La vera me stessa

post di stamattina (e pomeriggio)

Scrivo, per salvarmi e per appuntarmi la mia vita. Questa mia sorta di dIaRio virtuale pubblico.

Ciao foglio bianco buon lunedì buona settimana, che lo sia. 

Fa freddissimo, 2 gradi non riesce a salire.

Dalla finestra del soggiorno, stamattina, gli alberi erano gelati. Eppure, prima di vedere la gelata, un uccellino cinguettava, com'è possibile? con  questo freddo? con quelle piumine, con quelle zampette, chè la fragilità è forza? chè la natura è forza?

scheletrito il povero melograno, il susino lo sta per raggiungere. Non OSO e non voglio e so' per certo, che qua non nevicherà. Sì ci manca! che già altri tipi di nevi e gelate arrivano su questa mia povera adorata città. Roma Caput Mundi. E ancora kaputt, Roma... che ti squarciano e ti aprono. Lupacapitolina che ancora resisti. Nello scempio atroce...  è certo facile dire, troppe collusioni. NO, io dico, che è stato troppo facile dire, i venti stanno cambiando, ma i venti de' che? certo CHE, comodo dire, per cambiare le cose, bisogna portare scosse... ma quali scosse? quali cambiamenti?

Cielo nuvoloso. Il sole si nasconde, l'aria è "dark". Ho fatto un giro per l'appunto nel mio passato virtuale: è stato proficuo.   

Ieri appena avevo preso la decisione di andarci con C. al testaccio, mi sono decisa a chiamarla,Ma, lei era già lì !! a C, ma ciai il peperoncino al c! ohhpss cioè il sale sulla coda!, no, sono io che sono (ero), troppo lenta. Ma lei era già in ballo, in un orario tranquillo, quando tutto il marasma dell'ansia regalonatalizio, era a "magnà".

Ok, mi sono detta. Mi dedico ai bucati. E difatti. Acqua gelida sul viso, quella che ancora stamattina, non sono riuscita:-)

ho lasciato la canottiera al mio amore. Se lui , quando scendiamo che gli dico, tirati su il cappuccio lo tira sù è segno evidente, CHE, fa veramente freddo. E se, alle 8 c'erano 2 gradi, certamente siamo andati sotto zero di umidità stanotte. Ma non nevicherà, ne sono certa, senza ultime parole famose.   Sono giorni, strani, ha sempre e fa sempre freddo, qualche giorno, poi si riassesta, ma non voglio parlare del tempo signora mia. Anche perchè poi, ieri alla feltrinelli, il mio piumino era "zuppo". un marasma di gente, con il fuoco dentro quella libreria di riscaldamento eccessivo. In ogni caso sono riuscita a prendere dei cd per Matteo, di blues. Spero li gradisca !, e, un libro sulle piante, molto semplice (grazie C.!). poi due cd, per mio nipotino. Differenti l'uno dall'altro. Il gatto con gli stivali, E, la gabbianella e il gatto. Mi sembravano in cotraddizione tra di loro, poi C. mi ha fatto osservare, che, posso spiegargli l'astuzia, del gatto, - e la bontà (sempre del gatto), anche degli animali appunto, la loro dolcezza. Che possono coesistere,insieme,l'uno e l'altra. arigrazie C!, lei perfetta. Scarpe perfette, smalto, messa in piega. Fondotinda impercettibile. Brillantini di stelle.

IO.... spettinatissima, scarpe strette, e tacchetti. Sudata peggio di un maiale (si lo so i maiali non sudano). e titoli di libri, letti, vecchi... il kamasutra a crepare dal ridere! e filosofia orientale, i mandala, e storie di amore sofferte, di cui non ricordo i nomi di giovani autrici emergenti, i classici greci, i contemporanei, e porci con le ali, ma tu l'hai letto? no, ho visto il film...ricordi. Discussioni e risate, perchè ho preso ben due storte, con i tacchetti, io, che in precedenti vite, svettavo su tacchi altissimi a stiletto, a ridere e ridere, per fortuna, - diversissime, ma intelligentissima lei. Sagittario, capirai mi fa sei zero sei zero !

