dal nostro giornale, N.d.R.], in cui francamente credevo di essermi limitato a sottolineare situazioni e condizioni che tutti, ahimè,dovremmo conoscere beneContinua a leggere qui…

 

 
 
 

L'epidemia non c'è

Post n°406 pubblicato il 01 Settembre 2014 da brottof

A chi abbia una qualche conoscenza della storia dell’autismo e delle disabilità intellettive non può sfuggire la mancanza di seri criteri scientifici nei più accaniti sostenitori dell’idea di una epidemia di autismo in atto (molti dei quali non saprebbero nemmeno spiegare la differenza tra prevalenza e incidenza). Come sia andata la cosa è spiegato nel libro The Autism Matrix. Una meta-ricerca intitolata The epidemiology and global burden of autism spectrum disorders (Psychological Medicine, Cambridge University Press 2014) evidenzia come nel ventennio 1990 . 2010 a livello globale non vi sia stato alcun aumento della prevalenza dell’autismo nella popolazione. Se vi è un’epidemia di autismo in corso, essa non riguarda  la patologia, ma è una epidemia di diagnosi.

 
 
 

L'Orto di San Francesco

Post n°405 pubblicato il 26 Luglio 2014 da brottof

 

Ringrazio sentitamente Tello De Marco del blog Venezialagunanostra

 
 
 

Cos'è l'autismo

Post n°404 pubblicato il 22 Giugno 2014 da brottof

Un video semplice che spiega alcune cose dell'autismo.

 
 
 

I costi dell'autismo

Post n°402 pubblicato il 16 Giugno 2014 da brottof


Questo articolo riguarda il Regno Unito, ma dice cose che riguardano anche la condizione delle persone autistiche che vivono in Italia, dove ovviamente ricerche del genere non si fanno.

Da Financial

Secondo la London School of Economics l’autismo costa al Regno Unito più di malattie cardiache, cancro e ictus insieme.
Un nuovo studio condotto dalla LSE stima che l’autismo costi al Paese almeno 32 miliardi di sterline in trattamento, mancati guadagni, cura e supporto a bambini e adulti con autismo. Più di 600.000 persone nel Regno Unito hanno l’autismo, una condizione associata a scarse capacità sociali e comunicative, e a schemi di comportamento ripetitivi. Un quarto delle persone con autismo è incapace di parlare, e l’85% non ha un lavoro stabile.  La nuova ricerca, pubblicata nel Journal of the American Medical Association Pediatrics il 9 giugno, ha spinto famiglie, associazioni ed economisti dei sistemi sanitari a richiedere ancora un aumento degli investimenti nella ricerca sull’autismo.
Il prof. Martin Knapp della LSE dice che tra il 40 e il 60 per cento delle persone con disturbi dello spettro autistico presenta anche forme di ritardo mentale, e rappresenta nell’arco della vita un costo pro capite di circa 1 milione e 1/2 di sterline. «Quello che queste cifre evidenziano è la necessità di interventi più efficaci nel trattamento dell’autismo, soprattutto nella prima fase della vita, facendo l’uso migliore di risorse limitate,» dichiara il prof. Knapp. «Sono anche necessarie nuove politiche governative per l’enorme impatto dell’autismo sulle famiglie,» aggiunge lo studioso.
«Noi ci preoccupiamo delle vicende umane che stanno dietro questi numeri,» dice  Christine Swabey, CEO di Autistica, l’associazione per la ricerca sull’autismo più importante del Regno Unito.   «L’autismo dura per tutta la vita e può rendere altamente problematici una vita indipendente e un impiego lavorativo. Anche questo spiega perché esso abbia un impatto economico superiore a quello di altre condizioni.»  «Vi è un inaccettabile sbilanciamento tra i costi dell’autismo e la somma di quello che ogni anno spendiamo per la ricerca su come cambiare radicalmente le prospettive di vita delle persone. Noi sappiamo che il progresso è possibile. Una ricerca corretta potrà fornire interventi precoci, migliore salute mentale, e maggiore indipendenza. Ma in questo momento noi spendiamo solo 180 sterline in ricerca contro ogni milione che spendiamo in accudimento,» aggiunge la Swabey.
Secondo la LSE l’impatto dell’autismo comprende spese in servizi ospedalieri, assistenza sanitaria domestica, strutture per l’educazione speciale e per il sollievo delle famiglie, e anche i mancati guadagni delle persone con autismo e dei loro genitori.
Secondo il prof. Declan Murphy, dell’Istituto di Psichiatria, «le cifre dei costi mostrano che l’autismo colpisce tutti noi in quanto membri della società, ogni giorno, a prescindere dal fatto che abbiamo un membro della famiglia o un amico con autismo. Così, noi tutti dobbiamo impegnarci in qualche modo a migliorare le cose. Più fondi alla ricerca significherebbe che noi possiamo condurre studi volti a trasformare le vite.»
In un’indagine recente condotta da Autistica, il 90% dei genitori e l’ 89% degli adulti con autismo dice che c’è bisogno di una maggiore comprensione scientifica dell’autismo. Un padre dichiara: «Dovremmo far lavorare la scienza più duramente per rendere la vita più sopportabile». E una donna, cui l’autismo è stato diagnosticato a 50 anni: «Io cerco interventi per me, ma non sembra che per le persone della mia età ci sia un qualche intervento.»

