Autismo

Una scenetta autistica

Le persone con autismo possono raggiungere buoni livelli di abilità in vari campi (qui vediamo Tobia all'opera in un laboratorio dell'Orto di San Francesco), ma il funzionamento della loro mente pone sempre problemi nei rapporti sociali e nella comunicazione. Le modalità con le quali il cervello autistico processa il linguaggio, ad esempio, sono spesso inadeguate. Lo fa capire una scenetta cui ho assistito qualche giorno fa.

Un ragazzo autistico esce dalla stanza della logopedista dopo una seduta e si mette subito a leggere un giornalino. La mamma gli chiede di congedarsi dalla logopedista con un saluto.

Mamma: - Saluta la dottoressa!

Ragazzo, senza sollevare gli occhi dal giornalino: - Ciao!

Mamma: - Ma non così! Saluta bene!

Ragazzo: - Ciao bene!

Porte Aperte

La giornata Porte Aperte all'Orto di San Francesco ha visto un grande afflusso di visitatori. Spiegare l'autismo, i suoi problemi e le attività dell'OSF non è stato facile, ma ce l'abbiamo messa tutta. Nella foto vediamo Andrea illustrare ad alcuni visitatori le pratiche che si svolgono nella falegnameria.

Valentino prepara i biscotti

Ecco un esempio delle attività domestiche che si svolgono all'Orto di San Francesco. Valentino non parla, ed ha problemi comportamentali molto gravi, ma le attività come questa lo rilassano e danno senso alla sua giornata.

Ambiente ecologico

Ludovico ai fornelli. L’abilitazione delle persone con autismo, rispettosa delle caratteristiche di ciascuno e delle sue potenzialità, deve avvenire in ambiente ecologico, cioè tale da riflettere la strutturazione della vita quotidiana. È quel che si cerca di fare all’Orto di San Francesco.

Equilibrio autistico

L’unico vero passatempo autonomo di mio figlio Guido è You Tube, in cui cerca video politici, quelli in cui si litiga e si urla. Riconosce poi anche in TV Berlusconi, Gad Lerner, Grillo, Santoro, ecc. ecc. Si noti la posizione: Guido ha un equilibrio incredibile: a 4 anni saltava dal tavolo al divano, atterrando in piedi sopra lo schienale, in pochi centimetri di spazio, senza cadere mai.

Una notte ho sognato che parlavi

Una notte ho sognato che parlavi (Mondadori 2013) si inserisce nella moltitudine crescente dei libri-testimonianza scritti da coloro che vivono insieme ad una persona autistica, che solitamente è il figlio o la figlia. Questi libri si collocano su diversi livelli di scrittura e di comprensione della problematica dell’autismo, ma il più delle volte appaiono viziati da un ottimismo che mi sembra forzato e ingiustificato, anche se ne comprendo bene la causa profonda, che è l’impossibilità di accettare l’idea che il dopo di noi di quella persona che amiamo tanto sarà difficile o molto difficile. Il libro di Gianluca Nicoletti è diverso: lo sguardo è quello di un padre affettuoso ma nello stesso tempo quello del lucido, disincantato e spesso sarcastico conduttore di Melog su Radio 24. Una notte ho sognato che parlavi racconta quella che è stata finora la vita di Tommy, il figlio autistico (a basso funzionamento, quasi del tutto averbale, ottanta chili di muscoli a 14 anni, che fra poco sarà un gigante forzuto), nella sua quotidianità e nel rapporto col padre. Nicoletti mette in luce le caratteristiche che fanno di suo figlio una persona unica, e nello stesso tempo lo apparentano a tanti altri ragazzi che vivono la sua medesima condizione: io vi ho ritrovato molti tratti di mio figlio Guido (anche lui in terza media), che mi appare un quasi-fratello di Tommy. La penna iridescente di Nicoletti crea un’opera godibilissima anche da chi dell’autismo sappia poco o nulla, che riceverà nel contempo una vera illuminazione su cosa significhi avere un autistico in famiglia, e su come questa presenza possa far deflagrare i rapporti familiari. E su come la vita dei genitori sia una battaglia infinita, nei casi peggiori una via crucis.
Mi sembra di poter sottolineare due aspetti: anzitutto questo libro è anche una biografia di Gianluca Nicoletti, la storia di 14 anni della sua vita segnati dalla relazione condizionante con Tommy. In secondo luogo, questo libro pone quello che per me è un problema fondamentale: quello dell’identità della persona con autismo e della ricezione sociale di questa identità. Il modo in cui una società affronta una malattia o una disabilità è infatti determinato dalla sua lettura della malattia o disabilità, ovvero dalla idea generale che ne ha, che permea la società stessa, e si riflette nei media con un gioco di specchi. Della persona con autismo, dunque, oggi l’immagine che circola è quella del Rain Man, della persona bizzarramente intelligentissima, cioè quella dell’autistico ad altissimo funzionamento o dell’Asperger. Si tratta di persone che hanno una mente differente, ma che con una serie di accorgimenti possono essere inserite a pieno titolo, anche produttivamente, nella società. Il figlio di Nicoletti e il mio, autistici a basso funzionamento, con fortissima disabilità intellettiva, per quanto pieni di vita e di forza saranno sempre incapaci di autonomia, e non svolgeranno mai un qualche ruolo produttivo. Questo abisso che sussiste all’interno della galassia autistica non viene in genere adeguatamente sottolineato, se ne parla poco. Il libro di Nicoletti, di contro, pone questo problema con forza: è come se esistessero due autismi, e forse bisognerebbe decidersi ad abbandonare la parola stessa autismo, trovandone altre, più precise e funzionali. Invece il mondo sembra andare nel senso opposto, e il DSM V farà sparire la categoria Asperger, annegando tutto nella categoria spettro autistico, nella quale rientreranno l’Asperger esperto di sistemi informatici e Guido che non raggiungerà mai il concetto del numero 4. Quella di autistico sta diventando, se non lo è già, un’etichetta socialmente disfunzionale. Il libro di Nicoletti è da leggere.

