INTOLLERANZA SISTEMICA…NON SOLO ALLO SFORZO

Poche argomentazioni potevano riportarmi ad inserire ulteriori POST in questo spazio, senza una motivazione valida.

L’amicizia è una motivazione, la condivisione di un appello è una motivazione. L’Amica ElettrikaPsike ha postato questo appello, che io condivido per intero…

Al di la dell’UTENZA di libero, che nella maggioranza, ha dimostrato di non gradire argomentazione che vanno oltre la mercificazione e lo scontro di tifoserie. Un manifesto è espressione di un muro che supera la sociale separazione culturale.

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Esiste una condizione morbosa che non sottrae un solo giorno alla lunghezza della tua vita; ma li avvelena tutti…

Oggi ne voglio parlare anche qui perché, per quanto abbia dedicato uno spazio a parte dettagliatissimo e specifico per alcune patologie (per chi voglia, si veda qui), credo che ammettere le proprie debolezze rallentando un secondo per prendersi cura esclusiva di sé ed appendere identità sociali compassate e reticenti, a volte sia molto più che una necessità; ma quasi un obbligo.

Premetto che dopo aver superato l’esperienza di un tumore maligno ad entrambe le ovaie e di una trombosi profonda dell’arto inferiore sinistro in seguito alla doppia dose di una chemioterapia molto incazzata, somministrata in 6 cicli, a tutto il mio mondo conosciuto, all’inizio, è sembrato incomprensibile il fatto che io potessi stare tanto male per una semplice, benigna e apparentemente irrisoria patologia anche definita benevolmente come Systemic exertion intolerance disease (intolleranza sistemica allo sforzo ed alla fatica)…

Ma il punto è che non tutti sanno che questa intolleranza non è affatto sinonimo di una comune e popolare “stanchezza” che, usualmente, tutti descrivono con leggerezza colloquiale come “cronica” per sottolinearne l’intensità…

La questione, infatti, è giusto un tantino differente.

Intanto la condizione morbosa ha un nome, ed è classificata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come una malattia neurologica invalidante e multi-sistemica che implica una profonda disregolazione del sistema nervoso centrale oltre che del sistema immunitario, provocando una disfunzione del metabolismo energetico cellulare e del trasporto di ioni.

In sintesi, il tutto provoca conseguenze importanti non solo immunologiche e a carico del sistema nervoso centrale, ma anche cardiovascolari.

Questa patologia, abbreviata con la sigla ME, per esteso battezzata come Encefalomielite mialgica è molto vicina alla Fibromialgia (altra condizione piuttosto problematica, scarsamente riconosciuta e inadeguatamente trattata) tanto che addirittura, molto spesso è ritenuta sovrapponibile ad essa; ma sostanzialmente la Fibromialgia è una sindrome di matrice reumatologica, mentre l’Encefalomielite mialgica è di pertinenza neurologica.

Per quanto riguarda la fatica, poi, anche se legittimamente la ME potrebbe essere (e di fatto è) definita una malattia da intolleranza sistemica allo sforzo, essendo, infatti, inequivocabilmente caratterizzata da una stanchezza anomala e profonda, del tutto ingiustificata rispetto all’intensità delle attività svolte, non bisogna dimenticare che non è il solo sintomo presente. Questa patologia implica anche la presenza di ulteriori sintomi aggiuntivi al grave affaticamento e all’astenia, quali il dolore cronico, le manifestazioni autonomiche e disfunzioni neurologiche incrementate dal dispendio energetico.

La fatica è di certo un elemento decisivo e invalidante in questa condizione perché viene prodotta anche da uno sforzo fisico e/o mentale di minima entità e chiunque è affetto da questa patologia presenta necessariamente una ridotta (nei casi più gravi nulla) capacità di sopportare qualsiasi impegno, seppure esiguo, implicito allo svolgimento di una banale attività, quando e se questa viene protratta; ma in più è una condizione logorante e complessa perché comporta, oltre alla fatica schiacciante, anche una miriade di altri sintomi a catena che, non solo non vengono migliorati dal riposo, ma possono decisamente peggiorare dopo una qualsiasi attività fisica o sforzo mentale.

Pertanto, la ME non va liquidata come una Sindrome da Fatica Cronica che, seppur invalidante, caratterizza, però, solo un unico aspetto di tutto il quadro clinico dell’Encefalomielite mialgica.

La “fatica” manifestata in questa patologia, infatti, è rappresentativa di un collasso fisiopatologico e va ricordato che è soltanto uno dei molti sintomi che la definiscono.

