Un blog creato da Roberta_dgl8 il 16/07/2010

La vera me stessa

i miei pensieri

R & M :-)

Roberta : deriva dal tedesco hrodebertht e significa splendente di gloria.

Matteo : proviene dall'ebraico Matathiah e significa "uomo di Dio" o "dono di Dio", essendo composto dai due termini matath, "dono", e Yah, che risulta essere un'abbreviazione di Yahweh, "Dio". Matteo, detto anche Levi, era uno dei dodici apostoli di Gesù.

Abbiamo imparato, che non possiamo accettare nessuna concezione ottimistica dell'esistenza, nessuna specie di lieto fine al dramma della storia.

Tuttavia, se crediamo che essere ottimisti è una stoltezza, sappiamo anche che dichiararsi pessimisti quanto alla possibilità di agire in mezzo ai nostri simili per diminuire i mali che ci affligono e procurare qualche bene, è una viltà.

Albert Camus (discorso al ricevimento del P.Nobel)

Nella profondità dell'inverno ho imparato alla fine che dentro di me c'è un'estate invincibile. (A. Camus)

CHI HA DAVVERO LETTO?

due aprile sempre : la porta del cuore e quella della comprensione.

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L' Autismo non è isolamento,

ma un modo diverso di percepire e sentire la Vita.

Roberta, mamma di Matteo, affetto da questa patologia. Molto poco si conosce ad oggi dell'Autismo. Molto di più, rispetto a prima, ma tanto c'è ancora da fare per sensibilizzare la società tutta, affinchè queste persone vengano comprese ed accettate e non solo compatite o sedate. Per garantire loro, un minimo di futuro accettabile, che non può e non deve solo gravare sulle famiglie che si occupano costantemente ed in solitudine (quasi totale) della presa in carico di un problema a volte molto più grande di loro. In questo mio spazio, io ho cercato un modo - il modo di continuare a sentirmi uguale agli altri. Spero che non resti solo isolato questo due aprile, ma sia l'inizio di un fenomeno di sensibilizzazione verso questo disturbo così complicato per farlo conoscere e renderlo più tollerabile e per quel che si può, comprensibile e volto all'accettazione delle disarmonie che può comportare, senza averne paura e senza pietismi verso le famiglie, già provate dal dolore più grande nella Vita di una persona.

Grazie a tutti voi per l'attenzione! https://it.wikipedia.org/wiki/Autismo

convivere con una persona nello spettro autistico vuol dire:

Adeguarsi ai suoi tempi
Rispettare dei rituali
Imparare a pensare per immagini, rendere concreti concetti astratti che altrimenti sarebbero poco rappresentabili
Cercare di assemblarne i pezzi senza avere le istruzioni d'uso
Imparare che i comportamenti bizzarri sono spesso reazioni ad imput sensoriali distorti o troppo intensi

"Le persone con autismo hanno un bisogno disperato di guide che insegnino loro e le educhino affinchè possano sopravvivere nella giungla sociale".

"routine, orari precisi e particolari percorsi e rituali ... tutte cose che aiutano a trovare ordine in una vita intollerabilmente caotica". (Temple Grandin).

12.06.2018

Questo quello che Alberto, il ragazzo asperger di domenica, ha scritto per il tuo Matteo e per te.

Stefania Stellino (presidente ANGSA LAZIO)

Caro Matteo non mollare
Lo so, socializzare per te è complicato
Ma ricorda: Anche tu hai uno scopo nella vita
Perché guardando te noi ci ricordiamo che dobbiamo aiutare i più bisognosi. Matteo, ti voglio bene ieri volevo abbracciarti ma tu ti chiudevi.
Ma io sono convinto che anche tu farai il tuo percorso perché hai una mamma forte.
ciao MAtteo spero di rivederti il tuo amico e fratello

Alberto C.

CHI HA DAVVERO LETTO?

L'Autismo è ...

incapacità di comunicare;
incapacità di esternare i propri sentimenti;
incapacità di leggere i sentimenti altrui;
incapacità di filtrare gli stimoli ambientali;
mancanza di recettori sociali;
iper/ipo sensibilità sensoriale;
deficit dell'immaginazione;
incapacità di giocare;
attività ripetitive;
deficit intellettivo (spesso associato alla sindrome);
patologia che perdura per tutto l'arco della vita;

L'Autismo NON E' ...

timidezza;
blocco psicologico;
ripiegamento su se stessi;
reazione al mancato affetto materno;
desiderio di rimanere chiusi nel proprio guscio;
immersione in pensieri profondi e ricchi di fantasie;
patologia da cui si guarisce dopo l'infanzia;

IL PIÙ GRANDE DI TUTTI

Fabrizio De Andrè

Lampi di felicità

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ricordi belli

MAMMA, METTIAMO IL GRAN GENIO?

