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Vorrei tanto che il nostro ospedale abbia potuto trovare...
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Ho letto la tua storia, e vorrei tanto che tu possa guarire...
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Chi Sono

Post n°3 pubblicato il 21 Marzo 2007 da aiutiamofabrizio

Ciao mi chiamo Fabrizio Pinna, sono un bambino di 8 anni, sono un bambino solare e amo la vita, purtroppo sono stato colpito da una malattia rara, sintomo ,ATASSIA il mio cervelletto sta morendo e per questo ho problemi alle gambe.
Vorrei partire a Parigi per scoprire almeno una diagnosi, per questo vi chiedo di aiutarmi.Avrei anche bisogno di una casa adeguata con delle strutture adatte al mio problema. Vi prego siate gentili Aiutatemi.Vi ringrazio per il vostro buon cuore.
Sono stati numerosi gli accertamenti presso le strutture Italiane, NeuroPsichiatria Infantile di Sassari, Il Carlo Besta di Milano e il Giannina Gaslini di Genova, ma senza arrivare ad una diagnosi.

 

 
 
 

La Mia storia

Post n°2 pubblicato il 21 Marzo 2007 da aiutiamofabrizio
Foto di aiutiamofabrizio

Fabrizio ha 8 anni il suo sogno è sempre stato quello di poter giocare a calcio, ma purtroppo da un pò di tempo è stato colpito da una malattia rara che gli sta impedendo di vivere il suo sogno.  Fabrizio prima di ammalarsi era un bambino come tutti gli altri, poi un giorno siamo stati convocati a scuola da una maestra che ci ripeteva spesso di far controllare Fabrizio perché aveva dei problemi nel linguaggio, ma che aveva anche problemi di equilibrio e che spesso non si reggeva in piedi e cadeva.All’inizio ci sembrava strano tutto questo perché fino a qualche giorno prima di quel richiamo a scuola, Fabrizio era un bambino “normale”, proprio come tutti i bambini della sua età. Poi però questi richiami sono diventati sempre più numerosi allora abbiamo pensato che non fosse un’immaginazione da parte di quella maestra ma che veramente stesse succedendo qualcosa di strano al nostro bambino.

-Dicembre 2004:  prima visita ortopedica, tutto è apposto nessuna risposta negativa. Fabrizio continua sempre di più ad avere difficoltà nell’equilibrio

-6 Aprile 2005: a visita dalla neuropsichiatria infantile la quale si è accorta che Fabrizio aveva un istagmo agli occhi e consigliata urgente TAC , e ci dice di tornare dopo i risultati. Il medico dell’ospedale di Olbia non rileva nessun problema, da qui non ci arrendiamo continuano i vari controlli, Fabrizio cade sempre di più…

-15 Aprile 2005:visita dall’otorinolaringoiatra a Tempio perché si sospetta una labirintite, ma anche questa volta il risultato è stato negativo.

-19 Aprile 2005 :su richiesta della neuropsichiatra infantile che lo ha in cura si propone un ricovero per accertamenti presso il reparto di neuropsichiatria  Infantile dell’ospedale di Sassari.

-20 Aprile 2005: Primo ricovero, dopo numerosi esami tra cui il prelievo del liquor, si consiglia una risonanza magnetica per avere risultati più specifici sulle sue condizioni. Risultato: sindrome Atassica da Atrofia Cerebellare di natura Ignota.

-12 Luglio 2005: secondo ricovero, ma questa volta presso l’ospedale Carlo Besta di Milano dove sono stati ripetuti all’infinito tutti gli esami che erano già stati prescritti a Sassari, e in più diversi esami genetici…ma niente di nuovo ci è stata confermata la Sindrome Atassica da Atrofia Cerebellare di natura Ignota.

-17 Ottobre 2005:terzo ricovero, sempre presso il Besta di Milano, si ripete la risonanza magnetica e conferma ancora un'altra volta la Sindrome Atassica da atrofia cerebellare di natura Ignota ma in più questa volta si sospettava Atassia Teleangektasia.

-27 Febbraio 2006: quarto ricovero, con diversa destinazione Genova all’ospedale Giannina Gaslini, dopo numerosi esami metabolici e genetici risultato Sindrome Atassica ad eziologia non nota. Ma si decide di sperimentare su Fabrizio l’uso del Theratogs cioè un tutore che va a contatto con il corpo per cercare di mantenere stabile il suo equilibrio e questo ha avuto discreti risultati, ma nonostante tutto Fabrizio peggiora.

-25 Settembre 2006: quinto ricovero sempre presso il Gaslini, ancora una volta esami su esami, tra cui ancora una volta una risonanza magnetica, che per l’ennesima volta conferma l’Atrofia Cerebellare sia emisferica che vermiana il cui grado appare leggermente aumentato rispetto ai due esami precedenti.Veniamo dimessi dall’ospedale con risultato Atassia Cerebellare in altra malattia.Dopo tutti questi tentativi abbiamo contattato un ospedale Americano la cui risposta è stata:Sarebbe preferibile sia per voi, sia per il bambino recarsi in Francia  presso L’Hôpital Necker Enfantes Malades nel centro di Parigi anche per quanto riguarda i problemi economici.Per questo stiamo rivolgendo questo appello a tutti Vorremmo poter trovare una diagnosi certa per il nostro bambino, perché sentirsi dire dai medici che nostro figlio andrà a finire su una sedia a rotelle senza nessuna speranza è abbastanza doloroso.Confidiamo e crediamo Sempre e molto nel Signore affinché venga in nostro soccorso, ma che soprattutto aiuti Fabrizio e che se anche questo tentativo a Parigi sarà inutile, crediamo fermamente che il Signore ci aprirà un'altra via..Con questo ringraziamo tutte le persone che vorranno partecipare a questa iniziativa, e con la speranza che questi fondi ci siano utili per affrontare le spese necessarie.

 
 
 
 
 

INFO


Un blog di: aiutiamofabrizio
Data di creazione: 21/03/2007
 

COME AIUTARMI

Dopo varie visite i miei genitori Pietro e M. Francesca hanno contattato un ospedale Americano la cui risposta è stata:"Sarebbe preferibile sia per voi, sia per il bambino recarsi in Francia  presso L’Hôpital Necker Enfantes Malades nel centro di Parigi ".Per questo,assieme i miei genitori,parenti e amici, stiamo rivolgendo questo appello a tutta l’Isola, e non solo.
Vorremmo poter trovare una diagnosi certa , perché sentirsi dire dai medici che la speranza è quella di passare il resto della vita su una sedia a rotelle senza nessuna speranza è abbastanza doloroso.
Confidiamo e crediamo Sempre  nel Signore affinché venga in nostro soccorso, ma che soprattutto mi aiuti, anche se  questo viaggio della speranza a Parigi sarà probabilmente inutile, ma crediamo fermamente che il Signore ci aprirà un'altra via..Con questo ringraziamo tutte le persone che vorranno partecipare a questa iniziativa, e con la speranza che questi fondi ci siano utili per affrontare le spese necessarie.Per questo il comitato Profabrizio ha istituito un conto corrente bancario dove chiunque potrà dare la propria offerta
Il  c/c è : 05167-6152869417/99  ABI  03069 --   CAB 84984  presso Banca Intesa S.p.a. agenzia di Olbia C.so Umberto intestato a Comitato Profabrizio
Causale: profabriziopinna

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