però ho dalla mia il sense of humor, che lei mi dice senti, io una così non l'ho mai incontrata! hai un senso dell'umorismo fuori del comune! per quello mi manca Patty . con lei l'alchimia era totale, mi stava sempre sul pezzo, :-)

poi ho visto un negozietto delizioso, - una bella borsa un piumino nuovo, no no, usciamo !   - che insieme ai CD mi sono anche regalata il disco storico dei K.C. il re cremisi che- nella mia raccolta progressive - non c'era. COmpleto ora!,

quando l'amore mio è tornato a casa, mi sono sentita meglio. Ha detto che vuole i guanti! per regalo. Devo assolutamente provvedere. LUI difficilmente sceglie, qualcosa. E quando lo fa mi si apre il cuore, sono felice, respiro meglio.

Proseguo la lettura del libro, difficilissimo e altamente inidoneo con quello che è la realtà. Quanti insegnanti l'hanno letto?. dove sta la colla con la riabilitazione CHE MANCA, e la scuola?  Quante belle parole, vere e scritte. L'autismo è incapace di astrarre, e allora perchè la scuola continua a pretendere l'astrazione? fanno quello che possono, ,certo. Sono anni, che passano facendo quello che si può, anche coi normodotati. Ma loro hanno una marcia in più.

C'è qualcosa di misterioso, che mi dice, di essere ottimista, non così, alla rinfusa a casaccio.

E' quanto il suo sguardo e la sua anima, fanno una scintilla e ci capiamo.

In molti poi non sanno, che l'autismo può essere accompagnato da ritardo medio, lieve, grave, gravissimo.

Ho fatto del tutto, per avere ancora una diagnosi funzionale dall'ospedale che ha redatto la sua diagnosi. MA di fatto è dal 2011, CHE, non ce l'ho più. A nulla è servito iscrivermi ad un associazione che poteva mettermi in contatto con il suddetto ospedale. O meglio, sono riuscita, pagando intramenia  a far visitare Matteo, ma per la diagnosi, - funzionale deve redarla la ASL di appartenenza. CHE, ad oggi non l'ha fatta. QUESTA è una cosa che devo risolvere. Da lieve, siamo passati a medio, ma io voglio ripeterla. VOGLIO RIPETERE I TEST.

...

Respiro. Mi fu detto (nel 2010) a suo tempo dal viceprimario, CHE è l'autismo a determinare il ritardo, che in mio figlio, così era. Poi un anno dopo mi fu invece detto, che, potevano camminare di pari passo, e cioè che, potevano sussistere insieme, cosa peraltro confermata dalla lettura del libro. Accetto tutto, mi inchino alla scienza e alla medicina, MA, di fatto, non ho più un test, non ho più parametri, ho solo osservazioni sporadiche da una asl, che si limita a colloqui routinari, osservare i risultati della terapia farmacologica, l'unica risposta, certa. Sebbene io, la mezza pasticca di antipsicotico (la domandina nasce spontanea SE, L'AUTISMO NON E' UNA PSICOSI E NON PERCHE LO DICO IO, MA LE LINEE GUIDA SANITARIE, PERCHè DANNO ANTIPSICOTICI????) cmq, la mattina gliel'ho tolta (me l'aveva detto il Primario che era inutile quella mezza pasticchina). 

So' che dovevo seguire meglio la cosa. Certo che, DEVO E SOPRATTUTTO VOGLIO FARLO, è arrivato il momento.

C'è un altro momento, un punto di rottura, in cui un genitore può arrivare. Ossia, che se ne fotte altamente, di tutto e tutti, e va avanti come può - seguendo il mistero dell'amore per il proprio figlio/a per la propria CREATURA.    e' LANCINANTE il dolore per l'approssimazione, che rallenta di fatto, un minimo di autonomia alla quale si potrebbe arrivare, tirando fuori abilità e risorse, anche a chi è portatore di handicap mi ripeto, questo succede anche coi normodotati, ma - non farlo con chi è disabile, significa una CONDANNA.

