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Creato da ugualmenteabile il 28/02/2009

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Segnalato da Aristotele

 

 

 

GIORNATA MONDIALE DELL'ATASSIA PROMOSSA dall'AISA (GRUPPO DISABILI DAY)

Foto di ugualmenteabile

iL gruppo DISABILI DAY, partecipera' alla giornata mondiale dell'ATASSIA, promossa dall'AISA, che si terra' a Napoli il giorno 25 settembre 2010 dalle ore 09.00 alle ore 12.00 in piazza Trieste e Trendo angolo piazza del Plebiscito adiacente Palazzo Reale. Per coloro che vogliono partecipare e dar conferma della loro adesione possono farlo cliccando sul seguente link: http://www.facebook.com/?ref=home#!/event.php?eid=106149372778707&ref=mf

L'atassia (dal greco ataxiā = disordine) è un disturbo consistente nella mancanza di coordinazione muscolare che rende difficoltoso eseguire i movimenti volontari.

Il centro della coordinazione dei movimenti muscolari è il cervelletto che elabora gli impulsi portati ai muscoli dal midollo spinale e dai nervi periferici. L'atassia può quindi essere provocata da problemi sia a livello della spina dorsale, sia a livello dei nervi periferici.


Le conseguenze si manifestano con la mancanza di coordinazione fra tronco e braccia, tronco e capo, ecc. Vi sono inoltre dei disturbi associati quali: incoordinazione dei movimenti dell'occhio, incontinenza, difficoltà di deglutizione e movimenti involontari di arti, capo e tronco.

L'atassia è il principale sintomo delle cosiddette sindromi atassiche, malattie genetiche ed ereditarie come: l'atassia teleangectasica, l'atassia di Friedreich, le atassie spinocerebellari, l'atassia di Charcot-Marie, l'atrofia cerebellare, l'atassia olivo-pontocerebellare. L'atassia può manifestarsi anche a causa di infezioni virali, encefaliti, lesioni al sistema nervoso centrale o alla spina dorsale, oppure a causa di ingestione o contatto con sostanze tossiche come stupefacenti, alcool, radiazioni.

L'atassia derivante dalle sindromi atassiche di origine genetica ha come principale caratteristica la progressività, che determina l'aggravarsi, nel tempo, della sintomatologia atassica.

Diagnosi
Per la diagnosi si attua la cosiddetta manovra di Romberg che consiste nel porre il soggetto eretto con le punte dei piedi unite e con gli occhi chiusi. Nel caso il soggetto oscilli e tenda a cadere si può pensare ad una lesione dei cordoni posteriori o malattie del labirinto dell’orecchio; nel caso invece che oscilli già ad occhi aperti – e non peggiori con la loro chiusura – si può pensare a lesioni cerebellari.

Anche quest'anno, alla fine di settembre, si terrà la Giornata Mondiale Atassia che vede impegnate tutte le associazioni che si occupano di questa malattia in manifestazioni destinate a far conoscere a tutti le gravi condizioni dei pazienti e la necessità di scoprire al più presto cure efficaci.

Di seguito i luoghi in cui, chi lo desidera, potrà incontrare i rappresentati delle nostre sezioni per ottenere informazioni sulla malattia e sull'associazione.

Sezione Campania
25 settembre 2010 - NAPOLI (NA) - Piazza Trieste e Trento angolo Piazza Plebisciti

10^ Giornata Mondiale dell’Atassia - AISA - 25 settembre 2010 - Piazza Trieste e Trento oppure Piazza del Plebiscito - NAPOLI. Grande Concerto Musicale con la partecipazione della cantante Anna Calemme, in collaborazione con il Comune di Napoli.

Sezione Liguria
24 settembre 2010 ore 15/18.30 CHIAVARI (GE) presso Società Economica, Via Ravaschieri

Convegno: L’AMMINISTRATORE DI SOSTEGNO -- Linee interpretative ed applicazione: facciamo il punto

25 settembre 2010 - SANREMO, GENOVA, CHIAVARI, SESTRI LEVANTE, LA SPEZIA — Banchi informativi in piazza.

Mezza maratona in handbike nel Tigullio: Partenza dall’Istituto Natta di Sestri Levante ed arrivo in Corso Colombo con festa e cena sul mare. Con la partecipazione di Federico Villa appartenente alla squadra di atleti che gareggerà alle paraolimpiadi di Londra 2012, sponsorizzato da A.I.S.A.

Sezione Lombardia
26 settembre 2010 - MAGENTA (MI) - Piazza Liberazione

Il giorno 26 settembre 2010 in Piazza Liberazione a Magenta (MI) si terrà la Festa delle Associazioni a cui parteciperà l'AISA sezione Lombardia con uno stand informativo dedicato alla GMA. Sarà possibile acquistare i confetti simbolo dell'associazione e le bottiglie d'olio vergine di provenienza ligure. Il ricavato della vendita servirà a finanziare le attività dell'Associazione.