Ma tutto questo non va solo ricordato…e nemmeno soltanto “riconosciuto”.

Sinceramente, infatti, poco mi cambia se un rapporto dell’Institute of Medicine, pubblicato nel febbraio 2015, ha deciso di considerarla una «malattia sistemica, complessa, cronica e grave» o se si è individuato che all’origine della patologia possa esserci una risposta anomala del sistema immunitario ad una infezione o a un’intossicazione chimica piuttosto che alimentare perché, in concreto, sapere queste cose, per il momento almeno, continua a non modificare il fatto che la patologia non ha una terapia adeguata che possa alleviarne i sintomi e non è affatto una priorità del sistema sanitario nazionale quella di legittimarla al punto di conferirle l’attenzione che merita.

E’ il destino delle cosìdette “malattie rare” il non poter ricevere la giusta considerazione nell’impiego di risorse per una ricerca di cure adeguata.

Ma la cosa curiosa, però, è che né l’Encefalomielite mialgica, né la Fibromialgia possono essere, in realtà, considerate malattie rare.

Solo in Italia, infatti, si possono già stimare tra i 3 e i 4 milioni di individui verosimilmente affetti da Fibromialgia e l’Encefalomielite mialgica presenta un’incidenza che va a toccare senza eccezione, ogni gruppo etnico/razziale oltre che tutti gli strati sociali, ed anche se si mostra in prevalenza tra gli adulti, con incidenza maggiore nel genere femminile, la fascia di età di riferimento sembra essere quella che va dai 25 ai 40 anni, non tralascia neppure i bambini.

Queste patologie d’incerta natura autoimmune, invisibili quasi come fantasmi e ad andamento cronico, caratterizzate da una iperalgesia diffusa con alternanza di episodi acuti e periodi di remissione clinica, sono state riconosciute, codificate e inserite nel tabellario dell’OMS quali malattie progressive e invalidanti, eppure restano ignorate.

Sulla carta esistono, qualche medico progressista prova anche a tamponarle; ma sempre e solo con farmaci nati per il trattamento di altre malattie, quali l’Epilessia, l’Artrite Reumatoide o il LES (Lupus eritematoso sistemico).

Si vedono, poi, anche spuntare sempre più centri e ambulatori apparentemente “specifici” per queste sindromi; ma nascosti dietro a qualificazioni specialistiche, di fatto, altro non sono se non volenterose, ma comunque mistificatorie maschere che coprono reparti d’altre competenze, purtroppo solamente affini a queste malattie.

Il punto è uno e nemmeno tanto difficile da immaginare: se queste patologie restano ancora invisibili è in conseguenza alla decisione presa dal Consiglio Superiore della Sanità che, pur considerandole invalidanti, riferisce che non vi sono le condizioni per un loro inserimento nell’elenco delle malattie croniche (condizione che le renderebbe visibili…) in quanto, pur essendo patologie cronicheinvalidanti e permanenti, lo sono soltanto in alcuni casiI dolori peculiari a queste sindromi, inoltre, non sono permanenti, sebbene siano persistenti, e possono comunque variare di intensità, durata e frequenza e soprattutto presentare manifestazioni differenti da individuo a individuo.

Questa risposta del Consiglio della Sanità Italiana potrebbe, onestamente, avere una sua logica ed essere anche sensata; ma permettetemi di aggiungere “sulla carta”.

Perché, caro Consiglio Superiore della Sanità, una vostra mancanza di criterio che sappia differenziare gli stadi delle malattie, non compensa in nessun modo tutti quei malati cronici che, pur presentando sintomi seriamente invalidanti e stadi di gravità tali da essere costretti a letto in modo permanente e/o alimentati tramite nutrizione artificiale, devono anche, ogni giorno, ragionevolmente accettare che non esisteranno né cure né terapie per loro in seguito alla decisione presa dal nostro sistema sanitario.

D’accordo, è tutto chiaro. Per i motivi così evidentemente espressi, non ci sono le condizioni per l’inserimento di queste malattie nel sistema sanitario (pur previsto dal decreto legge 329/99) perché prima è necessario che si applichi un approfondimento scientifico finalizzato a riconoscere e differenziare le forme più gravi da quelle più lievi.

Sta bene.

Ma, onestamente, egregio Consiglio Superiore della Sanità, lei, di grazia, chi si aspetta le possa trovare queste condizioni?

