L’ACCADEMIA DEGLI SVEVI ha tra i suoi scopi quello di sostenere la ricerca scientifica e le necessità sanitarie particolari, nei limiti delle sue possibilità.Ed è per questo che dal 1° Novembre 2009 ha deliberato di collaborare con L’ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA SINDROME DA IPOVENTILAZIONE CENTRALE CONGENITA ( Sindrome di Ondine).La Sindrome di Ondine è una patologia che fa parte delle cosidette “malattie rare” ( in tutto il mondo si conoscono solo 250 casi circa. Le cause non sono note, si parla di alterazione genetica. La malattia si manifesta con un difetto, a livello del sistema nervoso autonomo, nella regolazione del respiro: ciò comporta che chi ne è affetto non ha un controllo del respiro automatico e quindi ha bisogno di un supporto meccanico alla respirazione. Questa condizione di disabilità dura tutta la vita e quindi chi ne è affetto avrà sempre bisogno delle “macchine” e di qualcuno che “vegli” su di lui durante il sonno. L’Associazione Italiana per la Sindrome di Ondine, affiliata a quella Francese e Statunitense, è nata nel 2003 ed è stata fondata da un gruppo di familiari di bambini affetti da questa rara condizione. Sarebbe compito di tutti sostenere moralmente ed economicamente queste famiglie con la ricerca scientifica per scoprire e curare questi casi.L’ACCADEMIA DEGLI SVEVI sosterrà questa causa con iniziative artistiche e quant’altro sarà nelle sue possibilità ed invita tutti, compreso Lo Stato, Le Regioni, le Provincie, i Comuni e Quanti hanno una nobile sensibilità sociale e scientifica a sostenere queste cause. Un gesto che non ci costa nulla è devolvere il 5%00 all’A.I.S.I.C.C. Codice Fiscale 94110360487-Un gesto che non ci costa quasi nulla è donare DUE EURO ( il costo di un biglietto gratta e vinci) all’A.I.S.I.C.C. –Banca Nazionale del Lavoro Ag.6 –Firenze- C/C 5385 ABI 1005-CAB 2804 ( gratterai sul tuo cuore e vincerà la stima e gratificazione di Te Stesso). Chiunque vuole entrare in contatto con L’Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita può scrivere a: frisaliti@dada.it o rivolgersi al Responsabile per la Campania, dr. Maione Michele, medico chirurgo, tel. 0818201154 ( Studio).
L'ACCADEMIADEGLISVEVI CON L'ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA SINDROME DI ONDINE.
L’ACCADEMIA DEGLI SVEVI ha tra i suoi scopi quello di sostenere la ricerca scientifica e le necessità sanitarie particolari, nei limiti delle sue possibilità.Ed è per questo che dal 1° Novembre 2009 ha deliberato di collaborare con L’ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA SINDROME DA IPOVENTILAZIONE CENTRALE CONGENITA ( Sindrome di Ondine).La Sindrome di Ondine è una patologia che fa parte delle cosidette “malattie rare” ( in tutto il mondo si conoscono solo 250 casi circa. Le cause non sono note, si parla di alterazione genetica. La malattia si manifesta con un difetto, a livello del sistema nervoso autonomo, nella regolazione del respiro: ciò comporta che chi ne è affetto non ha un controllo del respiro automatico e quindi ha bisogno di un supporto meccanico alla respirazione. Questa condizione di disabilità dura tutta la vita e quindi chi ne è affetto avrà sempre bisogno delle “macchine” e di qualcuno che “vegli” su di lui durante il sonno. L’Associazione Italiana per la Sindrome di Ondine, affiliata a quella Francese e Statunitense, è nata nel 2003 ed è stata fondata da un gruppo di familiari di bambini affetti da questa rara condizione. Sarebbe compito di tutti sostenere moralmente ed economicamente queste famiglie con la ricerca scientifica per scoprire e curare questi casi.L’ACCADEMIA DEGLI SVEVI sosterrà questa causa con iniziative artistiche e quant’altro sarà nelle sue possibilità ed invita tutti, compreso Lo Stato, Le Regioni, le Provincie, i Comuni e Quanti hanno una nobile sensibilità sociale e scientifica a sostenere queste cause. Un gesto che non ci costa nulla è devolvere il 5%00 all’A.I.S.I.C.C. Codice Fiscale 94110360487-Un gesto che non ci costa quasi nulla è donare DUE EURO ( il costo di un biglietto gratta e vinci) all’A.I.S.I.C.C. –Banca Nazionale del Lavoro Ag.6 –Firenze- C/C 5385 ABI 1005-CAB 2804 ( gratterai sul tuo cuore e vincerà la stima e gratificazione di Te Stesso). Chiunque vuole entrare in contatto con L’Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita può scrivere a: frisaliti@dada.it o rivolgersi al Responsabile per la Campania, dr. Maione Michele, medico chirurgo, tel. 0818201154 ( Studio).