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Divenire consapevoli tutto l’anno

Oggi ricorre la decima Giornata della consapevolezza dell’autismo indetta dall’Onu, dedicata quest’anno alla tema dell’autonomia e dell’autodeterminazione.

L’anno scorso nel mio “vecchio” blog ho parlato diverse volte del problema dell’autismo. In occasione della precedente giornata, richiamando un episodio che mi aveva colpito molto da vicino, avevo riflettuto su come lo Stato italiano sia spesso assente per le famiglie con ragazzi autistici, che giunti alla maggiore età non hanno più alcuna struttura specifica che li possa aiutare o validi strumenti per l’inserimento nella società. Avevo, poi, letto un episodio accaduto all’estero, con un giovane cameriere autistico di Manchester, che aveva trovato lavoro in un ristorante in cui svolgeva la sua attività con passione, dedizione e professionalità. Fino a quando alcuni clienti non si sono lamentati, infastiditi all’idea di farsi servire da lui, arrivando addirittura ad invitarlo a indossare una maglietta per segnalare la sua disabilità. Per fortuna, il proprietario è intervenuto in favore del ragazzo, invitando i clienti che non volessero farsi servire da lui a cambiare ristorante.

La mancanza di sensibilità, la paura del diverso, la stupidità e l’ignoranza sono purtroppo elementi fin troppo diffusi. Penso alla ragazzina che ha dovuto rinunciare a una gita perché discriminata dai suoi compagni e dai loro genitori. Oppure a un padre che su Tripadvisor si è lamentato che nel villaggio turistico vi erano troppo ragazzi disabili che avrebbero procurato sofferenza ai suoi figli.

Oggi le cose non sono cambiate molto, ovviamente. Sono stati fatti, certamente, passi avanti nella diagnosi precoce, nella definizione di livelli essenziali di assistenza e di leggi specifiche che impongono alle Regioni di intervenire. Tuttavia, ci sono molte testimonianze che ci fanno capire quanti problemi ancora ci siano, come quella di una madre che parla della sua vita con un figlio autistico, dell’assenza di terapie domiciliari e di aiuti finanziari, con l’unica possibilità di mandare il figlio in una comunità priva di cure specifiche.

L’obiettivo di una vera integrazione sociale appare molto lontano, con i bambini che spesso non ricevono quelle cure che consentirebbero loro di migliorare. Nonostante la diagnosi precoce possa essere effettuata tra i 18 e i 24 mesi, generalmente si procede con la diagnosi intorno ai cinque anni e solo anni dopo si effettuano i primi interventi riabilitativi e terapeutici.

Leggo che, in assenza di insegnanti con una preparazione specifica, i genitori spesso devono risolvere tanti problemi da soli, anche quelli di cui in realtà non dovrebbero farsi carico. E quando i ragazzi compiono diciotto anni, l’unica possibilità per uscire dall’isolamento, per loro assai nocivo, è quella di recarsi nei centri diurni, in compagnia di disabili con sindromi assai diverse.

Leggo anche gli odierni post di politici che si stanno ricordando di questi ragazzi e delle loro famiglie e stanno mandando loro un pensiero affettuoso, pensando a cosa fare nel prossimo futuro. Reali impegni di uno Stato che dovrebbe intervenire per garantire una vera integrazione sociale o solo promesse elettorali?

Autismo

Divenire consapevoli tutto l’annoultima modifica: 2017-04-02T21:28:57+00:00da LorenzAdd1979

16 comments:

  1. Argomento molto delicato quello dell’autismo.Le persone con questo problema non sono capite e quindi,come hai scritto tu Lorenzo vengono emarginate.Spero che presto si faccia qualcosa di positivo per questo problema.Buon inizio di settimana. 🙂 Dolce

  2. La consapevolezza del “blu”è il futuro del cambiamento.La diminuzione di preconcetti e una maggiore presa di coscienza.Quelle contromisure che in primis dovrebbero essere nel cambiamento delle politiche sanitarie..

  3. Siamo alla follia collettiva. Una intolleranza che monta sempre, ovunque e con chiunque. Se un giorno qualcuno mi scoprirà a mettere le dita nel naso mentre sono in macchina in attesa che scatti il verde, si scatenerà una tempesta tra coloro che mi conoscono. Non passa più nulla, siamo sempre più distanti, non esiste il prossimo, non esiste il rispetto per nessuno; siamo isolati e ci interessiamo solo a noi stessi. Va tutto male proprio per questo: siamo tutti nemici tra di noi.
    Buon giorno Lorenzo.

  4. la mancanza di sensibilità va spesso a braccetto con l’ignoranza: spesso non sappiamo cosa sia l’autismo e per questo ci comportiamo con indifferenza. Non è una giustificazione ci mancherebbe: nelle scuole dovrebbero insegnare di più il rispetto per il diverso.

  5. Caro Lori.. come in tutte le disabilità sai cosa mi spaventa di più?? in una realtà come quella di oggi dove le famiglie non sono più numerose come un tempo..chi si prenderà cura di questi bambini quando, diventati adulti e spesso emarginati dalla società, non avranno più i genitori a curarli?? a questa domanda non ho risposte… che io sappia non ci sono centri che garantiscano un’esistenza dignitosa a persone o malati di autismo o altro, che in qualche modo li renda autonomi rispetto ad una società che ancora non è pronta ad accoglierli!!

  6. Difficile il commentare un problema di così grande portata. Certo le Istituzioni non sono al livello dovuto e, non essendo questa sindrome molto seguita rispetto ad altre, il controllarla e curarla, riesce oltremodo faticoso , debilitante. Speriamo in un futuro di vera ricerca e condivisione per tantissime famiglie colpite da tanto dolore e da “disinteresse” impotente. Buon proseguimento, caro Lorenzo!..;))

    1. Cara Licia, la diagnosi precoce è molto importante, solo così si può intervenire presto e ottenere miglioramenti. Ovvio, poi ci vuole assistenza continua, anche dopo i 18 anni, cosa che attualmente non esiste

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