Creato da rav.erika il 28/01/2008

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Campagna Nazionale

Post n°56 pubblicato il 01 Aprile 2008 da rav.erika
 

Dall’1 Aprile all’8 Aprile partirà la Campagna Nazionale  di Informazione sull’endometriosi che vedrà il 2 Aprile la Giornata Nazionale per l’Endometriosi.

Dall’1 all’8 Aprile sarà possibile, tramite il numero telefonico dedicato 48584, donare 1 Euro dal telefono cellulare (sms) o 2 Euro dal telefono fisso per il Laboratorio di Ricerca traslazionale per lo sviluppo di test di diagnostica precoce, terapie, effetti degli “ Endocrine Disruptors” sull’endometriosi. Il Laboratorio fa parte di un vasto progetto di ricerca che la Fondazione Italiana Endometriosi sta portando avanti al fine di migliorare le conoscenze sulla malattia.

Commenti al Post:
librodade
librodade il 23/11/08 alle 14:58 via WEB
Ciao Erika. Sono contenta di leggere che dai spazio a questa malattia ... Personalmente non condivido questa raccolta di fondi da parte di un professore che opera SOLO a pagamento chiedendo cifre da 10 mila a 20 mila euro e ricevendo pure sovvenzioni dallo stato per la sua Fondazione. Che usi quei soldi per fare ricerca (ricerca di cui non si sa mai niente). Scusami se mi sono permessa, ma il bene delle donne si fa in altro modo. Veronica
 
 
rav.erika
rav.erika il 23/11/08 alle 22:48 via WEB
Cara Veronica,io sono la prima a sperare che i soldi raccolti vadano effettivamente a buon fine per la ricerca perchè noi donne affette da questa malattia abbiamo bisogno di sapere,di avere diritti da malate,agevolazioni sui farmaci, una legge che ci tuteli...;non so a che professore tu ti riferisca ma ti posso assicurare che in Italia ci sono ben 3 centri di eccellenza -Parma,Verona,Milano-(e qualcuno in più forse non bene conosciuto) che operano questa malattia con specialisti chirurghi e lo fanno GRATUITAMENTE (passa lo stato),io e molte amiche del centro AIE della mia città, siamo andate in questi centri, trovandoci per altro molto bene, seguite e coccolate!
 
   
verosassi
verosassi il 24/11/08 alle 23:18 via WEB
Mi riferisco al Professore che ha istituito la FOndazione Italiana Endometriosi ... che non è la tua AIE, associazione di pazienti seria e dagli scopi nobili, ma un'altra associazione/fondazione da lui istituita che usa lo stesso nome proprio per confondere e usando poca chiarezza e trasparenza. A Parma non ci sono centri specializzati, ma so che ti riferisci ad un bravo medico oncologo che spesso opera l'endometriosi. Sono stata operata due volte da lui ... ma ora che so quanto sia importante rivolgersi ad un centro specializzato, non andrei più da lui. Ti abbraccio ... Veronica (con un altro nick)
 
     
rav.erika
rav.erika il 25/11/08 alle 10:12 via WEB
Grazie per l'illuminazione della Fondazione...in effetti ho scoperto che ci sono tante piccole associazioni...quasi uno spreco perchè secondo me fondarne una unica darebbe più voce a noi donne...cmq...sempre meglio che niente...A Parma c'è questo bravissimo dottore con la sua equipe che rimette al mondo parecchie donne e lavora in un centro specializzato,ma da quanto ho capito,lo conosci benissimo anche tu!E poi, come ti ho scritto per mail ma lo voglio far sapere anche qui nel mio blogghino, c'è un ginecologo di Bologna che lavora anche a Cesena, con un ecografo particolare che "vede" l'endometriosi ed esperto nella fecondazione assistita di donne affette dalla malattia.
 
     
verosassi
verosassi il 25/11/08 alle 14:00 via WEB
Per me i centri specializzati in endometriosi non sono quelli dove ci sono bravi dottori ad operare (e nel caso di Parma è così) ma sono quelli che mettono a disposizione della paziente ginecologo, chirurgo, urologo, gastroenterologo, e pure psicologo. Questi dottori lavorano in equipe e prendo in carico la paziente, prima, durante e dopo l'intervento, continuando a seguirla nei controlli e nei vari esami. Il dottore di Parma che mi ha operata due volte quando ancora non conoscevo così bene la malattia non mi ha neanche mai fatto fare un esame del CA125. Figurati il resto. Ma questa è solo la mia esperienza ... ora ... grazie alle ragazze e all'associazione ho imparato tante cose che reputo importantissime per la mia salute. Ciao bella! Vero
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
Anonimo il 25/11/08 alle 22:29 via WEB
Invece con me (se è sempre di lui che parliamo) mi ha fatto fare mille esami,rivoltato come un calzino ogni organo e mi ha detto che potevo rimanere in cura da lui op mi ha indirizzato dal ginecologo di Cesena (più vicino a casa mia) ma è molto disponibile,manda mail per chiedermi della salute e ha risposto esaurientemente a tutto.Anche il nuovo a cui mi sono affidata è molto preparato ma come dici tu...ogni storia la sua esperienza!!!
 
sagittario.f
sagittario.f il 29/11/08 alle 17:09 via WEB
Ciao.. interessantissimo il tuo blog, felice di averti trovata, anch'io sono un pò come te, mi piace cucinare,specie i dolci, ho provato a fare pasta di sale di mais, dipingere su vetro, di tutto un pò, ma poi faccio anche presto a stufarmi, ho la testa che viaggia sempre di idee, ma ora che metto in pratica!!! un bacione, penso che passerò spesso da qui, vedo hai una bella collezione di siti di ogni genere.ciao Fiore
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
Lory il 04/05/09 alle 14:47 via WEB
Ciao ragazze, io mi sono rivolta al centro endometriosi della clinica Mangiagalli di Milano e mi sono trovata benissimo. Ho sentito parlare molto bene anche del Negrar di Verona e del centro di Bologna. Una di voi ha scritto che c'è un centro privato che si è veramente appropriato della sigra AIE! Dicono che operano in laparoscopia e sembra facciano miracoli, ma per ora purtroppo di "miracoli" per la cura definitiva dell'endometriosi non ne esistono ancora. Per la cronaca si trova a Roma e ovviamente ogni intervento è a pagamento. Ciao!
 
 
rav.erika
rav.erika il 04/05/09 alle 20:42 via WEB
Meglio di Bologna è il centro di Parma (senza nulla togliere al sant'orsola...).Lascia perdere il prof di Roma:spilla soldi e promuove campagne ma se fosse davvero interessato a curare si affiancherebbe al centro AIE,unico ufficiale in italia e riconosciuto nel mondo!
 
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