Probabilmente i malati ancora ai primi stadi…

Certo è che non potranno attivarsi quelli che nel frattempo, però, sono già allettati, perché ad aspettare ragionevolmente la soluzione, hanno già esaurito tutti i residui delle loro ultimissime forze…

Omo mentale, una mutazione a metà (1)

Il “bacio di una donna” può soggettivizzare una trasformazione  (leggi intervista a Beatriz-Paul Preciado, filosofo allievo di Derrida vs Virginie Despentes), uomini e donne scoprono sé stessi, oltre sé stessi. Come il padre che riconosce il suo aspetto materno e viceversa una madre, un ruolo di conduzione anzichè di mediazione e infinite altre rivelazioni che il mondo intellettuale offre, basta davvero una ricerca on line a volte, o l’appunto di un internauta, o un bacio, per rendere la coscienza di genere da definibile a definita…

Leggi tutto “Omo mentale, una mutazione a metà (1)”

Riflessione

Forse l’ultimo post che pubblico in questa comunità…

Troppi i disagi del sistema, e oggi il tempo è tutto. E poi non condivido l’inutilità presente in chi pubblica i Post in questa comunità, seppure la libertà è sacra… il diritto alle idee non è negoziabile.

Un paio di giorni fa ho letto una notizia che mi ha reso il cuore triste e allo stesso tempo furente…

Dal FATTO QUOTIDIANO:

Giovanni Falcone
Giovanni Falcone

“Prima hanno distrutto la statua di Giovanni Falcone. Poi hanno bruciato un cartellone che raffigurava lo stesso giudice assassinato a Capaci il 23 maggio del 1992. E in entrambi i casi  hanno colpito immagini posizionate all’entrata di due diversi istituti scolastici. A pochi giorni del venticinquesimo anniversario della strage di via d’Amelio Palermo vanno in scena segnali inquietanti. Se siano messaggi mandati direttamente da Cosa nostra o meno, saranno le indagini a stabilirlo. Di sicuro c’è solo che due atti vandalici distinti – entrambi diretti contro il giudice simbolo della lotta alla mafia – rischiano di non essere frutto della casualità. […].

“Un atto da parte di chi tenta selvaggiamente di opporsi all’irreversibile cambiamento culturale e alla sempre più efficace opera di repressione ai quali non si rassegna Palermo dove il cambiamento è stato forte ed irreversibile. Questi comportamenti confermano che c’è ancora molto fare ma che siamo davanti a un fenomeno che dimostra il nervosismo di ambienti arroganti e mafiosi che non si rassegnano all’inevitabile sconfitta”, è il commento del sindaco Leoluca Orlando, che ha dato notizia del secondo atto vandalico della giornata. Il primo risale al mattino quando sono stati trovati i resti della statua di Falcone che si trovava davanti alla scuola intitolata allo stesso magistrato in via Pensabene nel quartiere Zen.  […].

Ha subito parlato di matrice mafiosa dell’atto vandalico, invece, Rosy Bindi. “A 25 anni della strage di Capaci questo scempio ci ricorda che a Palermo la mafia c’è e si sente ancora forte. A questa esibizione di mafiosità occorre reagire e non permettere che l’indifferenza calpesti la memoria del sacrificio del giudice Falcone. La città faccia sentire la sua ribellione e la sua vicinanza ai martiri della lotta alla mafia”, dice la presidente della Commissione Antimafia. E infatti, anche per la preside dell’istituto, Daniela Lo Verde, la distruzione del busto di Falcone non è un atto di vandalismo come tutti gli altri.  “Non è una ragazzata. Non so fino a che punto possano essere stati ragazzi. Dopo avere rotto il portone e fracassato il vetro se avessero voluto sarebbero potuti entrare“, dice la dirigente dell’istituto colpito più volte da danneggiamenti. […].

Questa volta, però, il doppio raid vandalico arriva tra l’altro nell’anno in cui si celebrano i 25 anni dalle stragi di Capaci e via D’Amelio  Ed è forse anche per questo se già in giornata  i fatti della scuola dello Zen avevano scatenato molteplici commenti. “Non ci arrenderemo mai e la statua risorgerà più bella di prima ma chiedo alla autorità di pubblica sicurezza di garantire per il futuro un presidio adeguato a un monumento simbolo della nostra città”, dice Maria Falcone, sorella del giudice ucciso nella strage di Capaci. “Di notte, contro la statua di Giovanni, dentro una scuola. È difficile immaginare qualcosa di più vile e squallido. Se è un’avvertimento mafioso sarebbe una prova di debolezza, non di forza; se invece si trattasse del gesto di una banda di vandali sarebbe l’ulteriore conferma che dobbiamo ripartire dalla scuola, grazie all’impegno dei docenti che ogni giorno educano i cittadini di domani, e da un maggior controllo del territorio, per prevenire questo tipo di comportamenti”, è il messaggio del presidente del Senato, Piero Grasso.