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l'Autrice del blog:) io

l'amore non è "sobrio", ma è sempre brillo !

l'amore non dice "faccio quello che posso".

(ma scala le vette dell'impossibile).

sempre io :)

https://youtu.be/aTyevqO2cfQ

CLASSIC BLUES

UNA POESIA PER ME.

A Roby

Non mi lascio trascorrere, ne tagliare

ho vita

che mi percorre le vene, i pensieri,

la quantità immensa dei bagagli

pagati con sacrifici immani

Porto tutto con me

e assecondo il sole

Lo mangio persino

mentre fa il suo giro

decollo

E plano,

bambina tra frammenti di vetro,

mi sollevo e scendo

Sulla pista dei volti

che mi hanno voluto bene,

che si sono caricati tamburi di latta

per risuonarmi nel cuore

e ridermi dentro

nell'atterraggio

Con un suono esile e un amore potente

(Joe/Tobias - blogger)

CLESSIDRE

penso che il bene alla fine diventa ORO e le cicatrici possono rendere una superficie ricamata dall'esistenza autentica ... (Several, blogger)

Perciò, Roberta, bisogna stare attenti a non deprimersi per la sconfitta, ma valutarla come un'opportunità comunque tentata nella buona fede della sua riuscita. Non avere rimpianti, è ciò che conta, come credere ancora ai miracoli, se desiderati. (Gaza17, blogger) §

La solitudine è un drago che brucia tutto. Ma dovremmo considerare la legge della fisica: nulla si crea e nulla si distrugge. Così anche nell’animo umano ciò che (ci) brucia sarà un diverso av-venire. Am Archetypon (blogger) §

epimetea- la ricerca della realtà
la -sconfitta- è un nido adeguato
per confortare l'attitudine della fenice,
l'aria il moto del suo volo potente. emma01 (blogger)

Sogn(h)ippy

{ Cerchi la felicità dappertutto. La trovi nel tuo sorriso che si riaccende. Anche nel buio, dove c'è sempre una piccola scintilla, una piccola lama di luce in contrasto. In questo mondo, dove tutto sembra crudele e doloroso, proprio là, nelle notti oscure, quando i giorni non sono gioiosi come vorremmo, nel nome di chi amiamo e nel modo in cui i tuoi occhi brillano. E sai una cosa? Questo porta altra luce, altra ed altra ancora. La più luminosa di tante stelle. }

Regalo di tantestelle (blogger)

Pulisci e pensi, ascolti il soliloquio ed entri in una giostra difficile da starci sopra... cara Roby, il tuo cammino è così difficile ... Per quello il blog è una valvola di sfogo: perchè porta coi piedi a terra quelli che se ne stanno a fare troppi voli pindarici ... Tu sei la testimonianza fragile e potente di una realtà di tante altre donne che se ne stanno zitte e non hanno voce ... se torni è sempre da te che torni, mica in un posto inospitale, bensì nel tuo piccolo nido di parole difficili ma piene di amore e compassione.

(Several1 blogger)

2015/2011 (MATEMATICHE)

grazie avvocato

Sogn(o)ttanta

LO RIMETTO :-)

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Ultimi Commenti

Roberta_dgl8 il 11/04/21 alle 13:44 via WEB

Grazie a te, Mario. Comincio dalla fine. Non so' se lo abbiano trasmesso perchè era venerdì santo. Forse lo avrebbero trasmesso comunque. Si, l'autismo è in comorbilità anche con l'epilessia e con l'x fragile(sono fortunata in tal senso). Avrei potuto far comprendere meglio l'Autismo, ed invece con la scrittura sono anche 'fuggita' da un dolore più grande di me, e da tutto quello che di irrisolto mi portavo dentro. L'autismo è stato ed è una deflagrazione da cui ripartire (ogni giorno), e da cui io illusoriamente ho creduto di potermi ricreare con le parole, in un sogno di amore impossibile, che guarisse i miei dolori e fallimenti. No, non sono stata brava. Avrei potuto(e dovuto) fare meglio, per me stessa e di conseguenza, per Matteo. Sono stata in questo sfortunata, è vero: ma ci ho messo anche del mio. Un saluto a te, e scusa il ritardo. Buona domenica. R.

