Non siamo isole

Blog trasferito

Da oggi questo blog non viene più aggiornato. I nuovi post saranno pubblicati all'indirizzo http://rossanoeglialtri.blogspot.com/

Venite a trovarmi!

Come posso trasformare un sogno in un progetto?

Vorrei fare qualcosa di concreto affinché ciascuna persona che soffre potesse farlo con serenità.

E' possibile? Credo di sì

Come? Vorrei scoprirlo...

Se mi dite cosa ne pensate...

Chemio e trapianto: esperienza di vita e non di morte

"Grazie.

La sola parola che mi viene in mente per iniziare questa lettera.

Grazie perché il 31 agosto 2007 la tua generosità mi ha permesso si sperare e credere ancora nel futuro.

Sono Sabrina, la ricevente del tuo midollo.

Di te non so niente, come ti chiami, come sei fatto, ma per me sei una persona meravigliosa. Sei stato quella piccola luce di speranza che speri di vedere in fondo a un tunnel buio.

Penso spesso a te e alla tua famiglia e vi ricordo nelle mie preghiere.

Sono la mamma di due bambini piccoli e ogni giorno guardandoli so di essere stata molto fortunata.

Purtroppo il 9 maggio 2007 ho scoperto, in modo casuale e improvviso, di avere una brutta forma di leucemia acuta. Il mattino ho salutato mio figlio che andava all'asilo e poche ore dopo ero in ospedale senza sapere se avrei ancora potuto dare un ultimo bacio a lui e alla piccolina.

Penso sia impossibile far capire quello che si prova in certi momenti, sono emozioni così forti, così devastanti che poi, quando passa, quasi le dimentichi.

Si sa che certe cose capitano, ma mai si pensa che possano succedere a te.

E invece quando arrivano certe mazzate, ti rendi conto di quale può essere veramente la tua forza e il tuo coraggio. A casa, appena ho saputo la notizia, ho pianto lacrime di rabbia, ma da subito ho voluto farcela: ho pensato alla malattia come a una prova, ho deciso di non subirla ma di viverla fino in fondo come un'esperienza di vita e non di morte.

E così è cominciata la chemioterapia, un lungo ricovero in camera sterile e la consapevolezza di dover affrontare un trapianto per poter avere delle speranze.

In quel periodo ho avuto la fortuna di conoscere e avere accanto delle persone meravigliose, medici e infermiere che hanno creduto in me e mi hanno dato una forza che non sapevo di avere. Poi ancora chemioterapia da casa, fino ad arrivare al ricovero per il trapianto, a fine agosto.

Il 31 agosto 2007 sono nata un'altra volta; a differenza di molti altri ho avuto la fortuna di avere un'altra possibilità! E tutto questo grazie anche a te: mia mamma ripete spesso che ora è come se avesse an altro figlio! E io un fratello!

Durante il trapianto, guardando la sacca con quella piccola goccia che scendeva lentamente, sentivo le lacrime salirmi agli occhi, ma erano finalmente lacrime di gioia. Ora sono passati alcuni anni e faccio controlli regolari. La malattia no c'è più, ma so di essere ancora a rischio rigetto e che la malattia si può ripresentare. Ho imparato a vivere giorno per giorno, anche in modo un po' egoistico. Sono cambiate le mie priorità: faccio progetti per il futuro ma al primo posto c'è la voglia di poter stare accanto ai miei bambini il più a lungo possibile.

Ogni volta che vedrai il sorriso di un bambino con la sua mamma, pensa ai miei figli, che grazie a te hanno ancora una mamma a cui poter sorridere.

Chissà, forse un giorno potremo conoscerci; per ora ti abbraccio forte e sappi che ti penso tanto."

Emanuela

"Giorno + 47 dalla Rinascita

L'infusione del farmaco è andata bene senza effetti collaterali, i danni ancora non si vedono e se giovedì i linfociti non saranno ancora sterminati gli toccherà una seconda dose. Qualcuno si è chiesto come abbia fatto a prendersi la mononucleosi in isolamento: queste mine vaganti sono già dentro di lui, sono i ricordi delle infezioni e delle malattie contratte dalla donatrice, questi virus che Ale non conosce ma il midollo della donatrice sì (quindi ne sviluppa una risposta immunitaria) possono riattivarsi in qualsiasi momento provocando in lui la malattia. Oggi l'ho visto un po' più su di ieri, ma non come altre volte...la botta al morale è stata notevole....Anna poi ha voluto raccontargli di cosa ha fatto oggi in piscina e lui si è incupito un po'.....manchi tesoro, manchi da morire, la terza parte di me oggi non c'era e il vuoto che lascia è enorme...quante volte ti ho cercato e ti ho anche chiamato, sbagliando il nome di tuo fratello, manchi moltissimo anche a lui...pure se non lo da a vedere. So quanto è più difficile stare lì dentro vedendo che per gli altri fuori la vita continua. Amore, la vita DEVE continuare, la stiamo continuando anche per te, perchè quando tu uscirai di lì non debba trovare una famiglia esausta, spompata ed afflitta. Se la nostra vita si fermasse sarebbe difficile farla ripartire, invece noi vogliamo accoglierti con un treno in marcia sul quale tu al più presto potrai risaltare su, vivi e pronti a gioire con te di tutto ciò che la vita ha deciso di riservarti. Non voglio dirti come sarà la tua vita, quanto sarà magnifica, perchè non è così, io non lo so.........la tua vita non è già scritta, la devi scrivere tu, usando tutti i colori che essa stessa ti ha insegnato, donandoti agli altri consapevole che essa è un dono (e chi meglio di te lo può sapere?) e che quindi il suo significato è DONARE, essendo di esempio per chi ancora non ha capito l'essenza della vita, vivendo intensamente e non sprecando nemmeno un minuto. Sei tu che devi fare della tua vita un capolavoro ed io prego il Signore per poter esserci ed assistere al tuo capolavoro."

Il post di oggi di Emanuela che pensa a suo figlio Ale, in camera sterile per un trapianto di midollo, ha parole che sono entrate in me come un pesante masso gettato in acqua: sono atterrate nel mio cuore dritte, veloci, silenziose e si sono appoggiate su un fondo sabbioso, pronto ad accoglierle e benedirle. Dicono molto su quello che vivono le persone accanto al malato. Quando una malattia entra in una famiglia non colpisce solo il malato, ma tutti i suoi membri. Ognuno però ha un ruolo diverso: il malato deve pensare a combattere per se stesso; chi gli sta attorno deve dargli il massimo appoggio senza tralasciare la cura di sé, continuare a vivere "fuori" dalla camera sterile per non crollare quando il malato ne uscirà, potergli allora dare la mano e continuare insieme il cammino, trovando conforto nel suo sorriso e nei suoi passi di nuovo sicuri. Penso sia una situazione molto difficile. 

Ci sono volte in cui la malattia entra come un cuneo e spacca tutto: i fidanzati si lasciano, i matrimoni si disfano. Crepe antiche o cemento troppo fresco non riescono a contrastare la forza devastante del terrore, della paura e di tanti altri sentimenti che non so nemmeno immaginare. 

Emanuela ha altri due figli e un marito che sicuramente la aiuta. Poi ha un gruppo su Facebook, veramente molto seguito, dove si è creata una comunità variegata: chi fa il tifo la famiglia Polì e per Ale, chi condivide la sua storia, chi ogni tanto -su Internet c'è il meglio e il peggio, come nella vita reale- mette un po' di zizania. Il web permette di creare queste comunità allargate che mi sembra possano far sentire meno sole le persone che si trovano di fronte a drammi immensi come questi. La sua lettera all'anonimo donatore di midollo di Ale è stata anche pubblicata sul numero 36 di ADMONotizie.