La preside della scuola, però, chiede interventi precisi. “Noi cerchiamo – spiega Lo Verde –  di fare qualsiasi cosa per gli alunni, ma manca la costanza progettuale che ci consenta di rimanere aperti anche di pomeriggio, quando sarebbe necessario anche questo. A fare questo noi ci proviamo, ma servono finanziamenti non indifferenti. Quello che ci viene consentito lo portiamo avanti, ma ancora non sono sufficienti i mezzi a disposizione per un’ampia attività progettuale come la vorremmo”.  “La mafia sarà sconfitta da un esercito di maestre elementari”, diceva anni fa lo scrittore Gesualdo Bufalino. Il fatto che oggi vengano colpite proprio i simboli antimafia posti nelle scuole non è forse una coincidenza.”

GESTO

VIGLIACCO

e

SENZA ONORE.

Se di onore si più parlare, ma dubito che chi ha commesso questo gesto, sa cosa vuol dire onore:

Rispettabilità, rettitudine; senso della propria dignità che impone di comportarsi con onestà e coerenza morale. Merito che procura stima.

Queste persone non hanno la mia stima, ma il mio DISPREZZO.


Nelle mura di casa, nella privacy dei nostri pensieri, la libertà è sacra, e non si può intervenire, sacro è il diritto a preservare il proprio comportamento e le proprie ideologie. Ma tutto cambia quando condividiamo lo spazio vitale, intellettuale e spirituale, confezioniamo un idea, la digitalizziamo e vendiamo come fonte di energia. Ma diamo noi la polarità a questa fonte, che diventa di dominio pubblico. Ciò significa che è disponibile al libero impossessamento ed uso da parte di chiunque.

Questa impossessamento ci da un potere, il potere di non essere solo una voce che sta in silenzio.

Posizioni, alla fine la vita è un’idea e una posizione.

Nient’altro da dichiarare

Sarà forse il caldo… ma l’inquietudine rigenerare pensieri perduti.

Tre Post riposano nelle bozze, pronti ad esser pubblicata, ma ogni giorno l’azione non giunge.

Per quanto provi a evocare voci di passata ispirazione, si stanno spegnendo.

LIBERO

Inutile

e

Deludente

Comunità

Non basterà l’Arte o la nobile comunicazione dei pochi blogger a salvarla.

Ne ho visti decine, ma troppo pochi per educare.

CITO per tutti.

MISTEROPAGANO

SEVERAL1

e

la scoperta recente, merita una menzione perché si distingue:

ELETTRIKAPSIKE

Nato dalla tempesta - Digital Art
Nato dalla tempesta – Digital Art

Arti moderne – Il segno del cambiamento

Un gesto che diventò ARTE.

Forse il più significativo contributo che la pittura Americana dona all’arte del XX secolo.

Jackson Pollock

Jackson Pollock mentre lavora
Jackson Pollock mentre lavora

“Per me l’arte modera non é altro che l’espressione degli ideali dell’epoca in cui viviamo.
Tutte le culture hanno avuto mezzi e tecniche per esprimere i loro ideali. I cinesi, il Rinascimento, tutte le culture. Quello che mi interessa é che i pittori oggi non sono più obbligati a cercare un soggetto al di fuori di loro stessi. La maggior parte dei pittori moderni hanno un’ispirazione diversa. Lavorano dal di dentro.
Penso che nuove esigenze richiedano nuove tecniche. E gli artisti moderni hanno trovato nuovi modi e nuovi mezzi per affermare le loro idee. Mi sembra che un pittore moderno non possa esprimere la nostra epoca, l’aviazione, l’atomica, la radio, con le forme del Rinascimento o di un’altra Cultura passata. Ogni epoca ha la propria tecnica.
L’inconscio e un elemento importante dell’arte moderna e penso che le pulsioni dell’inconscio abbiano grande significato per chi guarda un quadro.
Il colore che uso quasi sempre é liquido e molto fluido. Utilizzo i pennelli più come bastoni che come veri pennelli. Il pennello non tocca la superficie della tela, resta al di sopra. Ciò mi permette di essere più libero, di avere maggior libertà di movimento intorno alla tela, di essere più a mio agio.
Oggi la pittura é certamente molto vibrante, molto viva, molto eccitante. Ci sono cinquecento miei coetanei a New York che fanno un lavoro importante, e la tendenza sembra quella di allontanarsi dal cavalletto per arrivare a una specie di pittura murale.
Alcune tele hanno una misura poco pratica, circa cinque metri per due metri. Ma mi piace lavorare su grandi formati e… lo faccio appena posso, che sia pratico o no.”

