Progetto fotografico, malattie invisibili.

A Ellie è stata diagnosticata la malattia di Lyme e a Erica è stato diagnosticato il lupus. Le ragazze non hanno mai parlato delle loro paure e difficoltà, ma hanno deciso di cambiare le cose.

Le ragazze hanno iniziato a parlare di malattie per aiutare coloro che stanno affrontando problemi simili. Hanno creato il sito web Suffering the Silence, dove pubblicano ritratti di persone alle prese con malattie croniche “invisibili”.

“Ogni giorno cerco di imparare ad amare un corpo che non posso controllare. L’imprevedibilità è l’aspetto più doloroso di questa malattia. Temo che il mio corpo non mi lascerà vivere la vita che desidero, ma ho deciso che non lascerò che la paura mi controlli.” – Erica, lupus eritematoso sistemico (una malattia autoimmune cronica che può colpire varie parti del corpo, in particolare la pelle, le articolazioni, il sistema ematopoietico, i reni e il sistema nervoso centrale).

“È importante non solo sapere tutto di te stesso, ma anche trasmettere tutte le informazioni ai tuoi amici e alla tua famiglia. Condividere informazioni con i miei amici e la mia famiglia non solo sulla mia condizione, ma sul mio diabete in generale, mi ha aiutato a essere responsabile non solo per me stesso ma anche per tutti coloro che mi circondano.” —Christian, diabete di tipo 2 (una malattia caratterizzata da iperglicemia cronica, che si sviluppa a seguito di una violazione dell’interazione dell’insulina con le cellule dei tessuti).

“Dopo che mi è stata diagnosticata la malattia di Crohn, ho dovuto rinunciare a molti dei miei obiettivi. Ad esempio, non posso arruolarmi nell’esercito e non posso esibirmi come musicista. È umiliante.” —Evan, morbo di Crohn

“C’è un tale stigma intorno all’HIV che allontana automaticamente le persone da te. Solo perché sono sieropositivo non significa che non posso cantare e fare quello che devo fare. Non significa che non posso uscire con qualcuno che non posso amare, non significa che non posso fare nessuna di queste cose. Sono ancora umano! Sono ancora umano.” — Tai, sieropositivo (malattia da virus dell’immunodeficienza umana a progressione lenta).

“Un’azione così semplice come respirare è difficile per le persone che vivono con l’asma. Pertanto, se vuoi respirare oggi, sarà una grande impresa scendere le scale della metropolitana di New York, camminare per la strada dove c’è polline, smog e tante altre cose che rendono difficile respirare. Una volta ho sentito dire: “La vita di un asmatico è come un pesce senz’acqua”, e questo è molto, molto vero. – Reisha, asma (infiammazione cronica delle vie respiratorie).

“Il 90% delle persone affette da emofilia ha contratto l’HIV e/o l’epatite C tra la fine degli anni ’80 e l’inizio degli anni ’90 a causa della crisi di avvelenamento del sangue, che è uno degli eventi più tristi nella storia della salute degli Stati Uniti. Oggi abbiamo una cura per vivere una vita abbastanza normale. Faccio parte della prima generazione completamente sana di persone affette da emofilia! È strano sembrare e sentirsi normali, ma essere parte di qualcosa di molto complesso.” — Patrick, Emofilia

“Devo difendermi, soprattutto quando parlo della mia controversa diagnosi. Avevo dei dottori che mi dicevano che avevo un disturbo mentale e dovevo trovare la forza per dire loro il contrario. – Ellie, malattia di Lyme cronica (malattia focale naturale caratterizzata da danni alla pelle, alle articolazioni, al sistema nervoso, al cuore, spesso con un decorso cronico e recidivante).

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Progetto fotografico, malattie invisibili.ultima modifica: 2024-03-06T06:33:32+01:00da karlaensada

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