Un tempo non c'erano cure, e la morte era accettata come parte della vita. Oggi c'è forse maggiore consapevolezza del suo valore e fiducia nelle possibilità della medicina. Quando si è malati si cerca di trattenere a sé ogni giorno con le unghie e con i denti, mentre quando si sta bene si lasciano scorrere via le settimane, i mesi, come acqua da un rubinetto dimenticato aperto. 

Ho sentito molti guariti dire: "Ho continuato a lottare, a crederci, a non mollare mai e ce l'ho fatta." All'inizio queste parole mi lasciavano molto perplessa perché, sempre confrontandomi con la mia storia personale, pensavo: non posso credere che Rossano non abbia voluto o saputo lottare. Spesso suo padre nelle testimonianze dice "Rossano voleva, noi vogliamo, voi volete, tutti vogliono vivere!"

 E veramente non so cosa pensare.

La forza di volontà può, assieme ad altri fattori, essere determinante nella sconfitta di una malattia?

O è la malattia stessa ad essere, in alcuni casi, così forte da spezzare anche la volontà di sopravviverle?

O ancora, come sostengono certe teorie, può essere addirittura un evento traumatico della nostra vita a generare la malattia, come una sorta di autodistruzione di un'esistenza colpita a tal punto da venirne soffocata?

Voi cosa ne pensate? Qual è la vostra opinione su questo ultimo aspetto? Vi siete mai sentiti sovrastati da una malattia? E come avete reagito?

I giovani di oggi mi piacciono

Vent'anni fa avevo la loro età e stavo vivendo esperienze che avrebbe impresso una certa piega a tutta la mia vita. Ed è anche per questo che i messaggi che mi scrivono i ragazzi, a seguito di un incontro nella loro scuola, mi piacciono tutti: sono veri, semplici e diretti, mi danno tanta speranza! Da quarantenne posso non condividere la scelta di chi dice di "no, non me la sento". Ma da ex-ventenne la capisco e la accetto con serenità.

Ciao!!!! si, voglio continuare e infatti attendevo la mail. Comunque ci sono per continuare con ADMO e attendo ulteriori informazioni! Sascia

Guardi grazie per l'informazione ma per il momento non sono intenzionato a donare il midollo magari più avanti se troverò il coraggio! Luca

La mia posizione riguardo alla possibilità di diventare un potenziale donatore di midollo è rimasta del tutto invariata nel corso di questi anni e pertanto è con piacere che accolgo la sua proposta. Attendo dunque sue precise istruzioni. Claudio

In questo periodo ho riflettuto molto su quell'incontro e devo ammettere che ciò che avete raccontato mi ha colpita molto. Mi piacerebbe finalmente procedere con le "pratiche" per poter diventare potenziale donatrice. Giulia

Buongiorno! sono Elena, mi scuso se le rispondo solo ora ma sono stata molto impegnata in questo periodo e volevo risponderle con calma. Ho pensato seriamente a questa donazione, ma mi sono resa conto che forse a oggi non sono ancora pronta, non dal punto di vista fisico ma da quello della "coscienza e responsabilità". Le dico anche che finalmente sono diventata una donatrice di sangue, e questo mi ha fatto sentire molto realizzata! però la differenza tra donazione di midollo o di sangue è proprio questa.. se il sangue posso donarlo quando voglio (o quasi) per il midollo non è così..metti che mi chiamano quando sono impegnata a fare qualcosa di importante..non me la sento ora di dire sì e poi magari cambiare idea all'ultimo facendo perdere le speranze a qualcuno..e soprattutto avrei i sensi di colpa per tutta la vita! Però credo che tra qualche anno ci risentiremo, magari quando avrò qualche certezza in più della mia vita (università, lavoro ecc..) Nel frattempo la ringrazio moltissimo, ci risentiamo presto!

Ciao,  ho 18 anni, ho assistito al vostro dibattito nella mia scuola e sono rimasto molto colpito, soprattutto dalla storia del tuo caro cugino! Mi ci rispecchio molto nella tua storia. Nel giugno 2009 toccò anche a me salutare il mio cugino... Lui era il mio più grande riferimento, come un fratello, come un maestro e pur troppo adesso mi tocca viaggiare nella mia vita con lui che è dall'altra parte del cammino! Dovevamo anche noi provare il trapianto di midollo ma ormai si era fatto troppo tardi. I miei genitori sono a conoscenza della mia decisione e ovviamente ne sono d'accordo. Credo che mio cugino con il vostro incontro mi abbia voluto far capire quanto sia importante aiutare le persone che combattono contro queste malattie. Attendo vostre notizie! Grazie di cuore... L.

 Penso che diventare donatore di midollo osseo sia un gesto di grande umanità. Io sono pronta per affrontare eventualmente questo percorso, cosciente del fatto che ciò significa salvare una vita. Il fatto che ci possano essere dei rischi non mi impedisce comunque di prendere questa decisione perchè le probabilità che possano esserci delle complicazioni sono sicuramente più basse delle probabilità che la persona che ha bisogno del mio midollo osseo possa morire.
Perciò inviami pure il modulo.
Un saluto, Sabrina.

Fra queste righe c'è il lavoro di un'associazione, l'ADMO, che guarda al futuro. Perché il Registro Italiano dei donatori di midollo/cellule staminali sta invecchiando: un numero sempre maggiore di donatori saranno presto cancellati per superamento del limite d'età di 55 anni; la prospettiva tra il 2011 e il 2020 è di chiudere il bilancio delle entrate/uscite di donatori italiani sempre più in passivo.
La sfida di oggi è coinvolgere i più giovani non solo emotivamente, per evitare che, smorzato l'entusiasmo inziale, sul più bello -nel momento cruciale in cui potranno salvare una vita umana- dicano: "Ora non me la sento più".

Parlare loro del significato della solidarietà è anzitutto un viaggio dentro a noi stessi. Quando ti ascoltano seri, essi si aspettano sincerità e condivisione di valori che possano farli sentire parte della comunità degli adulti, in cui stanno muovendo i primi passi da pari a pari.

Vi è mai capitato di condividere i vostri valori in pubblico? Come avete vissuto quell'esperienza? 

Le parole di un papā

Cara Raffaella, questo ultimo anno è stato per noi genitori veramente difficile. Ho conosciuto alcuni papà e mamme, il cui percorso è stato decisamente meno fortunato, che non hanno più CORAGGIO DI PENSARE e VOGLIA DI PARLARE. Il mio desiderio è che ciò che le parole che seguono vengano lette per far conoscere anche i loro pensieri. Credo sia l'unico mezzo a mia disposizione per essere d'aiuto. Da parte mia cercherò attraverso alcuni amici di far conoscere ancora di più l'argomento a tanti ancora sconosciuto. Ho chiesto ad amici del Gruppo Abele se possono far girare la mia lettera anche tra i loro contatti. Più persone sanno e maggiori sono le SPERANZE per tutti. Se mio figlio ha trovato il donatore è perchè anni fà Persone come il Sig. Mario Bella si sono impegnati per questa causa coinvolgendo migliaia di persone.

10 gennaio 2011

L’ unico e solo motivo di questa testimonianza è che la nostra famiglia, fortunata, ha un enorme debito di riconoscenza verso un anonimo donatore di midollo osseo che ha ridato forza, fiducia e vita a nostro figlio.