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ITALIANOinATTESA il 06/04/21 alle 17:13 via WEB

Grazie Roberta, certo che sei stata chiara. Già in altre occasioni ci hai già fornito utili elementi per una migliore comprensione dello stato di "Persona autistica". Per quanto possibile ovviamente.
Il filmato interessa tutte le forme di disagio mentale. Fra i diversi "attori" della rappresentazione, che fecero l'anno scorso ad Ostia, c'è anche Fabio uno dei proci, che oltre ad avere un ritardo nell'ambito della sfera autistica, è investito da ricorrenti crisi epilettiche. La sua presentazione nel filmato è al minuto 1:32:45 e dura quasi 5 minuti.
Credo che lo hanno trasmesso venerdì due aprile anche perché era Venerdì Santo.
Un saluto, M@

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Roberta_dgl8 il 04/04/21 alle 23:50 via WEB

a me succede, anche se è questione di attimi impercettibili, in cui quell'impressione diventa fusione.. totale. Mi dispiace non potermi dedicare alle letture che sai. Ci arrivo piano piano. Ma la mia vita è davvero faticosa, tu lo sai. Lo hai visto. Visto bene con gli occhi del cuore. so che guardi le stelle .. il cielo stellato sopra di noi :) e la legge morale in noi :)

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Roberta_dgl8 il 04/04/21 alle 23:44 via WEB

Nella mia regione, devo dire, che le cose funzionano abbastanza bene, circa la vaccinazione dei ragazzi e dei loro caregiver. (non capisco perchè è brutta questa parola... io spero che un giorno, entrerà nel linguaggio comune così come tante altre parole). Riguardo le associazioni, ho risposto già in merito. Uno dei problemi dell'autismo è la complessità della patologia e la frammentazione delle associazioni. Però qualche risultato arriva. Io e Matteo, siamo stati chiamati dalla ASL di appartenenza. e abbiamo già fatto la prima dose. Naturalmente io sono presente sul territorio,come genitore, come posso, non mi sono chiusa in un integralismo, cerco di fare, con quello che passa al momento lo Stato. Come ho scritto qualcuno che lavora, c'è. Dieci anni fa, credimi, era assolutamente impensabile una cosa del genere, mi ricordo ancora le lettere respinte da chi le presentava all'inps. Poi si è deciso di intervenire a livello regionale (tramite il governo ed i fondi). mi sarebbe tanto piaciuto poter lavorare bene, per Matteo e chi non ha voce, mi sarebbe tanto piaciuto poter fare di più anche per lui. Ho fatto e faccio quello che posso. Ciao, auguri a te.

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Roberta_dgl8 il 04/04/21 alle 23:38 via WEB

grazie Mario. Conosco il teatro patologico; se Matteo non fosse ossessionato dai rumori, mi sarei già mossa in tal senso. E' doveroso però fare un distinguo tra disagio psichico, e autismo. Sembra la stessa cosa non lo è. Anche se, un autistico può sviluppare anche un disagio psichiatrico, viceversa una persona con altra diagnosi legata proprio alla psichiatria, non diventerà autistica. L'autismo è una patologia di origine neurologica (non funzionano certi trasmettitori del cervello, non comunicano tra di loro), funzionano cioè diversamente, e quindi queste persone, possono manifestare il cosiddetto disagio psichico perchè il mondo esterno non riesce ad entrare in contatto con loro, e non gli fornisce adeguati strumenti. Al contrario, una persona che sia neurologicamente a posto, potrà sviluppare un disagio psichiatrico, dovuto ad altri fattori esterni MA non diventerà autistica, anche se si chiuderà in se', sarà diagnosticata 'catatonica', (spero di essermi spiegata). E' difficile da spiegare, non sono medico, non voglio sembrare cavillosa, ma solo corretta. lo devo al mio Matteo. grazie per la tua sensibilità e Buona Pasqua.

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Roberta_dgl8 il 04/04/21 alle 23:25 via WEB

ciao. Francamente, la pandemia, non ha fatto che acuire, quel che io già vivo, di complesso. Per noi, non è che sia cambiato molto. Fortunata io, che ho un ragazzo che seppur con un autismo grave, tollera tutte le protezioni. Per il resto, per noi, la vita non è poi così cambiata...

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Roberta_dgl8 il 04/04/21 alle 23:24 via WEB

lo sarebbe. Ma di fatto non è ancora possibile. L'autismo è complesso, ha molte variabili, troppe direi. E di conseguenza, tra la disperazione dei genitori, la confusione delle istituzioni, l'impreparazione della classe medica, di fatto, tutte queste conseguenze, frammentano la coesione. Quello che scrivi, OGNI GENITORI LO AUSPICA. è quello che scrivo anche nel post.

