Il mio secondo nome è Daniele, la mia storia somiglia poco a quella più famosa del Profeta Daniele, quello della fossa dei Leoni, il mio nome è Baldassare. Mi scuso fin da ora: sono sposato con Teresa Termini dal 2001, dal nostro matrimonio abbiamo concepito due bimbe, Federica ed Emanuela.Federica ha vissuto con un CORSETTO LIONESE, un busto per una grave malformazione congenita alla colonna.

Dall’età di 10 anni fino ai 15 anni, per 5 anni, ogni giorno, ha dovuto portare il corsetto 20 ore al giorno, anche di notte. Tutto questo, ha comportato nel suo delicato momento della crescita, un grosso trauma che ha superato con l’amore della sua famiglia e il supporto di Psicologi, amici e compagni di scuola che gli sono stati sempre accanto.

Oggi Federica ha riacquistato la forma del suo corpo, ha bloccato una curvatura della colonna al bacino di 36 gradi.

Federica frequenta il terzo anno del liceo Scientifico è una alunna modello, si impegna ed è un esempio per la sorella più piccola, Emanuela, di 12 anni.

Purtroppo in quegli anni succedeva di tutto..

Vorrei raccontarvi dei miei sintomi e di come comparvero la prima volta, ma questo non è semplice affatto, si può fare un elenco delle cose che ho fatto e dei posti in cui sono stato, ma questo non mette in comunione me e chi mi ascolta di cio che ho vissuto cosi, nella malattia. Fare un elenco dei miei problemi non mette in luce la sofferenza fisica e psichica che questi comportano.

Iniziò conteporaneamente all’improvviso un’altro calvario.

Era l’anno 2010 mentre, la nostra sofferenza e il nostro dolore era rivolto ai problemi di nostra figlia Federica

Avevo le afte orali, certo, come tutti, pensavo, ma quando mi comparvero ai genitali iniziai a preoccuparmi.

Le afte sono lesioni della mucosa caratterizzate da abrasioni e da ulcerazioni, iniziarono in concomitanza con numerosi altri problemi. E duravano giorni.

Purtroppo in quei giorni succedeva di tutto..

Continuavo nel mio lavoro, ero un operaio di una ditta Metalmeccanica delle bonifiche Industriali ogni tanto provavo a parlare con il collega, quando mi riusciva gli raccontavo dei miei problemi delle ulcerazioni, soprattutto quelle genitali per capire se qualcuno soffriva delle mie stesse condizioni, ma poi, tutto continuava, giustamente.

E cosi, mentre continuavo a lavorare all’improvviso un rash cutaneo mi avvertì, un campanello di allarme, il mio stato di malessere aumentava, mi affaticavo, perdevo peso, non riuscivo a capire …

“Devo andare al lavoro!” Dicevo a mia moglie…

“Dove ti mando, pallido e cadaverico, tutto un dolore, meglio che stai a casa..” “Devo andare” dicevo a mia moglie…

Le afte orali non erano solo dolore fisico, significavano anche isolamento. Non si parla volentieri, non si mangia volentieri, delle volte non si beve neanche l’acqua, si perde peso a vista d’occhio.

Era lunga la lista delle privazioni, ma si sopportava.

Sentirsi sminuire il mio problema, questo era invece insopportabile.

Mi ricordo di un episodio: fui rimproverato per scarso impegno al lavoro e in quella situazione dovetti togliere gli indumenti per far notare il mio stato di handicap. “Certo!” mi dissero, “mettiti in malattia, curati”.

Fu cosi umiliante.. non perchè avevo dovuto mostrare là il mio corpo coperto completamente da una manifestazione cutanea che ancora avrei dovuto diagnosticare, ma perchè avevo dovuto motivare la mia difficoltà a non poter svolgere un determinato tipo di lavoro,io che mai mi ero tirato indietro… mi tiravo indietro di fronte ai miei colleghi.

Cosi iniziò… con le afte in bocca, ai genitali, con forti dolori e uno stato di malessere che coinvolgeva tutto il mio corpo…

Due ricoveri in Sicilia: Catania e Messina, senza diagnosi. Voliamo a Pisa al Santa Chiara dal Prof. Bombardieri, Google ci suggeriva questo.

Ricordo la colletta che i miei colleghi di lavoro approntarono per consetirmi di affrontare le prime spese: circa 350 euro e l’aiuto da parte del datore di lavoro per affrontare i costi del viaggio e delle visita che non potevo permettermi: tutto aveva inizio.

Diagnosi: Vasculite Linfocitaria…B51 positivo Behcet…

Cosa avevo fatto di male per meritarmi tanta disgrazia?!

E poi, una malattia rara..che nessuno conosce, che ogni volta devo raccontare io, persino ai medici, sperando che non restino feriti nell’orgoglio.

Una terapia a base di Immunosoppressori, cortisone e un farmaco biologico: Remicade infliximab, sembrava che tutto andasse per il meglio, invece..

Un nodulo microfollicolare scoperto durante il mio ricovero in quei giorni…

Tirectomia totale, asportazione della Tiroide.. non bastava la malattia…

Sono rientrato al lavoro ma niente era come prima, ho continuato a lavorare, mi trascinavo ma non mi arrendevo.

All’improvviso persi peso, 4 chili in un mese, problemi gastrointestinali, avevo perso la memoria a breve termine e non era roba da poco, i vuoti mi colgono proprio quando non vorrei, e mi tradiscono perchè danno l’impressione di superficialità… l’ho taciuto perchè.. sono fatti personali e perche potrebbe esserci l’imbecille di turno che metta in dubbio la mia onestà.

Il fatto più inaccettabile di questa malattia e che i disagi non sono costanti, per cui ci si illude di poter fare qualcosa, ma sul più bello ti tradisce.

Mi sento solo, ma questa volta voglio conoscere il Behcet… Questa cosa voglio e devo conoscerla fino in fondo.

Documentarmi da solo con gli articoli che si trovano su internet non è bello, leggi cose che ti fanno male e che non puoi condividere con altri per il loro bene.

Quando leggi “non si conosce la causa, nè si guarisce” cosa ti resta da sperare?

Oggi sono disoccupato! la mia vita e non è frutto delle mie scelte ma delle possibilità che la mia patologia mi offre.

Adesso ho i sintomi e naturalmente non bastava il Behcet… mi è stata diagnosticata da poco un’altra malattia autoimmune cronica, l’Artrite “Psoriasica”

Da otto anni sono in terapia, ogni sei settimane con un farmaco REMICADE INFLIXMAB: è una proteina di origine umana e animale un farmaco biologico.

Ogni mattina c’e la conta dei dolori.. e certe volte avrei voglia di “rottamarmi”, altre volte mi consolo dicendo che poteva andare peggio, con la speranza che un giorno potrebbe andar meglio.

Aspetto.. l’altro me, quello che improvvisamente partì senza spiegarmi il perchè se ne andò.

Non so quanto tempo ci vorrà ma dopo tutto non ho paura: avevamo in comune anche una pazienza infinita.

Oggi, sono qui per creare una speranza, una raccolta fondi di garanzia per la mia famiglia affinchè possiamo continuare a sperare, un atto di generosità.

Certo, la vita reale non è un libro, un racconto, gli episodi sono quelli che ci lasciano i segni e la sofferenza non è un’invenzione per commuovere la gente, nella vita reale quello che può alleviare la sofferenza è la consapevolezza del dolore di ognuno, la nostra forza nel risollevarci e andare avanti, ma anche una luce in fondo al cuore.