Non è piacevole essere qui a raccontare i problemi e le difficoltà personali, ma ci auguriamo che conoscere la nostra esperienza possa essere di aiuto ad altre persone.

Le nostre parole non cercano compassione o vicinanza. Vorremmo solo far capire l’importanza della donazione di midollo.

Tante, tante, tante persone, genitori, figli, fratelli sono stati o sono tuttora, in questo istante, nella nostra condizione.

Noi siamo solo la loro voce.

La voce di chi vuol dire che senza essere medici oppure eroi, è possibile dare speranza di vita e di guarigione a tanti sfortunati malati il cui futuro è legato al trapianto di midollo.

Il dolore non risparmia nessuno ma questo non è l’oggetto della lettera.

Vorremmo farvi sapere che esiste la possibilità concreta di fare qualcosa di reale, di vero.

Tanti tristi epiloghi forse si sarebbero potuti evitare se ci fossero stati più donatori di midollo. Più grande è il loro numero, maggiori sono le possibilità di trovare donatori compatibili ed uguali a coloro che ne sono alla ricerca.

L’obiettivo unico del nostro intervento è di far conoscere questo messaggio.

E’ un messaggio forte, concreto, ma mai abbastanza se si pensa al significato vero di quello che tutti noi desidereremmo. Riuscire ad avere il giusto donatore per ciascun malato.

Due aspetti ci hanno particolarmente colpito in questi mesi:

Il primo, drammatico, è stato il vero e completo senso di impotenza di noi genitori.
Non poter far nulla per aiutare nostro figlio, se non piangere silenziosamente accanto a lui.

E’ da qui che nasce il bisogno di far conoscere la nostra esperienza. Donare il midollo significa ridare una possibilità di cura ai figli di altri genitori. Questo è il nostro unico mezzo per aiutare i tanti che ne hanno bisogno e non essere così totalmente impotenti.

L’altro aspetto che ci ha stupito è stata l’enorme dignità e forza di ciascun malato nell’affrontare le difficoltà. La malattia non è mai ritenuta disgrazia o sventura ma solo un caso sopraggiunto da affrontare e combattere con tutte le proprie forze, con i mezzi a disposizione e con l’aiuto dei medici, spesso di sensibilità ed umanità sorprendente.

Dai bambini ammalati che stiamo incontrando e conoscendo nel nostro percorso abbiamo una continua lezione di vita.

Le difficoltà che ogni giorno dobbiamo affrontare, da persone sane, nulla sono in confronto a quelle che questi ragazzi stanno vivendo.

Non serve compassione o desolazione. Meritano sicuramente di più.
Meritano il massimo della nostra stima e tutto l’aiuto che, secondo le nostre possibilità, siamo in grado di offrirgli.

Il nostro non è un caso unico. Stiamo parlando a nome dei tanti che stanno attraversando momenti simili. NON sono episodi così rari o isolati come si pensa o, per paura, si vorrebbe credere.

E’ stato un anno di dolore, di speranza ma, fortunati noi, di grande riconoscenza.

Riconoscenza verso coloro cha hanno avuto il buon cuore di essere sensibili e a noi vicini in questo periodo, iniziando dai medici per arrivare ai donatori di sangue e infine all’anonimo donatore di midollo che si è offerto per nostro figlio e a cui donatore auguriamo che possa almeno immaginare l’immenso valore del suo gesto.

Sono parole molto semplici, dirette, forse poco curate nella forma, ma spero di essere riuscito a trasmettere un po’ di queste nostre riflessioni.

La scienza e la medicina ci spiegano come potremmo fare se volessimo diventare donatori di midollo osseo, ma è il nostro cuore che deve renderci disponibili ad offrirci di aiutare coloro che, a fatica, potrebbero riprendere a sperare GRAZIE AD UN NOSTRO GESTO.

Un forte abbraccio a chi non ha avuto la nostra fortuna.

Siamo profondamente e sinceramente vicini a coloro, conosciuti e non conosciuti, che ancora stanno combattendo la malattia.

Davanti ai bambini malati si ride anche quando si vorrebbe piangere, ma io ringrazio che almeno ad oggi abbiamo una storia positiva da raccontarVi.

Un midollo per Claudia, ci sarā?

Noi, volontari e collaboratori, non lavoriamo per sentirci dire grazie. Ma quando una persona condivide con noi il suo doloroso percorso, noi non possiamo che allargare le braccia e stringerla in un abbraccio pieno di affetto. Questa mail è arrivata in sede qualche giorno fa e mi sembra portatrice di un forte grido di aiuto.

Mi chiamo Claudia, e vi scrivo per ringraziarvi per quello che fate, ma innanzitutto perché ci siete.

Ho 35 anni, sono un medico anestesista rianimatore. E ho un linfoma di Hodgkin.

Negli ultimi anni il trapianto di midollo /CSE dà una speranza non solo ai malati di leucemia, ma anche a tanti altri. Anche a me, ora.

Perché il linfoma di Hodgkin è un tumore che nella maggior parte dei casi guarisce benissimo con la chemioterapia. Ma se non fai parte di quella "maggior parte", e neanche l'autotrapianto funziona, non c'è chemio che tenga... solo il trapianto può darti qualche possibilità. Possibilità che una volta si credevano esigue, che ora stanno crescendo.

Io sono in attesa di un donatore. In realtà l'avevano trovato, era già tutto pronto... il giorno prima del mio ricovero hanno sospeso tutto perché ai controlli pre-intervento hanno scoperto che il donatore aveva problemi cardiaci. Mi è spiaciuto molto per lui/lei perché sarà stata una grande delusione, e spero non siano problemi seri. Ma per me è ricominciata l'attesa, la chemio, forse un autotrapianto per "prendere tempo"... il mio linfoma ormai è "cattivo" e se non lo tengo buono con qualche terapia potente è pronto a ripartire e non fermarsi...

Il mio piccolo sogno, il mio progetto, è poter guarire e fare promozione con voi alla donazione, nelle scuole, ma non solo... persino tra i miei colleghi medici ho trovato tanta ignoranza! Spero proprio di potervi conoscere un giorno, e lavorare insieme, e poter raccontare quello che ho imparato.

Intanto, comunque, grazie per quello che avete fatto e fate. Non mollate mai!

Claudia

Claudia ha aperto anche due blog, un modo anche per non lasciarsi schiacciare dalla malattia, dalle terapie e dal buio.

www.mylimph.blogspot.com
www.klalla75.blogspot.com

Marco ed Elena

Quando Marco ha donato il suo midollo a Elena, certo gli sono state spiegate le procedure, i rischi, la tutela. E probabilemente lui deve avere pensato che non poteva essere così vigliacco da non salvare la vita di sua sorella, potendolo fare.

Tutti quei medici professionalmente non facevano una piega, ma non gli stavano troppo simpatici. Avrebbe voluto essere più tranquillizzato, forse anche un po' coccolato... ma loro non avevano molto tempo da perdere con le sue insicurezze e diciamolo, l'avevano messo alle strette... e alla fine lui aveva inghiottito il boccone amaro ed era entrato in sala operatoria per il prelievo.

Che non avessero poi capito che lui preferiva l'anestesia locale a quella totale, non gli era tanto piaciuto ma, tutto sommato, alla fine le cose erano andate per il meglio. E si sentiva anche orgoglioso del suo gesto.

