Credevano fosse un tenero gesto del bambino, in realtà quel piccolo tic nascondeva una grave malattia. Il piccolo ha 9 mesi e qualche tempo fa gli è stata diagnosticata l’atrofia muscolare spinale di tipo uno, la versione più grave di una condizione neuromuscolare rara. I suoi muscoli sono talmente deboli che il bambino non riesce a stare seduto e ha persino difficoltà a deglutire.
Il primo sintomo che hanno notato i genitori, come raccontano al Mirror, è stato il modo in cui sembrava giocherellare con la lingua: il bambino sembrava mordicchiarsi la lingua, così credendo si trattasse di un problema ai denti, quando aveva solo 5 mesi si sono rivolti ai medici ma la diagnosi è stata ben peggiore. Suo padre e la mamma, da Portsmouth, Hampshire, hanno scoperto che si trattava di una rara e grave malattia genetica e da allora non hanno fatto altro che cercare di migliorare l’aspettativa e la qualità di vita del loro bambino. La coppia sta per andare in Francia, dove si trova un centro specializzato che ha avviato una cura sperimentale che permetterebbe al piccolo di avere migliore prospettiva di vita. «Quando lo abbiamo portato a casa sembrava fosse sano», hanno raccontato i genitori, «vedevamo gli strani movimenti con la lingua ma ci sembravano sipatici, quando poi abbiamo notato che rispetto ai figli dei nostri amici non si muoveva o non articolava la bocca ci siamo insospettiti e ci siamo rivolti a un medico». La malattia del bimbo è una malattia degenerativa purtroppo le possibilità che possa vivere a lungo sono molto basse, ma il centro in Francia potrebbe avere una cura che rallenti il decorso della malattia: «Non sappiamo quanto potrà vivere, vogliamo solo che stia bene finché è con noi».
