Il Diario di Sangel

Davide è mio nipote. Vi sarò molto grato se vorrete firmare la petizione e darle in qualche modo visibilità.

Davide
è nato il 28 aprile agli Ospedali Riuniti di Foggia. Subito dopo la
nascita è stato trasportato in terapia intensiva neonatale per uno
pneumotorace. Nelle ore, nei giorni successivi le notizie si sono
susseguite, in un crescendo che ha via via eroso la speranza: Davide
forse non ha i reni, Davide certamente non ha i reni, Davide ha la
sindrome di Potter. Nome simpatico per una malattia terribile. I
bambini affetti da sindrome (o sequenza) di Potter non hanno i reni,
hanno i piedi torti, non hanno o hanno poco sviluppati gli ureteri e la
vescica, hanno malformazioni al viso (facies di Potter) e, nel 60% dei
casi, malformazioni intestinali ed anorettali. Nel caso di Davide, a
ciò si aggiunge l’altissima probabilità di danni cerebrali per mancanza
di ossigeno durante il parto. La prognosi per la sindrome di Potter è
“costantemente infausta” (R. Domini-R. De Castro, Chirurgia delle malformazioni urinarie e genitali,
Piccin, Padova 1998, p. 96). Quasi tutti i bambini affetti da questa
malattia muoiono subito dopo il parto. Nel caso di Davide, le cose
vanno diversamente. Il bambino sopravvive alle prime ore. Nei giorni
successivi le sue condizioni polmonari migliorano, fino a non rendere
più necessaria la respirazione artificiale.

Nel raccontare i nudi fatti abbiamo tralasciato di riferire lo stato
d’animo dei genitori. Non occorre spendere molte parole: ognuno può
figurarselo. I genitori di Davide passano dalla felicità per la nascita
al dolore, alla speranza che cerca di alimentarsi frugando nelle pieghe
dei resoconti dei medici. I quali, però, di speranze non ne lasciano.
L’indicazione che ricevono dai sanitari è chiara: un bambino con quella
malattia non può sopravvivere, insistere sarebbe egoismo. Si
rassegnano, comprendono. E’ doloroso, ma bisogna fare i conti con la
realtà. Quando Davide comincia a respirare da solo, la situazione
cambia di colpo. Ai genitori, che con non poca sofferenza hanno
accettato una situazione così disperante, si chiede ora di fare una
scelta: evitare ogni ulteriore trattamento, oppure autorizzare la
dialisi. Non è una scelta facile. Nessun genitore vorrebbe arrendersi
alla morte del figlio. Ma la dialisi è forse, in questo caso, una forma
di accanimento terapeutico. Una terapia dolorosa ed invasiva che con
ogni probabilità non eviterà a Davide la morte. I genitori sono
confusi. Non è facile passare dalla gioia al dolore alla speranza alla
rassegnazione. Né è facile capire cosa è bene e cosa è male per Davide.
Chiedono tempo. Vorrebbero discuterne con il comitato etico
dell’ospedale. Nella rivista eMedicine
si legge che nel caso di sindrome di Potter con pneumotorace “può non
essere indicato un ulteriore trattamento”, e che “la decisione
dev’essere presa dopo una discussione con i genitori”. Così vanno
probabilmente le cose all’estero; non in Italia. Nessuna discussione,
nessuna riunione del comitato etico. Con un atto di forza
incomprensibile ed umanamente deprecabile, il primario del reparto di
terapia intensiva degli Ospedali Riuniti si rivolge al Tribunale per i
Minori di Bari per chiedere la sospensione dei genitori di Davide dalla
potestà genitoriale, ottenere di esserne nominato tutore e autorizzare,
in quanto tutore, il suo trasferimento presso un ospedale attrezzato
per la dialisi. Viene accontentato. Con provvedimento del 10 maggio il
Tribunale per i Minori di Bari sospende la potestà genitoriale dei
genitori di Davide. La decisione è presa “inaudita altera parte e senza
ulteriori approfondimenti del caso”, dice il provvedimento. Che vuol
dire: senza ascoltare i genitori di Davide e senza nemmeno chiedersi
cos’è una sindrome di Potter.

Ora Davide si trova presso l’ospedale Giovanni XXIII di Bari. Vi è
stato trasportato senza che i genitori venissero informati; hanno
saputo dove si trovava il figlio solo a trasferimento avvenuto. Ai
medici dell’ospedale di Bari, persone umane e premurose, non sono stati
forniti i numeri di telefono dei genitori di Davide.

Le condizioni di Davide sono attualmente disperate.

Non è facile, in situazioni così gravi e difficili, fare la cosa
giusta. Sbagliare è comprensibile, sempre; in questi casi lo è di più.
Ma è difficile non scorgere in alcuni passaggi della storia che è stata
raccontata una incomprensibile insensibilità nei confronti di persone
che si sono trovate ad affrontare un grande dramma umano. Il
provvedimento di sospensione della potestà genitoriale è offensivo e
umiliante, ed ha arrecato una grande sofferenza psicologica a persone
già duramente provate.

Per questo chiediamo che il provvedimento venga sospeso e che venga
riconosciuto ai genitori di Davide Marasco il diritto di dire la loro
sul futuro di loro figlio e sui trattamenti medici cui sottoporlo.

Firma la petizione.