Il fatto che adesso, a dieci mesi di distanza gli chiedano di effettuare una nuova donazione però, proprio non gli va giù. Elena è ricaduta nella malattia e ha bisogno di nuove cellule staminali sane per continuare la sua battaglia. Ma Marco ha passato la notte a piangere, pensando alle sue due figlie, alla moglie. E se gli succedesse qualcosa, chi penserebbe a loro? Non sarà pericolosa una seconda donazione a pochi mesi dalla prima? E il prelievo dal sangue periferico... no, non se la sente davvero.

Sua moglie stamattina ha telefonato all'ADMO chiedendo aiuto. L'unica cosa che so fare è proporle per Marco alcune strade, per fare in modo che possa prendere la "sua" decisione, nel modo più sereno possibile. In modo che tra dicei anni, ripensando a questi momenti, non debba rimpiangere di non aver potuto fare la sua libera scelta.

Donarsi o non donarsi?

A pranzo ho letto un articolo su La Stampa di oggi 28 settembre, che riportava questa notizia: "Non dono il midollo a mia sorella". Mi sono venuti i brividi.

Ho ripensato a ventidue anni fa quando la mamma fece un lungo discorso a mia sorella, di 9 anni, spiegandole che bisognava verificare se il suo midollo sarebbe stato compatibile con quello di nostro cugino Rossano. Lei aveva paura, ma alla fine acconsentì ad effettuare il piccolo prelievo di sangue che ci permise di sapere che Francesca non era compatibile con Rossano, ma perfettamente identica a me, nel tratto genetico che gestisce il sistema immunitario.
Resta per me una magia che due persone, l'una con gli occhi azzurri alta 182 cm, l'altra nove anni più vecchia con gli occhi scuri e alta 168 cm, siano - almeno in parte- geneticamente identiche.

In quegli stessi giorni una cugina di Rossano si rifiutò di sottoporsi al medesimo esame perché non se la sarebbe sentita di donare il suo midollo, per le ragioni (credo paura, fondamentalmente) di questa sorella padovana. "Rossano è un egoista a volere il mio midollo". Lui pianse amaramente per questo rifiuto e le reazioni all'interno della famiglia furono molto dure. E' un po' come vedersi chiudere una porta in faccia quando nella stanza sta divampando un incendio. 

E' molto difficile e pericoloso dare un giudizio, anche se il biasimo nella mia situazione sorgerebbe spontaneo. Ma le motivazioni di queste persone lontane nel tempo e nello spazio non possono essere condannate a priori. Una donna e un ragazzo legati alla vita da un filo sottile di DNA, a dipendere dall'altruismo di altri. Due donne che non se la sentono di mettersi in gioco, in cui la paura è più forte del legame affettivo, una paura che ti fa dubitare dei medici che ti rassicurano, dei parenti che tendono la mano, dicendoti che non ti succederà nulla. "Ma sarà poi vero? O vogliono tutti ingannarmi perché sono solo degli egoisti?"

Io spero davvero che la sorella neozelandese trovi un altro donatore compatibile. Tra l'altro, oggi la banca dati dei donatori volontari offre molte più probabilità di un tempo di avere un midollo sano da un donatore estraneo. E anche per questo, in pochi secondi, molti sentimenti hanno turbinato dentro di me. Se la sorella sana fosse stata già informata sul fatto che c'è gente disposta a donare il midollo ad un perfetto sconosciuto, se avesse saputo che la prima regola per un medico è "non mettere a rischio la salute di una persona sana, per guarire una persona malata", se avesse maturato la coscienza che con un piccolo gesto si può salvare la vita di una persona che se ti cerca ha bisogno davvero di te, forse - e dico forse - non avrebbe vissuto questo sentimento accecante.

Cosa ne pensate voi?

Aforisma

"La gioia non è nelle cose, è in noi" 

 Richard Wagner

Stadi di maturazione

Davide ha appena compiuto 18 anni e i genitori gli hanno già comprato l’auto dei suoi sogni, con conseguente invidia di tutti i coetanei. Quando la mamma me l’ha detto, ho istintivamente esclamato “Ma così giovane, con un’auto tanto potente?!”

E Nadia, con quel sorriso beato e la luce negli occhi, ha risposto: “Eh, cosa vuoi, dopo quello che abbiamo passato…”. Cuore di mamma.

Davide alcuni giorni fa è stato chiamato per un’intervista, in cui dovrebbe raccontare la sua testimonianza di trapiantato di midollo a quattordici anni. Ripercorrere davanti ad una telecamera i giorni delle terapie, la camera sterile, l’arrivo di una sacca di sangue midollare dalla Germania: una ragazza di vent’anni che da poco si era iscritta al Registro tedesco dei potenziali donatori di midollo osseo, era risultata infatti subito compatibile con quello scriccioletto con la zazzera nera e gli occhi vispi, alto e secco come un fuscello, che un giorno, un brutto giorno si è sentito dire: hai la leucemia, domani ti aspetta un letto in Oncologia Pediatrica.

Ma Davide l’altra sera confessava alla mamma di non voler fare quell’intervista, di non voler rivivere nel racconto quei mesi, troppo pesanti per un ragazzino con tanta voglia di giocare a pallone e suonare la batteria. E così Nadia, con pazienza gli ha parlato a lungo, raccontandogli come la sua testimonianza potrebbe far dire a qualcuno: “Guarda, se quel ragazzo è vivo, è grazie ad una sconosciuta donatrice. Allora anch’io potrei salvare una vita umana se divento donatore di midollo osseo.” Anche questo è cuore di mamma.

E prima o poi Davide ce la farà a fare questo passo di maturazione ed elaborare quel tornado che ha attraversato un pezzo della sua strada.

Mattia, con disperazione alla ricerca di un donatore

Mattia è un ragazzo di 18 anni che vive a Delia in provincia di
Caltanissetta. Da quattro anni è affetto da leucemia mieloide cronica.

Nonostante tutti questi anni non siamo ancora riusciti a trovare un
donatore per il trapianto. I genitori sono disperati. Abbiamo pensato
allora di scrivere a tutte le associazioni ADMO di tutta Italia. La
preghiera è quella di estendere questa richiesta di aiuto anche a tutte
le altre sedi Admo della vostra regione al fine di organizzare
iniziative, citando il caso di Mattia, per incrementare il numero di
donatori nella speranza che si possa trovare quello giusto.

Se esiste anche una soòa possibilità per far guarire Mattia, questa va
sfruttata! I genitori hanno il diritto di poter sperare, di credere che
vedranno il loro figlio crescere e vivere una vita come quella di tanti
adolescenti.

Vi prego facciamo qualcosa!!!!!In questo molto oltre che aiutarli
concretamente , non li faremo sentire SOLI!!!

Elisa e Lillo Strazzeri (cugini di Mattia)

Per qualsiasi informazione relativa al caso vi preghiamo di rivolgervi
direttamente alla famiglia:

Maria Cudaminuta (mamma del ragazzo)

Tel. 0922-826604

E-mail: mariacuda@live.it

Cell. 3342269987

Michela, il nostro caffč

E' vero, il post precedente era un poco banalotto... ma in realtà dovevo iniziare un discorso "appena appena" più serio, e non sapevo proprio come partire.

Ho conosciuto Michela e suo marito Marcello nel 2007, quando nella posta elettronica dell'ADMO arrivò una mail con un appello: una donna di 35 anni cercava un donatore compatibile di midollo osseo tra i suoi colleghi della Cassa di Risparmio di Asti.