Sezione Piemonte

25 settembre 2010 - Torino (TO) - Via Livorno 51, via Nizza 211


I punti di incontro saranno due:

1.All'interno del Centro Commerciale IPERCOOP di Via Livorno, 51 Torino, dalle ore 10 alle ore 19;
2.All'interno del Centro Commerciale 8GALLERY LINGOTTO in Via Nizza, 221 Torino, dalle ore 10 alle ore 19.
Sezione Sicilia
Giovedì 23, venerdì 24 settembre 2010 - BARRAFRNACA (EN)


Ore 9.00 – 12.00 – Distribuzione nelle scuole dei gadget e volantini informativi.

Sabato, 25 settembre 2010

Ore 9.00 – Apertura Stand con distribuzione opuscoli informativi
Ore 21.00 – Cerimonia delle Candele, i volontari e chiunque partecipa, in sincronia con tutte le piazze d’Italia dove si celebra la GMA, illumineranno la solidarietà con candele: bianche, a testimonianza dell’impegno costante dei Ricercatori e blu, simboleggianti la speranza di sconfiggere l'atassia.
Ore 22.30 – Chiusura Stand

 
 
 

DISABILI DAY E HANDIAMO ONLUS PRESENTANO LA MARCIA PERTUTTI DISTANZA NON C'E

Di questo 25 aprile che si e' dimostrato un po' speciale, vogliamo portare e conservare con noi un pezzo della  canzone della cantante partenopea Ida Rendano, testimonial dell'evento:

"No distanza non c'è / La vita è una grande canzone ed ognuno la scrive da se.. / E se poi dubiteranno mai di te, di quello che puoi fare, dire, stringi i denti che chi non sa capire un giorno capirà".

Al prossimo disabili Day, sperando che sia l' inizio di un cambiamento di mentalita' verso queste problematiche .

 
 
 

Un diversamente abile non può viaggiare sulla linea A della Metropolitana di Roma!!!!!!!

Post n°143 pubblicato il 29 Aprile 2010 da ugualmenteabile
 

Sono testimone di un episodio sgradevole avvenuto il 25 aprile nella stazione Termini, ero con delle amiche e una bambina di 11 anni costretta sulla sedia a rotelle dalla nascita, stavamo andando alla manifestazione del DISABILI DAY, marcia pacifica per portare a conoscenza le persone che questa realtà esiste e va tutelata.

 

Abbiamo preso la metropolitana sulla linea B a Ponte Mammolo fornito di ascensore per salire al piano superiore per accedere ai vagoni della metropolitana, tutto bene finchè non siamo arrivate alla stazione Termini di Roma dove NON ESISTONO STRUTTURE PER I DIVERSAMENTE ABILI!

 

Dalla linea B dovevamo accedere allo scambio per andare a prendere la linea A, ci siamo trovate davanti le scale mobili, le scale normali e………BASTA!!!  Niente ascensori, nessun percorso per loro, nessun servo scale automatico, IL NULLA!!!!!!!!!!!!! Eravamo imprigionate…….

 

Basite e arrabbiate abbiamo chiamato dei ragazzi dello staff che in questo periodo sono presenti in vari punti nello scambio dalla linea B alla linea A in quanto ci sono dei lavori in corso per delle migliorie proprio per facilitare il suddetto scambio. MA LE MIGLIORIE SONO SOLO ED ESCLUSIVAMENTE PER I NORMODOTATI!!!!!!!!!!!! Un diversamente abile non può usare la metropolitana linea A!!!!!!!!!!!!

 

I ragazzi dello staff si sono adoperati per prendere in braccio la sedia a rotelle con la ragazzina dentro e scendere le scale con tutto il rischio che ne poteva derivare, non lo potevano nemmeno fare……GRAZIE RAGAZZI UMANI!!

 

Stesso problema arrivate alla fermata di piazzale Flaminio, dove una volta scese ci siamo trovate una scala mobile davanti gli occhi in salita, nonostante l’indifferenza delle persone che viaggiavano con noi e che guardavano e basta, siamo salite e abbiamo trovato un addetto alla vigilanza che insieme ad un atro operatore si sono adoperati per prendere di nuovo in braccio la sedia a rotelle con dentro la dolce ragazzina che fortunatamente l’ ha presa come un gioco!! Ma la madre come l’ha presa?? UMILIAZIONE!!!! IMPOTENZA !!! ABBANDONATA A SE STESSA!!

 

Ci hanno persino risposto che sulla linea A ci sono solo 4 fermate adatte per i diversamente abili!! Non ci credo nemmeno…..

 

La linea B è attrezzata e la linea A NO!!!!!!!!