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Roberta_dgl8 il 04/04/21 alle 23:13 via WEB

ciao. Benvenuto al mio blog, e grazie per la tua testimonianza. Credo sai, riflettendo sul tuo scritto, che sebbene, la società consumistica che tende anche alla narcosi delle sensibilità e a voltarsi dall'altra parte di fronte ai problemi , ognuno di noi, possa trovare la sua strada alla fine. Ci sono molte persone genitori come me, illuminatissimi, che tanto più di me, fanno. Grazie a loro negli anni, parecchie cose sono cambiate, e una buona politica di gente che bene applica le leggi, c'è, lo dico perchè sono parte in causa. I genitori come me, che non hanno le risorse intellettuali e politiche e la visibilità per poter creare grandi cose, però nel loro piccolo, cercano di andare avanti come possono per rendere più accettabile la vita della famiglia, e dei nostri ragazzi speciali. E' faticoso e molto doloroso, a volte disperante come scrivi, tutta in salita, la strada... buona Pasqua a te.

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Roberta_dgl8 il 04/04/21 alle 23:07 via WEB

grazie Alf, altrettanto a te.

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Roberta_dgl8 il 04/04/21 alle 23:07 via WEB

ciao Gianluca, lasciamo perdere gli anni '60 per favore. I bambini autistici venivano messi nei manicomi. Ed era ancora in auge la teoria della madre frigorifero. .. Il problema non è dei burocrati e furbetti. Almeno non solo. Posto che la burocrazia attanaglia ogni campo. Noi, diciamo che siamo all'avanguardia sulla carta, siamo l'unico paese al mondo (mi pare) ad avere abolito le scuole separate, le cosiddette scuole speciali. Avevamo già fatto questo discorso , lo ripeterò. Purtroppo, è carente tutto l'apparato preposto in tal senso, e i tagli certamente non hanno giovato, complice la burocrazia (quella perversa) che di fatto paralizza le istituzioni. Poi ci sono un sacco di problemi CIRCA LA FORMAZIONE. Lo stato è costretto a risparmiare perchè il personale formato e preparato costa moltissimo, (parlo a livello di educatore, ed insegnanti preparati). I paesi esteri stanno più avanti sulla figura del caregiver; in Germania e Svizzera, c'è già da tempo, ed è anche previsto non solo un fondo mensile, ma anche un congiungimento coi contributi già versati (laddove essi ci siano) ed eventualmente anche un fondo pensionistico perchè chi si occupa di un figlio con disabilità, od anche chi è caregiver appunto, a vari livelli, possa attingere anche ad una pensione (non avendo possibilità di lavorare, o dovendo lasciare il lavoro anticipatamente). Inoltre è previsto un fondo 'ferie'. Poichè da studi effettuati a livello mondiale, una persona caregiver, ha ridotte di 17 anni circa le aspettative di vita. Ci vorrebbero io penso dei grandi centri per l'autismo tutti collegati tra di loro, sia a livello nazionale che locale. Una guida comune e le terapie riconosciute da tutte le associazioni. Siamo indietro. Non è solo un problema italiano. Le eccellenze ci sono negli stati uniti (ovviamente d'accesso a persone facoltosissime, io avevo trovato una scuola meravigliosa in california, privata ovviamente. Trasferirci negli stati uniti, con tanto di interprete , quando Matteo era piccolo, in più cura biomedica, per evitare le ossessioni sul cibo, che ho seguito peraltro, costatami la casa al mare. ). Oppure la Scandinavia (non ha i costi degli stati uniti, ma con la lingua come la mettiamo?). Ora senza essere prolissa, basterebbe quello che ho scritto sopra. Ci vorranno anni... forse un secolo...Ma io non demordo, nel mio piccolo e con le mie possibilità, riesco ad andare avanti, come posso.

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VITA MIA (E SALVEZZA MIA)

MA CHI HA DAVVERO LETTO?

Mamma, qui posso toccare tutti, vero?

MAXXI (Roma) 2 APRILE 2015

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LA VOCE DI CHI NON HA VOCE :

“Essere autistici non significa non essere umani, ma essere diversi. Quello che è normale per altre persone non è normale per me e quello che ritengo normale non lo è per gli altri. In un certo senso sono mal “equipaggiato” per sopravvivere in questo mondo, come un extraterrestre che si sia perso senza un manuale per sapere come orientarsi. Ma la mia personalità è rimasta intatta. La mia individualità non è danneggiata. Ritrovo un grande valore e significato nella vita e non ho desiderio di essere guarito da me stesso. Concedetemi la dignità di ritrovare me stesso nei modi che desidero; riconoscete che siamo diversi l’uno dall’altro, che il mio modo di essere non è soltanto una versione guasta del vostro. Interrogatevi sulle vostre convinzioni, definite le vostre posizioni. Lavorate con me per costruire ponti tra noi.” ( Jim Sinclair, 1998, autistico ad alto funzionamento)