In questi casi ci mettiamo sempre in contatto con gli interessati, sia per dare qualche suggerimento sull'uso di questo potente mezzo, al fine più che altro di evitare ingestibili intasamenti presso gli Ospedali, ma soprattutto per offrire la nostra presenza. Un supporto morale, un ascolto da parte di chi ci è già passato, ma anche una disponibilità reale per fornire attraverso serate a tema tutte le informazioni necessarie a chi vorrebbe diventare donatore di midollo osseo.

Michela, sostenuta e accompagnata in modo ammirevole ed esemplare da Marcello, seppe raccogliere con grande serietà la nostra offerta di aiuto. Ebbe poi a spiegare, nel corso di un'intervista al quotidiano La Stampa a firma di Maurizio Tropeano, che aveva deciso di mettersi in gioco per se stessa e per gli altri, dopo una decina di mesi vissuti nell'incubo della malattia. La lorò vita cambiò il 17 febbraio del 2006, quando invece di partire per una settimana bianca, fu ricoverata d'urgenza con una diagnosi di mieloma multiplo micromolecolare di terzo stadio, cioè un tumore del midollo osseo. Varie chemioterapie e due autotrapianti di cellule staminali tennero la malattia sotto controllo, ma la soluzione definitiva era il trapianto. E Michela e Marcello avevano di fronte due possibilità: aspettare il donatore a casa, o andare a cercarlo.

Così fecero quello che in verità pochi hanno il coraggio di fare, perché se subire una malattia è già molto pesante, sottoporla all'interesse e alla curiosità degli estranei, "metterla in piazza", può diventare insopportabile: sentirsi oggetto di pietà, dover ammettere di aver bisogno di aiuto, può rendere ancora più fragili.

Ma Michela e Marcello fanno un altro ragionamento: "Ha presente la  lotteria? - dice lei nell'intervista - Se non compri il biglietto non puoi sperare di vincere. Io ho scelto di non restare chiusa in casa ad aspettare che la fortuna bussi alla mia porta". Ed escono così allo scoperto, prima con i colleghi della banca, poi attraverso appelli di personaggi pubblici come lo scrittore Giorgio Faletti e lo sciatore Giorgio Rocca. Arrivano anche a far tipizzare l'intera Giunta del Consiglio Regionale piemontese e organizzano decine e decine di serate in tutto l'astigiano.

Era dai tempi in cui si ammalò il giocatore della Juventus Andrea Fortunato che ADMO Piemonte non aveva picchi nelle nuove iscrizioni. Michela e Marcello hanno contribuito a sensibilizzare oltre 2000 persone in meno di due anni. Tra di esse, sei hanno donato il loro midollo nel giro di breve tempo. Il primo addirittura fu chiamato poche settimane dopo essersi iscritto al Registro, segno che il "suo" malato lo stava già aspettando: era un bambino irlandese, che forse oggi ha ricominciato una vita normale anche grazie a Michela, e senza nemmeno saperlo. Tra gli iscritti, com'era prevedibile, non c'è un donatore per lei, che troverà comunque una parziale compatibilità con un giovane tedesco.

Ma la malattia à malvagia e la vita a volte segue strade tortuose e incomprensibili ai nostri occhi: Michela si è spenta il 3 settembre 2009 nella camera sterile dell'Ospedale di Alessandria.

La cosa che mi ha colpito di più è stata la voce di Marcello che ho sentito qualche mese fa. Credevo di trovare una persona con una sofferenza atroce, per quanto aveva dimostrato di amare sua moglie; credevo che avrei ritrovato la mia sofferenza e penavo per lui. Invece ho ascoltato una voce serena, piena di una sana rassegnazione. Ciò mi ha fatto molto riflettere e alla fine ho capito che loro due insieme avevano davvero fatto tutto quello che potevano, senza risparmiarsi e senza potersi rimproverare nulla, e avevano addirittura fatto qualcosa di più: dato una mano per tutti gli altri.

E questo resterà per me un esempio di grande cività, che mi dà una grande speranza per il futuro.

Carota, uovo o caffč?

Ho ricevuto una mail con questo testo, che dice alcune cose piuttosto vere.
 
Una carota, un uovo e una tazza di caffè. Quest’ultima non sarà mai più per te quello che è sempre stata.
 
Una giovane ragazza venne dalla madre per lamentarsi di come la vita fosse così dura per lei. Non sapeva più come cavarsela e aveva tanta voglia di piantare tutto; era stanca di combattere con le vicende della vita. Sembrava che, appena un problema era risolto, un altro ne sorgesse a complicare le cose.
 
La madre la portò in cucina. Riempì tre tegamini di acqua e li depose sul gas a fuoco alto. Presto l’acqua cominciò a bollire. Nel primo mise una carota, nel secondo un uovo, e nel terzo una manciata di chicchi di caffè macinati. Li lasciò bollire per un certo tempo senza dire niente.
 
Dopo circa venti minuti spense il fuoco. Tirò fuori la carota e la depose su un piattino. Così fece anche con l’uovo, e versò il caffè, filtrandolo, in una tazza.
 
Rivolgendosi poi alla figlia, le chiese: Dimmi cosa vedi.
-Una carota, un uovo e del caffè, rispose la figlia.
La madre le disse di avvicinarsi e di toccare la carota. Lo fece e notò che era soffice. Poi la madre le disse di prendere in mano l’uovo e di romperlo. Dopo averlo tolto il guscio, notò l’uovo indurito dalla bollitura.
Poi la madre disse alla figlia di sorseggiare il caffè. La ragazza cominciò a sorridere al contatto con il ricco aroma del liquido che beveva.
Poi, chiese alla madre: Che cosa significa tutto questo?
 
La madre le spiegò che ognuna delle tre cose aveva dovuto far fronte alla stessa avversità: l’acqua bollente. E ognuna di esse aveva reagito in modo diverso.
La carota era entrata nell’acqua forte e dura. Ma dopo aver lottato con l’acqua bollente, si era rammollita e indebolita.
L’uovo era entrato nell’acqua fragile. Il guscio sottile proteggeva il suo interno liquido, ma dopo aver lottato con l’acqua bollente si era indurito.
Il caffè macinato, invece, si era comportato in modo del tutto unico. Dopo essere stato gettato nell’acqua bollente, esso aveva agito sull’acqua e l’aveva trasformata!
-Con quale di questi tre ti identifichi, chiese la madre alla figlia?
-Quando l’avversità bussa alla tua porta, come rispondi? Ti comporti come la carota, come l’uovo o come i grani di caffè macinati?
 
Chiediti sempre a quale di questi tre rassomiglio? Sono come la carota che sembra forte e dura, poi a causa della sofferenza e dell’avversità divento soffice e rammollita e perdo la mia forza?
Sono come l’uovo che all’inizio ha un cuore tenero e malleabile, ma cambia con il calore? Avevo un buon carattere e un’indole serena, poi a causa di una sofferenza causata dalla morte di una persona cara o da una depressione, una transazione finanziaria andata male o qualche altra prova, sono diventato  indurito e gelido? Forse il mio guscio sembra sempre lo stesso, ma all’interno mi sento amareggiato e indurito, con uno spirito arido e un cuore duro?
Oppure, sono come il caffè macinato? Se guardi bene, esso cambia l’acqua, cioè proprio quelle circostanze che gli procurano sofferenza. Quando l’acqua si scalda, il caffè comincia a emanare il suo aroma e la sua fragranza.
Se sei come il caffè, quando le cose cominceranno ad andarti male, tu diventerai migliore e cambierai la situazione che ti concerne.
Quando ti senti male, e le prove della vita sembrano essere enormi, cerchi di elevarti ad un altro livello? Come ti comporti nelle avversità? Sei come una carota, un uovo o come i grani di caffè macinato?
Possa tu avere abbastanza gioia da renderti dolce, abbastanza prove da renderti forte, e abbastanza sofferenze da farti rimanere umano, e abbastanza speranza da renderti felice.