La barbarie di Barbarano

Sono passati pochi giorni, e dei gravi fatti di Barbarano in provincia di Vicenza non parla più nessuno. Un ragazzo autistico di 14 anni veniva seviziato dentro la sua scuola dalla sua insegnante di sostegno e dall’addetta all’assistenza. Per la verità, i media nazionali hanno quasi ignorato l’episodio: i disabili interessano poco, se non sono delle star, e delle loro tragedie importa poco anche a quelli che si riempiono la bocca di parole magiche come integrazione. Avanzo qualche considerazione.

1. In tema di disabilità, il divario tipicamente italiano tra parole e fatti assume proporzioni spaventose. Tuttavia, vi sono casi come questo in cui nemmeno le parole vengono spese.
2. Le parole non vengono spese da media e politici, con qualche piccola eccezione, perché i fatti di Barbarano evidenziano come l’integrazione scolastica delle persone autistiche faccia acqua da tutte le parti. In questi tempi tutto ciò che potrebbe evocare un aumento di costi viene eluso, marginalizzato o ignorato totalmente. E un miglioramento delle condizioni di vita degli autistici a costo zero è impensabile.
3. Nella scuola non si è attrezzati, manca un orientamento chiaro e condiviso, il personale non è preparato, gli insegnanti di sostegno sono spesso del tutto privi di preparazione specifica. Ma non vengono verificate nemmeno le loro qualità semplicemente umane. Per questo, penso che non si debba assumere nei confronti delle due seviziatrici un atteggiamento di puro linciaggio, anche se la violenza non può trovare alcuna scusante. Certamente avevano ricevuto un caso difficile, e non sono riuscite a reggere lo stress. Ma chiaramente sono colpevoli: dei loro atti, e anche di non aver dichiarato la propria inadeguatezza, di non aver chiesto aiuto, ecc. E gli altri insegnanti della classe? Che integrazione era mai quella?
4. Le qualità semplicemente umane, tuttavia, non sono nemmeno radicate nella pubblica opinione italiana. In un Paese in cui vi fosse un qualche senso morale diffuso e condiviso, l’episodio sarebbe rimbalzato ovunque nei media, suscitando l’indignazione dell’intera Nazione: invece niente.
5. Più sei debole, più sono deboli le reti di protezione che ti dovrebbero salvaguardare e aiutare. Un ragazzo con autismo del tutto averbale, non in grado di spiegare ai suoi genitori l’origine delle contusioni e delle ferite, è un soggetto debolissimo, del tutto in balia degli altri, privo di ogni difesa.
6. È evidente come il termine “autismo” funzioni malissimo dal punto di vista comunicativo, dal momento che la gente sente chiamare “autistico” il ragazzo vicentino che non sa dire una parola, e sente definire “autistico” un genio come Einstein. Mentre la parola “down” funziona benissimo, e tutti capiscono di cosa si stia parlando. Nella società della comunicazione, questo non è un problema di lana caprina. E’ IL problema.

Arrestate a scuola: maltrattavano il ragazzo autistico a loro affidato

Un fatto molto grave, che mostra quanta strada ancora si debba percorrere per arrivare ad una corretta integrazione scolastica di bambini e ragazzi con autismo. Sul blog di Gianluca Nicoletti sulla Stampa leggiamo: 

A Vicenza un ragazzo autistico era gestito a insulti, sberle e maltrattamenti dalle stesse persone a cui la famiglia ne aveva affidato la cura. Sono state arrestate un'insegnante di sostegno e un'operatrice di una cooperativa sociale che si sarebbero dovute preoccupare della serenità di un alunno autistico di 14 anni in una scuola media del vicentino. Il ragazzo, non potendo parlare, non era in grado di riferire la situazione che era costretto a subire a scuola, l' ambiente in cui si sarebbe dovuto sentire più protetto. Le due donne, di 54 e 59 anni, sono state colte in flagranza di maltrattamento dai Carabinieri, che hanno fatto irruzione nell’ aula , cogliendo le educatrici sul fatto, probabilmente in azioni scellerate così inequivocabili da far scattare le manette. La denuncia era partita dai genitori, che si erano accorti di alcuni segni di violenza sul corpo del figlio con ematomi e piccole lesioni soprattutto sulla testa. (CONTINUA)

Buona Pasqua!

Porte Aperte!

Domenica 7 aprile si terrà la consueta giornata di

Porte Aperte all'Orto di San Francesco:

siete invitati tutti!