Questo è il dolore, più grande per un genitore, che sà di non potere andarsene in pace, che non è che i genitori dei figli con handicap sono immortali. Peraltro, devono lottare oltre modo nei meandri delle giungle delle associazioni, delle scuole di pensiero, dei propri limiti, di una quotidianità che non conosce il problema, che ha ammantato anzi di mistero l'autismo, prendendolo a strani paragoni, di un'opinione pubblica che se ne frega, - e - anzi, crea ancora più confusione, - laddove, la confusione andrebbe, eliminata. Persone che non  sanno ad oggi cosa è l'autismo, e quante e quante volte, ho dovuto leggere (in rete e anche qui su libero), il termine usato a sproposito, mi viene da vomitare (giuro), solo a ripensarci. Termine usato anche alla radio che ascolto (in passato), per definire "chiusura".  NO. il paragone non sussiste. Non si parla di ciò che non si conosce. Solo per chiacchiera. Appunto.

Ma mi perdo, in questo discorso MA nel mio piccolo posso fare qualcosa. Quel che ho sempre fatto, del resto. Salvo poi sentirmi in colpa, perchè - il senso di colpa mai abbandona un genitore, per non aver fatto il possibile per il proprio figlio. AH, ora che mi ricordo, fui bacchettata, da un nick, qui, che diceva che non ero capace di districarmi abbastanza... ne sorrido... del resto, meglio perdonare e archiviare, sia chi, per i propri inutili tornaconti e per fluendo di pensiero e scritti e pour parler (blehaaaaa), usa i termini impropriamente, ma coscientemente con una superficialità che nasconde tutto il vuoto,  - poichè anche a me, succede di sbagliare, ma siamo noi anche nell'errore, ma qui, non si tratta di sbagliare, qui, non c'è la volontà di capire. Ma solo inutili esercizi o ancor peggio, parlando delle istituzioni, la confusione (quella che fa male) e i vuoti di figure istituzionali che dovrebbero esser volte, a sistemare le cose. Un canale proprio e solo per l'autismo. Arriverà? forse. Forse quando arriverà la parità di genere. Non faccio un o il calderone, sono realista.

Nel frattempo, questo libro illumina e mi fa capire il mio Ragazzo. Me lo fa amare ancora di più. ... Perchè me lo immagino, e io, voglio capirlo. Voglio capire le sue rigidità. Se solo le cose mi fossero state spiegate. Se solo mi avessero detto, bene, tutti i suoi disturbi, e da dove cominciare, e, m'avesso preso per mano.

Già.

Forse mi sono aspettata un aiuto da uno Stato Padre, che di fatto lascia orfani i genitori come me.

...

Fra poco arriva mio cognato a sistemarmi la tv in cucina. Volevo buttarla, già aveva preso la via dell'ama... e invece, no. RECUPERARE... Sì, con un paio di spine, mio cognato è un grande è lo è davvero, solo ed anche per il lavoro che fa (porta i mezzi), in linee, che nessuno vuole percorrere, ed è lui ad avermi colto in scatti bellissimi (grazie Janluc). Poi dovrà sistemare il tavolo del soggiorno, con le gambe spezzate per le crisi comportamentali di Matteo. Tesoro della mamma. C'era una spiegazione anche a quello... il libro me lo sta facendo capire, così come ho fatto un salto indietro... alle MIE DI DISCREPANZE, alle mie di disfunzioni, che ho compreso nelle sottolineature a matita che avevo lasciato sul libro, perchè sono scappata in altre altre letture, invece di continuare, forse perchè ---- ho agito come potevo ..... forse perchè CREDEVO di poter andare dove non esisteva quello CHE CREDEVO io appunto.

L'unica cosa e persona in cui posso credere, oggi lo so', sono IO . IO STESSA, e l'amore per il mio ragazzo.

Scritto male e di fretta, non rileggerò.

Ho fatto riascoltare a Matteo, due canzoni di De Andrè. il gorilla e carlo martello torna dalla battaglia di poitiers , (rideva). 

La sua prof, di sostegno, dice, che non DEVO, fare ascoltare de andrè a Matteo. Come un suo ex neuropsichiatra, ho perso il conto, di quanti ne ha cambiati durante l'arco della sua vita riabilitativa, interrottasi anzi tempo, (or bene, e or quindi, - cosa deve fare un genitore?).

GLi ho fatto ascoltare anche luna pop, celentano, battisti.

Forse è saturo di musica, questo si. Non suona più la batteria, la sua pianola, è ammuffita in cantina, è cambiato è diverso.