Un angolo di conforto e di confronto

Ecco una cosa che vorrei fare qui, su questo blog: parlare di morte e condividere con chi ci è passato il modo di affrontare questo momento così forte della vita.

Non la nostra morte, che arriverà un giorno o l'altro, e non ci lascerà dire "Ehi, aspetta un attimo...".  Non quando capita a un conoscente, uno di cui dici, poverino.... ma la morte di chi ci è vicino e a cui vogliamo bene. Un parente, un amico, il coniuge o forse la peggior morte che ci possa toccare: quella di un figlio. Perché quando arrivano queste morti, hai ricordi sulle spalle e progetti nelle mani e boccioli di sentimenti che non hai saputo o non hai potuto annaffiare. E resti sempre spiazzato, il puzzle della tua vita si scompone improvvisamente e tu non ne capisci più il senso e non sai da dove ricominciare. C'è uno "ieri" in cui quella persona c'era e pensavi che con lei avresti voluto ancora fare o dire tante cose. E ci sono un "oggi" e un "domani" che sembrano infiniti in cui ti senti vuoto, disperato perché quella persona, che in fondo al cuore amavi così tanto, no, non c'è più.

E allora come si fa ad affrontare questa morte? Spesso in Associazione mi trovo di fronte a persone che hanno appena perso un pezzo di sé, come se ad un albero avessero staccato un ramo verde dal tronco e la ferita brucia e piange. Quel ramo mancherà per sempre ed al suo posto non ne potrà mai nascere un altro; ed è così difficile farsene una ragione. E' difficile a chi sta intorno trovare le parole giuste per confortare, Perché parole giuste non ce ne sono. Spesso è più giusto stare in silenzio e compatire. Com-patire: patire insieme. 

Gli ultimi che ho incontrato, anche se solo virtualmente, sono i genitori di Julian, che in questo blog avevano cercato per lui un donatore di midollo e nello stesso blog ora piangono per la sua piccolissima vita spezzata. E se entri nel blog non puoi che piangere con loro.

Bisogna avere il coraggio di pensare che andare avanti a vivere non è un torto che facciamo a chi non c'è più, ma è un dovere nei confronti di chi è ancora accanto a noi e ci vuole bene. Guardiamoci intorno: qualcuno che ci ama c'è sicuramente. Per lei o per lui dobbiamo ricominciare a sorridere, anche se non sappiamo dove prenderlo quel sorriso. Questo non si può fare dopo una settimana, e neanche dopo un mese, ci vogliono tempo, stagioni, anni. Ma quando sentiamo che il dolore ci sta travolgendo dobbiamo farlo. 
Ci sono tanti modi per andare avanti, non c'è una regola, sarà l'istinto di sopravvivenza che ognuno di noi ha dentro a dirci come, ma sempre tenendo nel cuore il loro ricordo. Tre esempi davanti ai miei occhi:

La mamma di Rossano: ha vissuto i primi anni in depressione e nel dolore più atroce. E' sempre stata una casalinga, quindi non poteva trovare "fuori" un appiglio, ha vissuto la morte e la sua personale risurrezione tra le mura della sua cucina. La famiglia le è stata vicina, molte persone sono andate a trovarla. Il grande aiuto sono stati i due nipotini nati nel '92 e nel '96, che ha allevato, a cui ha cucito e ricamato lenzuola e golfini. Ora è una anziana donna serena, nonostante un ictus l'abbia semi-paralizzata.

Il papà di Rossano: ha dato vita, con alcuni amici e parenti, all'ADMO. E' un progetto talmente grande che è difficile da raccontare, bisogna viverlo. Per lui ADMO è Rossano: il giorno successivo al funerale di suo figlio, è partito con il suo testamento in mano e con il proposito di compiere "un'azione al giorno". Ha percorso chilometri, ha parlato, ha pianto, ha costruito, ha incontrato tante mani tese, ha ricevuto anche porte in faccia e non si è mai fermato. Ora ha quasi 77 anni e sta lavorando per costruire una casa di accoglienza per le famiglie dei malati. Perché abbiano quello che lui e sua moglie non hanno avuto: un materasso su cui dormire per stare accanto al loro caro ammalato. Come lui e con lui, non mi stancherò mai di ricordarlo, tanti padri, madri, o parenti o amici che combattono la stessa battaglia in Italia e nel mondo.

Il mio piccolo cammino: io che avrei voluto fare grandi castelli, ho lasciato troppo spazio alla mia mente e la mente mi ha divorata.  Per dieci anni il seme lasciato per me da Rossano è rimasto in un cassetto, anni di disperazione solo apparentemente infruttuosa. Avevo il cuore pietrificato. Poi ho ricevuto, senza chiederlo e senza meritarlo, il dono della Fede e mi sono abbandonata a mamma Provvidenza. Fede che ha dato un senso ad ogni cosa fatta, ad ogni esperienza vissuta, positiva o negativa che fosse stata. Ho lasciato un lavoro da manager e ho trovato un posto dentro l'Associazione, dove faccio fruttare le mie esperienze con un unico obiettivo: recuperare un donatore di midollo in più, dare una speranza ad un malato, nel nome di Rossano.

Dopo vent'anni ognuno di noi ha ritrovato momenti di gioia e di serenità, la ferita ha smesso di spurgare, il seme è germogliato...
Ecco, mi piacerebbe che dentro questo blog confluissero altre esperienze, perché chi sta cercando una via d'uscita da questo tunnel buio, trovasse qui qualche piccola parola-lanterna.

PS: I genitori di Julian hanno creato anche loro una Fondazione, in bocca al lupo.

Vivere dopo un tumore

Risale al 2006 il mio primo incontro con Loredana Ranni. Fa sempre un certo effetto incontrare di persona l'autrice di un libro, quando questo ti lascia un segno, ti permette di capire, ti riapre stanze dell'anima. Loredana sa scrivere anche perché è il suo mestiere, ma quando si parla di un'esperienza personale non è così scontato, saper scrivere, perché significa comunque doversi mettere a nudo.

In quell'anno il suo libro "Io, viva di tumore" era appena stato pubblicato e ebbi l'occasione di presentarlo per ADMO all'interno dell'iniziativa "Fogli d'autunno".

 Ho pensato di riprendere alcuni appunti che scrissi per quella serata. Spunti scaturiti dalla lettura, riflessioni personali e brevi assaggi:

Questa non sarà una presentazione in cui i protagonisti sono al di qua del tavolo e il pubblico ascolta e tace. Questo vuol essere un incontro, una condivisione delle esperienze drammatiche vissute da una donna, Loredana Ranni e da una famiglia come tante, la famiglia di Rossano Bella. In comune queste due storie non hanno l’epilogo, ma un filo conduttore, la lotta per sopravvivere e l’amore gratuito verso un prossimo che attraverso queste esperienze può trarre forza per continuare a lottare.

Questo libro, Io viva di tumore,  nasce da una promessa fatta da Loredana ad una compagna di stanza, di portare il suo racconto a tutti i malati e alle loro famiglie.