 
 
 

All'aria aperta

Post n°401 pubblicato il 28 Maggio 2014 da brottof


Le persone con autismo, come tutti in fondo, traggono beneficio dalla vita e dalle attività all'aria aperta. Per questo, ogni volta che il tempo lo consente, i ragazzi dell'Orto di San Francesco vengono fatti uscire in campagna. Qui vediamo Giacomo che raccoglie erba per i conigli, sotto la sorveglianza di Stefano, un educatore dell'OSF. Si noti la particolarità della carriola, modificata da Andrea in modo da consentire una facile guidabilità anche ai nostri ragazzi.

 
 
 

Lavoro?

Post n°400 pubblicato il 13 Maggio 2014 da brottof


Le persone con autismo possono lavorare? Non c'è una risposta semplice, il problema è complesso. Potremmo dire tuttavia che la risposta è sì, ma con delle condizioni. Una è rappresentata dal ritardo mentale: se c'è e di che gravità è. Risulta evidente che persone con grave ritardo mentale ben difficilmente saranno in grado di svolgere un vero lavoro, e dovranno essere indirizzate ad attività semplici, comunque necessarie e gratificanti per loro. Perché una cosa è chiara: nessun essere umano può vivere nella totale inattività, ma ha bisogno di muoversi, di fare, di trovare un qualche senso nella vita. La seconda condizione è rappresentata da un ambiente favorevole. Questo deve essere adatto alla persona con autismo (niente caos, rumori eccessivi, tutto ciò che può creare un sovraccarico sensoriale), deve presentare indicazioni chiare: prima si fa questo, poi quest'altro, in modo lineare e senza ambiguità. E intorno alle persone con autismo ci devono essere istruttori e colleghi che sappiano cos'è l'autismo e come si deve trattare un lavoratore con autismo.

L'Orto di San Francesco, nel suo programma di apertura al territorio, ha trovato qualche spazio per alcuni suoi ragazzi in ambiente di lavoro per qualche ora di educazione. Qui vediamo Tobia seriamente impegnato ad ordinare gli scaffali di un supermercato.

 
 
 

Giornata Mondiale dell'Autismo

Post n°399 pubblicato il 02 Aprile 2014 da brottof

 
 
 

Porte Aperte 2014

Post n°398 pubblicato il 20 Marzo 2014 da brottof

 

Anche quest'anno sarà possibile visitare l'Orto di San Francesco.

 

Anche quest'anno sarà possibile visitare l'Orto di San Francesco, e ricevere informazioni sul complesso e difficile mondo dell'autismo.


 

 
 
 

Guido e l'autismo

Post n°397 pubblicato il 01 Marzo 2014 da brottof

 

Cari Amici e Amiche, vorrei invitarvi a seguire questo mio nuovo blog, molto personale, che racconta mio figlio Guido e la difficile vita con lui. Mio figlio Guido, che nella foto compare a 2 anni, è un adolescente autistico a basso funzionamento, cioè con un forte ritardo mentale (o disabilità intellettiva che dir si voglia). È anche del tutto averbale, non ha mai proferito una parola. Inoltre è iperattivo, fisicamente atletico e gode di una salute di ferro. Ma non ha mai saputo giocare, nemmeno con le automobiline. Estraneo al pensiero e al concetto, tuttavia ama stare insieme agli altri, coi quali interagisce a modo suo. Un enigma, una sfida sulla soglia dell’umano. E per lui un futuro incerto, oscuro, e probabilmente non felice.

Guido e l'autismo è un blog di fotografie e annotazioni su Guido e il suo autismo. Spero che possa avere un qualche significato.

 
 
 
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