Ma un genitore, cosa deve fare??? cosa può fare, in totale solitudine?

In ogni caso, adora il blues, e, ora, siamo anche d'accordo, che UNA volta ascoltato il suo adorato cd, dall'inizio alla fine, - possiamo ascoltare la radio.

Ho compreso, ma già lo sapevo, con altre spiegazioni, lo stesso valide, perchè adora girare in macchina. è una sicurezza. Gli piace stare in mezzo alla gente, ma come .- per come è lui. Bisognava insegnargli anche questo...  a suo modo, certo. La sua mente rigida, non gli sa far capire le persone, gli sono estranee, soprattutto i comportamenti, O MEGLIO, non sa inserirsi nei loro di comportamenti. Ma in cuor suo LUI CAPISCE, ha la sensibilità finanche di capire la sua diversità, che quando si estranea, cerca  una sicurezza, in luogo una sensazione, un posto in cui sentirsi al sicuro, appunto.

In ogni caso, a suo modo, ha le sue risorse, che se solo ci penso, mi scoppia il cuore.

Domani ci sarà il GLHO.   non voglio che sia una farsa.   Ho pronte 3 scatole di cioccolatini. Certo, sono "all'antica", e di cuore sempre per certe cose, sono fatta, così. 

Ho saltato il suo precedente appuntamento con la psichiatra, avevo io dei problemi di salute, che si sono risolti. Auguro a me stessa di riuscire a districarmi. Di riuscire a dire poche cose, MA COSTRUTTIVE.

Questo scrivevo alle 10. Prima che mi telefonasse, un angelo del paradiso, ma sulla terra:-)

CATE, un regalo che m'ha atto "digiland", che non è stato solo quello. Monica... che mi scrive, come una sorella, cioè E' una sorella.Altre anime, che mi dimostrano solidarietà, i vostri occhi, buoni.

Tutto il resto? è fuffa, muffa, peggio di quella della cantina.

Abbi il coraggio di usare la tua propria intelligenza, sempre. Così mi diceva mio padre, così, diceva qualcun altro di più famoso.  :-)

POI c'è la famiglia, la famiGGGGHIaaaaa, e allora bisogna farci il conto, di conto, di contro...

:-) ma guardarli in faccia i condizionamenti, vedere proprio tutto, e cercare di imparare ad essere imperturbabile, anche in questo, proprio in famiglia, può essere una forma, un virare, verso nuove possibilità, da ciò che appare "negativo", sapere che può diventare - risorsa. 

Mi sorrido, che' nel frattempo ho di nuovo la tv in cucina, che' per le notizie, vere o false che siano anche le orecchie, oltre che gli occhi possono rieducarsi. Il mio autista, e pilota non ha una mano sola, ma è parente acquisito di Niki Lauda come già scritto.

Passo e chiudo, per ora !

nel frattempo, sono stata interrotta, da un altro regalo di digiland :-)) e poi, preparazione pranzo, e poi, il mio ragazzo che oggi andata al museo col suo assistente.

La dirigente del Comune ha già "ordinato" alla cooperativa che lo segue DI affidarmi immediatamente ed entro l'anno (cioè subito), - altre due ore e mezza di assistenza !

bene.

:-)

La cosa oltre a farmi piacere, ovviamente, mi gratifica... si vede CHE s'è fidata sulla parola e sul fatto che porterò il modulo che mi aveva richiesto! Ed io sono davvero FELICE per me stessa, perchè e poichè.. sì, sono stata brava. La bestia nera, che vuole trascinarmi nel baratro, basta andare e fare, per fare in modo che si luquiefà   - s'è liquesa! (di proiettiana memoria) :-)

aripasso e chiuso.

Abbiamo fatto, mattina e pomeriggio, - e magari più tardi anche sera!. qui piove, adesso , le stelle splendenti e gelide hanno lasciato il posto alle nuvole, - e l'autunno certamente piange, non vuole andare via... ma è ora, dell'inverno, che arriverà come da suo copione.

:-)

https://youtu.be/6r1c_DeK3m4

https://youtu.be/wkyIw7eZQhU

https://youtu.be/4T5iB612h7M

https://youtu.be/hkBCa4-9h3Q

pokerino (d'assi).