E’ difficile per chiunque parlare di leucemia, e chiamarla tumore forse fa ancora più male. Ma questo è la leucemia: un tumore del sangue che colpisce in modo subdolo senza che se ne conosca l’origine. E’ difficile parlarne sia per chi lo ha vissuto, combattuto, sconfitto, sia per chi ne è stato sconfitto. Quello però che è accaduto a queste persone, è stato che hanno avuto la forza di guardare in faccia la loro vita e la morte e prendere in mano il coraggio di voler andare avanti. Ma questo, nessuno lo può fare su due piedi. Tutti quando si trovano di fronte ad una diagnosi infausta provano lo stesso sentimento: paura.

 Loredana: qualche sintomo all’apparenza non preoccupante, gli accertamenti medici che stringono il cerchio, i dubbi, la paura, la corsa della mente verso il traguardo più terribile. Il simbolo matematico di uguaglianza tra i termini tumore e morte viene spontaneo porcelo, ma questo libro offre una chiave di lettura, senza voler proporre “insegnamenti o dimostrazioni per alcuno” (a pag. 10). Di certo quella di tumore è una diagnosi che cambia il modo di affrontare la vita, da subito:".... Mi ero letteralmente  tuffata nello studio della dottoressa e consegnando le lastre del radiologo, con le lacrime agli occhi le avevo detto di aver paura, tanta paura.<< Loredana, si metta in testa che esistono noduli benigni>>. Tutto il mio corpo scattò. Benigno è un aggettivo che, assieme a maligno viene attribuito al tumore. E’ come pensavo, quindi. Ho il cancro.” (a pag. 16).

Sin dalle prime pagine si capisce c’è un grande lavoro interiore. Questa donna riesce a presentare al lettore la sua vicenda, assolutamente drammatica nel suo svilupparsi rapido e implacabile, a tratti con una delicatezza che rende il peso degli eventi più lieve da sopportare, a tratti con una semplicità che mostra la cruda realtà. E la dolcezza con cui descrive gli stati d’animo dei familiari, con cui racconta le lacrime, i “bicchieri di lacrime” versati come unica via per esprimersi.

"Arrivò però la mia prima passeggiata a turbare il clima nel quale mi ero fatta una ragione di dover temporaneamente vivere. Il rischio di paralisi era stato scongiurato ma la lunga inattività aveva reso le mie gambe debolissime e incapaci di rimanere in posizione eretta. [...] L'infermiera mi costrinse ad arrivare fino al bagno per potermi lavare con il suo aiuto. Non pensò che io non potessi avere l'esatta cognizione del mio stato fisico, non essendomi mai vista e neppure sfiorata la testa. [...] Il trovarmi davanti allo specchio, dunque, scatenò la mia comprensibile reazione. I capelli erano stati completamente rasati. Una necessità della degenza in quel reparto sterile, avevano spiegato i medici a mia madre, che si era ostinata a chiedere di non tagliarli perché sapeva quanto io ci tenessi, una necessità che sarebbe comunque diventata un'inevitabile conseguenza della chemioterapia ad alti dosaggi alla quale sarei stata successivamente sottoposta. Il mio viso appariva incredibilmente gonfio e, l'occhio sinistro, era ridotto a una stretta fessura. Mi strappai il camice di dosso. Avevo grossi cerotti  ovunque, da alcuni dei quali uscivano sottili cannule. [...] Lanciai un grido muto, e togliendo la mano dal lavabo, mi lasciai cadere, iniziando un pianto altrettanto muto raggomitolata lì, sul pavimento. L'infermiera mi abbracciò e cominciò ad accarezzarmi la testa, tenendo il mio viso accanto al suo. L'affetto di quei minuti tuttavia, ho potuto comprenderlo molto tempo dopo." ( pagg. 32-33)

Il racconto di Loredana si snoda su diversi aspetti: il rapporto con la fede, i legami affettivi e umani che vengono stravolti, le cicatrici che rimangono. Conclude con un raggio di luce che penetra nel profondo del cuore del lettore. Diceva John Lennon "La vita e' qualcosa che passa mentre sei occupato a fare qualche cos'altro...". Quello che personalmente ho sempre sentito venendo a contatto con questi racconti, e prima ancora vivendo a fianco di Rossano la sua vicenda, è proprio racchiuso in quella frase. E finché non si passa vicino al “bordo estremo” della vita, spesso non si capisce come essa sia realmente un regalo. E aggiunge Loredana un commento semplice ma bellissimo: “I regali bisogna sempre e comunque scartarli con il sorriso sulle labbra”.

Una casa per i malati e le loro famiglie

In questi giorni sono presa dietro faccende burocratiche, ma sto pensando di scrivere qualcosa sul progetto "casa Marisa" che sta prendendo forma a Villar Perosa. Vorrei raccontare perché è nato e come sta procedendo. Nell'attesa potete dare una sbirciata qui.

Io e i ragazzi

Mi mette sempre in agitazione incontrare i ragazzi delle scuole superiori. Vorrei dire loro mille cose, vorrei che sapessero ascoltarmi, vorrei saper parlare al loro cuore. Sarebbe così importante per me poter spiegare loro il valore della donazione di midollo, spiegare che è un gesto così semplice ma così ricco di speranza...

Tante volte incontro queste classi un po' distratte, ragazzi presi a chiacchierare delle loro cose, che ti sentono solo con un orecchio... e lì per lì mi prende lo sconforto.

Ma io vado lì davanti a loro, parlo senza microfono, guardandoli negli occhi. Con molta fatica cerco di attingere dal più profondo di me stessa frammenti dell'esperienza che ho vissuto. Certo sarebbe facile se mi facessero delle domande, qualsiasi domanda. Invece no, io devo parlare mettendo in fila indiana dei pensieri e delle emozioni che vengono a galla come bolle gorgoglianti: non è per niente facile trasfomare l'emozione in un discorso sensato. Scrivere è molto più facile, ma mi rendo conto che oggi, dopo venti lunghissimi anni, faccio ancora fatica a scrivere di Rossano, della leucemia, della donazione.

Quando un amico muore in un incidente stradale non puoi farci niente, quando invece muore per una leucemia, puoi non stare lì a guardare: puoi diventare donatore. Chiedo: Chi di voi ha avuto un amico malato? Nessuno. Sguardi persi come a dire "di cosa stai parlando"? Meglio così ragazzi, non ve lo auguro. Anche se so che prima o poi la vita riserva a tutti una sofferenza. Tutto sta nell'arrivarci un po' preparati, magari un po' più grandi.
Perché quando ti capita a vent'anni e stai pensando che la vita è fatta di regali di Natale, di quel ragazzo che ti piace, di voglia di divertirsi, di ridere eppure pensi che tutto il mondo ce l'ha con te e non ti capisce... poi improvvisamente diventa tutto buio perché tua madre ti dice che tuo cugino ha la leucemia. Tutti i tuoi sogni svaniscono, e ti manca il respiro.

E poi ti dicono: con un trapianto di midollo osseo ce la potrebbe fare. Allora tu vai e la fai quella tipizzazione e vorresti una bacchetta magica per poterglielo dare tu quel midollo e chiuderla subito con questo scherzo, perché state scherzando vero?!, mio cugino non può mica morire così.

E poi tutto finisce e ti resta solo disperazione. Ma in vent'anni hai tempo di capire che la morte fa parte della vita, che non importa quanto essa è lunga, ma come l'hai vissuta. In fondo non importa nemmeno se ti sei divertita tanto o poco, se hai guadagnato tanti soldi, ma importa quanto amore hai dato alle persone che il destino ti mette sulla strada. Anche i tuoi genitori, che qualche volta hai odiato, e tutti gli altri che vorresti cancellare perché ti mettono in difficoltà.