 

VERGOGNATEVI CARI DIRIGENTI DELLA METROPOLITANA, LA BAMBINA VOLEVA PROVARE COSA ERA LA METRO E NEL FARLE FARE QUESTA ESPERIENZA, FRA L’ALTRO PER ANDARE AL DISABILI DAY, (strana coincidenza no?), ci siamo rese conto di questo schifo!!!!!!!!!!!!

 

Un appello a tutti disabili di Roma, NON PRENDETE MAI LA LINEA A, A VOI NON è PERMESSO VIAGGIARE CON LA METROPOLITANA!!!!!!!!!!!!

 

Ancora una volta proviamo vergogna di essere italiane!!!

                                                                                              

Sandra Lucidi (mamma della disabile)

Michela Riccio (mamma di una disabile)

Patrizia Antonacci (amica)

 
 
 

Disabili Day, no distanza non c'e

Post n°142 pubblicato il 27 Aprile 2010 da ugualmenteabile
 
Foto di ugualmenteabile

Roma,25 aprile il giorno della liberazione, circa 200 e piu persone disabili hanno fatto sentire la propria voce marciando da piazzale Flaminio fino a piazza Farnese , dove c'e stata la tre giorni romana della settimana del PerTutti .Evento dell'associazione Handiamo Onlus  , quest'anno conclusosi con il disabili Day  marcia PERTUTTI promossa dal gruppo nato spontaneamente su  facebook “ Disabili Day”Un Risultato più che positivo , una marcia che ha visto insieme persone con disabilità diverse che hanno stretto i denti e sono arrivati fino a  piazza Farnese , gli intoppi non sono mancati ma  con la tenacia e la forza sono riusciti a raggiungere il loro obiettivo.A supporto della manifestazione anche la cantante napoletana Ida Rendano che ha fatto da testimonial  cantando l’inno ufficiale della manifestazione “Distanza non c’è”,scritto dal cantautore partenopeo Nilo.Di questo 25 aprile che si e’ dimostrato un pò speciale ,vogliamo portare e conservare con noi un pezzo della  canzone della cantante partenopea “ no distanza non c'è la vita è una grande canzone ed ognuno la scrive da se..E se poi dubiteranno mai di te, di quello che puoi fare, dire, stringi i denti che chi non sa capire un giorno capirà “Al prossimo disabili Day,sperando che sia l' inizio di un cambiamento di mentalita,verso queste problematiche .

 
 
 

IDA RENDANO TESTIMONIAL DEL "DISABILI DAY"

Post n°141 pubblicato il 22 Aprile 2010 da ugualmenteabile
 
Foto di ugualmenteabile

La cantante Ida Rendano sarà la testimonial del "Disabili day" in programma domenica 25 aprile a Roma. L'artista napoletana proporrà l'inno ufficiale della manifestazione, "Distanza non c'è", scritto dal cantautore partenopeo Nilo. La marcia di domenica prossima concluderà la settimana promossa dall'Onlus Handiamo a difesa dei diritti dei disabili. Si partirà alle ore 11 da piazzale Flaminio per raggiungere piazza Farnese. "Disabili day – la marcia PERTUTTI”.. perche' e' nato? Inizialmente - spiegano i promotori - tutto e' nato da un gruppo su facebook, il Disabili day.. le nostre intenzioni erano quelle di far capire ed espandere sempre di piu' le nostre ragioni, le nostre realta' per tutti coloro che pur vedendoci, vivendoci, standoci vicini hanno quasi sempre finto non esistessimo ma noi non eravamo e non siamo dei fantasmi ma bensi' qualcosa di concreto e vivo e sopratutto reale".
"La voglia di far capire unita ai disagi quotidiani a cui e' obbligato qualsiasi disabile, e' cresciuta - spiegano ancora gli organizzatori - cosi tanto che le quattro mura di facebook ci sono sembrate strette e allora abbiam voluto aprire le finestre sul mondo e portare questa nostra vita di tutti i giorni alla luce, si alla luce di tutti in piazza affinche' tutto sia visibile anche agli occhi di coloro che si ostinano a non voler guardare e sia udibile agli orecchi di coloro che non voglion udire".

"Forse e' un'utopia sperarlo - conclude la nota diffusa dai promotori - eppure desideriamo unirci tutti insieme il 25 aprile a Roma, si tutti insieme persone DISABILI e persone NORMODOTATE.. per coloro che vivono la disabilita' in prima persona e per coloro che la vivono sulla pelle di coloro che amano.. perche' solo stando uniti si potra' sperare di creare un mondo migliore dove vivere dignitosamente sara' un diritto di tutti acquisito implicitamente dalla nascita e questo indipendentemente se DISABILE o no..un mondo dove la parola diversita' diverra' fonte di arricchimento e no di offesa.. un mondo in cui un DISABILE puo' mostrar di valere quanto e a volte anche piu' di un normodotato.."

 
 
 
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