Intervista rilasciata da Jackson Pollock a William Wright

Jackson Pollock - Autumn rhythm - 200 x 538 cm - The Metropolitan Museum of Art, New York
Jackson Pollock – Autumn rhythm – 200 x 538 cm – The Metropolitan Museum of Art, New York

Una delle opere più grandi realizzata dell’artista americano. Stendendo la tela di oltre 5 metri sul pavimento Pollock poté lavorarci facendo sgocciolare il colore dall’altro e dai lati. Un esempio unico di controllo spontaneo della creazione, evocazione e coesione mentale determinano un interazione unica con l’immaginazione dell’osservatore.

Arti maggiori – Maestri al femminile

Per molti aspetti le nuove frontiere dell’espressione hanno negli anni, ridefinito la pittura, facendole perdere quel primato che per due secoli, la insignita come espressione massima di provocazione e deviazione sensoriale.

Troppo stretta la sua bidimensionali per tenere ai confini l’immensa carica critica e il feroce disappunto sociale. L’arte ha rotto quella bidimensionali trasformando lo spazio e il corpo in performance socio artistici e installazioni tecno culturali.

Ma la pittura non è ancora un reperto d’archiviare.

Nel mondo dell’arte un’artista personalmente apprezzata, continua ha tramandare quel senso di crudeltà formale e lacerante disillusione.

Nata nel 1953 a Città del Capo, in Sudafrica, si trasferisce nel 1976 in Olanda dove ancora oggi vive e lavora.

MARLENE DUMAS

Marlene Dumas PHOTO by Peter Cox
Marlene Dumas PHOTO by Peter Cox

Rappresenta quella continuità pungente che ha caratterizzato l’arte della pittura nel secolo scorso. Dipinge utilizzando le tecniche pittoriche tradizionali, e forse per questo che mi è tanto cara la sua produzione, di solito inchiostro di china su carta oppure olio su tela.

Nel suo studio si prodiga con grande cura e passione a volte inginocchiata a terra, ad applicare la china, su grandi fogli di carta dove poi guidata dal colore aggiunge linee e tinte per creare quell’espressione che sottomette l’emozione alla volontà del messaggio evocativo.

Delicata ma al tempo stesso potente.

Marlene Dumas - Naomi - 1995 - Private Collection - Stedelijk Museum Amsterdam
Marlene Dumas – Naomi – 1995 – Private Collection – Stedelijk Museum Amsterdam

Ogni  strumento d’informazione può rivelarci qualcosa dell’essere umano. Nei quotidiani puoi vedere come la gente fa la guerra e uccide. In una rivista di moda si può invece scoprire come si veste, cosa mangia e dove va in vacanza. Non ho mai voluto persone che posassero per me: i giornali sono i miei unici modelli. “
Marlene Dumas

Marlene Dumas - Child Waving - 2010
Marlene Dumas – Child Waving – 2010

Arti moderne – Futuro digitale

Con l’evoluzione della comunicazione e l’avvento dell’era dell’immagine, figlia delle tecnologie che hanno dato vita alla diffusione di dispositivi elettronici di generazione sociale (smartphone, tablet e computer), anche l’arte ha modificato la sua immagine, mutato la sua veste divina, diventando digitale e assumendo nella ricerca quotidiana di ispirazione un ruolo sempre più interattivo e dinamico nei confronti dell’osservatore.

Galleria e Musei, hanno intrapreso la via dei pionieri dell’interazione visiva, iniziando un processo per usare un termine caro a Bauman di liquefazione. Il mondo vive un momento LIQUIDO, ciò che fu costruito nella solidità sta perdendo la sua rigidità di fondamenta.

Le nuove frontiera della comunicazione cercano nuovi accessi.

Ed io ho immaginato quel futuro.

Nato dalla tempesta -  Digital Art - No Connect
Nato dalla tempesta –
Digital Art – No Connect