Ci sono piccoli ammalati che hanno la pelle fragile come il cristallo: soffrono di una malattia rara che a Modena stanno cercando di curare con la terapia genetica e le cellule staminali.Forse un giorno potranno spiccare il volo, come gli altri coetanei. Ma, adesso, sono solo “bambini farfalla”, per di più con le ali spezzate, troppo fragili per affrontare la vita di piccoli uomini. Soffrono, infatti, di una rara malattia genetica, la epidermolisi bollosa, che li rende vulnerabili a qualsiasi cosa: la loro pelle, fragile come cristallo, si piaga e si apre continuamente.L’unica possibilità di guarigione per questi fragili ragazzini è custodita in una surreale “giraffa” variopinta di cemento che si staglia nella pianura emiliana. Così, infatti, pare questo edificio alle porte di Modena, primo laboratorio al mondo per la ricostruzione dei tessuti epiteliali. Sembra un centro della NASA, dagli interni futuristici e asetticamente glaciali. Eppure, in questo Centro di medicina rigenerativa batte un cuore appassionato.Nato dalla lungimiranza del Prof. Stefano Ferrari (prematuramente scomparso), è oggi interamente dedicato a curare pazienti le cui vite raggiungono abissi di dolore inimmaginabili. Persone che hanno subito ustioni su oltre il 70% del corpo; malati cui un acido, uno schizzo di candeggina o un’infezione hanno tolto la vista; e, poi, i bambini farfalla, che in questo centro ripongono tutte le loro speranze.“La medicina rigenerativa” spiega il Prof. De Luca “si distingue da quella farmacologica perché non guarisce i sintomi con i farmaci né, come la chirurgia, risana togliendo o tagliando alcune parti. La sua specificità, piuttosto, è rigenerare i tessuti usando le cellule staminali adulte, con la terapia cellulare e con quella genetica”.Sembra fantascienza ma non lo è: con la terapia cellulare si ricostruiscono in laboratorio cornee ormai irrecuperabili, a partire dal limbus, l’area marginale dell’occhio posta tra la cornea e la congiuntiva, che a volte, in caso di incidente, viene fortunatamente risparmiata; con la terapia genetica, invece, si correggono geneticamente le cellule malate dei bambini farfalla per guarirne la pelle “dall’interno”, anziché medicando le lacerazioni dell’epitelio.Tanti ammalati sperano di avere un’esistenza normale, senza bende e piaghe dolorose, una vita non più da statuine di cristallo… Ma siamo ancora in una fase sperimentale! E il problema non riguarda tanto i fondi per le ricerche quanto il “dopo”, ovvero la sperimentazione clinica. “I risultati dimostrano che la nostra terapia funziona!” ha detto il Prof. De Luca “ma bisogna fornire altre dimostrazioni e verifiche scientifiche per trasformare i risultati clinici in un metodo di guarigione riconosciuto ed approvato. E le dimostrazioni richiedono soldi e tempo per identificare i prodotti delle terapie avanzate come farmaci a tutti gli effetti”.Tanta dedizione alla ricerca, perciò ^___^ ed un bacino speciale a tutti i bambini farfalla, perché possano un giorno spiccare il volo e mostrare al mondo la bellezza delle loro ali.