 Dopo vent'anni continui a pensare che se Rossano fosse qui, passeremmo delle domeniche pomeriggio insieme con lui e Maria e i miei bambini giocherebbero con i suoi.
E poi penso che se tutto questo non fosse successo, non sarei quella che sono oggi e nemmeno questa associazione non sarebbe com'è. Senza il testamento di Rossano molti non si sarebbero iscritti, molti non avrebbero donato. Quando un donatore dice: ho letto la lettera di Rossano e mi sono iscritto, io lo sento un po' mio fratello.

Donare, puro atto d'amore

Da ADMO Notizie 33 - Articolo di Roberta Miconi

Il sorriso di un bambino irrompe dolce e pieno di  vita. Un bambino che gioca, canta, balla, regala parole cariche di amore alla sua mamma. E prima di addormentarsi le sussurra il suo sogno più grande: “Mamma, io da grande voglio vivere…”. Pochi minuti per raccontare il valore della vita ma, soprattutto, l’importanza di avere l’opportunità di viverla.

È questo il nuovo spot per ADMO, trasmesso dalle emittenti televisive locali di tutt’Italia (grazie al patrocinio del Ministero della Salute e del Centro Nazionale Trapianti) e con all’attivo migliaia di visualizzazioni su YouTube. Nato da un’idea di Loredana Ranni, giornalista e responsabile nazionale della comunicazione di ADMO, e da quattro giovani, amici e professionisti che si sono uniti per dare vita a un cortometraggio sul tema della donazione o, meglio, sul tema della vita: dal talento di Marco Radice, tecnico video, Luca Ramelli, sound designer, Alessandra Felletti, doppiatrice, e me, Roberta Miconi, addetta alle pubbliche relazioni di professione, producer per questa occasione. Volevamo che pochi e semplici frame trasmettessero una grande carica emozionale: per questo abbiamo scelto il piccolo Alessandro Nicola, 6 anni, attore ‘per caso’ e vera energia positiva, grandi occhi pieni di luce che colpiscono ed emozionano. Volevamo, infatti, che a parlare fossero i suoi gesti e lo sguardo di chi si affaccia alla vita con le speranze e i sogni ancora intatti. Tre minuti di immagini, parole e musica per sensibilizzare su un tema delicato, poco conosciuto e compreso, che a molti fa paura. Perché tutto ciò che non si conosce spaventa.  E la malattia disarma. Lontano dagli occhi e lontano dal cuore: spesso è più semplice non sapere o ignorare ciò che accade a milioni di persone intorno a noi, pensando alla vita e alla salute come a qualcosa di scontato e accessibile a tutti. Lo spot ADMO ‘Voglia di vivere’ è un messaggio che vuole arrivare chiaro e forte al cuore, per informare e sensibilizzare sul tema della donazione. Si tende a pensare, senza una reale ragione, che una malattia legata al trapianto non possa appartenere al mondo dell’infanzia: è naturale che i bambini diventino grandi e, quindi, possano fantasticare sulla loro vita da adulti. Ma non è così. Fin da piccoli, tanti bambini sono costretti a relazionarsi con medici e malati, a trascorrere molto del loro tempo in ospedali e ambulatori. Se i genitori che stanno al fianco di questi bambini, però, riescono a non perdere la fiducia nella solidarietà di persone sconosciute, a credere che – per un amore assolutamente disinteressato – c’è qualcuno disposto a donare una parte di sé, questi genitori possono portare i loro figli ad affrontare la malattia con un senso assolutamente positivo. C’è bisogno, oggi più che mai, di far crescere nei giovani – nel nostro futuro, quindi – il senso del donare, una coscienza solidale. Da questi presupposti nasce il cortometraggio ‘Voglia di vivere’. Il filmato racconta di un bambino malato che, comunque, vive il suo quotidiano (al di fuori dell’ospedale) nella più consueta normalità. Gioca, fantastica, sogna chi potrebbe diventare e che cosa potrebbe fare da grande. Racconta i suoi progetti  di adulto alla madre, una presenza silenziosa ma che si percepisce talmente rassicurante da riuscire a far vivere al bambino la propria malattia in modo positivo: il figlio ha bisogno di un donatore per continuare a vivere, per diventare adulto (lo si apprende dalle parole che concludono il filmato), ma la madre è sicura della solidarietà che uno sconosciuto gli offrirà. E questa certezza – come s’intuisce – è ciò che comunica al figlio. Perché quando il piccolo prima di addormentarsi le dice: “Mamma, io da grande voglio vivere…” lo fa rivolgendole un sorriso aperto e sereno. Una forte antitesi tra la positività delle immagini (il futuro) e la negatività del testo (il presente), enfatizzato dal ritmo del filmato, che crediamo possa avere sullo spettatore un grande impatto emotivo, sottolineato dalla voce femminile e dalle scritte in sovraimpressione che chiudono il video. Nel realizzare il filmato ci siamo voluti allontanare di proposito dalle atmosfere tristi e pesanti in cui molto spesso si muovono i concetti di malattia, donazione, trapianto. Ma abbiamo scelto di farlo con le immagini, concettualmente ‘solari’, estremamente positive. Con la durezza delle parole finali, invece, abbiamo voluto sottolineare l’emergenza della situazione attuale, in cui troppo spesso non si pensa alla malattia e all’importanza del donare. Un messaggio per tutti ma soprattutto per i giovani che, per primi, rappresentano il futuro e la possibilità di cambiamento dei radicati atteggiamenti di chiusura e paura verso la donazione, che sia di sangue, di organi o di midollo osseo. Una paura spesso dettata dall’ignoranza in materia di donazione, ma anche da una profonda indifferenza nei confronti di chi è in attesa di un puro atto d’amore per continuare a vivere. E ciascuno di noi, nella sua unicità, può ridare i sogni e la speranza a chi ha trovato sulla sua strada la malattia. Il destino, a volte, si può cambiare. Grazie al cuore e al coraggio di chi, per amore, si dona agli altri.

Si ricomincia

Il precedente post risale a quasi due anni fa. E non pensavo che avrei ricominciato a scrivere. Anche questa è un'emozione.

In questo tempo sono successe molte cose. Una nuova vita è stata concepita, data alla luce e si chiama Gabriele, compirà tra poco 18 mesi. Storie e persone sono passate attraverso la mia anima: amici ritrovati; persone perse per sempre, nuovi incontri. Di alcune cose vorrei raccontare con più calma.

Di certo nel frattempo ho maturato una nuova consapevolezza: attraverso lo strumento del blog posso e voglio fare di più per rilanciare il messaggio di Rossano, quello che lui ci ha lasciato ormai vent'anni fa, poiché la situazione attuale dell'Associazione non ci permette di investire in "pubblicità" né in nuove attività divulgative. Tutti gli sforzi e le risorse sono concentrate sulla costruzione della casa dell'accoglienza per malati e trapiantati, voluta fortemente dal nostro Presidente, che dovrà essere ultimata entro il 2010 (qui le informazioni).

Tuttavia il numero di nuovi iscritti per la donazione di sangue midollare langue, rischiamo di perdere terreno a causa dell'uscita da Registro italiano di migliaia di persone che stanno per compiere i 55 anni, sottraendo ai malati probabilità di trovare il donatore compatibile. Per questo cercherò di ripartire, anche da qui.

Desidero perciò trascrivere il commento di Francesca, sul post n. 1: